韓 娜, 鄧 宇, 馮麗濃, 張 莉
(南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 造血干細(xì)胞移植中心, 廣東 廣州, 510280)
造血干細(xì)胞移植是通過大劑量放化療或者其他免疫抑制預(yù)處理,清除受者體內(nèi)腫瘤細(xì)胞及異??寺〖?xì)胞,阻斷發(fā)病機(jī)制,然后把自體或異體造血干細(xì)胞移植給受者,使受者重新建立正常的造血和免疫功能,從而達(dá)到治療目的。在移植的全過程中,患者均需入住在全封閉的百級層流病房,單人單間進(jìn)行保護(hù)性隔離,隔離時間約1個月,家屬需在指定的時間進(jìn)行探視,患者在倉內(nèi)的娛樂活動也僅限于看電視、透過倉內(nèi)的玻璃窗與家屬通過對講機(jī)通話。這種過程伴隨一系列不良因子的影響,如無菌環(huán)境、長期入院治療、病情反復(fù)波動、相關(guān)毒副作用、對醫(yī)務(wù)人員的極度依賴感等[1]。隨著智能手機(jī)產(chǎn)業(yè)的快速發(fā)展,人們對手機(jī)使用的依賴度很高,手機(jī)的作用不再是單一的通話、短信等通信業(yè)務(wù),同時具有較強(qiáng)的娛樂性,手機(jī)已經(jīng)成為人們?nèi)粘I?、工作、學(xué)習(xí)中重要的輔助工具。對于入住層流病房的造血干細(xì)胞移植患者來說,手機(jī)更是不可或缺的物品。目前沒有文獻(xiàn)針對是否可以攜帶手機(jī)入百級層流病房及其使用的必要性等進(jìn)行報(bào)道,本研究通過質(zhì)性研究的方法探究患者在層流病房內(nèi)使用手機(jī)的真實(shí)體檢,了解患者對手機(jī)使用的需求及手機(jī)使用對心理生理方面的影響,為提高患者移植期間的身心健康提供依據(jù)。
本研究采用目的抽樣法,以信息飽和、無新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn),選取2019年3月—7月在廣州市某三級甲等醫(yī)院造血干細(xì)胞移植中心治療的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡>14歲;②行異體或自體造血干細(xì)胞移植,同意將手機(jī)進(jìn)行消毒并經(jīng)物體表面細(xì)菌培養(yǎng)合格; ③入倉時由心理科進(jìn)行情緒評估,無焦慮和抑郁情緒的患者;④對中文熟悉,并能用普通話溝通的患者,能充分表達(dá)自己的真實(shí)感受;⑤自愿參加訪談,并簽署知情同意書。最終納入11名患者,基本資料見表1。
表1 患者基本資料(n=11)
1.2.1 研究方法: 本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法,對被訪者采取面對面、半結(jié)構(gòu)式開放性、個體化深入訪談,收集資料,并對訪談?wù)哌M(jìn)行同步錄音,研究結(jié)果采用匿名的方式,姓名以編號代替,保護(hù)研究對象的隱私。
1.2.2 資料收集: 研究者為臨床一線護(hù)士,參與研究對象的日常護(hù)理。訪談前,取得醫(yī)院和受訪者的知情同意,訪談提綱查閱相關(guān)文獻(xiàn)后制訂。訪談?wù)哌M(jìn)行充分的自身準(zhǔn)備,包括熟悉訪談的內(nèi)容及技巧。在正式訪談前進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果對訪談提綱進(jìn)行進(jìn)一步調(diào)整,最終確定正式訪談提綱如下:①你對是否可以攜帶手機(jī)進(jìn)入層流病房是怎么看的?②你是否有嘗試沒有手機(jī)使用的經(jīng)歷,當(dāng)時對你造成什么影響?③你覺得帶手機(jī)進(jìn)入層流病房,對你倉內(nèi)生活有什么影響?包括睡眠、情緒、飲食等。訪談過程記錄于備忘錄中,并在訪談中觀察收集訪談對象的非語言信息,如面部表情等,每例患者訪談時間30~60 min。訪談地點(diǎn)為單間百級層流病房。
1.2.3 資料分析: 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)整理錄音,及時進(jìn)行反思,采用Colaizzi7步分析法[2]。①轉(zhuǎn)錄語音資料,仔細(xì)閱讀訪談記錄;②提煉有重要意義的陳述;③對反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④匯集編碼后的觀點(diǎn);⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述;⑥辨別相似觀點(diǎn),升華主題概念;⑦返回研究對象處核實(shí)求證。應(yīng)用Nvivo 1.2軟件[3]進(jìn)行分類編碼,形成主題。
近幾年來,隨著移動互聯(lián)網(wǎng)及智能手機(jī)行業(yè)的快速發(fā)展,手機(jī)被賦予了越來越多的功能,智能手機(jī)占據(jù)人們?nèi)粘I畹谋戎卦絹碓酱?,人們對手機(jī)的依賴也越來越重,手機(jī)猶如人類的附屬器官,正在或已經(jīng)成為多數(shù)人不可或缺的一部分[4]。N7:“手機(jī)對于我來說已經(jīng)是我生活中的密友,家庭成員的一部分,用我兒子的話來說就是我的‘小兒子’?!盢2:“我出門可以不帶現(xiàn)金,但不能不帶手機(jī)。”N5:“自從生病后這幾年,手機(jī)沒有離開過我一天。”
2.2.1 負(fù)性心理體驗(yàn): 患者入住封閉的隔離病房期間,只能在有限的探視時間內(nèi)與家人隔窗交流,這樣的模式及狹小的治療空間造成患者的心理壓力增大,患者在隔離期間容易出現(xiàn)孤獨(dú)感、恐懼感、愧疚感及被拋棄感[5-7],患者無法及時訴說自己的心情和困擾,感覺與社會脫軌,這些情緒貫穿治療的全過程。負(fù)性心理體驗(yàn)主要體現(xiàn)在有過沒手機(jī)使用經(jīng)歷的患者、曾經(jīng)在其他醫(yī)院治療時不能帶手機(jī)入層流病房的患者中。N3:“上次在層流病房住了1個月,每天只能跟家屬隔著玻璃通話1次,我不舒服,我做什么都不能跟家人訴說,那種可怕的經(jīng)歷我都不想再回憶,像噩夢一樣。”N9:“雖然每天能看電視,但出了層流病房那天,感覺自己像個白癡一樣,恍如隔世?!盢1:“如果不能帶手機(jī)進(jìn)層流倉,我估計(jì)我會崩潰。”
2.2.2 正性心理體驗(yàn): 通過手機(jī)讓患者和家屬及其朋友保持密切的聯(lián)系,能夠使家人及朋友了解患者內(nèi)心的渴望,同時使患者感受到家人的關(guān)心和支持[8-10]。在生活方面,患者可通過手機(jī)與家屬聯(lián)系購置需要的物品;在飲食方面,患者能通過手機(jī)隨時與家屬溝通,選擇可口的飯菜;在心理方面,患者能及時通過手機(jī)向親友傾訴內(nèi)心感受,排解負(fù)性情緒。N6:“我突然餓了或想吃什么的時候,就可以及時打電話給我老公,而且可以視頻看到他及孩子?!盢4:“那天因?yàn)橛行┦虑?,我心情不好,很想哭,就打電話給一個關(guān)系很好的病友,哭了一場,心情就好多了?!?/p>
在隔離中期患者較為恐懼自己的病情發(fā)展,幾乎每個患者都要再三詢問自己的白細(xì)胞水平是否能上升[11-12]?;颊呖赏ㄟ^手機(jī)查閱醫(yī)院微信檢驗(yàn)結(jié)果,及時了解自己的血象變化,從而無需詢問醫(yī)生或護(hù)士,減少了醫(yī)護(hù)查詢和告知的工作量。患者還可通過手機(jī)的應(yīng)用及時查詢自己關(guān)注的疾病知識。N3:“遇到不舒服的時候,我就會找度娘了解信息?!盢6:“護(hù)士微信發(fā)的健康教育資料,隨時可以看很方便?!?/p>
手機(jī)內(nèi)的娛樂游戲、新聞、電視劇等可有效地轉(zhuǎn)移患者的注意力,豐富患者在倉內(nèi)單調(diào)的生活,但部分自律性差的患者對手機(jī)的過度依賴會占用患者的睡眠時間,影響睡眠質(zhì)量,對患者健康不利。N10:“晚上玩游戲就不想睡覺,半夜醒了就想玩游戲?!盢6:“用手機(jī)APP追電視劇,一追就很難停下來?!?/p>
造血干細(xì)胞移植患者的信息需求和心理困擾均高于其他腫瘤患者,50%以上的患者有著較為嚴(yán)重的心理困擾,信息需求和心理困擾均呈現(xiàn)逐漸增加趨勢[6]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)與患者家屬保持溝通,讓家屬認(rèn)識到家庭支持的重要性,使其多與患者溝通,給予關(guān)心和支持?;颊咭蚕M私馄渌浦膊∮训臓顩r和經(jīng)驗(yàn),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分利用同伴教育的優(yōu)點(diǎn),采取建立微信群的方式,讓患者在手機(jī)上與同伴進(jìn)行交流,提高患者對疾病的了解[13-14]。護(hù)士可通過微信推送患者各階段需要掌握的健康宣教內(nèi)容,形式有視頻、圖片、文字等,患者在學(xué)習(xí)后可通過手機(jī)完成考核,考核結(jié)果及時反饋到科室手機(jī)上,當(dāng)班護(hù)士及時了解期信息需求,從而能夠?qū)嵤┯嗅槍π缘膫€性化宣教[15-16]。建立全面的支持系統(tǒng),有助于疏導(dǎo)患者的負(fù)面情緒,調(diào)動其配合治療的積極性。
在臨床工作中,護(hù)士要落實(shí)手機(jī)的管理,如提醒患者在玩手機(jī)時注意坐姿、按時休息,避免在黑暗的環(huán)境下使用手機(jī)等,協(xié)助患者合理地使用手機(jī)。對入睡困難的患者,可以建議患者睡前用手機(jī)聽聽音樂。自控能力差的患者可能因玩手機(jī)而影響睡眠,要求護(hù)士在夜間22點(diǎn)床邊交班時提醒患者放下手機(jī)準(zhǔn)備入睡,特別是針對沉迷于網(wǎng)絡(luò)游戲的青少年患者,與患者或家屬充分交流,獲得其理解和支持,對熄燈后仍在玩手機(jī)的患者進(jìn)行提醒或代為管理手機(jī)。
隨著人們使用手機(jī)的普遍性和依賴性,造血干細(xì)胞移植患者對入倉后手機(jī)的使用也有了更高的要求??剖彝ㄟ^手機(jī)的管理,為患者提供了一個自由溝通的平臺,讓患者在入住單間層流病房時也能隨時與家屬、同伴進(jìn)行交流,同時也豐富了患者在倉內(nèi)的娛樂活動。醫(yī)護(hù)人員也能按照移植的階段,通過手機(jī)為患者提供專業(yè)的知識及相關(guān)的健康指導(dǎo),提高患者對疾病的認(rèn)識,提高患者治療的依從性和積極性,減輕患者心理負(fù)擔(dān),保證移植的成功。
利益沖突聲明:作者聲明本文無利益沖突。