繆玲莉 米元元 張奕

(1.華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科，湖北 武漢 430022；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科，浙江 杭州 311500)

維持性血液透析(Maintenance hemodialysis，MHD)是終末期腎功能衰竭患者生存得以保障的重要治療手段之一。在透析治療過程中,患者生理上會產(chǎn)生新的并發(fā)癥，進而引起其心理狀態(tài)的改變。長期不健康的心理狀態(tài)會導(dǎo)致患者在治療過程中的依從性降低，生活質(zhì)量下降[1-2]。國內(nèi)外目前采用質(zhì)性研究方法剖析維持性血液透析患者內(nèi)心真實體驗的研究較多，但相關(guān)主題的質(zhì)性研究系統(tǒng)評價和 Meta 分析尚缺乏。因此，本研究通過檢索國內(nèi)外關(guān)于維持性血液透析患者心理真實體驗的質(zhì)性研究，通過科學(xué)的Meta整合方法，進行歸納、詮釋，整合出新的結(jié)果，以期深入了解維持性血液透析患者的真實心理感受，便于護理人員有針對性地為患者提供心理護理服務(wù)，重視患者與家屬及社會之間的紐帶關(guān)系，幫助患者實現(xiàn)其自我價值。

1 資料與方法

1.1文獻納入與排除標準 納入標準：(1)研究對象P(Patient/Population)：維持性血液透析患者，年齡≥18歲；意識清楚，有良好的交流和溝通能力；有一定的閱讀和理解能力；無嚴重的精神疾病及認知功能障礙；有行為能力并自愿參加本研究者。(2)感興趣的現(xiàn)象I(Interest of phenomena)：維持性血液透析患者的真實體驗。(3)情境 Co(Context)：臨床血液透析相關(guān)科室。(4)研究設(shè)計(Study design)：質(zhì)性研究，研究者根據(jù)研究對象的感受、經(jīng)歷和體驗等主觀資料和研究者對研究情境的參與、觀察、記錄與分析，來深入了解研究主題的內(nèi)涵和特征，并采用文字敘述的形式呈現(xiàn)研究結(jié)果[3]。研究哲學(xué)思想以闡釋主義為主，研究方法理論包括現(xiàn)象學(xué)研究、人種學(xué)研究、行動學(xué)研究、扎根理論、歷史研究法等[4]。排除標準：(1)腹膜透析患者。(2)家庭透析患者。(3)重復(fù)發(fā)表的研究。(4)無法獲取全文或僅有摘要而無全文。(5)發(fā)表語言為非中英文。

1.2文獻檢索策略 檢索數(shù)據(jù)庫PubMed、Web of Science、CINAHL、PsycInfo、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)，搜集關(guān)于維持性血液透析患者真實體驗的質(zhì)性研究，檢索時限均從建庫至2019年2月。此外，為了保證文獻納入的全面性，采用追蹤法追溯納入研究的參考文獻列表[5]。文獻檢索式的制訂以主題詞和自由詞相結(jié)合，中文檢索詞主要包括：血液透析、維持性血液透析、患者、病人、心理、質(zhì)性研究、定性研究、現(xiàn)象學(xué)、訪談、感受、體驗；英文檢索詞主要包括：hemodialysis、maintenance dialysis、maintenance hemodialysis、patient*、qualitative research、phenomenon、experience。檢索策略以PubMed為例，見圖1。

1.3文獻篩選和資料提取 由2名研究員獨立按照文獻納入和排除標準進行文獻篩選、資料提取、方法學(xué)質(zhì)量評價，最后再進行交叉核對。資料提取的內(nèi)容有作者、年份、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象、主要結(jié)果。

圖1 PubMed檢索策略

1.4納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價 由2名接受循證護理培訓(xùn)的人員(其中1人獲得澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心系統(tǒng)評價研究資質(zhì))采用澳大利亞JBI(The joanna briggs institute)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準(2016)[6]分別獨立地對納入研究的文獻進行評價，每項均以“是”“否”“不清楚”來評價。意見不一致時由院內(nèi)循證護理小組進行裁決。10條評價標準全部滿足，質(zhì)量為A級；部分滿足，質(zhì)量為B級；全都不滿足，質(zhì)量為C級。本研究排除C級的文獻。

1.5Meta整合方法 采用匯集性整合方法搜集原始研究的結(jié)果，包括主題、隱含的意義、分類等，依據(jù)其含義進一步整合匯總，并通過結(jié)構(gòu)化的形式呈現(xiàn)整合結(jié)果[7]。

2 結(jié)果

2.1文獻檢索結(jié)果 初檢出相關(guān)文獻322篇，剔重后獲得文獻245篇，通過閱讀文題和摘要，排除綜述、量性研究、與主題不相關(guān)、非中文和英文的文獻，初步納入文獻38篇，再閱讀全文復(fù)篩，最終納入14項研究。文獻篩選流程及結(jié)果，見圖2。

圖2 文獻篩選流程圖

2.2納入研究的基本特征 見表1。

表1 納入文獻的基本特征批注

2.3納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果 見表2。

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果

注：①哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致；②方法學(xué)與研究問題或研究目標是否一致；③方法學(xué)與資料收集方法是否一致；④方法學(xué)與資料的代表性及資料分析是否一致；⑤方法學(xué)與結(jié)果闡釋是否一致；⑥是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況；⑦是否闡述了研究者對研究的影響或研究對研究者的影響；⑧研究是否具有典型性；是否充分代表了研究對象及其觀點；⑨研究是否符合當前的倫理規(guī)范；⑩結(jié)論的得出是否源自于對資料的分析和闡釋。

2.4Meta整合結(jié)果 研究者從納入研究的14篇文獻中提煉出80個明確的結(jié)果，將結(jié)果相似的重新歸納成6個新的類別，綜合成3個整合結(jié)果。見圖3。

2.4.1整合結(jié)果 1:維持性血液透析患者心理體驗 極少數(shù)患者出現(xiàn)正性情緒，有坦然接受：“我對透析不排除，沒多想，接受現(xiàn)實吧[15]。”部分治療初期拒絕治療，但后來能夠接受：“我試過好多方法，最終做血透就好多了[10]?！边€有些心存希望，對今后的治療充滿希望：“我認為生活也值得冒險。我已經(jīng)寫了20本書，翻譯成12種語言，我過著美好的生活，特別是在瑞典[18]?！鄙踔?xí)e極尋求醫(yī)療信息：“平時上網(wǎng)已查閱腎病相關(guān)信息，對透析有所了解[15]?！钡^大多數(shù)患者出現(xiàn)負性情緒，集中表現(xiàn)為抑郁絕望、煩惱焦慮、恐懼害怕、憤怒抗拒、抱怨自責和悔恨不已等方面：“2年的透析使自己的生活受到嚴重影響，真不想活了[8]?！被颊哂捎谏钭岳砟芰ο陆?，自尊心受損，愧疚自責成為家庭負擔，對不起家人：“我哥為我離婚了，我對不起他[13]?！睋募膊☆A(yù)后，對前途未卜，喪失信心：“醫(yī)生說這病會伴隨終身，我只能關(guān)注病情發(fā)展，希望它不惡化[9]?！?/p>

2.4.2整合結(jié)果 :疾病對個人及家庭的影響 患病后，頻繁的透析治療影響工作，對社會貢獻減少，自我價值感下降，部分患者甚至?xí)r值感喪失：“我一周只有4 d，因為透析天數(shù)不算，我太累了，什么都做不了[19]?！被颊哒J為自己給家庭帶來很大的負擔，讓家庭背負沉重的經(jīng)濟壓力：“不想再透析了，不能把錢都花光了，得給老伴留點[11]。”透析治療也對他們的社交產(chǎn)生負面的影響，無法履行家庭應(yīng)承擔的角色，會有強烈的內(nèi)疚感：“我是罪人，父母這個年紀還為我操心[11]?！鼻嗄暄和肝龌颊呦Ｍ泻椭C的性生活，但由于身體原因，認為自己是個廢人：“得了腎病，性生活不和諧，連生孩子都成了問題[8]?！?/p>

2.4.3整合結(jié)果3:個人對外界環(huán)境支持體系的渴望和需求 患者患病后迫切渴望能得到專業(yè)的醫(yī)療救治服務(wù)：“希望醫(yī)生能告訴透析方面的知識和注意事項[12]?！被颊邥鲃恿私馔肝鲋R：“透析相關(guān)知識、醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)務(wù)人員水平早都了解[8]?！币蚣膊≈委煹奶厥庑?，希望得到醫(yī)務(wù)人員的關(guān)愛：“我對醫(yī)生和護士沒有任何期望，我感覺也只有4個小時的無聊和漫長。我認為他們不打開收音機真是太糟糕了[18]?！庇捎谕肝銎陂g會出現(xiàn)不同并發(fā)癥而失去信心：“我情緒受病情影響，每次住院都擔心過不去了[13]?！被颊咭騾⑴c的家庭和社會活動減少而出現(xiàn)社交退縮現(xiàn)象：“我沒什么朋友了，家人電話都是專線[13]。”希望能有家人的陪伴：“我只有女兒一個人照顧我，希望她晚結(jié)婚，多陪我[13]。”患者也需要得到朋友的心理支持：“得了腎病，作為男人的基本都沒有了，誰理解？老婆覺得很難堪，朋友和同事會把你的事傳開[8]?！鄙鐣Ｕ象w系是患者能安心接受治療的基石：“幸好有醫(yī)保和單位, 不然我堅持不到今天[10]?！?/p>

圖3 納入的研究結(jié)果、類別及整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖

3 討論

3.1本研究質(zhì)量方法學(xué)的特點 質(zhì)性研究重點是研究某一心理感受、經(jīng)歷和體驗，在臨床醫(yī)療決策及護理領(lǐng)域備受關(guān)注。本研究的Meta 整合，以闡釋主義的哲學(xué)世界觀，以現(xiàn)象學(xué)研究和訪談等作為方法論，把相似主題、同一研究目的的質(zhì)性研究結(jié)果進行新的歸納和總結(jié)，從不同角度去理解和詮釋客觀具體的現(xiàn)象，更清晰地了解維持性血液透析患者的心理真實體驗。同時，通過對篩選出來的文獻進行嚴謹?shù)馁|(zhì)量評價后，保證了被納入文獻的真實性和嚴謹性。由于文章中納入的14項質(zhì)性研究的質(zhì)量不等，且醫(yī)務(wù)人員和家庭照顧者的文化層次與患者關(guān)系、病程長短、治療方法和家庭經(jīng)濟條件等方面存在差異，對整個結(jié)果的詮釋可能會存在偏倚。本研究由雙人核對所收錄資料及整合結(jié)果，在不改變原有結(jié)果的基礎(chǔ)上進行綜合定性，重新形成全新的整合結(jié)果，從而有利于臨床護理人員利用研究成果，更好地為患者提供優(yōu)質(zhì)有效的護理服務(wù)。

3.2正確評估患者真實心理體驗，指導(dǎo)患者實施結(jié)構(gòu)化、個體化自我管理 維持性血液透析患者的心理體驗分為兩種，少數(shù)呈現(xiàn)積極樂觀的正性情緒，而大多數(shù)患者背負著負性情緒?；颊叩木窈托睦頎顟B(tài)會影響到患者就醫(yī)的依從性、治療效果和疾病并發(fā)癥的嚴重程度[22]。護理人員正確評估維持性血液透析患者的心理真實體驗，給予相應(yīng)健康教育、咨詢和行為指導(dǎo)，有利于患者建立結(jié)構(gòu)化、個體化的自我管理行為[23]。經(jīng)過Meta整合，得知：患者的負性情緒集中表現(xiàn)為抑郁絕望、煩惱焦慮、恐懼害怕、憤怒抗拒、抱怨自責等方面。護理人員應(yīng)教導(dǎo)患者學(xué)會一些自我心理調(diào)適的方法，維持良好的心理狀態(tài)，舒緩其心理壓力，如分散對疾病的關(guān)注度、傾述不良情緒、適度發(fā)泄、學(xué)會自我安慰等。針對患者不同心理體驗，護理人員根據(jù)其性格特征、行為方式和心理承受能力給予不同的心理疏導(dǎo)，鼓勵患者積極參與治療和日常行為決策，使患者信任醫(yī)務(wù)人員，提高治療疾病的依從性，提高治療效果。

3.3建立良好護患關(guān)系，提供高水平家庭支持的延續(xù)護理干預(yù)模式 本文Meta整合結(jié)果顯示：維持性血液透析患者個人價值感喪失，對家庭成員愧疚，自認為是家庭的拖累和負擔。一方面，護理人員應(yīng)做好患者的心理疏導(dǎo)工作，幫助其樹立積極向上的生活理念，如指導(dǎo)患者向?qū)I(yè)醫(yī)療人員和機構(gòu)咨詢，獲取正確有用的信息，對疾病治療和生活樹立信心。通過同伴教育[24]，把具有一定共性的有直接或間接經(jīng)驗的透析患者集聚在一起，交流治療心得和體會，使他們能感同身受，引起心靈的共鳴，降低患者心理壓力，提高社會適應(yīng)能力。另一方面，護理人員應(yīng)積極動員家庭成員參與患者的身心護理。作為患者日常生活的直接照顧者，對家庭成員的健康教育尤為重要[25]。通過了解患者的真實心理，并告知患者家屬，共同采取措施解除患者的心理顧慮，促使其以良好的心態(tài)去改變原有的生活方式和習(xí)慣[26]。家庭成員的幫助與支持有利于患者克服困難，提高自護能力[27]。

3.4提供有效信息，應(yīng)用自我效能，提高患者的社會適應(yīng)能力 維持性血液透析患者希望得到專業(yè)的醫(yī)療救治，獲取專業(yè)知識、生活中需注意的事項及醫(yī)療機構(gòu)的能力和水平。護理人員應(yīng)通過評估了解患者對疾病的理解能力、文化程度和求知欲望等情況，使用通俗易懂的言語和文字向患者傳授血液透析相關(guān)知識，通過網(wǎng)絡(luò)建群和微信公眾號的方式及時答疑。鼓勵患者在身體條件允許的情況下從事力所能及的工作，告知旅游和外出活動的注意事項和所到地區(qū)的就診流程，讓患者能回歸社會。應(yīng)用自我效能理論培養(yǎng)患者自信心理, 減輕自我感受負擔[28]。社會的關(guān)愛和支持是維持性血液透析患者的強大支柱[29]，告知患者獲取醫(yī)療救助和生活補貼的有關(guān)途徑和流程，提供醫(yī)療機構(gòu)所有的不同透析機器、透析耗材和設(shè)備的相關(guān)資料，讓患者有選擇的空間，緩解其經(jīng)濟壓力。鼓勵患者多參與社會活動，正確認識自我價值。

3.5本研究的局限性及建議 本研究采用Meta整合方法對相關(guān)質(zhì)性研究進行系統(tǒng)評價，深入探討維持性血液透析患者心理真實體驗，以期為維持性血液透析患者的醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)務(wù)人員和家庭照顧者提供參考內(nèi)容。建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視和加強對維持性血液透析患者的溝通，聯(lián)合患者家庭成員共同參與治療和護理工作，幫助患者建立健康的心理狀態(tài)。社會醫(yī)療保障部門需加大社會保障體系的力度，進而減輕患者的經(jīng)濟負擔，使患者有條件、有信心接受治療，促進患者康復(fù)，回歸社會，使其個人價值有所體現(xiàn)。