符敏 胡少華 王維利 欒貝貝 王婷

[摘要] 目的 了解消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素。 方法 采用便利抽樣法，選取2017年7月～2018年12月就診于安徽省某三甲醫(yī)院普外科胃腸病區(qū)的消化系統(tǒng)腫瘤患者300例。使用一般資料問卷、社會影響量表、領(lǐng)悟社會支持量表患者調(diào)查患者一般資料、病恥感、社會支持狀況，并分析病恥感與社會支持和一般資料的關(guān)系。 結(jié)果 調(diào)查有效問卷294份，有效回收率為98%。294例患者的病恥感總分為（59.50±9.85）分，處于中等水平。不同性別、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻狀況，近1個月是否與子女住在一起的患者病恥感得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。領(lǐng)悟社會支持與病恥感得分呈負相關(guān)（P < 0.01）。性別、婚姻狀況、宗教信仰、領(lǐng)悟社會支持水平是消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分的影響因素（P < 0.01）。 結(jié)論 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分較高，需要醫(yī)護人員加強對該人群社會支持水平，以降低其病恥感水平。

[關(guān)鍵詞] 消化系統(tǒng)腫瘤;病恥感;社會支持;影響因素

[中圖分類號] R473.73 ? ? ? ? ?[文獻標識碼] A ? ? ? ? ?[文章編號] 1673-7210（2020）04（a）-0098-04

A study on the status and influencing factors of stigma for digestive system tumor patients after operation

FU Min1，2 ? HU Shaohua3 ? WANG Weili4 ? LUAN Beibei5 ? WANG Ting1，2

1.Department of General Surgery， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 2.Department of Gastrointestinal Surgery， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 3.Deparment of Nursing， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 4.College of Nursing， Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China; 5.Department of Pediatrics， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei ? 230022， China

[Abstract] Objective To understand the current status and influencing factors of stigma in patients with digestive system tumors. Methods A total of 300 patients with digestive system tumors who were diagnosed in the gastrointestinal ward area of general surgery in a top three hospital in Anhui Province from July 2017 to December 2018 were selected by the convenience sampling method. The general information questionnaire， social impact scale， and social support scale were used to investigate patients′ general information， stigma， and social support status， while the relationship between stigma and social support and general information were analyzed. Results There were 294 valid questionnaires， and the effective recovery rate was 98%. The total score of 294 patients were （59.50±9.85） points， which was at a medium level. There were statistically significant differences in the scores of stigma among patients of different genders， places of residence， education， religion， marital status， and whether living with their children in the past month （P < 0.05）. There was a negative correlation between social support and stigma scores （P < 0.01）. Gender， marital status， religious beliefs， and awareness of social support levels were the influencing factors of the stigma score of patients with digestive system tumors （P < 0.01）. Conclusion Patients with gastrointestinal cancer have a high score of stigma. Medical staff need to strengthen their social support level to reduce the level of stigma.

[Key words] Digestive system tumor; Stigma; Social support; Influencing factors

國際腫瘤研究機構(gòu)（IARC）2018年全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示[1]，我國結(jié)直腸癌、胃癌、肝癌等消化系統(tǒng)腫瘤發(fā)病率和死亡率均位列前茅。盡管醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，消化系統(tǒng)腫瘤的存活率有所提高，但手術(shù)、放化療以及疾病癥狀等因素，給患者帶來身體、功能、心理狀況改變，導致強烈的病恥感[2]。病恥感是指患者因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心恥辱體驗，可表現(xiàn)為因患病而感到被標簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和接納等[3]。病恥感會使癌癥患者產(chǎn)生沮喪、害怕被拋棄等負面情緒，限制了患者利用社會支持，嚴重影響患者的疾病應對與康復，對生命質(zhì)量產(chǎn)生一系列負面影響[4]。目前，國內(nèi)外有關(guān)病恥感的研究較多集中于乳腺癌、肺癌患者，較少關(guān)注消化系統(tǒng)腫瘤患者。而后者常因為傷口、造口、營養(yǎng)結(jié)構(gòu)改變、排泄方式改變等，極易產(chǎn)生強烈的病恥感。因此，本研究旨在描述消化系統(tǒng)腫瘤術(shù)后患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素，為今后制訂針對性干預措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選擇2017年7月～2018年12月于安徽省某三甲醫(yī)院普外科胃腸病區(qū)的消化系統(tǒng)腫瘤患者為研究對象。納入標準：①臨床病理診斷為消化系統(tǒng)惡性腫瘤且接受手術(shù)治療;②年齡≥18周歲;③具有溝通交流能力;④明確自身病情，對本研究知情同意。排除標準：①存在精神疾病或認知障礙;②存在語言溝通障礙。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準（PJ2019-15-30）。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 ?在查閱文獻及專家咨詢基礎(chǔ)上的自設(shè)量表，包括年齡、性別、職業(yè)、居住地、文化程度、是否有宗教信仰、婚姻狀況、近1個月內(nèi)是否與子女同住等。

1.2.1.2 社會影響量表（SIS） ?原始量表由2000年Fife等[5]開發(fā)，廣泛用于艾滋病患者和癌癥患者病恥感測量研究。本研究所用的中文版量表由熊秉荃[6]翻譯。量表包含4個維度，24個條目，包括社會排斥感、經(jīng)濟不安全感、內(nèi)在羞愧感和社會隔離感。量表采用1～4級計分，量表總分為各條目之和，分數(shù)越高，提示個體病恥感越強。低水平：1分≤條目均分<2分;中等水平：2分≤條目均分<3分;高水平：3分≤條目均分≤4分[7]。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.95，在本研究中Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.1.3 領(lǐng)悟社會支持量表（PSSS） ?原始量表由Blumenthal等編制，測量個體自我理解和自我感受的程度，中文版由姜乾金等[8]漢化。量表共12個條目，由家庭支持、朋友支持和其他人支持3個維度組成。采用Likert 7級計分法，1分為極不同意，7分為極同意，總分12～84分。分數(shù)越高，提示領(lǐng)悟社會支持程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

1.2.2 調(diào)查方法

在每個接受調(diào)查的病區(qū)配置1名調(diào)查員，使用統(tǒng)一指導語進行培訓。現(xiàn)場調(diào)查時，調(diào)查員詳細向患者講解問卷的填寫說明并現(xiàn)場指導填寫問卷，當場收回，時間約為15 min?，F(xiàn)場檢查問卷填寫的質(zhì)量，不合格問卷及時補救。本研究共發(fā)放量表300份，回收294份，有效問卷294份，有效回收率為98%。

1.3 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)錄入采用Epi Data 3.1統(tǒng)計軟件，采用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件對所得數(shù)據(jù)進行分析。計量資料的正態(tài)性檢驗采用單樣本K-S檢驗。正態(tài)分布計量資料以均數(shù)±標準差（x±s）表示，兩組比較采用t檢驗，多組比較采用方差分析。計數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示。采用Pearson檢驗進行雙變量的相關(guān)性分析，影響因素分析采用多元線性回歸分析。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 消化系統(tǒng)腫瘤患者不同人口學特征病恥感得分比較

納入患者年齡28～90歲，平均（59.51±9.84）歲。不同性別、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻狀況，近1個月內(nèi)是否與子女同住的患者病恥感得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。見表1。

表1 ? 消化系統(tǒng)腫瘤患者不同人口學特征病恥感得分比較（分，x±s）

2.2 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感和領(lǐng)悟社會支持得分及相關(guān)性

病恥感量表社會排斥維度（21.71±3.43）分，經(jīng)濟歧視維度（8.15±1.81）分，內(nèi)在羞恥感維度（11.68±2.65）分，社會隔離維度（17.94±3.42）分，病恥感總分為（59.50±9.85）分，條目均分為（2.47±0.41）分，處于中等水平。領(lǐng)悟社會支持總分為（51.85±11.20）分，與病恥感總分及各維度得分均呈負相關(guān)（r = -0.487、-0.425、 -0.336、-0.478、-0.430，均P < 0.01）。

2.3 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分影響因素分析

將病恥感總分作為因變量，將性別、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻狀況、費用結(jié)算方式、近1個月內(nèi)是否與子女同住和領(lǐng)悟社會支持作為自變量進行多元線性回歸分析。其中，回歸模型F值為37.461，R2 = 0.398，調(diào)整后R2 = 0.38。性別（男=1，女=2）、婚姻狀況（已婚=1，單身=2）、宗教信仰（無=1，有=2）及領(lǐng)悟社會支持是病恥感得分的影響因素（P < 0.01）。見表2。

表2 ? 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分影響因素分析

注：“-”表示無數(shù)據(jù)

3 討論

3.1 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示，消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感總分為（59.50±9.85）分，處于中等水平，與相關(guān)學者研究[9-10]結(jié)果一致。廖春燕等[11]認為消化系統(tǒng)腫瘤患者不僅擔心手術(shù)對身體造成傷害，而且害怕術(shù)后遭到社會、朋友及家庭的遺棄，從而產(chǎn)生較多的病恥感。本研究納入患者剛接受手術(shù)，適應性差，容易產(chǎn)生排斥、躲避、不接受、羞恥等負性情緒，病恥感得分較高。手術(shù)治療帶來的軀體形象改變，對患者的自我概念產(chǎn)生了嚴重負面影響。葉子文等[12]研究中，預防性腸造口患者病恥感呈中等水平，主要與這部分患者知道是暫時性攜帶造口、容易產(chǎn)生暫時回避他人的心態(tài)及適應能力不佳等有關(guān)。Tsai等[13]研究顯示，適應水平高的癌癥患者病恥感水平較低。本研究結(jié)果提示，醫(yī)務人員應加強對患者的心理護理，為患者提供支持與幫助，引導其盡快適應疾病帶來的變化，降低病恥感帶來的負面影響。

3.2 消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感影響因素分析

3.2.1 性別

本研究結(jié)果顯示，女性患者病恥感得分高于男性患者，與康莉等[14]研究結(jié)果一致。女性比男性更在意自己的外在形象，對疾病以及腸造口帶來的改變，感受形象毀滅、社會排斥及自我內(nèi)心羞恥和社會孤立較高，導致病恥感得分較高[15-16]。提示醫(yī)護人員需著重加強對女性患者的干預和引導，以開放的態(tài)度積極面對疾病帶來的影響。

3.2.2 婚姻狀況

本研究結(jié)果顯示，未婚/喪偶/離異患者病恥感得分高于已婚患者?？讟s華等[17]研究顯示，已婚是乳腺癌患者病恥感的保護因素。Vdermaier等[18]研究結(jié)果顯示，婚姻是病恥感的主要影響因素，單身患者生病后，更容易產(chǎn)生對家庭的向往。加之疾病對人生目標的實現(xiàn)受到?jīng)_擊，患者產(chǎn)生較高程度的病恥感。穩(wěn)固的婚姻能給患者提供有利的情感和經(jīng)濟支持，配偶做為患者最堅實有力的支持者，能增加患者戰(zhàn)勝疾病的信心。因此，已婚患者相對于單身患者而言，病恥感得分較低。

3.2.3 宗教信仰

本研究結(jié)果顯示，無宗教信仰患者病恥感得分高于有宗教信仰者。宗教信仰是指人們對所信仰的對象，由崇拜認同而產(chǎn)生的堅定不移的信念，這種思想信念可用來指導和規(guī)范個體的行為。趙越等[19]認為腫瘤患者在與疾病斗爭的過程中，宗教信仰使他們的道德感更加強烈，并積極尋找生命積極有意義的一面。Thuné-Boyle等[20]指出宗教信仰可以通過神靈給予患者精神力量，有利于促進患者正確面對疾病并接納自己現(xiàn)在狀態(tài)。因此，有宗教信仰的患者其病恥感得分更低。提示醫(yī)護人員在面對有宗教信仰的患者時，首先要尊重患者的宗教信仰，給予適當?shù)囊龑А⑹鑼?，形成積極的情感體驗，使患者得到精神上的支持，從而降低病恥感。

3.2.4 領(lǐng)悟社會支持

本研究結(jié)果顯示，領(lǐng)悟社會支持是消化系統(tǒng)腫瘤患者病恥感得分的影響因素，社會支持得分越高，病恥感得分越低。任志玲等[21]研究也顯示，社會支持在肺癌患者病恥感和生活質(zhì)量間起中介作用。劉宇等[22]綜述顯示，家庭和醫(yī)務人員的支持能夠幫助乳腺癌盡快適應疾病，給患者帶來可被依賴感，減輕心理負擔并降低病恥感。病恥感是患者由于疾病形成的羞恥體驗，一方面能代表患者心理應激情況，另一方面也體現(xiàn)了社會對患者的負面認知和歧視。部分患者因病恥感而刻意避開社會交往，導致更嚴重的抑郁、絕望等心理狀態(tài)。領(lǐng)悟社會支持是指患者實際感受到的來自周圍同事、朋友等給予的支持，包括物質(zhì)支持、情感支持和信息支持等，即能夠緩沖負性生活事件對個體所造成的影響，對個體產(chǎn)生保護作用。提示醫(yī)護人員一方面加強對患者的信息支持和情感支持，同時充分調(diào)動患者的社會資源，鼓勵其調(diào)動身邊可利用的寶貴資源（如物力、人力等）;另一方面指導其親朋好友及時給予患者足夠的關(guān)愛，讓患者有被關(guān)心的感覺。以此促進患者身心健康，減輕病恥感和正確應對疾病。

綜上所述，消化系統(tǒng)腫瘤患者術(shù)后病恥感得分較高，其中性別、婚姻狀況、宗教信仰及領(lǐng)悟社會支持水平影響患者病恥感得分，需要醫(yī)護人員加強對該人群進行信息支持、情感支持，以降低病恥感，改善患者生活質(zhì)量。

[參考文獻]

[1] ?Bray F，F(xiàn)erlay J，Soerjomataram I，et al. Global Cancer Statistics 2018：GLOBOCAN Estimates of Incidence and Mortality Worldwide for 36 Cancers in 185 Countries [J]. CA Cancer J Clin，2018，68（6）：394-424.

[2] ?Cho J，Choi EK，Kim SY，et al. Association between cancer stigma and depression among cancer survivors：a nationwide survey in Korea [J]. Psychooncology，2013，22（10）：2372-2378.

[3] ?Ernst J，Mehnert A，Taubenheim S，et al. Stigmatization in employed patients with breast，intestinal，prostate and lung cancer [J]. Psychother Psychosom Med Psychol，2017，67（7）：304-311.

[4] ?Webb LA，McDonnell KK，Adams SA，et al. Exploring Stigma Among Lung Cancer Survivors：A Scoping Literature Review [J]. Oncol Nurs Forum，2019，46（4）：402-418.

[5] ?Fife BL，Wright ER. The dimensionality of stigma：a comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer [J]. J Health Soc Behav，2000，41（1）：50-67.

[6] ?Pan AW，Chung L，F(xiàn)ife BL，et al. Evaluation of the psychometrics of the Social Impact Scale：a measure of stigmatization [J]. Int J Rehabil Res，2007，30（3）：235-238.

[7] ?張曉娜.惡性腫瘤化療患者病恥感程度現(xiàn)狀及其影響因素研究[D].唐山：華北理工大學，2018：4.

[8] ?張作記.行為醫(yī)學量表手冊[M].北京：中華醫(yī)學電子音像出版社，2005.

[9] ?徐芳芳，于衛(wèi)華，王勝琴，等.直腸癌永久性腸造口患者病恥感及影響因素分析[J].中華現(xiàn)代護理雜志，2017，23（1）：34-37.

[10] ?吳燕，虞正紅，徐建鳴.永久性腸造口病人病恥感狀況調(diào)查[J].護理研究，2015，29（1）：170-173.

[11] ?廖春艷，崔飛博，樊慧，等.基于自我效能理論的健康教育干預對胃癌患者生活質(zhì)量的影響[J].中國醫(yī)藥導報，2019，16（26）：156-159.

[12] ?葉子文，甄莉，朱木蘭，等.220例預防性腸造口患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素分析[J].護理學報，2019，26（3）：40-45.

[13] ?Tsai W，Wu IHC，Lu Q. Acculturation and quality of life among Chinese American breast cancer survivors：The mediating role of self-stigma，ambivalence over emotion expression，and intrusive thoughts [J]. Psychooncology，2019，28（5）：1063-1070.

[14] ?康莉，郝楠.直腸癌永久性結(jié)腸造口病人病恥感及影響因素的調(diào)查[J].護理研究，2017，31（28）：3527-3530.

[15] ?Cho J，Choi EK，Kim SY，et al. Association between cancer stigma and depression among cancer survivors：a nationwide survey in Korea [J]. Psycho Oncology，2013，22（10）：2372-2378.

[16] ?Tripathi L，Dattas S，Agrawal SK，et al. Stigma perceived by women following surgery for breast cancer [J]. Indian J Med Paediatr Oncol，2017，38（2）：146-152.

[17] ?孔榮華，王雅莉，葛勝燕，等.年輕乳腺癌患者病恥感及影響因素研究[J].護理學雜志，2017，32（8）：84-86.

[18] ?Vodermaier A，Esplen MJ，Maheu C. Can self-esteem，mastery and perceived stigma predict long-term adjustment in women cancer ying a BCRA1/2-mutation？ Evidence from a multicenter study [J]. Fam Cancer，2010，9（3）：305-311.

[19] ?趙越，王艷.宗教信仰在腫瘤患者靈性需求的調(diào)查分析[J].醫(yī)學與哲學（B），2018，39（7）：90-94.

[20] ?Thuné-Boyle ICV，Stygall J，Keshtgar MRS，et al. Religious/Spiritual Coping Resources and their relationship with adjustments in patients newly diagnosed with breast cancer in the UK [J]. Psychooncology，2013，22（3）：646-658.

[21] ?任志玲，茅乃權(quán)，甘海潔，等.肺癌患者病恥感及社會支持與生活質(zhì)量結(jié)構(gòu)方程模型的構(gòu)建[J].中國護理管理，2019，19（5）：701-705.

[22] ?劉宇，姜桐桐，史鐵英.乳腺癌患者心理彈性影響因素及其干預方法的研究進展[J].中國醫(yī)藥導報，2019，16（25）：49-52.

（收稿日期：2019-10-28 ?本文編輯：王曉曄）