唐小鴻 吳穎

養(yǎng)育從來(lái)都不是一件能“快”起來(lái)的事，更何況是陪伴自閉癥兒童的成長(zhǎng)。

不要著急，慢慢來(lái)，大家一起努力，相信這些孩子會(huì)成長(zhǎng)得更好。

和以往我們采訪的自閉癥兒童的媽媽有所不同，唐小鴻本是一個(gè)可以置身事外的人。她有一個(gè)完全正常的孩子，也不是特殊教育領(lǐng)域的研究者，但是5年來(lái)，她的“助基金”將全部精力投入到自閉癥兒童的干預(yù)和康復(fù)上，她自己更是跑遍了世界上所有先進(jìn)的自閉癥兒童機(jī)構(gòu)，拜訪了國(guó)際上多位研究自閉癥兒童的專家，師從英國(guó)自閉癥教育事業(yè)中的領(lǐng)軍人物裘德·拉根（Jude Ragan）女士。裘德女士曾面見(jiàn)撒切爾夫人，提出“自閉癥孩子也有接受教育的權(quán)利”的議案，并創(chuàng)辦了為3～25歲自閉癥人群服務(wù)的昆斯米爾（Queen smill）特殊學(xué)校和一系列的教育體系，并擔(dān)任多所自閉癥學(xué)校的校長(zhǎng)，她于2011年獲頒大英帝國(guó)勛章。唐小鴻說(shuō)，裘德女士不僅是自己走上服務(wù)自閉癥兒童這條路的領(lǐng)路人，也是自己的人生導(dǎo)師。

因?yàn)楣ぷ麝P(guān)系，唐小鴻接觸到的自閉癥家庭千千萬(wàn)萬(wàn)，但又因?yàn)樽约旱摹暗谌健鄙矸?，她能?dú)立、客觀地看待自閉癥兒童群體以及他們的干預(yù)和康復(fù)。在采訪中，她完全不想說(shuō)自己從事這份公益事業(yè)的堅(jiān)持和艱辛，最迫切的還是想跟我們分享如何看待自閉癥兒童，以及能真正幫助到自閉癥兒童的一些具體方法。

自閉癥兒童，首先是孩子

我們經(jīng)常把自閉癥兒童形容為“來(lái)自星星的孩子”，但實(shí)際上，他們不是“外星人”，更不是異類，他們和每一個(gè)家庭中的孩子一樣，首先是孩子。這是唐小鴻最想和我們分享的關(guān)于如何看待自閉癥兒童的觀念。一個(gè)普通的孩子會(huì)吵鬧、會(huì)發(fā)脾氣，自閉癥的孩子也會(huì);有的普通孩子不愛(ài)說(shuō)話，自閉癥的孩子也是這樣……在唐小鴻看來(lái)，自閉癥兒童只是內(nèi)在認(rèn)知水平與外在年齡和身體不匹配，可能一個(gè)10歲的身體里裝著一個(gè)認(rèn)知水平只有2歲的孩子，但他們依然是孩子。她認(rèn)為，只有用這樣的觀念去看待自閉癥兒童這個(gè)群體，普通人才能對(duì)他們更包容，而更重要的是，自閉癥兒童的家長(zhǎng)也能放下焦慮，靜下心來(lái)陪伴孩子成長(zhǎng)?！皳狃B(yǎng)一個(gè)普通的孩子長(zhǎng)大，都不是一年兩年就能做到的事，需要父母付出極大的耐心，自閉癥孩子的父母就更不能著急，應(yīng)該放下不合理的期待，更加耐心地陪伴和引導(dǎo)?！边@是唐小鴻最想和自閉癥兒童的家長(zhǎng)說(shuō)的話。

語(yǔ)言不是唯一的溝通方式

唐小鴻提到，很多自閉癥兒童的家長(zhǎng)最著急的，就是想讓孩子開(kāi)口叫爸爸媽媽、會(huì)說(shuō)話。但實(shí)際上，對(duì)于自閉癥兒童來(lái)講，會(huì)說(shuō)多少話并不重要，重要的是讓他學(xué)會(huì)“說(shuō)”功能性語(yǔ)言。所謂的功能性語(yǔ)言，就是能表達(dá)出自己的需求的語(yǔ)言，但這種語(yǔ)言不一定是“說(shuō)”出來(lái)的，它有可能是一個(gè)動(dòng)作，或者只是一個(gè)眼神。自閉癥兒童經(jīng)常出現(xiàn)外在的情緒失控等表現(xiàn)，其實(shí)都是來(lái)自于他內(nèi)在的焦慮，而這些焦慮是因?yàn)樗麩o(wú)法表達(dá)自己的需求，需求當(dāng)然也就難以被理解和滿足。如果會(huì)使用功能性語(yǔ)言，自閉癥兒童就可以學(xué)會(huì)表達(dá)自己的需求，進(jìn)而需求也就能被滿足。當(dāng)自閉癥兒童的情緒方面的問(wèn)題減少時(shí)，他也就能在知識(shí)學(xué)習(xí)、社交學(xué)習(xí)等方面更加專注和有所進(jìn)步。唐小鴻給我們舉了一個(gè)例子，比如當(dāng)自閉癥兒童感覺(jué)口渴時(shí)，他不一定非要說(shuō)出“我渴了”“我要喝水”這樣的話，如果他能做到把杯子遞給家長(zhǎng)，或者是拿起一張顯示想喝水的圖片，就是掌握了功能性語(yǔ)言。而這樣讓自閉癥兒童掌握功能性語(yǔ)言的目標(biāo)，正是唐小鴻和她的“助基金”在進(jìn)行的自閉癥兒童教育體系模式中的一種嘗試。

感統(tǒng)方法不等于感統(tǒng)訓(xùn)練

同時(shí)，唐小鴻嘗試構(gòu)建的自閉癥兒童的教育體系中也強(qiáng)調(diào)使用感統(tǒng)方法。但是唐小鴻特別希望通過(guò)我們告訴更多自閉癥兒童的父母?jìng)儯焊薪y(tǒng)的干預(yù)方法不是所謂的對(duì)所有孩子進(jìn)行一樣的感統(tǒng)訓(xùn)練，而是先要了解每個(gè)孩子不同的感覺(jué)通道特點(diǎn)。

其實(shí)，不僅是自閉癥兒童，普通的孩子在感覺(jué)上也有著很大的差別，比如有的孩子很愛(ài)看圖文契合的漫畫(huà)書(shū)，有的孩子卻怎么也看不懂這類書(shū)，因?yàn)楹笳邿o(wú)法處理好這類圖文交融的信息，但是如果給這類孩子看只有文字沒(méi)有圖畫(huà)的書(shū)的話，他的閱讀障礙就消失了。一旦出現(xiàn)信息處理困難的情況，就會(huì)引發(fā)孩子的焦慮，自閉癥兒童的焦慮會(huì)更加明顯，因此，在運(yùn)用感統(tǒng)方法進(jìn)行干預(yù)之前，需要對(duì)每一個(gè)孩子的感覺(jué)特點(diǎn)進(jìn)行觀察和分析，在此基礎(chǔ)上為孩子提供進(jìn)行感統(tǒng)干預(yù)的方案，這樣才能降低孩子的焦慮感，而不是增加他對(duì)信息的混淆感和超負(fù)荷感。

另外，談起如何減少自閉癥兒童的焦慮，唐小鴻還特意提醒到，不管是家里還是自閉癥兒童康復(fù)中心等地方，都應(yīng)該在環(huán)境設(shè)置上盡量減少對(duì)自閉癥兒童的干擾。也許有豐富的色彩和裝飾的環(huán)境更受普通孩子的喜愛(ài)，但是純色、冷色調(diào)的單一環(huán)境顯然更適合信息處理能力差、易焦慮的自閉癥兒童。

真正的融合不是“一樣”

最近幾年，社會(huì)在關(guān)注自閉癥兒童方面頗為重視，“融合教育”的理念也被廣泛運(yùn)用于學(xué)校、幼兒園。但是唐小鴻告訴我們，在她參觀的有自閉癥兒童就學(xué)的歐美學(xué)校中，成功的融合教育并不是讓自閉癥兒童和所有孩子上完全一樣的課，在校生活完全一樣，而是會(huì)設(shè)置一個(gè)專門(mén)的自閉癥兒童中心，自閉癥兒童可以自由選擇自己感興趣的課與普通孩子一起上，但是如果遇到他不接受的課，他就可以回到中心去做自己想做的事。這樣，既能減少自閉癥兒童在自己不喜歡的課程上的焦慮感，也不會(huì)影響其他孩子正常上課。她認(rèn)為這也許才是真正的融合教育，融合的目的不是要求自閉癥兒童變得和普通兒童一樣，而是允許他們不一樣，并根據(jù)他們的需要提供幫助。這樣的融合教育也才是真正的包容。

自閉癥兒童的特殊才華不僅在繪畫(huà)上

唐小鴻還和我們分享了她去年參加歐洲自閉癥協(xié)會(huì)時(shí)的一個(gè)感受。當(dāng)時(shí)參加這個(gè)會(huì)議的除了研究者、特殊教育者，還有法官、檢察官、警察等，而協(xié)會(huì)主席在開(kāi)場(chǎng)說(shuō)的第一句話則是，“在座的各位，大家不要覺(jué)得自閉癥離你們很遙遠(yuǎn)，有可能你們?cè)谧拿恳晃欢际亲蚤]癥譜系上的人，因?yàn)槟銈兪歉鱾€(gè)領(lǐng)域的精英”。這就是目前歐美國(guó)家對(duì)自閉癥譜系人群的看法——一些具備特殊才能的人有可能就是自閉癥譜系上的人。不少學(xué)者也認(rèn)為，自閉癥兒童由于他獨(dú)特的專注能力，擁有心無(wú)旁騖的特點(diǎn)，是有可能在某些方面展現(xiàn)出驚人的才華的，只要善于發(fā)現(xiàn)，恰當(dāng)引導(dǎo)，就有可能幫助孩子展現(xiàn)出這種才華。而繪畫(huà)，可能僅僅是自閉癥兒童最容易被發(fā)現(xiàn)的一種才能和潛力而已。

當(dāng)然，這并不是說(shuō)所有的自閉癥兒童都是天才，這就和我們普通人最后也不是人人都能功成名就的道理一樣，但唐小鴻認(rèn)為，對(duì)于有自閉癥兒童的家庭來(lái)講，對(duì)未來(lái)抱有希望，總比覺(jué)得前途一片灰暗要好。

唐小鴻經(jīng)常提到自己當(dāng)初參觀以色列自閉癥兒童和成人協(xié)會(huì)（簡(jiǎn)稱ALUT）時(shí)的感受，她說(shuō)這是她到目前為止參觀過(guò)的最好的一個(gè)機(jī)構(gòu)。在這里，自閉癥兒童從幼兒園、小學(xué)、中學(xué)到成人的技能培訓(xùn)，包括就業(yè)是全程被關(guān)注和受到服務(wù)的，包括終老，這就是她理想中的對(duì)自閉癥兒童服務(wù)的終極目標(biāo)。雖然她知道這個(gè)目標(biāo)在中國(guó)實(shí)現(xiàn)還有待時(shí)日，但是她會(huì)一直努力，竭盡所能。目前，在裘德·拉根女士的幫助下，唐小鴻和志同道合的小伙伴們成立了英智康復(fù)國(guó)際自閉癥中心，采用英國(guó)昆斯米爾（Queen smill）學(xué)校教育體系和模式，為中國(guó)的自閉癥兒童提供著專業(yè)服務(wù)。

方法推薦：PECS-圖像交換交流系統(tǒng)

這是一種使用圖畫(huà)標(biāo)示來(lái)教授自閉癥兒童功能性非語(yǔ)言交流的方法。自閉癥兒童最需要的就是幫他們減少焦慮，這能讓他們情緒穩(wěn)定，從而進(jìn)行知識(shí)、生活技能的學(xué)習(xí)，更容易接受外界信息。圖畫(huà)化的功能性非語(yǔ)言交流就是通過(guò)一些圖片展示的方式，向自閉癥兒童說(shuō)明日常生活和學(xué)習(xí)的目標(biāo)與順序，讓他們理解時(shí)間的意義等，也能讓自閉癥看護(hù)者確保在幾秒鐘內(nèi)給予孩子所要求的東西，這樣的溝通都能最大程度地減少自閉癥兒童的內(nèi)在焦慮感。

其實(shí)，這種PECS-圖像模式，不僅可以用于對(duì)自閉癥兒童的幫助，也能廣泛用于學(xué)齡前兒童的生活中。比如我們可以把一天的生活安排以圖片的形態(tài)放在家里的墻上：太陽(yáng)升起時(shí)起床、穿衣服、刷牙，之后去幼兒園，太陽(yáng)快下山時(shí)奶奶在幼兒園門(mén)口等著接他……當(dāng)一天的安排被具象化了之后，孩子也會(huì)體會(huì)到秩序感，增加安全感。