張錦婷 柯美桃

[摘要]目的 研究以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用效果。方法 選取2018年1月～2019年6月我院104例白血病患兒及104位家長(zhǎng)作為研究對(duì)象，按隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組，每組各52例患兒和家長(zhǎng)。對(duì)照組予以常規(guī)護(hù)理方法，實(shí)驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上予以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)。比較兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后的疾病管理能力、負(fù)面情緒、社會(huì)總支持情況及患兒生活質(zhì)量、家庭凝聚力程度。結(jié)果 干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組家長(zhǎng)的疾病管理能力、社會(huì)總支持評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）;負(fù)面情緒評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）;實(shí)驗(yàn)組的家庭凝聚力高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）;實(shí)驗(yàn)組患兒的生活質(zhì)量評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論 以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用可以通過(guò)增加社會(huì)總支持、減少負(fù)面情緒從而提升患兒家庭的凝聚力，提高患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病管理能力，改善患兒的生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞]生態(tài)系統(tǒng)理論;白血病;社會(huì)總支持;生活質(zhì)量

[中圖分類(lèi)號(hào)] R473.73? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A? ? ? ? ? [文章編號(hào)] 1674-4721（2020）9（b）-0156-04

Application effect of family management intervention based on ecosystem theory in family management of children with leukemia

ZHANG Jin-ting? ?KE Mei-tao

Department of Pediatrics， the First Affiliated Hospital of Xiamen University， Fujian Province， Xiamen? ?361003， China

[Abstract] Objective To study the application effect of family management intervention based on ecosystem theory in family management of children with leukemia. Methods From January 2018 to June 2019， 104 children with leukemia and 104 parents in our hospital were selected as research objects. They were divided into the control group and the experimental group according to the random number table method， 52 children and 52 parents in each group. The control group was given conventional nursing method， and the experimental group was given family management intervention based on the ecosystem theory on the basis of the control group. The disease management ability， negative emotion， total social support of parents， life quality of children， and family cohesion in both groups before and after intervention were compared. Results After the intervention， the disease management ability and social support scores of the experimental group were higher than those of the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. The negative emotion score of the experimental group was lower than that of the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. The family cohesion in the experimental group was higher than that in the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. The quality of life score of the children in the experimental group was lower than that in the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. Conclusion The application of family management intervention based on the ecosystem theory in the family management of children with leukemia can increase the total social support and reduce negative emotion， thereby improving the family cohesion， improving the parents′ ability to manage the disease， and improving their quality of life.

[Key words] Ecosystem theory; Leukemia; Total social support; Quality of Life

白血病患兒是兒童中最常見(jiàn)的惡性腫瘤[1]?；純簺](méi)有獨(dú)立的社會(huì)生活能力，均需要依靠家庭、社會(huì)等的支持[2]。常規(guī)的護(hù)理方式僅僅針對(duì)患兒疾病進(jìn)行，并未對(duì)患兒相關(guān)的社會(huì)環(huán)境進(jìn)行干預(yù)，在治療過(guò)程中仍舊只有患兒家長(zhǎng)獨(dú)自面對(duì)患兒疾病帶來(lái)的災(zāi)難，長(zhǎng)期巨大壓力會(huì)減弱家庭的凝聚力及增加負(fù)面情緒，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量[3]。生態(tài)系統(tǒng)理論是發(fā)展心理學(xué)中針對(duì)于個(gè)體發(fā)展模型提出來(lái)的理論，常常應(yīng)用于心理支持治療[4]。白血病患兒作為個(gè)體發(fā)展，屬于社會(huì)整體的一部分，將生態(tài)系統(tǒng)理論應(yīng)用于白血病患兒家庭干預(yù)值得研究，故本研究探討以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取2018年1月～2019年6月我院104例白血病患兒及104位家長(zhǎng)作為研究對(duì)象，按隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組，每組各52例患兒和家長(zhǎng)。對(duì)照組中，患兒男31例，女21例;年齡3～14歲，平均（6.85±1.23）歲;診斷白血病時(shí)間1～5年，平均（3.12±0.56）年;家長(zhǎng)男32例，女20例;年齡23～45歲，平均（31.25±4.12）歲;初中21例，高中以上31例。實(shí)驗(yàn)組中，患兒男30例，女22例;年齡2～13歲，平均（6.80±1.18）歲;患兒診斷白血病時(shí)間2～6年，平均（3.15±0.58）年;家長(zhǎng)男31例，女21例;年齡24～46歲，平均（31.30±4.15）歲;初中20例，高中以上32例。兩組患兒及家長(zhǎng)的一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，并獲得患兒家長(zhǎng)簽署的知情同意書(shū)。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡21～50歲的家長(zhǎng);②有正常的溝通表達(dá)能力;③患兒診斷為白血病;④家長(zhǎng)文化程度均在初中及以上。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①中途退出的家庭;②單親家庭;③監(jiān)護(hù)人非父母;④具有精神疾病、抑郁癥等疾病的家長(zhǎng);⑤家族具有其他的遺傳性疾病者。

1.2方法

對(duì)照組予以常規(guī)護(hù)理方法?；純捍_診白血病且入院后，護(hù)士詳細(xì)了解患兒健康情況，并與家長(zhǎng)告知目前醫(yī)院的情況，本科室相關(guān)醫(yī)生、護(hù)士的信息，平素需要的生活設(shè)施的具體位置，并告知白血病的相關(guān)資訊，并且重點(diǎn)告知其在生活中的護(hù)理要素，怎樣配合治療，當(dāng)患兒家長(zhǎng)有不懂的地方，進(jìn)行耐心的解答。

實(shí)驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上，予以生態(tài)系統(tǒng)理論干預(yù)家庭管理，具體方法如下。①成立專(zhuān)門(mén)的家庭干預(yù)小組，有住院醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)志愿者及血液腫瘤科護(hù)士各一名。在干預(yù)前進(jìn)行小組會(huì)議統(tǒng)一培訓(xùn)生態(tài)系統(tǒng)理論模型的概念及具體實(shí)施方法，并且讓小組成員各抒己見(jiàn)，完善具體措施。②生態(tài)系統(tǒng)由中間系統(tǒng)、微觀系統(tǒng)、外層系統(tǒng)幾個(gè)方面組成，經(jīng)過(guò)開(kāi)會(huì)擬定中間系統(tǒng)包括：患兒家庭、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、病友團(tuán)之間的聯(lián)系，微觀系統(tǒng)患兒家庭、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、病友團(tuán)。外層系統(tǒng)包括家長(zhǎng)工作的單位、學(xué)校、社會(huì)中的支持團(tuán)體。③制定針對(duì)于微觀系統(tǒng)的具體措施，具體方法包括：研究團(tuán)隊(duì)派出一名成員對(duì)患兒的家庭進(jìn)行了解，了解其家庭結(jié)構(gòu)及成員之間的關(guān)系是否和諧，和家庭成員一起研究目前遇到的挑戰(zhàn)及困難，分析目前家庭中主要存在的問(wèn)題，并且通過(guò)家長(zhǎng)的工作、照顧能力及其與患兒的關(guān)系確立主要照顧患兒的人員，輔助照顧的家長(zhǎng)為剩下的家庭成員，當(dāng)主要照顧者不能照顧時(shí)，確立第二照顧的家長(zhǎng)。然后提供專(zhuān)業(yè)的護(hù)理指導(dǎo)。飲食方面，通過(guò)營(yíng)養(yǎng)師為其制定專(zhuān)門(mén)的飲食方案。④針對(duì)中間系統(tǒng)的措施：在患兒入院時(shí)，護(hù)理團(tuán)隊(duì)要加強(qiáng)與患兒家長(zhǎng)的溝通，并且熱情周到，建立患兒家長(zhǎng)對(duì)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的信任。在護(hù)理中關(guān)心患兒家長(zhǎng)的情緒，如患兒家長(zhǎng)情緒不佳予以適當(dāng)?shù)陌参康?。并且?guī)椭純杭议L(zhǎng)早期熟悉醫(yī)院及病房的環(huán)境。建立相同病史的患兒家長(zhǎng)交流群，讓家長(zhǎng)可以分享自己的經(jīng)驗(yàn)及相互鼓勵(lì)。⑤針對(duì)外層系統(tǒng)：在患兒家長(zhǎng)的同意下與家長(zhǎng)工作的單位及學(xué)校聯(lián)系，告知學(xué)?；純旱那闆r，以便患兒在再次返回學(xué)校時(shí)得到同學(xué)的接納;父母得到工作單位的理解與配合;組織社會(huì)上的志愿者舉行活動(dòng)。

兩組均干預(yù)8周。

1.3觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

觀察兩組家長(zhǎng)干預(yù)前后對(duì)于疾病的管理能力、負(fù)面情緒、社會(huì)總支持情況及患兒生活質(zhì)量、家庭的凝聚力程度。

家庭管理量表：共12個(gè)維度，采用Likert[5]評(píng)分，共5分，完全不同意為1分，完全同意為5分，其他在2～4分之間進(jìn)行評(píng)估。分?jǐn)?shù)越高，管理能力越好。

負(fù)面情緒得分：采用Likert[5]評(píng)分，共10個(gè)條目，總分5分，幾乎沒(méi)有得1分，及其多得5分，得分越高，負(fù)面情緒越多。

社會(huì)總支持：根據(jù)社會(huì)支持評(píng)定量表[6]評(píng)定，共10個(gè)條目，包括3個(gè)維度，總支持為3個(gè)維度得分相加，得分越高，社會(huì)支持越多。

患兒生活質(zhì)量：采用生活質(zhì)量量表評(píng)估，包括疼痛情況、操作過(guò)程焦慮、交流問(wèn)題。疼痛、操作過(guò)程的焦慮、交流問(wèn)題在1～5分之間打分，從來(lái)無(wú)打1分，偶爾有在2～3分之間打分，經(jīng)常有在4～5之間進(jìn)行打分?？偟梅衷降停钯|(zhì)量越好，得分越高，生活質(zhì)量越差。

家庭的凝聚力程度：包括根據(jù)親密程度、適應(yīng)程度、配合的默契度在0～10分進(jìn)行打分，得分越高，家庭凝聚力越好。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料采用率表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1兩組家長(zhǎng)干預(yù)前后疾病管理能力、負(fù)面情緒、社會(huì)總支持評(píng)分的比較

干預(yù)前，兩組家長(zhǎng)疾病管理能力、負(fù)面情緒、社會(huì)總支持評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后，兩組家長(zhǎng)的疾病管理能力、社會(huì)總支持評(píng)分均升高，負(fù)面情緒評(píng)分均降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）;干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組家長(zhǎng)的疾病管理能力、社會(huì)總支持評(píng)分均高于對(duì)照組，負(fù)面情緒評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）（表1）。

2.2兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分的比較

實(shí)驗(yàn)組患兒的生活質(zhì)量評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）（表2）。

2.3兩組干預(yù)前后家庭凝聚力評(píng)分的比較

干預(yù)前，兩組的家庭凝聚力評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后，兩組的家庭凝聚力評(píng)分均升高，實(shí)驗(yàn)組的家庭凝聚力評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）（表3）。

3討論

白血病病程長(zhǎng)、治療不易，且容易復(fù)發(fā)，治療周期長(zhǎng)[7]。白血病患兒的情況更加特殊，給家庭帶來(lái)的打擊很大，對(duì)于白血病患兒家庭的支持是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題。常規(guī)的護(hù)理方法并未針對(duì)家庭的社會(huì)性進(jìn)行干預(yù)，僅僅是針對(duì)于疾病的處理[8-11]。生態(tài)系統(tǒng)理論主要是從整體出發(fā)，為個(gè)體提供最有利的背景為宗旨對(duì)家庭管理進(jìn)行干預(yù)，在白血病患兒家庭以生態(tài)系統(tǒng)為理論進(jìn)行干預(yù)值得研究，故本研究探討以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用效果。

生態(tài)系統(tǒng)理論是在護(hù)理人員的幫助下，協(xié)助白血病患兒家庭建立合理的秩序，確立主要照顧的人員及協(xié)助者，可以使家庭穩(wěn)定[12]。在營(yíng)養(yǎng)師及腫瘤科醫(yī)生幫助下，為患者提供最有利的照顧、護(hù)理。志愿者的參與進(jìn)一步加強(qiáng)白血病患兒家長(zhǎng)與社會(huì)的聯(lián)系，加強(qiáng)患兒與正常人的聯(lián)系。在與護(hù)士的關(guān)系建立中，進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)醫(yī)生、護(hù)士的信任，讓白血病家庭增加其信心。建立相同疾病的家長(zhǎng)微信群，可以減少患兒家長(zhǎng)的孤單感，增加其面對(duì)疾病的信心?；純杭议L(zhǎng)彼此之間相互配合，彼此理解，增強(qiáng)了家庭凝聚力。

白血病患兒需要依賴家庭成員的細(xì)心照護(hù)，家庭成員對(duì)疾病的管理能力至關(guān)重要[13]。對(duì)疾病的管理能力越好，負(fù)面情緒越少，給社會(huì)及患兒、家庭都可以帶來(lái)很大的益處。社會(huì)的支持度越高，對(duì)家庭的穩(wěn)定也更有利。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組家長(zhǎng)的疾病管理能力、社會(huì)總支持評(píng)分均高于對(duì)照組，負(fù)面情緒評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），提示生態(tài)系統(tǒng)理論用于白血病家庭可以減少患兒家長(zhǎng)對(duì)于疾病的管理能力及減少患兒家長(zhǎng)的負(fù)面情緒，提高社會(huì)的支持程度。可能原因?yàn)樵谡麄€(gè)過(guò)程中，參與的人員眾多，提升了家庭的穩(wěn)定性，患兒家長(zhǎng)的情緒在相同病友那里得到了合理的釋放，孤獨(dú)感的減少增強(qiáng)患兒家長(zhǎng)面對(duì)疾病的勇氣，經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)的護(hù)理培訓(xùn)使家長(zhǎng)對(duì)照顧患兒更加的專(zhuān)業(yè)，故提升了患兒家長(zhǎng)的管理能力，負(fù)面情緒減少了。

患者的生活質(zhì)量跟患兒家庭的各個(gè)方面相關(guān)，其生活質(zhì)量越高，說(shuō)明家庭的護(hù)理及其他方面均越好[13]。本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組患兒的生活質(zhì)量評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），提示生態(tài)系統(tǒng)理論用于白血病家庭可以改善患兒的生活質(zhì)量，可能原因?yàn)榛純杭议L(zhǎng)的情緒更穩(wěn)定，護(hù)理技能更加專(zhuān)業(yè)，對(duì)患兒的生活質(zhì)量起到了正面的作用?；純浩剿亟佑|的環(huán)境如學(xué)校提供多的關(guān)愛(ài)，讓患兒在這樣的環(huán)境下可以放下戒心[14]。社會(huì)上志愿者的參與讓患兒得到了更多接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)，患兒心理上感覺(jué)更加的安全，對(duì)于疾病的治療也更加放松。

家庭的凝聚力表現(xiàn)在家庭成員之間親密度、配合度、適應(yīng)性方面[15]。家庭作為社會(huì)組成的小單元，家庭凝聚力越高，社會(huì)越穩(wěn)定，對(duì)于患兒也更加有利[16-17]。本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組的家庭凝聚力高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），提示生態(tài)系統(tǒng)理論可以提高白血病患兒家庭的凝聚力。可能原因是在此項(xiàng)操作中，患兒家長(zhǎng)成員每一個(gè)人都具有參與感，進(jìn)而增加了責(zé)任感，彼此之間更加理解，加強(qiáng)了溝通，為同一個(gè)目標(biāo)而努力奮斗，家庭的凝聚力得到了提升。

綜上所述，以生態(tài)系統(tǒng)理論為框架的家庭管理干預(yù)在白血病患兒家庭管理中的應(yīng)用可以增加社會(huì)支持評(píng)分，減少負(fù)面情緒從而提升患兒家庭的凝聚力，提高患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病管理能力，改善患兒的生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2020-03-20）