任曼宇,姬棟巖(指導(dǎo)老師)
(1 內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué),內(nèi)蒙古 呼和浩特; 2 內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,內(nèi)蒙古 呼和浩特)
阿爾茨海默?。╝lzheimer disease,AD)是一種起病隱匿、進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,臨床上主要表現(xiàn)為記憶減退、認(rèn)知功能障礙、神經(jīng)精神癥狀及行為異常,與年齡相關(guān),嚴(yán)重影響老年人的生活質(zhì)量[1]。由于老年癡呆癥病情的嚴(yán)重性和復(fù)雜性,使得老年癡呆照顧者存在許多壓力[2]。由于老年癡呆患者對于照料者的依賴性較強(qiáng),對于照料者來說負(fù)擔(dān)是顯而易見的,而不同性質(zhì)的負(fù)擔(dān)對于照料者的壓力也不同。需采取不同的護(hù)理措施來緩減照料者的負(fù)擔(dān)從而構(gòu)建照料者良好的家庭環(huán)境,為老年癡呆患者和其照料者提供更好的治療和生活環(huán)境。
癡呆的精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)的出現(xiàn)預(yù)示著認(rèn)知功能的下降、日常生活能力的下降及更差的生活質(zhì)量,并加重照料者的負(fù)擔(dān)[3]?;加蠦PSD 的患者多數(shù)會有生活節(jié)律的改變、各種不適當(dāng)行為的發(fā)生和睡眠障礙等情況的發(fā)生,這就需要照料者付出更多的精力調(diào)整和改善患者BPSD 的相關(guān)癥狀。嚴(yán)重程度不同的伴BPSD 的AD 患者對照料者造成的苦惱程度也不同,疾病越重,AD 照料者的苦惱程度越重[4]。
由于癡呆病人健康水平持續(xù)、緩慢、進(jìn)行性下降,病人日常生活逐漸不能自理,因此,需要長時(shí)間有人陪護(hù)[5]。長時(shí)間的陪護(hù)使得照料者的時(shí)間分配受到了很大的限制,照料者不能自由地進(jìn)行時(shí)間規(guī)劃,這也使得照料者的心理負(fù)擔(dān)和社會負(fù)擔(dān)增大。
照料者承擔(dān)大量繁瑣的家務(wù),對患者精心照料,但患者無法表達(dá)感激和謝意,反而是冷漠和忽視,導(dǎo)致照料者感情上得不到補(bǔ)償,心理上得不到安慰,其次,照料者承擔(dān)大部分的照料任務(wù),盡可能與病人生活在一起,與外界缺乏溝通和交流,情感需求得不到滿足[6]。與外界社會長期缺乏聯(lián)系,照料者與朋友、親戚等不能進(jìn)行正常的社交,不能及時(shí)地獲取各種社會信息,內(nèi)心的消極情緒沒有傾訴的對象和發(fā)泄的方式,這些都使得患者的社會負(fù)擔(dān)大。
老年癡呆癥是一種長期的、慢性的、進(jìn)行性發(fā)展的疾病,需要投入長期的人力、物力資源,人力方面由于長期照顧患者,照料者的工作情況受到不同程度的影響,影響到照料者的收入。而物力方面由于老年癡呆癥疾病本身需要消耗很多醫(yī)療資源,這就增加了整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
Yazar T 等學(xué)者發(fā)現(xiàn)家庭護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)隨著疾病的發(fā)展而不斷發(fā)展,心理開始出現(xiàn)功能障礙[7]。婁青等學(xué)者發(fā)現(xiàn)AD 患者的神經(jīng)精神癥狀是影響照料者心理的主要因素之一,因?yàn)殡S著患者病情的不斷進(jìn)展,一些神經(jīng)精神癥狀會逐漸出現(xiàn),如妄想、幻覺、冷漠、攻擊性等,使照料者一直處于高度的緊張狀態(tài),進(jìn)而出現(xiàn)一系列的心理問題[8]。而且由于照料者的社會活動和自由時(shí)間都受到了限制,經(jīng)濟(jì)壓力等,對于患者的個(gè)人感情,不愿意接受患者的病情都加重了照料者的心理負(fù)擔(dān),照料者容易產(chǎn)生抑郁情緒。
王萍等[9]和趙巖等[10]學(xué)者的研究結(jié)果顯示,對照料者進(jìn)行綜合認(rèn)知干預(yù)能夠減輕抑郁、焦慮等不良心理狀態(tài),改善日常生活質(zhì)量,提高照料者的護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。
隨著現(xiàn)代網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展,越來越多的高科技被應(yīng)用到醫(yī)療行業(yè)來提高照料者的照料效率?;趯φ疹櫿叩幕ヂ?lián)網(wǎng)支持性干預(yù)以減少照顧者抑郁、焦慮等情緒,提高照顧者的幸福感,其有效性得到驗(yàn)證[11]。張召弟等學(xué)者[12]的研究結(jié)果表示多媒體綜合教育能夠減輕照顧者的負(fù)性情緒,也對患者的病情有積極的影響。同時(shí)以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的支持干預(yù)還能增加老年癡呆照顧者的社會支持來源,緩解其心理壓力[13]。
社區(qū)護(hù)理干預(yù)是指采用人文化的整體護(hù)理措施,面向社區(qū),從治療疾病到預(yù)防疾病,對老年人的生存質(zhì)量開展研究,幫助老年人創(chuàng)建科學(xué)與健康的行為與生活方式[14]。王陳超[15]和李姍姍[16]的研究結(jié)果證明,社區(qū)護(hù)理干預(yù)可以提高老年癡呆患者照料者的生活質(zhì)量,緩解患者家庭的壓力。而社區(qū)護(hù)士的家庭訪視對老年癡呆患者照料者起到了積極影響,不僅促進(jìn)了社區(qū)護(hù)士與照料者的交流,而且提高了照料者對社區(qū)醫(yī)療資源利用的積極性和使用率,減輕了照料者的壓力,提高了他們的生活質(zhì)量[17]。
徐清芝[18]的研究表明,健康教育能夠減輕老年癡呆患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān),緩解照料者的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。而吳含書[19]的研究進(jìn)一步表明,心理健康教育能夠有效調(diào)節(jié)照顧者的負(fù)性情緒,提升護(hù)理滿意度。呂瓊和謝文靜[20]的賦能授權(quán)理論指導(dǎo)的健康教育能夠改善老年癡呆照料者的焦慮、煩躁、抑郁等情緒,提高照顧者的自我效能。
老年癡呆癥對患者自身的生活和其照料者的生理和心理方面都有很大的影響,老年癡呆照料者的負(fù)擔(dān)來源以及護(hù)理措施對于照料者的心理、生理和社會交流等方面產(chǎn)生了影響?,F(xiàn)在的文獻(xiàn)主要是包括心理、生理、社會和經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān),而護(hù)理措施則是有社區(qū)護(hù)理、網(wǎng)絡(luò)技術(shù)、綜合認(rèn)知和健康教育干預(yù)等,還有理性情緒療法[21]、基于時(shí)機(jī)理論的后續(xù)護(hù)理[22]等護(hù)理干預(yù)都可以緩解照料者的焦慮、抑郁等消極情緒,減輕照料者的負(fù)擔(dān),而集束化護(hù)理干預(yù)能夠改善照料者的認(rèn)知情況[23],對于照料者的家庭有積極的影響。對于照料者的負(fù)擔(dān)及護(hù)理措施方面的研究國外已經(jīng)相對成熟,而國內(nèi)對于照料者的研究仍然需要加強(qiáng),希望能夠加強(qiáng)對照料者方面的研究,能夠探索更多有效的措施來減輕照料者的負(fù)擔(dān),尤其是照料者的心理負(fù)擔(dān),從而為老年癡呆患者提供更好的幫助。