姚志翠 謝穎 杜紅珍 李曉玲 胡環(huán)宇 李增寧

流行病學(xué)調(diào)查顯示,我國(guó)45歲以上人群中慢性腎臟病的發(fā)病率達(dá)11.5%[1],而短期內(nèi)尚無(wú)有效的治愈手段,維持性血液透析成為了終末期腎臟病的主要替代療法[2],通過(guò)血液透析,延長(zhǎng)了患者的生命,提高了長(zhǎng)期生存率,但因血液透析導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的流失造成的營(yíng)養(yǎng)不良卻成為了突出的問(wèn)題。營(yíng)養(yǎng)不良是維持性血液透析患者較為常見(jiàn)的臨床不良反應(yīng)之一,普遍存在并且日趨嚴(yán)重,能較好預(yù)測(cè)患者透析后并發(fā)癥及病死率[3]。在我國(guó),血液透析患者營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)生率較高,為51.74%～85.00%[4-6]。而大多數(shù)患者對(duì)自身的營(yíng)養(yǎng)狀況并沒(méi)有準(zhǔn)確地了解,并且缺乏相關(guān)的營(yíng)養(yǎng)知識(shí),導(dǎo)致在飲食中存在很大的誤區(qū)[7],因此,系統(tǒng)精準(zhǔn)的營(yíng)養(yǎng)評(píng)估、個(gè)體化的營(yíng)養(yǎng)教育、完善的營(yíng)養(yǎng)管理服務(wù)體系在臨床治療及提高患者生活質(zhì)量方面起著至關(guān)重要的作用,以往的健康服務(wù)模式單一,缺乏對(duì)患者系統(tǒng)精準(zhǔn)的營(yíng)養(yǎng)教育,并且也無(wú)法實(shí)現(xiàn)對(duì)患者全面而持續(xù)的監(jiān)測(cè)及管理。隨著網(wǎng)絡(luò)時(shí)代的來(lái)臨,互聯(lián)網(wǎng)作為健康傳播的媒介,已經(jīng)滲透到人們的日常生活中,正逐步融入到傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)中并形成一種新型的醫(yī)療健康服務(wù)模式[8-11]。互聯(lián)網(wǎng)在醫(yī)療行業(yè)的新應(yīng)用,包括以互聯(lián)網(wǎng)為載體和技術(shù)手段的健康教育[12]、醫(yī)療信息查詢[13]、電子健康檔案[14]、疾病風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、在線疾病咨詢、電子處方、遠(yuǎn)程會(huì)診[15]、治療和康復(fù)等多種形式的健康醫(yī)療服務(wù)。2018年4月,國(guó)務(wù)院辦公廳正式發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見(jiàn)》,目前全國(guó)各醫(yī)院不斷探索應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)等信息技術(shù)拓展醫(yī)療服務(wù)的空間和內(nèi)容,利用醫(yī)院內(nèi)部的資源,依托先進(jìn)的數(shù)字化信息系統(tǒng)工具,對(duì)醫(yī)療信息進(jìn)行高效率整合,搭建互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息平臺(tái),優(yōu)化服務(wù)流程,盡可能實(shí)現(xiàn)零距離醫(yī)療服務(wù)的目標(biāo)?；凇盎ヂ?lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者營(yíng)養(yǎng)管理模式,使?fàn)I養(yǎng)管理的內(nèi)容更全面規(guī)范,包括食物營(yíng)養(yǎng)素的基本知識(shí)、疾病的代謝特點(diǎn)、透析期間營(yíng)養(yǎng)素的需求等,并且可以對(duì)患者進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè),根據(jù)其具體情況,隨時(shí)隨地通過(guò)移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)提供針對(duì)性的指導(dǎo)意見(jiàn)和營(yíng)養(yǎng)教育,從而提高患者對(duì)疾病營(yíng)養(yǎng)的知曉率和依從性,改善患者的營(yíng)養(yǎng)狀況[16-17]。目前,我國(guó)“互聯(lián)網(wǎng)+”健康管理主要集中在孕婦[18]、腫瘤[19]、糖尿病[20]等患者中,在維持性血液透析患者營(yíng)養(yǎng)管理中應(yīng)用比較少。本研究建立了一套全面、精準(zhǔn)、符合維持性血液透析患者的“互聯(lián)網(wǎng)+”營(yíng)養(yǎng)管理模式,以豐富和完善維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理的形式,提高患者的營(yíng)養(yǎng)知識(shí)水平及自我管理能力,進(jìn)而達(dá)到改善患者營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)及生活質(zhì)量的目的。

1 構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理模式

1.1 基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理模式介紹 在調(diào)研我國(guó)醫(yī)療系統(tǒng)對(duì)慢性病患者管理模式的基礎(chǔ)上,利用維持性血液透析患者的高依從性建立患者的電子檔案,對(duì)其數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化、標(biāo)準(zhǔn)化后進(jìn)行數(shù)據(jù)的分析融合,依托互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)實(shí)現(xiàn)“多參數(shù)、智能化、網(wǎng)絡(luò)化、測(cè)評(píng)一體化”的臨床營(yíng)養(yǎng)評(píng)估、診斷,建立血液透析室營(yíng)養(yǎng)診療數(shù)據(jù)平臺(tái),構(gòu)建針對(duì)維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理的模式。對(duì)已開(kāi)發(fā)的患者管理 APP和后臺(tái)功能進(jìn)行優(yōu)化,實(shí)現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)評(píng)估報(bào)告的自主查詢、個(gè)性化的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、自動(dòng)隨訪提醒、疾病營(yíng)養(yǎng)科普、醫(yī)患在線交流、診療數(shù)據(jù)可視化、診療數(shù)據(jù)自動(dòng)化統(tǒng)計(jì)分析等功能,節(jié)省醫(yī)療資源、減少醫(yī)療費(fèi)用。

1.2 基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理模式的構(gòu)建

1.2.1 構(gòu)建完善的維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理數(shù)據(jù)平臺(tái) 維持性血液透析患者營(yíng)養(yǎng)管理模式由3個(gè)部分組成：營(yíng)養(yǎng)評(píng)估及診斷、營(yíng)養(yǎng)教育內(nèi)容、個(gè)體化指導(dǎo)。3個(gè)主體通過(guò)方案的實(shí)施、信息的反饋、方案的完善,構(gòu)建了一個(gè)整體性的運(yùn)行模式。首先,基于營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查表、主觀綜合營(yíng)養(yǎng)評(píng)價(jià)表、24 h膳食調(diào)查表、營(yíng)養(yǎng)相關(guān)檢測(cè)指標(biāo)建立營(yíng)養(yǎng)評(píng)估、診斷數(shù)據(jù)系統(tǒng),形成標(biāo)準(zhǔn)的軟件評(píng)價(jià)體系。然后,基于不同數(shù)據(jù)庫(kù)間指標(biāo)的統(tǒng)一轉(zhuǎn)化,以患者的住院號(hào)為唯一識(shí)別標(biāo)識(shí),提取患者的相關(guān)檢查數(shù)據(jù),將數(shù)據(jù)調(diào)整合并轉(zhuǎn)換后,通過(guò)分析整合,形成營(yíng)養(yǎng)診斷。最后根據(jù)營(yíng)養(yǎng)診斷及患者的具體情況進(jìn)行針對(duì)性營(yíng)養(yǎng)教育指導(dǎo),包括疾病知識(shí)宣教、營(yíng)養(yǎng)知識(shí)宣教、食譜制定、食物交換份法等。

1.2.2 開(kāi)發(fā)維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理APP和微信平臺(tái) 自主研發(fā)一款具備患者營(yíng)養(yǎng)管理功能的APP和同后臺(tái)數(shù)據(jù)庫(kù)匹配的微信端,APP的預(yù)期主功能示意圖,見(jiàn)圖 1、圖 2。

圖1 維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理APP及微信患者端后臺(tái)主功能規(guī)劃

圖2 維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理APP及微信醫(yī)師端后臺(tái)主功能規(guī)劃

1.2.3 成立基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理小組 營(yíng)養(yǎng)管理小組由具備大專及以上學(xué)歷且工作5年以上的血透中心醫(yī)護(hù)人員及營(yíng)養(yǎng)科營(yíng)養(yǎng)師組成，包括主任醫(yī)師和副主任醫(yī)師各 1名,護(hù)士長(zhǎng)1名,主管護(hù)師5名,營(yíng)養(yǎng)師5名,網(wǎng)絡(luò)工程師2名,溝通交流、協(xié)調(diào)和表達(dá)能力較好,熟練掌握了各項(xiàng)功能的操作。主任醫(yī)師負(fù)責(zé)管理模式的整體規(guī)劃；副主任醫(yī)師和護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)制訂營(yíng)養(yǎng)教育方案、收集意見(jiàn)反饋,并進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)督；營(yíng)養(yǎng)師及主管護(hù)師負(fù)責(zé)制定營(yíng)養(yǎng)教育的具體內(nèi)容并動(dòng)態(tài)更新,定期與網(wǎng)絡(luò)工程師對(duì)接,跟蹤隨訪患者并進(jìn)行針對(duì)性營(yíng)養(yǎng)教育指導(dǎo)；網(wǎng)絡(luò)工程師主要負(fù)責(zé)信息模塊的設(shè)計(jì)及管理。

2 基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者的精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理路徑

維持性血液透析患者的精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理模式實(shí)現(xiàn)了醫(yī)師-家庭-互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)三者合一,主要路徑為：(1)住院期間。在患者入院后向其詳細(xì)講解關(guān)于“互聯(lián)網(wǎng)+”營(yíng)養(yǎng)管理模式的具體實(shí)施方法,教會(huì)患者下載手機(jī)APP及使用方法、介紹APP的智能模塊、及時(shí)查看新消息的推送、如有問(wèn)題及時(shí)進(jìn)行反饋的方法。系統(tǒng)會(huì)將患者在院期間進(jìn)行的相關(guān)檢查數(shù)據(jù)進(jìn)行整合分析,然后營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)系統(tǒng)及面對(duì)面的營(yíng)養(yǎng)評(píng)估結(jié)果對(duì)患者進(jìn)行針對(duì)性營(yíng)養(yǎng)知識(shí)宣教,包括飲食能量攝入的原則、種類、營(yíng)養(yǎng)素的搭配以及如何進(jìn)行食物交換份等,讓患者能夠在營(yíng)養(yǎng)師針對(duì)病情推薦的蛋白質(zhì)與熱量攝入標(biāo)準(zhǔn)范圍內(nèi)自由搭配飲食,達(dá)到精準(zhǔn)個(gè)體化干預(yù)。后臺(tái)管理小組也會(huì)將編寫(xiě)好的營(yíng)養(yǎng)教育內(nèi)容設(shè)定成不同的模塊并根據(jù)患者的具體情況設(shè)定推送時(shí)間,患者就可以通過(guò)微信及手機(jī)APP查看營(yíng)養(yǎng)教育的內(nèi)容。(2)出院后。在患者即將要出院時(shí)進(jìn)行出院指導(dǎo)宣教,教會(huì)患者如何通過(guò)APP錄入最新檢查數(shù)據(jù)進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)狀況的自我評(píng)估,系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)通過(guò)APP推送相應(yīng)的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)建議,管理小組成員也會(huì)根據(jù)患者情況通過(guò)APP及微信以個(gè)別指導(dǎo)的方式向其進(jìn)行個(gè)體化營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)及定期隨訪,囑咐隨訪事項(xiàng),打破時(shí)間、空間的限制,實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的精準(zhǔn)、高效管理,讓患者在家也能及時(shí)得到專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)。

3 基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者營(yíng)養(yǎng)管理模式的思考

3.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”為維持性血液透析患者的營(yíng)養(yǎng)管理提供新路徑 “互聯(lián)網(wǎng)+”代表一種新的經(jīng)濟(jì)形態(tài),即充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)在生產(chǎn)要素配置中的優(yōu)化和集成作用,將互聯(lián)網(wǎng)的創(chuàng)新成果深度融合于經(jīng)濟(jì)社會(huì)各領(lǐng)域之中,提升實(shí)體經(jīng)濟(jì)的創(chuàng)新力和生產(chǎn)力[21-22]。國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委制定的《全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016-2020)》中也提出要借助大數(shù)據(jù)、云計(jì)算、物聯(lián)網(wǎng)和移動(dòng)通訊等信息技術(shù)快速發(fā)展,大力推進(jìn)護(hù)理信息化建設(shè),積極探索創(chuàng)新優(yōu)化護(hù)理流程和護(hù)理服務(wù)形式,通過(guò)強(qiáng)化移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備等護(hù)理應(yīng)用信息體系,提高護(hù)理服務(wù)效率和質(zhì)量,逐步實(shí)現(xiàn)護(hù)理資源共享、服務(wù)領(lǐng)域拓展、地區(qū)間護(hù)理工作水平共同提高[23]。

“互聯(lián)網(wǎng)+”維持性血液透析患者的精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理模式嘗試對(duì)單病種進(jìn)行臨床診療數(shù)據(jù)的規(guī)范化管理,通過(guò)醫(yī)院信息及消息管理系統(tǒng)對(duì)患者的相關(guān)信息提取后進(jìn)行整合分析,然后使用簡(jiǎn)短易懂的信息組成精準(zhǔn)的營(yíng)養(yǎng)管理模塊,臨床營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患者情況隨時(shí)隨地進(jìn)行指導(dǎo),在滿足患者不同營(yíng)養(yǎng)需求的同時(shí)使臨床工作效率進(jìn)一步提高,為維持性血液透析患者提供更科學(xué)化、規(guī)范化、精準(zhǔn)化和個(gè)性化的營(yíng)養(yǎng)管理。

3.2 基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者營(yíng)養(yǎng)管理模式,通過(guò)人工智能計(jì)算,實(shí)現(xiàn)對(duì)維持性血液透析患者智能化的隨訪和精準(zhǔn)化的營(yíng)養(yǎng)管理 在完善診療數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上,該管理模式通過(guò)對(duì)所有數(shù)據(jù)進(jìn)行編碼、整合分析,合成報(bào)表,進(jìn)而實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的可視化,數(shù)據(jù)自動(dòng)查詢、自助學(xué)習(xí)等功能,借助人工智能計(jì)算對(duì)患者的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估和有針對(duì)性指導(dǎo),從而達(dá)到對(duì)患者精準(zhǔn)的營(yíng)養(yǎng)管理,這在國(guó)內(nèi)是較為新穎的管理方式,基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的維持性血液透析患者精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理模式,不僅使患者能夠享受更方便、更高質(zhì)量的營(yíng)養(yǎng)診療服務(wù),也使?fàn)I養(yǎng)師更高效的服務(wù)患者,達(dá)到維持性血液透析患者的營(yíng)養(yǎng)管理更精準(zhǔn)化、科學(xué)化的目標(biāo)。

3.3 展望 現(xiàn)階段,我國(guó)臨床營(yíng)養(yǎng)師嚴(yán)重不足,不能滿足臨床患者對(duì)疾病營(yíng)養(yǎng)的需求[24],缺乏針對(duì)維持性血液透析患者的整體營(yíng)養(yǎng)管理體系及模式,傳統(tǒng)的營(yíng)養(yǎng)教育只限于醫(yī)師及營(yíng)養(yǎng)師的面對(duì)面指導(dǎo),受人工、時(shí)空限制較大[25],不能對(duì)患者進(jìn)行高效智慧化管理,所以利用互聯(lián)網(wǎng)和大數(shù)據(jù)思維建立營(yíng)養(yǎng)數(shù)據(jù)平臺(tái)并構(gòu)建精準(zhǔn)性營(yíng)養(yǎng)管理模式尤為重要。本研究以維持性血液透析患者的精準(zhǔn)營(yíng)養(yǎng)管理為目標(biāo),以提升醫(yī)院的診療及隨訪服務(wù)能力為核心任務(wù),借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)幫助患者提高對(duì)疾病的認(rèn)知,理解營(yíng)養(yǎng)管理在疾病管理中的重要性,從而改善不良膳食習(xí)慣、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài),提高其生活質(zhì)量。在此基礎(chǔ)上,推廣至其他類型慢性病的營(yíng)養(yǎng)管理,搭建精準(zhǔn)的慢性病營(yíng)養(yǎng)管理體系,進(jìn)一步研發(fā)立足國(guó)際領(lǐng)先的營(yíng)養(yǎng)管理應(yīng)用平臺(tái)和技術(shù)規(guī)范,使我國(guó)臨床營(yíng)養(yǎng)行業(yè)獲得健康、長(zhǎng)遠(yuǎn)的發(fā)展。

本研究在具體實(shí)施過(guò)程中投入了大量的人力、物力及財(cái)力,但也存在一些不足,以后針對(duì)不足還要進(jìn)行完善,并在臨床實(shí)踐中進(jìn)行效果評(píng)價(jià)。同時(shí)對(duì)網(wǎng)絡(luò)信息的安全進(jìn)行完善管理,切實(shí)維護(hù)好患者的信息隱私。