楊彪
ICF 的發(fā)展總目標(biāo)是要使用一種規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)的語言以及系統(tǒng)框架闡述健康狀況與健康相關(guān)的狀況,ICF 中認(rèn)定功能與殘疾具備交互作用,兩者互相之間存在一個演進過程。ICF 的系統(tǒng)邏輯框架當(dāng)中針對人體健康狀況分兩部分進行闡述,第一部分說明身體的功能與對應(yīng)的結(jié)構(gòu)及參與的活動,第二部分說明環(huán)境因素對個人健康造成的隱性危害。發(fā)生肢體殘疾的兒童中以腦癱患兒比重最高,當(dāng)今醫(yī)學(xué)界對于腦癱疾病尚無治愈措施,為改善腦癱患兒的生活質(zhì)量需要持續(xù)進行康復(fù)治療,可減輕患兒肢體畸形程度,檢查康復(fù)治療還可提升腦癱患兒的生活自理能力[1]。本文擇取78 例腦癱患兒,旨在研究ICF 理論架構(gòu)應(yīng)用于腦癱患兒社區(qū)家庭康復(fù)計劃中的效果,具體研究內(nèi)容報告下文。
1.1 一般資料 擇取某社區(qū)2018 年6 月~2019 年6 月78 例腦癱患兒作為研究對象,隨機分為管理組和普通組,各39 例。管理組患兒中男22 例,女17 例;年齡最大11 歲,最小3 歲,平均年齡(7.3±4.1)歲;粗大運動功能分級系統(tǒng)(GMFCS)分級Ⅰ級8 例,Ⅱ級25 例,Ⅲ級6 例。普通組患兒中男21 例,女18 例;年齡最大12 歲,最小3 歲,平均年齡(7.3±3.9)歲;GMFCS分級Ⅰ級9 例,Ⅱ級23 例,Ⅲ級7 例。兩組患兒一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。納入標(biāo)準(zhǔn):臨床確診為腦癱;年齡≥3 歲;患兒以及家屬具有知情權(quán),同意參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):患兒存在心臟、血液以及腎臟方面的急慢性疾病。
1.2 方法
1.2.1 普通組 患兒采取傳統(tǒng)評估方法制定康復(fù)計劃,患兒家長需要學(xué)習(xí)腦癱診斷分型,定期參與治療指導(dǎo)活動,治療師指導(dǎo)家長參與設(shè)計康復(fù)模式。
1.2.2 管理組 患兒應(yīng)用ICF 理論架構(gòu)制定康復(fù)訓(xùn)練計劃,獲取身體功能、結(jié)構(gòu)、日?;顒右约凹彝ケ尘暗扔嘘P(guān)信息后將患兒現(xiàn)階段的身體功能與結(jié)果作為康復(fù)訓(xùn)練的“落腳點”,根據(jù)患兒家屬背景因素作為“介入點”,根據(jù)患兒康復(fù)活動情況作為評價依據(jù),制定家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃。評估腦癱患兒身體結(jié)構(gòu)與功能使用《腦癱兒童診斷依據(jù)表》、《肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練計劃評估》,腦癱患兒由于跟腱損傷,生長發(fā)育受到影響后身體各系統(tǒng)均受到影響,因此評估患兒運動障礙與姿勢異常需要評估患兒運動、語言、社交、認(rèn)知以及感覺能力。使用《小兒腦癱姿勢評估記錄表》評估患兒姿勢,評估方法以觀察入手,結(jié)合《殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練評估表》。制定康復(fù)訓(xùn)練計劃要了解患兒家庭背景,貼合患兒家庭背景為家庭照顧者提供助力[2]。家庭照顧者需要全程參與患兒腦癱康復(fù),患兒需要定期至社區(qū)康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練,訓(xùn)練內(nèi)容包括體能、手部精細(xì)活動、口部肌肉訓(xùn)練以及樂感訓(xùn)練,家庭照顧者需要配合患兒參與康復(fù),做好家庭訓(xùn)練記錄。家庭照顧者需要加入康復(fù)交流群,隨時交流患兒康復(fù)情況。
1.3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn)
1.3.1 康復(fù)訓(xùn)練前后的BI 評分 記錄兩組患兒接受康復(fù)訓(xùn)練計劃前后的生活自理能力,使用BI 對患兒生活自理能力進行評價,從進食、步行、穿衣、上下樓梯、洗澡、大小便控制、使用廁所、轉(zhuǎn)移共8 個條目進行評測,總分值為100 分,分值越高則說明患兒生活自理能力越好[3]。
1.3.2 家庭康復(fù)指導(dǎo)評分 評估兩組患兒家庭康復(fù)指導(dǎo)效果,從環(huán)境因素、身體功能鍛煉以及活動參與3 個方面進行評價,每項分值均為100 分,分值越高則說明家庭康復(fù)指導(dǎo)效果越好。
1.3.3 患兒家長滿意度 采用本院自制匿名問卷調(diào)查患兒家長滿意度,分為非常滿意、滿意及不滿意,滿意度=(非常滿意+滿意)/總例數(shù)×100%。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS22.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s) 表示,采用t 檢驗;計數(shù)資料以率(%)表示,采用χ2檢驗。P<0.05 表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 兩組患兒康復(fù)訓(xùn)練前后生活自理能力評分比較訓(xùn)練前,兩組BI 評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);訓(xùn)練1 及3 個月后,管理組BI 評分均高于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
2.2 兩組患兒訓(xùn)練后家庭康復(fù)指導(dǎo)評分比較 管理組患兒身體功能鍛煉、活動參與及環(huán)境因素評分高于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表1 兩組患兒康復(fù)訓(xùn)練前后的BI 評分比較(±s,分)
表1 兩組患兒康復(fù)訓(xùn)練前后的BI 評分比較(±s,分)
注:與常規(guī)組比較,aP<0.05
表2 兩組患兒訓(xùn)練后家庭康復(fù)指導(dǎo)評分比較(±s,分)
表2 兩組患兒訓(xùn)練后家庭康復(fù)指導(dǎo)評分比較(±s,分)
注:與常規(guī)組比較,aP<0.05
2.3 兩組患兒家長滿意度比較 管理組患兒家長對康復(fù)訓(xùn)練計劃非常滿意25 例,滿意12 例,不滿意2 例,滿意度為94.87%;常規(guī)組患兒家長對康復(fù)訓(xùn)練計劃非常滿意15 例,滿意14 例,不滿意10 例,滿意度為74.36%。管理組患兒家長滿意度高于常規(guī)組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=6.303,P<0.05)。
腦癱疾病的特點是姿勢異常以及運動功能發(fā)育落后,根據(jù)有關(guān)報道,國內(nèi)1~6 歲的兒童中腦癱發(fā)病率為1.29%,多數(shù)患兒病程長,且恢復(fù)速率非常慢,具備非常高的致殘風(fēng)險,患兒個人的生存質(zhì)量以及家庭生存質(zhì)量均受疾病影響[4]。當(dāng)前臨床上并未開發(fā)出治愈腦癱疾病的藥物,多數(shù)專家認(rèn)為長時間堅持康復(fù)訓(xùn)練能夠有效降低患兒的致殘率,腦癱患兒的生活質(zhì)量也可得到有效提升[5]。家庭康復(fù)對于腦癱患兒的優(yōu)勢是患兒能夠在熟悉的環(huán)境進行康復(fù)訓(xùn)練,家長與患兒進行游戲與互動能夠讓患兒得到親情支持。家庭康復(fù)與專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)的區(qū)別在于家庭照顧者必須承擔(dān)制定腦癱患兒大量的日常康復(fù)訓(xùn)練工作,應(yīng)用ICF 理論架構(gòu)制定家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃需要適當(dāng)考慮執(zhí)行者的執(zhí)行能力,家庭環(huán)境也需要納入考慮范圍。根據(jù)世界衛(wèi)生組織居于ICF 系統(tǒng)框架的思考,腦癱患兒家庭環(huán)境以及家庭成員在患兒康復(fù)以及生存質(zhì)量方面作用較為重要,腦癱患兒的家庭環(huán)境越有利于康復(fù)訓(xùn)練,從家庭成員除獲得幫助越多,則腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練效果越好[6]。
ICF 根據(jù)生理-心理-社會模型發(fā)展而來,ICF 屬于健康分類工具,應(yīng)用這一工具可進行康復(fù)訓(xùn)練。ICF集中應(yīng)用于康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,原因在于ICF 重視患兒肢體功能改善,關(guān)注患兒回歸家庭與社會基礎(chǔ)能力訓(xùn)練。ICF 理論框架中,環(huán)境因素屬于其中的一個重要部分,家庭康復(fù)則屬于環(huán)境因素的關(guān)鍵部分,腦癱患兒的整個康復(fù)期間,家長與患兒的接觸非常精密,故而家長對于腦癱患兒的恢復(fù)有較為重要的影響。腦癱患兒接受家庭康復(fù)時期由于康復(fù)場地、設(shè)備以及執(zhí)行者執(zhí)行能力差異,康復(fù)評估詳盡程度比不上專業(yè)的康復(fù)理療機構(gòu),根據(jù)個人評估指定的康復(fù)訓(xùn)練計劃科學(xué)性不足,同時由于家長普遍存在缺乏腦癱疾病復(fù)健知識,對疾病的了解程度非常淺顯,因此在具體執(zhí)行康復(fù)訓(xùn)練計劃過程中難免存在疏漏差錯,對腦癱患兒的健康造成負(fù)面影響[7]。
基于ICF 家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃的干預(yù)目標(biāo)是改善腦癱患兒的功能,幫護患兒探索功能性任務(wù)的完成方式,指導(dǎo)患兒找出多種使用的方法完成功能訓(xùn)練任務(wù)。訓(xùn)練功能實現(xiàn)效果需要評估訓(xùn)練活動合理性與參與程度,可設(shè)計《社會適應(yīng)能力分析線索表》,發(fā)現(xiàn)家庭康復(fù)中的訓(xùn)練措施缺陷點,判斷家庭康復(fù)措施效果[8]。家庭康復(fù)過程需要秉承患兒能力發(fā)展的重點,找出影響患兒身體結(jié)構(gòu)與功能恢復(fù)的有害因素與有利因素,根據(jù)有害與有利因素得出腦癱患兒活動與參與的發(fā)展區(qū)域,為康復(fù)訓(xùn)練打下良好的基礎(chǔ)。整個康復(fù)訓(xùn)練中需要重視背景因素的作用,輔助器具與康復(fù)計劃的執(zhí)行力均屬于兩項重要的背景因素。制定康復(fù)訓(xùn)練計劃要注意家屬之間的通力合作,不能只靠單個家長,還需要取得全家人的支持。制定康復(fù)訓(xùn)練計劃還需要考慮孩子的性格特點,制定最適宜患兒的康復(fù)訓(xùn)練計劃。
綜上所述,應(yīng)用ICF 理論架構(gòu)制定腦癱患兒社區(qū)家庭康復(fù)計劃可有效提升患兒康復(fù)指導(dǎo)效果,對于腦癱患兒生活自理能力提升具有積極意義,值得在家庭康復(fù)領(lǐng)域中應(yīng)用。