鐘偉珍 嚴(yán)敏莉 唐堅

[摘要]目的：探討實施政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式在地中海貧血防控中的成效。方法：對照組采取常規(guī)地中海貧血防控管理模式，研究組實施針對地中海貧血防控工作的政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式。結(jié)果：研究組、對照組孕婦地中海貧血篩查陽性率對比P>0.05，研究組地中海貧血陽性孕婦丈夫篩查率、地中海貧血篩查雙陽夫婦基因診斷率、高風(fēng)險重型地中海貧血胎兒產(chǎn)前診斷率、重癥地中海貧血胎兒干預(yù)率均顯著高于對照組（P<0.05）。結(jié)論：政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式有利于提高地中海貧血防控成效。

[關(guān)鍵詞]政府主導(dǎo);全方位多層次合作平臺模式;地中海貧血;防控價值

[中圖分類號]R714.5

[文獻標(biāo)識碼]A

[文章編號]2096-5249（2021）24-0196-02

地中海貧血是現(xiàn)階段世界范圍內(nèi)發(fā)病率、危害性均較高的血紅蛋白病之一[1-2]，在我國長江以南地區(qū)較為常見，地方政府如何采取有效措施防控地中海貧血對降低本地區(qū)此病發(fā)生率、確保優(yōu)生優(yōu)育效果具有積極意義[3]。本文將回顧性分析梧州市2011年～2020年地中海貧血防控工作情況，通過探討實施政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式在地中海貧血防控中的成效，以利于將令人信服的參考依據(jù)提供給各級地方政府，以便于今后適宜的防控策略的選擇，具體如下。

1資料與方法

1.1一般資料針對“十二五”期間（2011-2015年）、“十三五”期間（2016-2020年）梧州市7個縣（市）區(qū)地中海貧血篩查孕婦夫婦，隨機選取100對作為本次研究對象，其中“十二五”期間（對照組）700對夫婦年齡21～40歲、平均（28.94±0.36）歲，“十三五”期間（研究組）700對夫婦年齡21～42歲、平均（29.01±0.27）歲。兩組一般資料對比P>0.05。

1.2方法（1）對照組采取由當(dāng)?shù)卣搬t(yī)療機構(gòu)宣傳、自愿接受婚前檢查、孕期檢查陽性孕婦丈夫自愿篩查的常規(guī)地中海貧血防控管理模式。（2）研究組實施針對地中海貧血防控工作的政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式，具體如下：1政府主導(dǎo)：由梧州市人民政府牽頭，在全市范圍全面開啟免費婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前體檢、產(chǎn)前篩查等工作，將地中海貧血篩查列為主要項目，跟蹤隨訪結(jié)果為陽性者;2全方位：各醫(yī)療單位組織本單位相關(guān)人員進行地中海貧血防控相關(guān)知識培訓(xùn)，以醫(yī)療保健機構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主戰(zhàn)場，充分利用各平臺（如人口學(xué)校、孕婦學(xué)校、新婚學(xué)校等）針對重點人群開展面對面健康教育和健康促進宣教，提高群眾優(yōu)生意識和健康素養(yǎng)，幫助群眾獲得更多正確的、全面的、科學(xué)的地貧知識，提高群眾對地中海貧血認(rèn)知度;3多層次：開展針對地中海貧血的三級預(yù)防工作，其中一級預(yù)防即婚前檢查，二級預(yù)防即產(chǎn)前地中海貧血基因診斷，三級預(yù)防即完善地中海貧血救治服務(wù)體系;4多合作平臺：充分協(xié)同總工會、婦聯(lián)、衛(wèi)生、宣傳、教育等部門展開合作，利用電視、報刊、微信公眾號、門戶網(wǎng)站、廣播等各種途徑宣傳地中海防控相關(guān)知識，應(yīng)做到“重點地區(qū)、重點人群、重點宣傳”宣傳教育平臺：宣傳、衛(wèi)生、教育、民政、財政、婦聯(lián)、總工會、團市委、市殘聯(lián)、紅十字會等行政部門合作，充分利用新聞媒體進行廣泛宣傳，如利用微信、微博、廣播、電視等等，同時采取“重點地區(qū)、重點人群、重點宣傳”的策略，加強宣傳教育。積極進行出生缺陷防治知識宣傳活動，根據(jù)不同的人群開展針對性宣傳教育，以在校生、居民、鄉(xiāng)村群眾等為重點，提高地貧防治知識知曉率和重型地貧胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)的依從性。防治技術(shù)平臺：各級婦幼保健院、市疾病預(yù)防控制中心、市直醫(yī)療機構(gòu)、市中心血站等技術(shù)部門合作。（3）觀察指標(biāo)記錄研究組、對照組孕婦地中海貧血篩查情況、地中海貧血陽性孕婦丈夫篩查情況、地中海貧血篩查雙陽夫婦基因診斷情況、重癥地中海貧血胎兒干預(yù)情況等相關(guān)數(shù)據(jù)。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法計量資料以（x±s）描述，計數(shù)資料以n（%）表示，運用SPSS.26統(tǒng)計軟件，數(shù)據(jù)以t/c2檢驗，P<0.05則表明差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

經(jīng)分析可知，研究組、對照組孕婦地中海貧血篩查陽性率對比無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）;而其他各項指標(biāo)對比，對照組都比研究組低，差異顯著存在統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。如表1。

3討論

本研究中，重度地貧兒干預(yù)率、基因診斷率、產(chǎn)前診斷率都比較低，分析影響因素是：（1）項目初期，工作人員缺乏經(jīng)驗，在孕情追蹤隨訪方面，服務(wù)質(zhì)量不盡人意。而在部分農(nóng)村地區(qū)，其人均整體文化水平偏低，溝通相對困難。另外，青年人口多在外務(wù)工，人口追蹤困難，增加了隨訪難度，孕情難以掌握。（2）缺乏專項經(jīng)費，協(xié)助辦事人員缺乏足夠的動力，積極性不高。孕情隨訪更多的是使用電話，孕情了解不及時導(dǎo)致錯過產(chǎn)前診斷時機。（3）出生重型β地貧孩子的孕婦中，或因地處偏遠(yuǎn)文化程度較低難以溝通，或因家屬顧忌地方風(fēng)俗不同意引產(chǎn)，更有因產(chǎn)診時孕周過大拒絕引產(chǎn)。

基于以上種種，市政府把各項地貧檢測指標(biāo)列為政府工作重要議程，參與績效考核，從主觀能動性上調(diào)動了各級政府部門對各地醫(yī)療機構(gòu)對本地地貧防治管理工作的積極支持。同時加大力度宣傳地貧干預(yù)知識，將優(yōu)生優(yōu)育知識和政府實行免費地貧篩查和產(chǎn)前診斷的政策告知廣大群眾，鼓勵群眾主動配合工作，進一步提高地貧篩查率和產(chǎn)前診斷率。一是各醫(yī)療保健機構(gòu)派專人對建卡孕婦篩查、孕陽丈夫篩查、基因診斷、產(chǎn)前診斷、結(jié)局隨訪等全程跟蹤服務(wù)。二是產(chǎn)前診斷辦公室信息員定期對同型地貧需產(chǎn)前診斷的夫婦進行追蹤隨訪，告知國家相關(guān)免費產(chǎn)前診斷的政策并建議產(chǎn)前診斷，對于多次隨訪建議產(chǎn)前診斷無效的同型地貧需產(chǎn)前診斷夫婦，及時反饋給建卡單位及市婦幼保健院保健部，再由保健部反饋給市衛(wèi)生健康委婦幼科和轄區(qū)衛(wèi)生健康局。三是產(chǎn)前診斷辦公室相關(guān)信息員及時對診斷為中重型地貧胎兒的孕婦進行追蹤隨訪。對于建議醫(yī)學(xué)干預(yù)的，要及時追蹤其妊娠結(jié)局并錄入“桂婦兒系統(tǒng)”。針對多次隨訪建議醫(yī)學(xué)干預(yù)但夫婦拒絕干預(yù)的，及時反饋給建卡單位及市婦幼保健院保健部，再反饋給市衛(wèi)生健康委婦幼科和轄區(qū)衛(wèi)生健康局，由其組織人員上門動員，進行雙重管理[4]。

地中海貧血是一種溶血性貧血，主要發(fā)生原因在于一組因單個或多個珠蛋白基因突變/缺失使一種或多種珠蛋白鏈合成障礙，導(dǎo)致α、β珠蛋白肽鏈合成失衡[5]。我國兩廣地區(qū)地中海貧血發(fā)病率較高，由于此病尚無有效治愈措施，患者一旦確診即需終身應(yīng)用藥物、輸血等處理措施，因此將對其本人生活質(zhì)量及生命安全造成嚴(yán)重威脅，家庭、社會負(fù)擔(dān)隨之增加。因此，通過產(chǎn)前診斷降低地中海貧血患兒出生率已成為現(xiàn)階段各地針對此病最為行之有效的防控措施。

政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式是以政府為中心，充分調(diào)動本地區(qū)現(xiàn)有組織、資源，各部門協(xié)同合作并利用多途徑加大對地中海貧血的防控工作，通過三級防控從而逐一提高各步驟防控效果，有效避免以往常規(guī)防控工作中當(dāng)事人認(rèn)知度不足、相關(guān)機構(gòu)重視程度不足等所致防控效果欠佳的情況。本文也已通過分組研究證實，采用政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式的研究組地中海貧血防控工作效果優(yōu)于未采用此模式的對照組。

綜上，政府主導(dǎo)的全方位多層次合作平臺模式有利于提高地中海貧血防控成效，值得今后推廣。

參考文獻

[1]James D.Hoyer，James D.Hoyer.血紅蛋白病和地中海貧血的實驗室檢查[C]//中國抗癌協(xié)會;中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院.中國抗癌協(xié)會;中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院，2016.

[2]駱云晨，賴永榕，夏寧，等.地中海貧血患者并發(fā)代謝內(nèi)分泌疾病的研究進展[J].中華內(nèi)科雜志，2019，58（2）：154-157.

[3]彭楊.地中海貧血基因診斷指導(dǎo)優(yōu)生優(yōu)育的價值研究[J].中國醫(yī)藥科學(xué)，2018，008（023）：218-220.

[4]周宇珍，羅瑩，陳秋玲，等.政府主導(dǎo)的全方位多層次多合作平臺模式阻斷艾滋病母嬰傳播的效果[J].廣西醫(yī)學(xué)，2019，41（07）：79-83.

[5]莊倩梅，王元白，莊建龍，等.泉州地區(qū)a和B地中海貧血基因突變類型分析[J].檢驗醫(yī)學(xué)，2016，3l（9）：782-786.