朱良勝

11年前，作為廣東省首例龐貝病患者的19歲姑娘鄭宇寧，住進(jìn)了清遠(yuǎn)市中醫(yī)院的ICU病房。根據(jù)醫(yī)囑，鄭宇寧的這種病，需要多曬太陽(yáng);可若到室外，又有被細(xì)菌感染的風(fēng)險(xiǎn)。于是，一個(gè)天才般的創(chuàng)意，挾深沉的父愛(ài)，在兩難的窘境中破殼而出，照亮了女兒脆弱的生命……

“龐貝”來(lái)襲：舍棄一切護(hù)佑花季女兒

2009年元宵佳節(jié)的前一天，按慣例，在清遠(yuǎn)市家中休假的鄭洋打算次日帶著女兒鄭宇寧到廣州逛花市?？删驮诋?dāng)天，鄭宇寧卻突然呼吸困難，暈倒在了家中。鄭洋和妻子溫美光急忙將女兒送到清遠(yuǎn)市中醫(yī)院救治?？粗煌七M(jìn)ICU病房、生命瀕危的女兒，鄭洋如萬(wàn)箭穿心……

出生于1963年的鄭洋是廣東省韶關(guān)市人，在深圳一家電子公司工作。鄭洋的妻子溫美光是韶關(guān)郵政儲(chǔ)蓄銀行的一名職工。鄭宇寧是夫妻倆的獨(dú)生女兒，被他們視為掌上明珠。可寶貝女兒的體質(zhì)從小就沒(méi)有同齡的孩子好，幾乎每個(gè)月都要生病進(jìn)醫(yī)院。鄭洋遠(yuǎn)在深圳，事務(wù)繁雜，分身乏術(shù)。溫美光便一力承擔(dān)了照顧女兒的重任。鄭洋對(duì)此深感歉疚。因此，每當(dāng)節(jié)假日回韶關(guān)的時(shí)候，他就會(huì)給女兒帶回她喜歡的兔寶寶及其他玩具，每年的元宵節(jié)則一定帶她到廣州去逛花市。

令鄭洋和妻子欣慰的是，女兒從小學(xué)習(xí)成績(jī)就很好，一直保持年級(jí)前茅。唯一讓夫妻倆揪心的是女兒的身體。為增強(qiáng)女兒的體質(zhì)，但凡有時(shí)間，鄭洋就會(huì)帶著女兒到自己家附近的帽峰公園去爬山，以此鍛煉她的體能。但令他失望的是，他的這些努力似乎收效甚微。在女兒班級(jí)組織的一次集體爬山活動(dòng)中，同齡的孩子蹦蹦跳跳地一躍三四級(jí)臺(tái)階，而鄭宇寧始終只能一級(jí)一級(jí)地往上爬，動(dòng)作遲緩。

鄭洋帶著女兒到韶關(guān)的一家醫(yī)院檢查，醫(yī)生沒(méi)有發(fā)現(xiàn)什么問(wèn)題，認(rèn)為鄭宇寧應(yīng)該是“平時(shí)缺少鍛煉以及營(yíng)養(yǎng)不良所致”。此后，鄭洋和妻子更是經(jīng)常帶著女兒參加爬山、單車(chē)騎行等戶(hù)外運(yùn)動(dòng)。

2007年，女兒念高中時(shí)，溫美光從韶關(guān)調(diào)到了清遠(yuǎn)，女兒也到了清遠(yuǎn)。此時(shí)的鄭宇寧，不僅行動(dòng)上比同齡人要遲緩些，而且經(jīng)常無(wú)緣無(wú)故地摔跤。

牽掛女兒的鄭洋更擔(dān)心了，他向公司請(qǐng)了幾天假，帶著女兒來(lái)到廣州，直奔廣東省人民醫(yī)院。經(jīng)過(guò)消化科、血液科和內(nèi)分泌科等一系列科室的檢查后，最終在神經(jīng)內(nèi)科，鄭宇寧被初步判斷為神經(jīng)元的疾病。醫(yī)生建議鄭洋帶女兒做進(jìn)一步的檢查。

鄭洋帶著女兒回到了清遠(yuǎn)，并將情況告訴了妻子。夫妻倆長(zhǎng)吁短嘆，不知如何是好。鄭洋以決絕的口吻說(shuō)：“即使傾家蕩產(chǎn)，也要治好女兒的病?！?/p>

此后，鄭洋從未停止為女兒求醫(yī)問(wèn)藥。而鄭宇寧也在跌跌撞撞中迎來(lái)了高考。2008年8月，鄭宇寧被廣州市一所大學(xué)錄取?？紤]到女兒的身體每況愈下，夫妻倆向?qū)W校如實(shí)匯報(bào)情況后，申請(qǐng)休學(xué)一年，待女兒身體條件改善后，再去上學(xué)。

未曾料到，一年休學(xué)期未滿(mǎn)，女兒的病情就惡化了，住進(jìn)了清遠(yuǎn)中醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室。

那天，鄭洋所在公司的總經(jīng)理打來(lái)電話(huà)，問(wèn)他何時(shí)返工，公司很多事務(wù)等著他去處理。鄭洋突然情緒崩潰，號(hào)啕大哭起來(lái)：“我女兒可能不行了，我……我不能繼續(xù)為公司效力了……”總經(jīng)理一聽(tīng)非常震驚，一邊安慰鄭洋，一邊叮囑他好好照顧孩子，公司的事自有安排。

好在第二天，鄭宇寧被成功地?fù)尵攘嘶貋?lái)。

已是公司副總的鄭洋決定：辭職回家陪女兒。在鄭洋的心里，女兒就是自己的命！公司領(lǐng)導(dǎo)理解鄭洋的決定，并稱(chēng)如果需要幫助，可以隨時(shí)找公司。

清遠(yuǎn)中醫(yī)院雖然救活了鄭宇寧，卻暫時(shí)無(wú)法確診她的病情。鄭宇寧經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)，慕名找到了廣州市中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院的張成教授。張教授仔細(xì)地看了鄭洋提供的一系列資料后，告訴他：“你女兒很可能患的是龐貝病。這是一種溶酶體貯積癥，以常染色體隱性方式遺傳。據(jù)我所知，這種病目前還沒(méi)有徹底治愈的病例。”

為慎重起見(jiàn)，在張教授的幫助下，鄭洋將女兒的血樣送到了上海華山醫(yī)院進(jìn)行檢測(cè)。結(jié)論和張教授的判斷一致：鄭宇寧所患疾病正是龐貝病;而她，是廣東省第一例也是當(dāng)時(shí)唯一一例龐貝病患者。

獲悉這樣的結(jié)果后，鄭洋整個(gè)人都蒙了?！芭畠?，都怪爸爸，沒(méi)能給你一個(gè)健康的身體?！编嵮鬅o(wú)數(shù)遍在內(nèi)心重復(fù)著這句話(huà)，眼淚一串串地滾落。

“二手”陽(yáng)光：束束縷縷寫(xiě)滿(mǎn)深沉父愛(ài)

鄭洋離開(kāi)中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院之前，張成教授一再叮囑他，龐貝病需要長(zhǎng)期護(hù)理，這種護(hù)理不僅是醫(yī)療上的，也有生活上的。尤其是要做好呼吸道與消化道的護(hù)理。如果呼吸道里痰很多，務(wù)必要想辦法弄出來(lái)，否則容易導(dǎo)致肺部感染。

盡管治療龐貝病有特效藥“美而贊”，但該藥費(fèi)用高昂，在沒(méi)有被納入醫(yī)保的情況下，每年的藥費(fèi)高達(dá)145萬(wàn)。這對(duì)于鄭家來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是筆天文數(shù)字。

在無(wú)法足量用藥的情況下，鄭宇寧一直靠呼吸機(jī)苦苦支撐著?？忍?，成為鄭宇寧日常面對(duì)的最大挑戰(zhàn)。

每個(gè)小時(shí)，鄭宇寧要咳5至6次痰，絕大多數(shù)需要父親鄭洋或者母親溫美光幫忙按壓完成。因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間按壓輔助，鄭宇寧的腹部留下了大片淤青。

一天，張成教授來(lái)清遠(yuǎn)，特地來(lái)到鄭宇寧的病房?？吹介L(zhǎng)年累月未見(jiàn)陽(yáng)光的鄭宇寧蒼白瘦削的臉龐，張成皺著眉頭對(duì)鄭洋說(shuō)：“孩子這樣整天躺在床上，不見(jiàn)陽(yáng)光可不行。你最好每天能讓她曬曬太陽(yáng)，這對(duì)她的康復(fù)有好處?！?/p>

張教授走后，鄭洋便在醫(yī)院租了一輛輪椅，打算推她出去溜達(dá)溜達(dá)。可剛出病房，他們就被管床醫(yī)生給極力阻止了：“你女兒不能外出！她的免疫能力特別低，很容易受到細(xì)菌感染。再說(shuō)，她目前離不開(kāi)呼吸機(jī)。”

既要曬太陽(yáng)，又不能外出;而且在病房里，陽(yáng)光根本無(wú)法照射進(jìn)來(lái)。這可急壞了鄭洋。

那段時(shí)間，鄭洋腦海里想的全都是如何讓女兒曬上太陽(yáng)的事情。那天上午10時(shí)許，鄭洋正在病房里幫女兒清理床鋪，突然，一束陽(yáng)光照在了女兒的床上。鄭洋扭頭一看，原來(lái)是同房病友前來(lái)探望的女家屬拿出隨身帶的鏡子，對(duì)鏡攏一攏有些凌亂的頭發(fā);而那束陽(yáng)光，正是從那面鏡子上反射過(guò)來(lái)的。

那束陽(yáng)光雖然稍縱即逝，卻一下子打開(kāi)了鄭洋的思路：“我真笨啊，怎么就沒(méi)有想到這一點(diǎn)呢？”鄭洋觀(guān)察了一下，只要是晴天，窗外總會(huì)有陽(yáng)光掠過(guò)。何不用鏡子將陽(yáng)光“借”進(jìn)病房，照射在女兒的病床上，讓她享受一下多年未有的“陽(yáng)光浴”呢？

鄭洋越想越興奮，越想越激動(dòng)，他馬上從醫(yī)院附近的超市里買(mǎi)了塊鏡子回來(lái)。次日，又是一個(gè)艷陽(yáng)天。上午10時(shí)許，照顧女兒洗漱完畢、吃完早餐之后，鄭洋便將買(mǎi)來(lái)的鏡子擺在窗戶(hù)邊上，靜候那裊裊而來(lái)的陽(yáng)光。

10時(shí)30分許，陽(yáng)光果然準(zhǔn)時(shí)地來(lái)到了窗戶(hù)邊。鄭洋拿著鏡子，將陽(yáng)光反射到離他不遠(yuǎn)的鄭宇寧的病床上。感受著這難得的明媚和溫暖，鄭宇寧微微地瞇著眼，臉上滿(mǎn)是陶醉的表情。

“借”光計(jì)劃，初戰(zhàn)告捷！

雖然只有短短的一個(gè)多小時(shí)，但鄭宇寧卻非常滿(mǎn)足，她覺(jué)得自己床上的被子都充滿(mǎn)了陽(yáng)光的味道。她對(duì)父親說(shuō)：“爸爸，我以后每天都要這樣曬太陽(yáng)?！编嵮笸耆鼌s了胳膊的酸痛，他回應(yīng)女兒：“只要你高興，爸爸每天都這樣帶你‘曬太陽(yáng)?！?/p>

鄭洋說(shuō)得到，做得到！

在此后的時(shí)間里，鄭洋每天都會(huì)在太陽(yáng)“路過(guò)”病房窗戶(hù)的那一個(gè)多小時(shí)里，準(zhǔn)時(shí)為女兒“借”光。為了讓女兒享受的陽(yáng)光更多，他特地將鏡子換了一面大的。如此一來(lái)，他舉得更費(fèi)力，胳膊也更酸痛。

此時(shí)的鄭洋，已年過(guò)半百?！敖桕?yáng)光”不是權(quán)宜之計(jì)，是一項(xiàng)必須長(zhǎng)期堅(jiān)持的工作。他要想辦法，將這項(xiàng)計(jì)劃進(jìn)行到底，同時(shí)又不至于將自己累趴，因?yàn)榕畠弘x不開(kāi)他的照顧。

鄭洋辭職之前，是公司主管生產(chǎn)的副總，懂得圖紙?jiān)O(shè)計(jì)與工藝構(gòu)架。根據(jù)陽(yáng)光移動(dòng)的時(shí)間、照射的角度、鏡面的大小、病床的位置，鄭洋精心地設(shè)計(jì)了一張圖紙。鏡子在什么時(shí)候，放在什么位置，傾斜角度多大，陽(yáng)光才會(huì)被“借”得更多，圖紙都做了精心的規(guī)劃與安排。

做完這些后，鄭洋還有一道工藝要完成：根據(jù)陽(yáng)光移動(dòng)位置的變化，讓鏡子能夠很快地調(diào)整角度。而且，不需要人始終端著。這確實(shí)是個(gè)難題。

正當(dāng)鄭洋為這個(gè)難題愁眉不展時(shí)，一天晚上，在家中整理房間的他，突然被身邊轉(zhuǎn)動(dòng)的落地電風(fēng)扇給吸引住了。電風(fēng)扇上有個(gè)轉(zhuǎn)向頭，可以轉(zhuǎn)動(dòng)方向;而其支撐桿又能夠上下調(diào)整高度。如果將上面的風(fēng)扇拆除，將鏡子裝上去，那么，不就成了一臺(tái)可以隨時(shí)調(diào)整方向與高度的“借光機(jī)”了嗎？

鄭洋為自己的發(fā)現(xiàn)激動(dòng)不已。他放下手頭上的其他事情，連夜趕制“借光機(jī)”。他先用塑料管將自己那塊50平方厘米的鏡子給固定住，接著拆下電風(fēng)扇，將套上了塑料管的鏡子裝在電風(fēng)扇伸縮管上并連接底座。為防止鏡子摔落，他又進(jìn)行了一些技術(shù)固定，直到鏡子既能自如地轉(zhuǎn)動(dòng)又能穩(wěn)如泰山。

次日，鄭洋將這臺(tái)由自己親手制作的“借光機(jī)”扛到了女兒病房，引來(lái)女兒的病友和醫(yī)護(hù)人員嘖嘖稱(chēng)贊。鄭宇寧享受著“借光機(jī)”反射過(guò)來(lái)的縷縷陽(yáng)光，開(kāi)心得無(wú)與倫比。

特殊“配方”：比陽(yáng)光療效更好的是愛(ài)與信心

被“借光機(jī)”解放了手腳的鄭洋，將更多的精力，用在了改善女兒的伙食上。

自從女兒住進(jìn)ICU病房，鄭洋又辭去了工作，一家三口便全靠溫美光一個(gè)月幾千元的工資生活。鄭洋利用這極為有限的經(jīng)濟(jì)條件，想方設(shè)法地為女兒做好吃的，增加她的營(yíng)養(yǎng)。

女兒病倒后，廚藝一般的鄭洋便自學(xué)了多道菜肴的做法：紅燒鯉魚(yú)，青椒炒蝦仁……他的生活也由過(guò)去的滿(mǎn)世界出差，變成了如今的每天在家和醫(yī)院兩頭跑的“兩點(diǎn)一線(xiàn)”。

為了最大限度地省錢(qián)給女兒治病，鄭洋和妻子多年以來(lái)，非節(jié)假日不開(kāi)葷。一年中秋佳節(jié)，鄭洋難得地?zé)趿艘诲伵殴?。已?jīng)數(shù)月不知肉味的溫美光聞著肉香，提議留一點(diǎn)點(diǎn)，她和丈夫兩人吃。

誰(shuí)知鄭洋將眼睛一瞪：“不行！這是女兒吃的東西，不能碰！”溫美光白了丈夫一眼，獨(dú)自郁悶了好半天。

后來(lái)，溫美光多次向別人提及此事，苦笑著說(shuō)：“幸虧女兒是我親生的，否則，我真的會(huì)嫉妒?！?/p>

幽怨歸幽怨，對(duì)丈夫的付出，溫美光心知肚明。下班的時(shí)間里，她和丈夫一樣來(lái)到病房，替女兒按壓腹部，幫助她咳痰;或者調(diào)整“借光機(jī)”的角度與高度，讓女兒能夠不錯(cuò)過(guò)每一束陽(yáng)光的撫慰。

溫美光退休后，每個(gè)月能領(lǐng)退休工資4000余元。她將自己和丈夫的日常生活開(kāi)銷(xiāo)壓到最低限度。而節(jié)省的錢(qián)，全部用于給女兒治病。

其間，病情有所改善的鄭宇寧，征得醫(yī)生同意之后，和父母一起回了趟家。

進(jìn)家門(mén)之后，鄭宇寧無(wú)比心酸地發(fā)現(xiàn)，父母的衣柜里，掛著的全是那些已洗得褪色的舊衣服?？磥?lái)，自己病倒的這些年里，父母沒(méi)買(mǎi)過(guò)一件新衣服！

鄭宇寧的眼淚在眼眶里不停地打轉(zhuǎn)。

2018年6月的一天，鄭洋像往常一樣，帶著女兒愛(ài)吃的東西來(lái)到病房。剛進(jìn)病房，他便發(fā)覺(jué)女兒的表情不太對(duì)頭，古怪精靈中隱含著淘氣和頑皮。

終于，鄭宇寧開(kāi)口說(shuō)話(huà)了：“爸，你知道今天是什么日子嗎？”鄭洋歪著頭想了想，說(shuō)：“不知道?！眲傉f(shuō)完，他又拿出手機(jī)翻了一下日歷，說(shuō)：“今天是6月17日。這個(gè)日子，有什么特別的嗎？”

見(jiàn)爸爸一臉疑惑，鄭宇寧嘻嘻地笑了起來(lái)，變戲法似的從被子底下，掏出一件衣服，遞到了父親的面前：“爸，送給你！今天是父親節(jié)，節(jié)日快樂(lè)！”

鄭洋接過(guò)女兒的禮物，感覺(jué)沉甸甸的，內(nèi)心暖流奔涌。鄭宇寧調(diào)皮地說(shuō)：“爸，衣服不貴，才幾十元。都是你和媽媽平時(shí)給我的零花錢(qián)。我看你和媽媽這么多年都沒(méi)買(mǎi)過(guò)新衣服，就網(wǎng)上下單買(mǎi)了一件……”

話(huà)未說(shuō)完，鄭宇寧哽咽了。鄭洋笑道：“寧寧，謝謝你的禮物，爸爸非常喜歡！”

在“鏡子借光”這一“父愛(ài)牌”特效藥的幫助下，鄭宇寧的病情被穩(wěn)穩(wěn)地控制著。其間，溫美光所在單位的同事們，紛紛解囊相助，為鄭宇寧籌集了幾十萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)。拿著這筆錢(qián)，夫妻倆讓女兒用上了特效藥“美而贊”?？梢虢K身用到“美而贊”，除非其納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，從制度層面解決“有藥用不上”的困境。否則，就只能望藥興嘆。

2020年3月的一天上午，鄭洋像往常一樣，讓女兒享受了一番日光浴之后，從隨身攜帶的包里，掏出了蛋糕和牛肉干?！皩帉?，今天是你的生日，爸爸和媽媽沒(méi)能給予你一個(gè)健康的身體，但爸爸希望你每一天都能開(kāi)心?！?/p>

鄭洋將蠟燭點(diǎn)燃，讓女兒許愿。鄭宇寧說(shuō)：“我能說(shuō)出來(lái)嗎？”鄭洋點(diǎn)點(diǎn)頭。

鄭宇寧說(shuō)：“我希望，我快點(diǎn)好起來(lái)。這樣，爸爸和媽媽就不用那么辛苦了。爸爸的白頭發(fā)就會(huì)少一些。我還希望，你們不用為我用不起‘美而贊這種特效藥而發(fā)愁。在我看來(lái)，你們用心作‘配方、用愛(ài)當(dāng)‘藥引的‘借光機(jī)，就是世界上最好的免費(fèi)特效藥，天下無(wú)雙……”編輯/戴志軍