李婉梅

(福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院泌尿外科，福建 泉州 362000)

膀胱癌是最常見的泌尿系統(tǒng)惡性腫瘤之一，其發(fā)病率僅次于前列腺癌，腫瘤易復(fù)發(fā)，5年生存率約40%～60%[1]。膀胱全切除術(shù)+人工代膀胱術(shù)是治療膀胱癌的標(biāo)準(zhǔn)治療模式[2]。由于人工代膀胱失去了原有膀胱的儲(chǔ)尿功能，需要長(zhǎng)期使用和佩戴尿路造口袋，影響患者的形象、心理狀態(tài)及生活質(zhì)量[3]。研究發(fā)現(xiàn)，回腸代膀胱尿流改道術(shù)患者自我形象紊亂的發(fā)生率高達(dá)51.9%，并且出現(xiàn)嚴(yán)重病恥感。因此，對(duì)這類患者，除常規(guī)護(hù)理外，還應(yīng)該重視患者的心理護(hù)理，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的病恥感，改善患者生活質(zhì)量。敘事醫(yī)學(xué)起源于美國(guó)，是醫(yī)護(hù)人員通過傾聽患者的故事敘述，幫助患者實(shí)現(xiàn)生活、疾病等故事的意義重構(gòu)，結(jié)合患者的實(shí)際情況，給予重點(diǎn)護(hù)理干預(yù)，包括人文關(guān)懷和心理干預(yù)等[4]。研究表明，通過敘事護(hù)理，護(hù)理人員可以更深入了解患者的心理訴求，滿足患者改善生活質(zhì)量的愿望[5]。盡管敘事護(hù)理模式發(fā)展已有多年，但目前該護(hù)理模式應(yīng)用于膀胱癌患者卻鮮見報(bào)道。本研究采用敘事護(hù)理模式對(duì)膀胱癌回腸代膀胱術(shù)后患者的心理狀況進(jìn)行干預(yù)，并探討這種護(hù)理模式對(duì)患者病恥感水平的影響。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料：隨機(jī)選取2016年2月～2019年2月在我院泌尿外科就診的106例接受膀胱全切術(shù)+回腸代膀胱術(shù)的患者為觀察對(duì)象，患者隨機(jī)分為觀察組(56例)和對(duì)照組(50例)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)膀胱鏡檢查及病理活檢證實(shí)的膀胱癌患者；②手術(shù)方式為膀胱全切術(shù)+回腸代膀胱尿路改道術(shù)患者；③排除神經(jīng)源性膀胱病史；④無認(rèn)知、溝通障礙，無精神性疾病史；⑤無合并嚴(yán)重內(nèi)科疾病，如嚴(yán)重心臟病、嚴(yán)重高血壓、肺部感染、糖尿病等。排除標(biāo)準(zhǔn)：①因患有其他疾病如腦卒中或身體殘疾使軀體功能受限者；②既往患有精神疾病史；③不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病例。觀察組男40例，女16 例，年齡38～70 歲，平均(61.5 ±10.7)歲；對(duì)照組男32 例，女18 例，年齡37～74 歲，平均(62.1 ±9.4) 歲。兩組患者在性別、年齡、文化程度等方面差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2護(hù)理方法：對(duì)照組給予膀胱癌全切術(shù)+回腸代膀胱尿流改道術(shù)后護(hù)理常規(guī)和出院后定期觀察。患者術(shù)后給予病情解釋、教育工作，告知患者飲食、活動(dòng)等方面注意事項(xiàng)。囑咐患者適當(dāng)多飲水，保持大便質(zhì)軟、通暢，便秘時(shí)及時(shí)給予開塞露處理。囑咐患者臥床休息，按時(shí)巡視并嚴(yán)密觀察及護(hù)理，協(xié)助翻身，預(yù)防并減少術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生。出院后，結(jié)合人工膀胱知識(shí)進(jìn)行健康宣教，發(fā)放《人工膀胱患者護(hù)理手冊(cè)》，教育患者及其主要護(hù)理人員掌握人工膀胱的護(hù)理知識(shí)和護(hù)理方法。

觀察組患者在對(duì)照組護(hù)理基礎(chǔ)上，給予敘事護(hù)理干預(yù)，具體包括以下幾個(gè)步驟：科室成立敘事護(hù)理小組，由具有敘事護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的高年資主管護(hù)理人員擔(dān)任組長(zhǎng)，并培訓(xùn)敘事護(hù)理人員。患者住院期間和出院后第1個(gè)月內(nèi)，每隔1周進(jìn)行一次電話隨訪，然后每隔兩周進(jìn)行一次電話隨訪，持續(xù)2個(gè)月，最后每個(gè)月電話隨訪1次，持續(xù)3個(gè)月，整個(gè)敘事護(hù)理時(shí)間為6個(gè)月。每次隨訪時(shí)，除了給予?？平】抵笇?dǎo)外，依據(jù)患者的病情進(jìn)行護(hù)理心理宣教，讓患者完整敘述隨訪周期內(nèi)發(fā)生的一件事，并讓患者描述目前存在的心理負(fù)擔(dān)及困惑，讓患者的負(fù)面情緒，如焦慮、自卑感、羞恥感得到最大程度的宣泄。

1.3調(diào)查工具及觀察指標(biāo)：采用科室自制的問卷調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查，問卷調(diào)查表包括兩個(gè)部分：一般資料調(diào)查表和社會(huì)影響評(píng)價(jià)量表(Social Impact Scale，SIS)，前者包括記錄患者的性別、年齡、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)方式、居住地等基本信息以及患者住院滿意度調(diào)查。后者量表改編自Pan等人編譯的中文量表，該量表是目前晚期腫瘤患者病恥感最常用的測(cè)量量表，包括社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)無保障(3個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)和社會(huì)隔離(7個(gè)條目)，合計(jì)24個(gè)條目[6]。每個(gè)條目根據(jù)患者自主評(píng)價(jià)，分為1級(jí)(極不同意)、2級(jí)(不同意)、3級(jí)(同意)、4級(jí)(非常同意)，量表得分24～96分，得分越高，表示患者病恥感越明顯，患者自我感知的社會(huì)影響越大，越需要護(hù)理干預(yù)。兩組患者分別于出院時(shí)、第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月采用問卷調(diào)查表評(píng)價(jià)患者病恥感。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)分析：運(yùn)用SAS 9.4 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料組間比較采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料組間比較采用t檢驗(yàn)。SIS評(píng)分采用基于廣義線性混合效應(yīng)模型的PROC MIXED模塊進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1兩組患者出院時(shí)、第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月的SIS評(píng)價(jià)總分：基于廣義線性混合效應(yīng)模型的統(tǒng)計(jì)分析結(jié)果為：觀察組總體SIS得分為(83.64±1.18)分，而對(duì)照組總體SIS得分為(85.62±0.86)分。見表1。

表1 兩組患者出院時(shí)、第1個(gè)月、第3個(gè)月、第6個(gè)月的SIS評(píng)價(jià)總分(分)

2.2固定效應(yīng)參數(shù)和3型檢驗(yàn)：3型檢驗(yàn)提示干預(yù)是具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因子(F=5.96，P=0.015)。見表2、3。

表2 固定效應(yīng)參數(shù)

表3 固定效應(yīng)的 3 型檢驗(yàn)

2.3兩組患者SIS不同時(shí)點(diǎn)SIS平均值曲線圖：見圖1。

圖1 兩組患者SIS不同時(shí)點(diǎn)SIS平均值曲線圖

3 討論

病恥感是指患者因罹患某些慢性病而導(dǎo)致機(jī)體某種功能缺陷而產(chǎn)生的內(nèi)心體驗(yàn)，表現(xiàn)為患者自覺被歧視、被孤立、被標(biāo)簽化、被疏遠(yuǎn)等負(fù)性情感體驗(yàn)，患者在這種負(fù)性情感體驗(yàn)基礎(chǔ)上，出現(xiàn)回避、自我保護(hù)、自卑感等，甚至影響社交活動(dòng)[7-8]。研究發(fā)現(xiàn)，病恥感既是影響患者病情康復(fù)的重要因素，也是影響患者生活質(zhì)量的重要預(yù)測(cè)因子[8]。為了追求根治性，膀胱癌需要進(jìn)行全膀胱切除術(shù)，然后重建人工代膀胱，其中回腸代膀胱尿流改道術(shù)是最常見手術(shù)方式，這部分患者因?yàn)檎５呐拍蚬δ鼙恢袛?，以及自身形象改變等，患者需要長(zhǎng)期承受尿液管理帶來的異味、活動(dòng)受限、社交功能障礙等帶來的巨大心理壓力，嚴(yán)重的患者容易產(chǎn)生孤獨(dú)無助、羞恥、自我隔離等，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[9]。張春秀等采用自制問卷調(diào)查表對(duì)永久性結(jié)腸造口患者進(jìn)行問卷調(diào)查，了解患者對(duì)造口知識(shí)的需求情況，結(jié)果顯示所有的患者都希望有良好的社會(huì)支持，97.1%的患者希望能定期參加造口聯(lián)誼會(huì)，幾乎所有的患者都渴望了解有關(guān)工作和生活、造口用品的選擇、造口周圍皮膚護(hù)理、并發(fā)癥的觀察與處理、訓(xùn)練規(guī)律排便等方面的知識(shí)[10]。楊素珍等采用造口知識(shí)掌握程度問卷和生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷調(diào)查膀胱全切回腸代膀胱腹壁造口患者對(duì)造口知識(shí)掌握程度，結(jié)果顯示，40例患者平均造口知識(shí)掌握得分為(23.41±5.13)分，提示患者的造口知識(shí)極度缺乏，造口知識(shí)掌握程度差。生活質(zhì)量總評(píng)分僅為(56.87±11.65)分，優(yōu)良率只有15%，軀體功能、社會(huì)功能以及心理功能3個(gè)維度的得分均低于70分，優(yōu)良率均低于50%。研究者認(rèn)為，膀胱癌患者術(shù)后的生活質(zhì)量差[11]。上述研究表明，全膀胱切除術(shù)+回腸代膀胱尿流改道術(shù)的膀胱癌患者需要接受?？谱o(hù)理干預(yù)，降低患者病恥感，提高生活質(zhì)量[3，11]。

敘事醫(yī)學(xué)通常被定義為具有敘事能力的醫(yī)護(hù)人員，根據(jù)患者的實(shí)際需求，開展具有人道、人文、有效的醫(yī)療或護(hù)理實(shí)踐活動(dòng)。在護(hù)理實(shí)踐中，護(hù)士根據(jù)患者的敘事，理解患者表達(dá)的思想，體驗(yàn)患者的感受，根據(jù)患者存在的情感體驗(yàn)，幫助患者擺脫疾病帶來的疾苦和困境，提供充滿尊重、共情和充滿活力的醫(yī)療照護(hù)。近年來，敘事護(hù)理在國(guó)內(nèi)得到越來越廣泛的應(yīng)用，成為改善醫(yī)學(xué)人文困境的一種新視覺、新途徑和新思路[12]。目前國(guó)內(nèi)將敘事護(hù)理模式應(yīng)用于全膀胱切除術(shù)+回腸代膀胱尿流改道術(shù)的膀胱癌患者尚未見報(bào)道。筆者通過敘事護(hù)理來降低這類患者的病恥感，結(jié)果顯示，觀察組總體SIS得分為(83.64±1.18)分，而對(duì)照組總體SIS得分為(85.62±0.86)分，3型檢驗(yàn)提示干預(yù)是具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因子(F=5.96，P=0.015)，說明敘事護(hù)理可以顯著降低患者的病恥感。本文在統(tǒng)計(jì)學(xué)處理上，采用重復(fù)測(cè)量數(shù)據(jù)設(shè)計(jì)，根據(jù)廣義線性混合效應(yīng)模型的原理，獲得了科學(xué)的結(jié)果。從圖1可以看出，兩組患者在出院時(shí)SIS得分極為相近，然而隨著干預(yù)時(shí)間延長(zhǎng)，對(duì)照組SIS評(píng)分變化不明顯，但觀察組顯著下降，說明干預(yù)有效?？道虻热搜芯繑⑹伦o(hù)理對(duì)直腸癌造口患者病恥感的影響，研究顯示，采用敘事護(hù)理和常規(guī)護(hù)理的患者出院時(shí)和出院后1個(gè)月SIS 得分相似，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；但出院3 個(gè)月、6 個(gè)月的SIS 得分干預(yù)組均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；說明敘事護(hù)理可以降低患者的病恥感[8]。

總之，基于筆者的研究，敘事護(hù)理模式可以有效降低膀胱癌回腸代膀胱術(shù)后患者的病恥感，是一種有效的護(hù)理干預(yù)。