行走的魚

2019年8月14日，北京“疆進酒”迎來一場特殊的演出，8772樂隊在這里舉行首張專輯《從不罕見》發(fā)布會。在此之前，許多知名樂隊包括新褲子、刺猬樂隊和盤尼西林都曾經(jīng)在這里演出。比起那些火爆各大綜藝節(jié)目的樂隊，8772顯得名不見經(jīng)傳，但卻比以往任何一支樂隊都備受關(guān)注。因為樂隊成員都是成骨不全、小兒麻痹、馬方氏綜合征、白化病、重癥肌無力等罕見病患者或殘障人士。為這一刻，8772的成員們“戰(zhàn)斗”了四年。

不必害怕阻擋，有夢想說出來

8772樂隊的主唱兼吉他手崔瑩，1988年出生于北京，是一名成骨不全癥患者，又被稱為“瓷娃娃”，小時候骨頭就和一根針一樣細，現(xiàn)在也只有一根筷子那么粗。

因為害怕骨折，四歲起她就被“關(guān)”在家里，不能出去玩、不能蹦、不能跳，也不再去上學，十多年時間里從未走出過家門。

13歲的一天，崔瑩打開收音機，廣播里響起了BEYOND的《真的愛你》。當吉他前奏響起，她的心像被一道閃電擊穿，世界上竟有如此動聽的旋律？那一瞬間，一扇新世界的大門向她打開，她開始瘋狂地聽李宗盛、羅大佑、崔健的歌，音樂成為她快樂的“空氣”，也點燃了她的夢想。

2001年冬天，看著窗外紛紛揚揚的雪花，崔瑩有了靈感，寫下人生的第一首歌詞《飄雪的冬日》。從此一發(fā)不可收，寫了滿滿十幾本。但她有時寫著寫著突然很難過，這些歌詞會不會一輩子都沒人看到？

16歲時，崔瑩終于第一次走出家門。盡管從家門到樓門只有二十幾級臺階，對崔瑩來說卻像“珠穆朗瑪峰”，但她最終完成了人生最重要的一次“攀登”。有了第一次，之后崔瑩出門變得頻繁起來，最遠的一次去到二十多公里外的地方看奧運會。

2013年，在家人的鼓勵下，崔瑩成為“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”的志愿者。為讓更多人了解“瓷娃娃”的真實生活狀態(tài)，她與小伙伴一起走上街頭，去收集陌生人的擁抱。

崔瑩清楚地記得，那天陽光很好。在大望路地鐵站附近，她坐在輪椅上，張開雙臂，期待接受陌生人的擁抱。有人在拒絕之后又折回來擁抱她，在她耳邊輕輕說“加油”。一位中年男子擁抱她后離開，幾分鐘后又跑回來，把手鏈摘下交給她，并送上美好的祝福。那一天，崔瑩收獲了二十多個陌生人的擁抱。

“收集擁抱”活動對崔瑩震動很大，給了她信心和力量。她意識到，原來自己也可以被別人需要，也可以幫助別人。此后，她不斷地參加公益活動，寫歌，唱歌。

不想再委曲求全，誰不是在生死之間

崔瑩的人生軌跡發(fā)生轉(zhuǎn)折是在2014年。

那年夏天，崔瑩參加了一個自立生活項目。在畢業(yè)典禮上，她演唱了自己創(chuàng)作的歌曲《成長》?！坝鲆娏诵碌幕锇樾碌胤剑较虏刂牡椎目释??！毖莩Y(jié)束，崔瑩內(nèi)心產(chǎn)生一股沖動，勇敢地發(fā)出邀請，“我想組建樂隊，有沒有朋友想一起玩？”話音剛落，臺下的王奕鷗第一個舉手呼應(yīng)。

王奕鷗是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的負責人，也是一名成骨不全癥患者。就這樣，對音樂夢想的追求使兩位志同道合者走到了一起。

王奕鷗給一個名叫馬歌的人打電話，把組建樂隊的想法說了，問他能不能擔任樂隊的指導老師。馬歌爽快地答應(yīng)，“你只要有人，我就幫你?！?/p>

馬歌是天空樂隊的吉他手，與王奕鷗相識于一次公益活動上，他的話讓崔瑩和王奕鷗吃下了“定心丸”。拉群、找人、征集歌曲，兩人立即著手組建樂隊?！拔覀儗Τ蓡T唯一的要求，就是有?。　贝蕃摯蛉さ卣f。

沒有煽情的游說，沒有賺錢的誘惑。在崔瑩和王奕鷗發(fā)出邀請后，程利婷、蘇佳宇、謝航程、小M陸續(xù)加入進來。

給樂隊取什么名字？這是首先想到的問題。大家商量來商量去，最后敲定為“8772”，由“?。˙）痛（T）挑（T）戰(zhàn)（Z）”的首字母轉(zhuǎn)化而來，用數(shù)字表示最重要的是便于記憶。

不久，樂隊組建起來了。除了王奕鷗有點音樂基礎(chǔ)外，其余成員都是零基礎(chǔ)?！皼]關(guān)系，只要有夢想，再大的困難都可以克服”。于是樂隊每周進行一次練習，由馬歌老師挨個指導樂器的使用和演奏。

每周一的傍晚，樂隊成員從北京的四面八方聚集到一起排練。崔瑩坐著輪椅過天橋、下樓梯、到排練室要一個多小時。雖然十分艱難，但在她心里卻是充滿著快樂，每一次都覺得像是一場朝圣。而程利婷則說：“所有生活中開心或不開心的事都不見了，心中只有自己和吉他的聲音?！?/p>

在北京太陽宮的一處不大的排練廳內(nèi)，樂隊成員在忽明忽暗的舞臺上跺腳、晃腦袋，一練就是3個小時。走出琴房，已經(jīng)是月朗星稀的時刻。謝航程和蘇佳寧幫忙把崔瑩的輪椅抬到門口，程利婷則拿出車鑰匙熟練地打開車門發(fā)動引擎。大家互相道別，之后各自消失在夜色當中，生活與音樂在他們身上并行不悖。

沒有所謂的制度，但成員們不需要督促。一周一次的合練實際上是每天私下練習的一次總結(jié)，而每一次的小進步都是推動樂隊前進的動力，他們痛并快樂著。

這是生命的尊嚴，誰都不必說抱歉

2015年10月31日，8772第一次正式演出。當演出結(jié)束人潮退去，一位腦癱患者走過來說：“我常常想，幾十年前應(yīng)該也有我們這樣的人吧，他們是怎樣生活的？有些人來了，又走了，沒有人知道他來過。今天聽你們唱歌，我覺得算是活過了?！?/p>

聽完，大家的眼淚流下來了。是啊，為了證明“活過”，8772的成員們都努力生存著。演出之外，他們也像普通人一樣，還在為各自的生活奔忙。

因為疾病的原因，崔瑩的手指頭很軟，力量很小。剛開始她只能買一個最小型號的21寸尤克里里，練了一年多時間，才最終換成電吉他。

崔瑩每天至少練習一小時，經(jīng)常是第一天彈完琴，第二天胳膊都抬不起來。在與自己不斷的斗爭中，不知不覺間手上長出了繭子。每天練琴結(jié)束，她摸著手上的老繭，心里特別踏實。

主音電吉他手程利婷一歲時突然發(fā)燒，患上了小兒麻痹癥。此后，雖然父母跑遍了全國各地求醫(yī)，但她卻再也站不起來，只能靠輪椅代步。

雖然殘疾，好強的程利婷在家里靠借來的課本自學，學完了中學、大專課程。她學畫畫、學設(shè)計、學電腦、學英語，還取得了C5駕照，開車去過最遠的地方是烏蘭布統(tǒng)草原。

2015年，程利婷去一家游戲公司應(yīng)聘動畫設(shè)計職位，并成功上崗。做了三年后，她不想再過朝九晚五的生活，開了一家網(wǎng)店賣騎行服，生意十分火爆。但當她接到崔瑩邀請她加入樂隊的電話時，想也不想就答應(yīng)了。

貝斯手蘇佳宇是大連人，17歲那年，被診斷為馬方綜合征，又叫“天才病”，做過兩次心血管手術(shù)。大學畢業(yè)后，很多公司都因為身體原因拒絕了他，他因此下決心當個“北漂”，成為全國馬方綜合征關(guān)愛中心的一員，負責收集全國病友的信息，為經(jīng)濟困難病友聯(lián)系醫(yī)院。白天上班，晚上則為房租發(fā)愁。

盡管這樣，初到北京時，他就買了一臺入門級的貝斯和小音箱，每天下班后躲進沒有空調(diào)的合租房里，坐在鑄鐵床上靠墻苦彈。他說，音樂是他留戀北京的一個重要理由。

努力沒有白費。經(jīng)過幾年的苦練，8772樂隊終于迎來屬于他們的曙光時刻。2019年8月14日那個夜晚，他們完整地演唱了11首原創(chuàng)歌曲，都是樂隊成員自己創(chuàng)作和病友的來稿，講述的都是罕見病患者的故事。“沒有陽光，就去看星光，不被看見，就用力歌唱，請和我一樣，相信愛會有力量……這是生命的尊嚴，誰都不必說抱歉。這是最后的吶喊，這樣的我從不罕見”。歌聲沒有一絲憂傷，表達出來的是自信和尊嚴，他們的激情燃爆全場。

8772樂隊成立四年多時間來，共創(chuàng)作了11首原創(chuàng)歌曲，《藍眼睛》《從不罕見》《予生》《小夢想》……將漸凍癥、成骨不全癥、亨廷頓舞蹈癥、血友病等罕見病人的所思所想都加入歌詞的創(chuàng)作中。

“生命吻我以痛，我卻報之以歌”。8772樂隊有一個“音樂大篷車”夢想，他們要一起坐車游遍中國，走到哪里唱到哪里，把8772的精神送到全國各地。做前人不曾做過的事，替殘疾人吶喊著圓搖滾之夢，用歌聲激勵更多殘疾病友走出家門，擁抱所愛。

責編/昕莉