余祖琳 潘月瑢 胡艷艷 孫靖

癲癇是兒童常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病,因該病具有反復(fù)發(fā)作、病程長、用藥時間長、并發(fā)癥多等特點,給患兒主要照顧者帶來較大的身心負擔。慢性疾病直接照顧者心理狀態(tài)直接關(guān)乎照顧質(zhì)量,對患者預(yù)后有重要影響[1]。隨著醫(yī)療模式完善,癲癇患兒主要照顧者心理狀況也逐漸引起臨床關(guān)注,但臨床相關(guān)研究報道較少[2]。本研究通過調(diào)查分析,了解癲癇患兒直接照顧者心理狀況,并分析其影響因素,旨在為照顧者心理健康干預(yù)提供依據(jù)?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2018年1月至2019年6月于我院就診的107例癲癇患兒及其直接照顧者(即每天直接照顧時間最長的家屬)為研究對象,患兒納入標準：確診癲癇且病程≥6個月,年齡1～14歲,無殘疾及其他嚴重內(nèi)科疾病。直接照顧者納入標準：患兒親屬且無償照顧患兒日常生活、學習、用藥等,每日照顧時間≥4 h,溝通、理解能力正常,無嚴重疾病,近期無重大家庭變故,無精神病史,自愿接受調(diào)查研究。排除標準：嚴重交流障礙,專業(yè)照顧者,無法取得研究、調(diào)查配合。107例患兒中男54例,女53例;年齡1～14歲,平均(7.48±2.82)歲;癲癇病程6～68個月,平均(24.82±7.84)。直接照顧者男41例,女66例；年齡23～59歲,平均(38.84±8.68)歲;與患兒關(guān)系：父母88例,祖輩19例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料 由研究者自制一般資料調(diào)查表,分患兒部分和直接照顧者部分,患兒部分包括性別、年齡、教育狀況、病程、是否首次診斷癲癇、近半年發(fā)作控制情況、近半年發(fā)作頻率、服藥依從性、住院前發(fā)作次數(shù)；直接照顧者部分包括性別、年齡、與患兒的關(guān)系、文化程度、是否在職、家庭月收入、是否醫(yī)保、家庭居住地、社會支持度等。

1.2.2 焦慮自評量表 采用焦慮自評量表(SAS)[3]評價照顧者焦慮水平,該量表共20項內(nèi)容,1～4分4級評分,總分乘以1.25后為標準分,得分越高,焦慮越重,其中<50分、50～59分、60～69分、>70分分別為無焦慮、輕度焦慮、中度焦慮、重度焦慮。

1.2.3 照顧者負擔量表 采用Zarit負擔量表(ZBI)[4]評價照顧者負擔,該量表共22項內(nèi)容,0～4分5級評分,得分越高負擔越重,0～19分、20～39分、40～59分、>60分分別為無或很少負擔、輕度負擔、中度負擔、重度負擔。

1.2.4 社會支持度 采用社會支持評定量表(SSRS)[5]評價照顧者社會支持度,該量表共10項內(nèi)容,第1～4及8～10條為1～4分4級評分,第5條有5個選項計總分,第6、7條有多少來源計多少分,總分<33分、33～45分、>45分分別為低社會支持度、一般社會支持度、高社會支持度。

1.3 調(diào)查方法 所有問卷修訂成冊,由癲癇患兒直接照顧者填寫,填寫前由研究者講解調(diào)查目的、方法、填寫注意事項,取得同意后發(fā)放問卷,填寫期間有疑惑及時解答,問卷填寫完成后當場檢查、回收,由專業(yè)人員進行統(tǒng)計。

1.4 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計學軟件,計量資料比較采用t檢驗或方差分析。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 癲癇患兒直接照顧者焦慮及照顧負擔情況 107例直接照顧者SAS標準評分24～75分,平均(42.64±11.48)分;無焦慮66例(61.68%),焦慮檢出41例(38.32%),其中輕度22例(20.56%),中度15例(14.02%),重度4例(3.74%)。ZBI評分20～67分,平均(37.69±12.84)分;輕度負擔61例(57.01%),中度負擔36例(33.64%),重度負擔10例(9.35%)。

2.2 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮及照顧負擔的單因素分析 癲癇患兒直接照顧者SAS評分在患兒近半年發(fā)作頻率、住院前發(fā)作次數(shù)、照顧者文化程度、是否在職、家庭月收入、家庭居住地、社會支持度上比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),癲癇患兒直接照顧者ZBI評分在患兒近半年發(fā)作頻率、照顧者文化程度、家庭月收入、社會支持度上比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮及照顧負擔的單因素分析(分,

注:1)為t值,2)為F值。

2.3 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮的多因素logistic回歸分析 患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學及以下、家庭月收入<3000元/月、家庭居住地城市、社會支持度低是影響直接照顧者焦慮的危險因素(P<0.05)。見表2。

表2 影響癲癇患兒直接照顧者焦慮的多因素logistic回歸分析

2.4 影響癲癇患兒直接照顧者照顧負擔的多因素logistic回歸分析 患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學及以下、社會支持度低是影響直接照顧者照顧負擔的危險因素(P<0.05)。見表3。

表3 影響癲癇患兒直接照顧者照顧負擔的多因素logistic回歸分析

3 討 論

小兒癲癇無法根治,僅能依靠藥物控制癇性發(fā)作,且在某些情況下如受涼、發(fā)熱、感染、精神壓抑等容易誘發(fā),加上小兒認知缺乏、自我管理能力較差,患兒直接照顧者往往承受著較大心理壓力[6]。有報道顯示[7],癲癇患兒主要照顧者焦慮、抑郁檢出率分別為11.1%,30.6%。本研究發(fā)現(xiàn),癲癇患兒直接照顧者焦慮檢出率達38.32%,且均存在不同程度照顧負擔,其中中重度負擔比例高達42.99%,提示癲癇患兒照顧者心理健康狀況不容樂觀。本研究從患兒及照顧者不同角度分析直接照顧者焦慮及照顧負擔影響因素,結(jié)果發(fā)現(xiàn),癲癇患兒直接照顧者SAS評分在患兒近半年發(fā)作頻率、住院前發(fā)作次數(shù)、照顧者文化程度、是否在職、家庭月收入、家庭居住地、社會支持度上比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),ZBI評分在患兒近半年發(fā)作控制情況、照顧者文化程度、家庭月收入、社會支持度上比較差異有統(tǒng)計學意義,進一步行多因素logistic回歸分析,發(fā)現(xiàn)患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學及以下、家庭月收入<3000元/月、家庭居住地城市、社會支持度低是焦慮危險因素,其中患兒近半年發(fā)作頻繁、照顧者文化程度小學及以下、社會支持度低也是照顧負擔的危險因素。

分析原因：(1)發(fā)作頻繁患兒癲癇發(fā)作頻繁意味著病情較重,直接照顧者不僅要時刻警惕患兒是否有發(fā)作前兆,還是預(yù)防其有傷人、毀物等過激行為,且反復(fù)發(fā)作也讓照顧者擔心疾病對患兒大腦功能、性格、學習等影響,擔憂患兒未來,因此容易長期處于精神高度緊張狀態(tài),同時,因長期照顧患兒也影響照顧者自身日常事物的處理、社會交往等,故直接照顧者更容易發(fā)生焦慮,承受著較大的照顧負擔[7]。(2)文化程度。文化程度與自身認知水平、獲取信息及處理問題能力等密切相關(guān),癲癇患兒直接照顧者文化程度越低,可能意味著其對癲癇認知及管理水平越差,加上獲取疾病相關(guān)信息來源缺乏、病情突發(fā)時處理能力不足,更容易出現(xiàn)過度擔憂、緊張情況,在思想上也承受著較大負擔,故容易導致焦慮,增加照顧負擔。但既往有研究[8]指出,教育程度越高,癲癇患兒照顧者焦慮越嚴重,推測與照顧者更可能從書籍、報刊、網(wǎng)絡(luò)等獲取一些疾病信息,而又缺乏專業(yè)甄別能力,進而加重了思想負擔有關(guān),與本研究結(jié)果存在一定出入。(3)家庭收入。癲癇患兒需要長期看病、用藥,本身是一大筆費用,且家庭在照顧患兒時,也會產(chǎn)生一些額外花銷,增加家庭經(jīng)濟負擔,低收入家庭可能主要花銷都用在患兒看病、吃藥上,甚至存在負債治病情況,這直接影響了家庭照顧患兒能力及家庭生活質(zhì)量,照顧者容易因經(jīng)濟問題引發(fā)焦慮[9]。(4)家庭居住地。城市生活節(jié)奏快、日常消費高,生活在城市的癲癇患兒家庭可能面對的壓力更大,且城市小孩競爭壓力大,照顧者因患兒疾病原因,對其未來更為擔憂,也容易陷入焦慮,這可能是家庭居住地在城市的癲癇患兒照顧者焦慮程度更高的原因[10]。(5)社會支持。社會支持度是影響個體應(yīng)激、心理健康的重要中介因素,一般來說,良好的社會支持能給予個人物質(zhì)幫助、情感支持、信息支持等,對緩解個體精神壓力、不良情緒有重要意義[11]。癲癇患兒照顧者社會支持度越低,意味著其能從他人得到的理解、情感支持、經(jīng)濟資助等越少,容易陷入孤立無援狀態(tài),甚至更容易感受到他人的偏見、歧視等,不良情緒會越多,主客觀負擔也較大,既往有研究指出[12],社會支持能影響哮喘患兒照顧者積極感受、照顧負擔,支持本研究這一結(jié)果一致。

綜上所述,重視癲癇患兒直接照顧者的心理干預(yù),告知良好的心態(tài)對患兒有積極意義,并叮囑患兒家庭應(yīng)避免長期單一直接照顧者,最好由不同家屬輪流照顧,以免個人出現(xiàn)情緒崩潰等情況；同時,關(guān)注患兒家庭情況,從健康宣教、信息提供、情感支持、經(jīng)濟資助等方面給予患兒照顧者一定幫助,盡可能提高患兒及其家庭生活質(zhì)量。