王敏 朱明珍 吳新明 冷旭彤

(中日友好醫(yī)院，北京 100029)

個(gè)案管理的概念最早源于20世紀(jì)70年代，主要出現(xiàn)在醫(yī)療保健、社會(huì)工作、人性化服務(wù)等領(lǐng)域[1]，隨后因醫(yī)療保健系統(tǒng)的轉(zhuǎn)型,為降低醫(yī)療成本，醫(yī)院管理者將個(gè)案管理模式引入疾病管理。據(jù)報(bào)道[2]，我國18歲以上的成年人群中慢性腎臟病的患病率為10.8%，照此估算，我國現(xiàn)有慢性腎臟病患者將達(dá)到約1.2億(1.13～1.25億)例。慢性腎臟病不是單獨(dú)的系統(tǒng)疾病，它與糖尿病、高血壓及心血管疾病相互之間有密切關(guān)系，一方面，慢性腎臟病是導(dǎo)致上述疾病發(fā)生率高的重要原因之一；另一方面，糖尿病、高血壓的發(fā)展又加重腎臟損害。隨著慢性腎臟病發(fā)病率的逐年增高，患者的住院時(shí)間增加，再住院率也不斷升高，由此造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越來越重[3]。個(gè)案管理模式是重視目標(biāo)導(dǎo)向和結(jié)果導(dǎo)向，希望降低成本，縮短住院天數(shù)及降低再住院率以達(dá)到成本效益與品質(zhì)兼顧的照護(hù)系統(tǒng)。目前在國外及我國臺(tái)灣地區(qū)已經(jīng)發(fā)展為成熟的疾病照護(hù)模式[4]，本研究擬通過查閱文獻(xiàn)和對(duì)慢性腎臟病相關(guān)人員，如醫(yī)生、護(hù)士、患者和家屬進(jìn)行訪談，探討符合我國國情的慢性腎臟病個(gè)案管理師的職責(zé)框架。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣方法，選取2019年1-3月北京市海淀醫(yī)院、中日友好醫(yī)院和北京友誼醫(yī)院腎內(nèi)科的醫(yī)生、護(hù)士、患者和家屬為訪談對(duì)象。醫(yī)護(hù)人員納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)具備10年以上腎臟病醫(yī)療和護(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)，具備5年以上的病房管理工作經(jīng)驗(yàn)。(2)本科及以上學(xué)歷，中級(jí)及以上職稱。(3)知曉本研究本自愿參與?；颊吆图覍偌{入標(biāo)準(zhǔn)：患者病程10年以上，未行透析治療；年齡≥18歲；有良好的交流溝通能力；知曉本研究并樂于交談。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神疾病者；中途退出者。樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再出現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)，本研究醫(yī)生訪談至N6、護(hù)士訪談至N6、患者訪談至N5、家屬訪談至N3時(shí)資料達(dá)到飽和，不再有新的主題出現(xiàn)，故樣本量為20。醫(yī)生、護(hù)士、患者和家屬的一般資料，見表1-表4。

表1 6名醫(yī)生的一般資料

表2 6名護(hù)士的一般資料

表3 5例患者的一般資料

表4 3名家屬的一般資料

1.2方法 研究以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，本著自愿，保密和方便的原則，選擇研究對(duì)象不忙碌的時(shí)間，在比較輕松的環(huán)境下先向受訪者詳細(xì)說明研究目的、過程及保密原則，說明現(xiàn)場(chǎng)錄音的必要性，征得同意后進(jìn)行訪談。在訪談過程中，研究者營造輕松的氣氛，并應(yīng)用提問、傾聽、回應(yīng)、追問、重復(fù)等訪談技巧，訪談結(jié)束后由2名研究人員對(duì)錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和分析。用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析。具體步驟如下：(1)轉(zhuǎn)錄訪談資料。(2)歸納有重要意義的陳述。(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼。(4)匯集編碼后的觀點(diǎn)。(5)寫出詳細(xì)的描述。(6)辨別類似的觀點(diǎn)，升華主題概念。(7)返回研究對(duì)象處核實(shí)。醫(yī)護(hù)人員的訪談提綱如下：(1)您認(rèn)為慢性腎臟病個(gè)案管理師有存在的必要嗎？(2)您認(rèn)為個(gè)案管理師在慢病管理中擔(dān)任什么角色？(3)慢性腎臟病個(gè)案管理師在慢性腎臟病的管理中的職責(zé)(可以做的事情)？患者的訪談提綱如下：如果有慢性腎臟病個(gè)案管理師存在，您會(huì)向個(gè)案管理師咨詢嗎？您希望他/她為您提供哪方面的幫助？家屬的訪談提綱如下：(1)您在照顧病人中有困難嗎？(2)您遇到的困難，慢性腎臟病個(gè)案管理師能為您解決嗎？(3)您希望在病人照顧方便，他/她為您提供哪方面的幫助？

1.3質(zhì)量控制 根據(jù)研究目的查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)、經(jīng)課題組成員討論并咨詢慢性腎臟病專家后初步擬訂訪談提綱。選擇1名醫(yī)生、1名護(hù)士、2例慢性腎臟病患者進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)與慢性腎臟病專家討論修改后確定最終訪談提綱。研究者盡量在訪談時(shí)制造輕松、公平公正的氛圍，資料整理后及時(shí)向訪談對(duì)象確認(rèn)其真實(shí)性。

2 結(jié)果

對(duì)20名訪談對(duì)象的資料進(jìn)行反復(fù)比較及總結(jié)后，最終歸納出慢性腎臟病個(gè)案管理師包括6個(gè)角色：評(píng)估者、計(jì)劃者、教育者、管理者、評(píng)價(jià)者、研究者；6個(gè)職責(zé)：全面綜合評(píng)估、制定護(hù)理計(jì)劃、教育咨詢、協(xié)調(diào)管理、評(píng)價(jià)、研究。

2.1評(píng)估者角色和全面綜合評(píng)估職責(zé) 慢性腎臟病患者常多病共存，大部分患者伴有高血壓、高血糖、高血脂等慢性病。對(duì)患者進(jìn)行全面綜合的評(píng)估對(duì)疾病的控制有非常重要的意義。醫(yī)生N1：“腎內(nèi)科很多檢查需要定期復(fù)查，如24h尿蛋白定量、尿常規(guī)、血色素、血肌酐等，除此以外，還要監(jiān)測(cè)體重和全身水腫狀況等。但是很多病人看不懂檢查結(jié)果，即使檢查結(jié)果出現(xiàn)問題了也不知道尋求醫(yī)生幫助，很多時(shí)候因?yàn)橹R(shí)欠缺耽誤了最佳治療時(shí)機(jī)，如果個(gè)案管理師能夠?qū)颊叨ㄆ诨卦L，解讀檢查結(jié)果，指導(dǎo)他們及時(shí)就醫(yī)，能很大程度上控制患者病情的進(jìn)展?！贬t(yī)生N1、N3和N4： “很多病人用了免疫抑制劑或者激素藥物，會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，像白細(xì)胞降低以后，特別容易誘發(fā)感染，像肺炎等，還有一些使用激素后出現(xiàn)股骨頭壞死，高血壓，高血糖等等，如果個(gè)案管理師能夠?qū)z查結(jié)果進(jìn)行鑒別，在白細(xì)胞下降之初就提示患者就醫(yī)，就可以避免很多后期的嚴(yán)重感染?！?/p>

2.2計(jì)劃者角色和制定護(hù)理計(jì)劃職責(zé) 慢性腎臟病患者由于病情原因經(jīng)常反復(fù)入院，住院期間的飲食、運(yùn)動(dòng)及檢查等需要有針對(duì)性的指導(dǎo)。護(hù)士N2：“慢性腎臟病患者的飲食管理是非常重要的，我們雖然知道需要優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食，低脂飲食和低磷飲食，但是每天到底該怎么吃、哪些能吃、哪些不能吃、吃多少，都是很含糊的，如果能有人給我做1個(gè)每天的食譜，或者飲食指導(dǎo)，我心里會(huì)特別有底?！被颊逳4和家屬N1、N2：“我需要專業(yè)人員指導(dǎo)我的日常生活起居，因?yàn)檫@些對(duì)我的疾病有些時(shí)候比藥物更重要，小到幾點(diǎn)起床，幾點(diǎn)睡覺，大到藥物使用，如果能有1個(gè)專人為我制定康復(fù)計(jì)劃，幫我規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，教會(huì)我怎么吃東西，怎么運(yùn)動(dòng)，怎么活著，我覺得會(huì)非常好?！?/p>

2.3教育者角色和教育咨詢職責(zé) 許多慢性疾病管理不佳，很大程度上是因?yàn)榛颊吆图覍俚闹R(shí)缺乏。醫(yī)生N2：“很多患者服藥依從性差，飲食控制不佳，多數(shù)是對(duì)藥物作用原理和藥物的副作用不了解、合理的飲食結(jié)構(gòu)對(duì)疾病的益處等不了解或者了解的不夠深入，如果通過我們的健康教育和咨詢，能夠讓他們理解為什么要控制血壓、控制體重，為什么不能熬夜，為什么要低蛋白飲食，相信能夠很好地改善疾病管理的現(xiàn)狀?！弊o(hù)士N1和家屬N1：“不僅要對(duì)家屬和患者進(jìn)行教育，從事腎臟病專業(yè)的護(hù)士也需要專業(yè)知識(shí)的培訓(xùn)，臨床很多護(hù)士對(duì)慢性腎臟病患者如何飲食，如何限磷，如何選擇優(yōu)質(zhì)蛋白等，并不是很清楚。個(gè)案管理師應(yīng)該在腎內(nèi)科護(hù)士的專科知識(shí)普及，健康教育的能力提升方面做些工作?！?/p>

2.4管理者角色和協(xié)調(diào)管理職責(zé) 慢性腎臟病患者往往多病共存，最常見的如高血壓、糖尿病等，慢性腎臟病患者的管理需要多學(xué)科的合作。慢性腎臟病患者出院后的疾病管理是近年研究的熱點(diǎn)，出院后如何與社區(qū)有效對(duì)接，開展延續(xù)性的護(hù)理，都是個(gè)案管理師可研究的方向。醫(yī)生N5：“國外的個(gè)案管理師權(quán)限和工作范圍非常廣泛，能夠整合很多資源，組織院內(nèi)的多學(xué)科會(huì)診，雖然在我國現(xiàn)有情況下很難實(shí)現(xiàn)，但是這種模式是值得我們學(xué)習(xí)的，對(duì)病人來說是非常有好處的?！贬t(yī)生N6：“患者由急性醫(yī)療機(jī)構(gòu)到社區(qū)和家庭的康復(fù)階段，如果能有個(gè)案管理師的參與，做好院后管理，對(duì)患者后期康復(fù)是非常好的?！?/p>

2.5評(píng)價(jià)者角色和效果評(píng)價(jià)職責(zé) 個(gè)案管理師除了要對(duì)患者進(jìn)行針對(duì)性的指導(dǎo)，協(xié)助制定個(gè)性化的運(yùn)動(dòng)、飲食方案等，還需要對(duì)管理患者的效果進(jìn)行評(píng)價(jià)。醫(yī)生N1：“個(gè)案管理工作不能只做而不分析不總結(jié)，前期患者管理做得好不好，用藥依從性有沒有提高，有沒有及時(shí)就醫(yī)，突發(fā)事件、不良事件的發(fā)生率有沒有下降等，都需要進(jìn)行評(píng)價(jià)，通過對(duì)前期工作的總結(jié)和評(píng)價(jià)，指導(dǎo)以后的工作，如何提高、如何改進(jìn)?！贬t(yī)生N5：“醫(yī)療資源是有限的，通過個(gè)案管理，醫(yī)療費(fèi)用有沒有下降，平均住院日有沒有降低，患者的再入院次數(shù)有沒有減少，這些都是需要評(píng)價(jià)的。如果通過個(gè)案管理師的努力，這些指標(biāo)都能改善，那么個(gè)案管理工作就是非常有意義，也值得推廣的事情?！?/p>

2.6研究者角色和科學(xué)研究職責(zé) 醫(yī)生N2和護(hù)士N3、N4：“每個(gè)個(gè)案有共性也有特性，個(gè)案中有很多值得研究的問題，這就需要個(gè)案管理師具備一定的科研意識(shí)和科研能力，善于發(fā)現(xiàn)個(gè)案管理中的問題，在收集和整理數(shù)據(jù)的過程中不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，并且將這些經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)化為科研成果，再將科研成果推廣應(yīng)用到病人管理中。如果能結(jié)合科學(xué)權(quán)威的循證證據(jù)指導(dǎo)工作，更能提升護(hù)理工作的意義和個(gè)人價(jià)值?！?/p>

3 討論

3.1慢性腎臟病的管理需要個(gè)案管理師的介入 近年來，有研究者將個(gè)案管理模式應(yīng)用于慢性腎臟病患者的管理中，張建林等[5]在對(duì)40例慢性腎臟病患者實(shí)施為期6個(gè)月的由個(gè)案管理師以“一對(duì)一服務(wù)模式”設(shè)為試驗(yàn)組，為患者和家屬提供貫穿整個(gè)治療過程的專業(yè)化、個(gè)體化的個(gè)案管理護(hù)理；將同期收入40例慢性腎臟病患者接受常規(guī)護(hù)理和隨訪設(shè)為對(duì)照組，分別在出院時(shí)、出院后6個(gè)月時(shí)進(jìn)行治療依從性、腎功能等各項(xiàng)指標(biāo)的測(cè)量及出院6個(gè)月內(nèi)患者再入院率的比較研究中，試驗(yàn)組各項(xiàng)指標(biāo)均優(yōu)于對(duì)照組，說明個(gè)案管理模式在慢性腎臟病的管理中能很好地控制疾病的進(jìn)展。本研究結(jié)果表明，個(gè)案管理師對(duì)慢性腎臟病的疾病管理是非常有益且有必要的，我國慢性腎臟病群體以早期患者為主，若能由專業(yè)人員對(duì)其指導(dǎo)和幫助，在慢性腎臟病早期進(jìn)行系統(tǒng)化的干預(yù)和管理，延緩疾病進(jìn)展，控制并發(fā)癥，會(huì)極大的節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生資源。

3.2個(gè)案管理師的角色和職責(zé)范疇亟待完善 隨著我國疾病譜的改變和醫(yī)患比例失衡矛盾越來越突出，個(gè)案管理師在慢性病管理方面的作用應(yīng)引起重視，明確個(gè)案管理師的角色定位和工作范疇，是亟待解決的現(xiàn)實(shí)問題。本研究結(jié)果顯示，慢性腎臟病個(gè)案管理師應(yīng)具備6個(gè)角色職責(zé)范疇。第一項(xiàng)即評(píng)估，評(píng)估是慢性腎臟病個(gè)案管理師的首要職責(zé)，個(gè)案管理師的工作都要建立在準(zhǔn)確及時(shí)的評(píng)估之上；第二項(xiàng)是制定護(hù)理計(jì)劃，對(duì)個(gè)案管理對(duì)象而言，患者的出院準(zhǔn)備計(jì)劃、隨訪計(jì)劃與住院計(jì)劃同樣重要，嚴(yán)密的跟蹤隨訪，指導(dǎo)患者定期復(fù)查，控制飲食，規(guī)律運(yùn)動(dòng)是控制疾病進(jìn)展的重要途徑[5]；第三項(xiàng)是教育咨詢，很多慢性病患者對(duì)醫(yī)生的醫(yī)囑只知其然，不知其所以然，有研究[6]顯示，遵醫(yī)行為不良是慢性病控制不佳的主要原因。因此，教育咨詢?cè)谔嵘缽男苑矫嫫鸬搅瞬豢珊鲆暤淖饔?；第四?xiàng)是協(xié)調(diào)，慢性腎臟病患者出院后的疾病管理是近年研究的熱點(diǎn)，出院后如何與社區(qū)有效對(duì)接及開展延續(xù)性的護(hù)理，都是個(gè)案管理師可以研究的方向[7]；第五項(xiàng)是評(píng)價(jià)，訪談對(duì)象認(rèn)為個(gè)案管理師很重要的一項(xiàng)職責(zé)是對(duì)個(gè)案管理效果，包括并發(fā)癥發(fā)生率、再住院率和醫(yī)療費(fèi)用等都需要進(jìn)行評(píng)價(jià)；第六項(xiàng)是科研，科學(xué)研究也是慢性腎臟病個(gè)案管理師不可或缺的工作職責(zé)，將研究結(jié)果應(yīng)用于臨床，成為實(shí)踐性強(qiáng)的高素質(zhì)的護(hù)理專家，這與國外研究者[8]對(duì)個(gè)案管理師的角色定位一致。