文/程如煙(中國科學技術信息研究所)
近年來,公民科學快速發(fā)展,在醫(yī)療保健研究領域的應用日益廣泛,同時在支撐科技決策方面的應用也日益增加。美國、歐盟等一些國家和地區(qū)高度重視公民科學活動,甚至把有獎競賽作為國家科技資助體系中的正式工具,以調動社會各界的力量來攻克重大挑戰(zhàn)。為更好地提升公民科學的有效性,要關注吸引更多公眾參與、確保公民科學的質量、完善公民科學的治理以及管理相關風險等問題。
隨著公民科學素養(yǎng)的提升和對科學問題的日益關注,其參與科研活動的熱情日益增加,加之數字平臺、數據分析技術的快速發(fā)展,公民科學近年來快速發(fā)展,日益受到各國重視。
公民科學一詞是在科學研究成為一種專業(yè)活動、科研人員成為一種職業(yè)之后出現的,是指公眾參與重要研究并貢獻自身相關知識的一種活動或方法。實際上,早在幾千年前,就有大量公眾參與科研活動,如古代中國農民幫助跟蹤遷徙蝗蟲疫情等。后來,科學活動成為一種專業(yè)活動,大多數科學研究都由職業(yè)科研人員來完成,普通大眾在科學研究中的作用不太重要。然而,近年來,隨著經濟社會的發(fā)展,公眾對科學研究的興趣和熱情日益增加。
公眾科學具有重要作用,包括動員廣大群眾的力量、研究范圍擴大、成本低廉等。例如,在組織良好的情況下,使用志愿者進行的鳥類調查可以在幾周內覆蓋整個北美地區(qū),而付錢給科學家進行相同的調查會非常昂貴,并且因為該領域的人數有限,難以在短時間內完成相關任務。
隨著公民科學素養(yǎng)的提升和參與科研熱情的增加,參與科學研究的公眾隊伍正在變得更加壯大。同時,在大數據時代,數據成為最重要的資源,這樣所有人都可以對科學有所貢獻。此外,智能手機功能、傳感器技術的巨大進步能夠將多種眾包數據與傳統研究數據較好地整合,從而為公民科學項目中的數據收集提供了新的方法;而且,人工智能和機器學習的進步使得公民科學數據的分析速度和效率有了提升。在此背景下,越來越多的業(yè)余科學愛好者和公眾開始投身科學界,成為科研的“一塊磚”。
當前,全球出現了多個公民科學組織,如公民科學協會(CSA)、歐洲公民科學協會(ECSA)、澳大利亞公民科學協會(ACSA),還有其他地區(qū)的多個公民科學協會。2017 年12 月,這些組織聯合組成了公民科學全球伙伴(the Citizen Science Global Partnership),其首要任務之一是探索公民科學如何能夠幫助監(jiān)測實現聯合國可持續(xù)發(fā)展目標的進展情況。
一是個人健康數據研究。當今,各國出現了很多新平臺、門戶網站和應用程序,以促進個人健康數據的安全可靠的整理、管理和訪問。例如,Open Humans和PatientLikeMe 平臺可以使個人上傳與健康相關的數據,包括來自可穿戴健康跟蹤設備的數據(如心率、血糖、血壓等),來自23andMe 等公司進行的基因檢測的數據以及來自他們自己的電子健康記錄信息。
二是流行病學研究。當前全球已經建立了很多收集流行病學數據的公民科學平臺。平臺可以集成身體健康、情緒健康、環(huán)境相關數據等各類數據,同時可以讓用戶“實時”收集數據。斯坦福大學健康鄰里發(fā)現工具和加拿大里賈納大學的數字流行病學和人口健康實驗室開發(fā)的SMART Study 平臺就是兩個這方面的例子。用戶通過照片記錄他們的本地環(huán)境并將其上傳到平臺上,平臺匯總并找出不利于健康生活的障礙,以幫助社區(qū)領導和決策者改善社區(qū)條件。
三是患者主導的研究。公民科學可用于開展以患者為主導的研究,如一組患有肌萎縮性側索硬化癥(ALS)的患者在服用了鋰補充劑之后,持續(xù)跟蹤了自身的效果并在PatientLikeMe 平臺上進行報告,其研究結果有助于促進醫(yī)學界針對ALS 患者開展鋰治療的臨床試驗。公民科學還可用于幫助開發(fā)疾病診斷的計算機模型,以“糖尿病眼”項目為例,公民科學家們對眼睛的圖像進行分類并尋找視網膜損傷的跡象,以此來訓練基于人工智能的計算機模型,用于診斷糖尿病性視網膜病。此外,公民科學還可用于找出醫(yī)療保健領域中有待改進的領域等。
此外,公民科學還可用于公共衛(wèi)生領域的研究(如針對生活方式和環(huán)境因素對哮喘等疾病的影響開展大規(guī)模研究)以及衛(wèi)生服務研究(如利用護士腕帶的自動心率傳感器收集的數據來了解護士的壓力和倦怠等)。
除了醫(yī)療保健領域之外,公民科學在支撐政策制定和補充開展科學研究方面擁有巨大的潛力。公民科學可以針對社會相關問題開展研究,為決策提供依據;社區(qū)可采用公民科學的方法,針對健康、環(huán)境等公民關心的問題進行研究和宣傳;公民科學可作為傳統研究方法和核心研究團隊的補充,擴大研究范圍,提高研究質量。公民科學不僅可以提供其他方面的數據,也可以從不同的方法論或分析角度來解決研究問題。
當前,公民科學日漸受到美國、歐盟等的重視?!睹绹鴦?chuàng)新戰(zhàn)略2015》提出,要激發(fā)各行各業(yè)創(chuàng)新者的潛力,鼓勵其參與科技創(chuàng)新,解決國家所面臨的緊迫挑戰(zhàn)。美國采取了有獎競賽(挑戰(zhàn)賽)、眾包、創(chuàng)客運動等方法來激勵公民科學活動。歐盟在“地平線2020”中設立了“科學與/為了社會計劃”(SWAFS),明確要求將公民科學和眾包服務納入歐盟的研究與創(chuàng)新。“地平線2020”還提供了一個框架,公民科學組織和研究人員可以圍繞這些框架鞏固其工作。蘇格蘭的環(huán)境保護機構將公民科學納入日常工作中。
為更好地激勵廣大公眾參與科學研究,為重大挑戰(zhàn)提供解決方案,美歐在國家科研資助體系中采用了有獎競賽(挑戰(zhàn)賽)的資助工具。與常規(guī)計劃項目在遴選項目承擔者時要求研究人員必須具有研究基礎的資助機制不同,有獎競賽對參與人員沒有任何要求,所有公眾都可參加,英雄不論出處,誰有本事誰就揭榜,最終提供了最好解決方案的人將贏得這場競賽,相應的獎金也歸其所有。這種方式最大程度動員了公眾的力量,以最短的時間和最高效的方式解決了挑戰(zhàn)難題。
2010 年,美國政府啟動了Challenge.gov 網站,公眾通過該網站可以發(fā)現并參與公共部門的有獎競賽。2011 年,“美國競爭法”(COMPETES)規(guī)定所有部門都有權提出不同類型的有獎競賽。當前,美國獎勵資助計劃已經涵蓋能源、空間探索、衛(wèi)生保健、網絡安全以及基礎設施等多個優(yōu)先領域。歐盟在“地平線2020”中把創(chuàng)新獎作為正式的資助工具,以解決歐盟社會中面臨的重大挑戰(zhàn),任何人都可以參與,只要能解決歐盟所提出的創(chuàng)新挑戰(zhàn),就可以揭榜獲得獎勵。2018—2020 年間,地平線獎的總金額為4000 萬歐元,每個獎項資助金額在500 萬~1000 萬歐元之間,共設有6 個獎項,分別是:電動汽車用創(chuàng)新型電池;來自太陽的燃料:人工光合作用;傳染病的早期預警;有益于社會公益的區(qū)塊鏈;低成本太空發(fā)射;用于人道援助的低成本高技術。
一是如何吸引更多公眾、更深入參與。當今出現了很多新方法來吸引更多公眾參與公民科學,包括:通過大型媒體(例如BBC)提高公民的參與意識;利用游戲化的方式鼓勵參與;開發(fā)和設計智能手機應用程序,讓代表性不足的群體參與公民科學,如ExCiteS 研究小組通過使用圖標象征思想來克服與識字和語言相關的障礙。此外,要讓公民科學家更多地參與到整個研究過程中,包括研究設計、數據收集、分析、傳播等,從而更大地影響正在解決的研究問題。
二是如何確保公民科學研究具備一定的質量。這可以通過多種方式進行,包括制定數據質量、集成和互操作性標準,由一些公民科學組織如歐洲公民科學協會、美國公民科學協會等制定指南,用第二來源對公民科學數據進行核準;使用虛擬同行或“機器人”來影響參與者的參與程度,以最大程度地減少某些貢獻者完成任務太多或太少時可能發(fā)生的數據偏差風險。
三是如何對公民科學進行有效的治理。公民科學涉及數據所有權、個人隱私、安全和知情同意等問題,需要進行有效的治理。正在探索的做法包括:利用區(qū)塊鏈技術實現安全數據存儲的同時保護參與者隱私,利用軟件解決方案來刪除敏感數據(例如位置數據),利用軟件平臺將來自不同應用程序的數據與安全數據管理系統連接起來。社會干預也越來越受到重視,包括數據信任(允許由可信中介機構來控制患者數據使用相關決策的平臺)、數據合作社(決策權屬于患者本人)和允許特定人訪問數據的權限管理系統。公民科學家產生的數據所有權管理也是一個熱門話題,可以采用知識共享許可的方法,或者建立非營利組織來對其進行管理。
四是如何對公民科學的相關風險進行管理。越來越多的人注意到以下風險:公民科學家面臨過度工作、經濟負擔和易受騷擾的危險,利用公民科學來獲取無償勞動,將營銷活動冠以公民科學活動的稱號以獲得參與者,研究人員和公民科學家之間的權力不平等。為減少這些意外風險,可以采取培訓和治理干預的方式,同時澄清公民科學的內涵以防止其被濫用。