關玉霞，尤麗麗，何 葉，王田田，余旻虹，趙艷偉（中國醫(yī)學科學院 北京協和醫(yī)院，北京100730）

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease,IBD）是一種病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病[1]，主要包括潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis,UC）和克羅恩病（Crohn's disease,CD）。該病具有顯著的種族和地域差異，其中在北美和歐洲等發(fā)達國家發(fā)生率最高，分別有100 多萬和250 萬的居民患有炎癥性腸病[2]。隨著人們生活習慣和飲食結構的改變，近些年我國炎癥性腸病發(fā)病率也逐年增高，據統計，我國炎癥性腸病每年粗發(fā)生率為3.44/10 萬[3]。由于該病遷延不愈，病人的生活和日常工作受到嚴重影響，同時還承受著沉重的經濟負擔和精神負擔，因此，病人的生存質量顯著受損[4-5]。有研究顯示，疾病活動程度與病人生存質量關系密切，腹痛、腹瀉等腸道癥狀越嚴重，病人的生存質量越差[6]。自我效能作為行為改變和決策的影響因素，同時也是影響慢性病病人生存質量的顯著因素[7]。本研究旨在探討炎癥性腸病病人生存質量、疾病活動指數及自我效能感之間的關系，并著重檢驗自我效能感在疾病活動指數和生存質量關系中是否存在中介作用，以期為炎癥性腸病病人的護理干預提供新的視角和理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣的方法，選取2018 年6 月—2018 年12 月在北京協和醫(yī)院消化內科住院的炎癥性腸病病人173 例。納入標準：①依據《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見》（2012 年廣州），明確診斷為炎癥性腸病的住院病人；②年齡16～80 歲；③有一定讀寫能力，溝通能力良好，可以單獨或在他人幫助下完成問卷者；④自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標準：①出現嚴重并發(fā)癥或原有較嚴重基礎疾病者，如糖尿病、慢性阻塞性肺疾病、冠心病、嚴重肝腎疾病等；②惡性腫瘤病人；③患有精神疾病的病人。

1.2 調查工具及方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 自行設計調查表，收集一般人口學資料，主要包括病人的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、人均月收入情況、工作（學習）狀態(tài)、醫(yī)療費用來源、吸煙史、飲酒史、疾病類型、腸外表現、腸道手術史等內容。

1.2.1.2 炎癥性腸病病人生存質量量表（Inflammatory Bowel Disease Questionaire,IBDQ） 由加拿大學者Guyatt 等[8]設計，經孫晉潔等[9]漢化，用于調查我國炎癥性腸病病人生存質量水平。量表包括腸道癥狀（10個條目）、全身癥狀（5 個條目）、情感功能（12 個條目）、社會功能（5 個條目）4 個維度，共32 個條目。每個條目按1～7 分計分，總分32～224 分，分值越高，生存質量越好。該量表Cronbach's α 系數為0.986，折半信度為0.987，組 內 相 關 系 數（ICC）分 別 為0.982，0.967，0.991，0.900，具有較好的信效度。

1.2.1.3 慢性病自我效能量表(Chronic Disease Management Self-Efficacy Scale,CDM-SES) 由美國斯坦福大學病人教育中心研制，包含6 個條目，前4 個條目反映癥狀管理自我效能，后2 個條目反映疾病共性管理自我效能。每個條目采用1～10 分計分，1 分表示“毫無信心”，10 分表示“完全有信心”。6 個條目的平均分為自我效能總分，總分為1～10 分，得分越高表示自我效能水平越好。Lorig 等[10]對605 例慢性病病人進行測試，量表的Cronbach's α 系數為0.91。

1.2.1.4 疾病活動指數評價表 本研究對潰瘍性結腸炎病人和克羅恩病病人分別采用臨床疾病活動指數（CAI）和克羅恩病疾病活動指數(CDAI)。其中CAI 由Walmsley 簡化，內容包括病人的癥狀（如每周腹瀉次數、便血程度、腹痛程度）、體征（如體溫升高程度）、腸道外表現(虹膜炎、紅斑、關節(jié)炎)、實驗室檢查(紅細胞沉降率、血紅蛋白)以及臨床研究者對癥狀的總體評價，根據病情輕重計0～4 分，7 項分值總和為疾病活動指數，總分為0～29 分，病情越重分值越高，臨床上將總分＜4 分定義為癥狀緩解。CDAI 由Harvey-Bradshow簡化，在國際上廣泛應用于臨床科研，研究者主要根據腹痛、腹瀉、腹塊等8 個變量進行1 周的觀察計分，8 項分值之和為總分[11]，總分越高病情越重，≤4 分為緩解期，5～8 分為中度活動期，≥9 分為重度活動期。

1.2.2 資料收集方法及質量控制 研究者進入科室，向符合納入標準的病人說明研究的目的，取得病人及家屬的同意后發(fā)放問卷，由病人當場填寫完成問卷。對于病人不理解的條目，保持統一口徑，根據原量表的意思進行解釋。為確保問卷內容是病人的真實感受，調查時家屬暫時回避，所有條目由病人本人回答或填寫。共發(fā)放問卷173 份，回收問卷173 份，回收率為100%。

1.3 統計學方法 采用Excel 軟件建立數據庫，將收集的數據資料雙人核對后錄入計算機。采用SPSS 19.0 軟件進行統計學分析。符合正態(tài)分布的定量資料以均數±標準差（±s）表示，非正態(tài)分布的定量資料以中位數（四分位數）［M（P25，P75）］表示；計數資料以頻數和百分比表示。采用Pearson 或Spearman 相關進行相關性分析；對于自我效能感的中介效應檢驗，采用溫忠麟等[12]提出的檢驗中介效應程序。

2 結果

2.1 炎癥性腸病病人一般資料 173 例病人年齡16～77（39.31±15.64）歲，60 歲 以 上 的 老 年 人 占13.3%；病程的中位數為1.5 年。其他資料詳見表1。

表1 炎癥性腸病病人一般資料（n=173）

（續(xù)表）

2.2 炎癥性腸病病人疾病活動度、自我效能及生存質量情況（見表2）

表2 炎癥性腸病病人疾病活動度、自我效能及生存質量得分（n=173） 單位：分

2.3 炎癥性腸病病人疾病活動指數、自我效能感及生存質量的相關性（見表3）

表3 炎癥性腸病病人疾病活動度、自我效能感及生存質量的相關性分析（r 值）

2.4 炎癥性腸病病人自我效能感在疾病活動度和生存質量關系中的中介效應 由于中介效應的分析要求自變量對應變量的影響強且穩(wěn)定，3 個變量間均顯著相關，否則得到的模型解釋量過低[13]。本研究相關分析顯示癥狀管理自我效能、疾病活動指數、生存質量均顯著相關，因此，進一步檢驗炎癥性腸病病人自我效能感是否在生存質量和疾病活動指數間存在中介效應，結果顯示，自我效能感在疾病活動指數及生存質量間起到部分中介作用，中介效應占總效應的9.2%，直接效應占總效應的90.8%，即疾病活動總指數對生存質量的效應中90.8%是直接效應，9.2%是通過中介變量自我效能產生的間接效應。具體詳見表4。

表4 自我效能感在疾病活動指數與生存質量間的中介效應檢驗

3 討論

3.1 炎癥性腸病病人疾病活動指數、自我效能及生存質量現狀 本研究結果顯示，炎癥性腸病病人疾病活動指數為（4.41±3.02）分，說明病人疾病處于輕度活動期。其中潰瘍性結腸炎病人和克羅恩病病人疾病活動指數分別為（5.03±3.35）分和（3.58±2.29）分，表示疾病處于活動期和緩解期。CDM-SES 總分為（7.08±2.02）分，說明本組炎癥性腸病病人具有較強的疾病自我管理信心和能力。可能與本研究中病人文化水平偏高，對待問題更理性，從而能夠更好地進行自我管理。IBDQ 總分為（142.23±39.50）分，各維度得分均偏低，與既往研究結果[14-15]一致。表明無論是處于疾病的緩解期或是活動期，炎癥性腸病病人的生存質量都會受到不同程度的影響。

3.2 炎癥性腸病病人的疾病活動度與生存質量的相關性 本研究結果顯示，炎癥性腸病病人疾病活動指數與IBDQ 總分呈負相關（P＜0.05），與國外研究結果[16-18]一致。說明炎癥性腸病病人的疾病活動度與生存質量密切相關，疾病活動指數越高，其生存質量就越低。石玲燕等[15]研究發(fā)現，疾病活動指數是影響炎癥性腸病病人生存質量的重要因素。當炎癥性腸病病人處于疾病活動期時，其腹痛、腹瀉、消化道出血更加嚴重頻繁，給病人生活、工作、社交造成巨大影響，且更容易發(fā)生焦慮、抑郁等負性情緒。因此，對處于疾病活動期的炎癥性腸病病人應加強護理，嚴格監(jiān)測病人的生命體征，加強疼痛管理，同時給予心理支持，鼓勵病人表達自己的需求及想法。此外，腹痛作為疾病活動期最常見的癥狀，護理人員可以采取緩解腹痛的措施以幫助病人提高其生存質量[19]。

3.3 炎癥性腸病病人的自我效能與生存質量的相關性 自我效能是指個體在面臨某一具體任務時是否相信或在多大程度上相信自己有足夠能力去完成該任務的自信心或信念[20]，自我效能是慢性病病人生存質量的重要影響因素。本研究結果顯示，炎癥性腸病病人CDM-SES 總分及各維度得分與IBDQ 總分呈正相關（P＜0.05），與既往研究結果[21-22]一致。但朱迎等[11]研究中，炎癥性腸病病人的低水平自我效能與社會功能存在正相關（P＜0.05），而高水平自我效能與生存質量沒有顯示相關關系，這可能與該研究中的低水平與高水平自我效能病例所占比例較少有關。自我效能的形成和變化與自我的直接經驗、他人的間接經驗、語言的勸說及情緒狀態(tài)4 種信息源有關，其中自我的直接經驗對自我效能的形成影響最大。炎癥性腸病由于遷延不愈、反復發(fā)作，而病人又缺乏疾病自我管理的相關知識，因此長期遭受疾病的折磨，其自我的直接經驗較差。因此，護理人員可以從以下幾方面采取措施：一方面護士可協助病人共同控制疾病活動期的癥狀，養(yǎng)成科學合理的生活方式以延長緩解期，從而不斷增加自我成功的體驗；另一方面，鼓勵、幫助病人建立戰(zhàn)勝疾病的自信心；此外，護理人員還可利用同伴支持的方式，介紹自我效能較高、疾病管理較好的病人與他們進行經驗交流，以提高自我效能，改善生存質量。

3.4 炎癥性腸病病人疾病活動度、自我效能感和生存質量的相關性分析 本研究結果顯示，自我效能感在疾病活動度及生存質量間起到部分中介作用。提高病人的生存質量，不僅要通過控制病情來降低病人的疾病活動指數，還要加強病人對疾病癥狀管理的自我效能感。因此，護士可根據病人的身心狀況及個體需求特點提供專業(yè)支持，通過溝通交流、健康教育、心理咨詢等方式，為病人提供疾病的相關信息，從而緩解其焦慮等負面情緒。同時護理人員還可在病區(qū)內建立炎癥性腸病病人互助小組，定期講解炎癥性腸病的疾病知識、治療手段及相關的健康知識，并邀請炎癥性腸病康復期病人來講述自己的成功經驗，從而提高住院病人對疾病的認知能力與戰(zhàn)勝疾病的自信心，減少疾病復發(fā)次數。

4 小結

隨著我國炎癥性腸病疾病發(fā)生率的不斷增高，越來越多學者開始關注炎癥性腸病病人的生存質量及相關因素。本研究結果顯示，炎癥性腸病病人的自我效能感在疾病活動指數與生存質量間起部分中介作用，提示護理人員可以通過系統化的干預措施來提高病人的自我效能感，從而增強病人控制疾病活動期癥狀的信心，以改善病人的生存質量。由于本研究僅僅在北京市1 所醫(yī)院進行取樣，樣本的代表性具有一定局限性，結論的推廣性有待深入研究。期待本研究結果能為將來進一步的多中心大樣本研究提供參考，為炎癥性腸病病人的護理干預提供新的視角和科學依據。