鄭雪雪,施忠英,賈守梅
強迫癥、焦慮癥、進食障礙等精神障礙由于其慢性病程、損害嚴重等特點,使得家庭主要照料者承受沉重的照料負擔和消極情緒[1],導致家庭成員間互動模式的改變,甚至照料者無法正常工作和生活。Shimshoni等[2]發(fā)展的家庭順應(Family Accommodation,F(xiàn)A)概念模型提出,因患者疾病癥狀產(chǎn)生的痛苦會導致家庭成員對患者的過度保護或順從即家庭順應。家庭順應在短期內(nèi)緩解了困境,但卻促使家屬長期的回避行為和患者對此的持續(xù)依賴性。這些行為容易造成疾病癥狀維持甚至惡化,進而加重家屬的痛苦,最終導致更大程度的家庭順應。評估家庭順應水平及影響因素可為制訂更有針對性的家庭干預措施提供參考。本文對國內(nèi)外精神障礙患者家庭順應評估工具進行綜述,為研究者選擇合適的評估工具和為國內(nèi)臨床引進或研制本土化家庭順應測量工具提供參考。
“ Accommodation”被翻譯成“順應或調(diào)節(jié)”[3],在社會學中指個人或群體之間調(diào)整行為以適應他人或環(huán)境的過程,主要指人際關(guān)系的調(diào)適,是人們?yōu)榱吮苊?、減少或消除沖突,和諧、融洽地共同生活,一方或雙方部分改變其思想、態(tài)度和習慣,以適應對方的過程[4]。順應的主要方式有妥協(xié)、和解、容忍。家庭順應是指家庭成員為幫助精神障礙患者回避或減輕疾病痛苦而對自身行為做出的改變[2]。其常見形式是家庭成員改變家庭常規(guī)、參與患者強迫癥狀相關(guān)行為或促成與強迫相關(guān)的回避行為[5]。家庭順應是精神障礙患者家庭的一種特征,是家屬在疾病應對過程中一種低效能表現(xiàn)和不良應對方式,它不僅導致患者疾病癥狀惡化與維持,也造成照顧者嚴重的精神痛苦[6-9],有效干預可減輕患者的疾病癥狀和有助于人際交往功能的恢復。因此,今后應把家庭順應作為干預目標或輔助治療不可或缺的一部分。
2.1強迫癥家庭順應評估量表
2.1.1臨床訪談版家庭順應量表(Family Accommodation Scale-Interviewer-Rated,F(xiàn)AS-IR) FAS是由Calvocoressi等[10]研制的半結(jié)構(gòu)化量表,用于評估強迫癥患者家屬在過去1個月內(nèi)的順應情況,由經(jīng)過培訓的臨床醫(yī)生評定。FAS包含家庭順應(9個條目)、順應造成的痛苦(1個條目)及不順應的后果(3個條目)3個因子共13個條目,后2個因子不計入總分。1999年Calvocoressi等[11]在FAS的基礎(chǔ)上修訂形成FAS-IR,評估過去1周內(nèi)的順應行為。FAS-IR包括強迫癥癥狀清單(不計分)和順應兩部分,順應維度在FAS家庭順應9個條目的基礎(chǔ)上新增3個強迫儀式相關(guān)條目,共12個條目,依據(jù)癥狀發(fā)生的頻率(“從不”至“每天”計0~4分)或嚴重程度(“一點也不”至“非常嚴重”計0~4分)評分,總分0~48分。Liao等[12]將其漢化,在91例強迫癥患者主要照顧者中測得量表Cronbach′s α為0.798,評定者間信度和重測信度分別為0.835、0.882。FAS-IR是評估強迫癥患者家庭順應的金標準,但雇用和培訓評定FAS-IR的臨床醫(yī)生所需成本高,且實施費力、耗時長,易造成受試者負擔。FAS和FAS-IR缺乏直接的心理測量學指標比較,并且存在家庭成員間的應答偏差[13]。
2.1.2父母評定版家庭順應量表(Family Accommodation Scale-Parent Report,F(xiàn)AS-PR) 由Storch等[14]研制,用于評定年幼強迫癥患者在過去1個月內(nèi)的家庭順應,受試者為患兒父母。其維度、條目數(shù)和計分方式同F(xiàn)AS,在57名父母中測得量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.90。FAS-PR的優(yōu)點是耗時較短,從而減輕受試者負擔,但父母在自評家庭順應行為時可能會低估或高估其程度。目前尚未對FAS-PR漢化。
2.1.3患者評定版家庭順應量表(Family Accommodation Questionnaire-Patient Version, FAS-PV) 由Wu等[15]研制,評定過去1周內(nèi)家庭順應情況,受試者為成年強迫癥患者。量表包含參與和促進強迫癥癥狀、避免強迫癥觸發(fā)因素、幫助患者承擔責任及改變個人職責4個維度共19個條目,評分方式同F(xiàn)AS。在61例強迫癥患者中測得內(nèi)容效度為1.00,4個維度內(nèi)部一致性為0.59~0.78。FAS-PV填補了患者報告疾病信息的空白狀況,其適用范圍較廣,也可用于有強迫癥狀的其他群體。
2.1.4自評版家庭順應量表(FAS-Self-Rated version,F(xiàn)AS-SR) 由Pinto等[16]研制,評估過去1周內(nèi)的順應,由患者家屬作答。其維度、條目和計分方式同F(xiàn)AS-IR。日語版FAS-SR[17]在41名強迫癥患者家屬中測得Cronbach′s α為0.88,重測信度為0.85。Mahapatra等[18]對印度語版提取三因素模型,解釋了總方差的72.017%,并在105名強迫癥患者照顧者中測得Cronbach′s α為0.93。與FAS-IR相比,F(xiàn)AS-SR的實施成本低,利于廣泛收集數(shù)據(jù),且FAS-SR適用人群更廣,受試者包括患者的父母及其他家屬。但FAS-SR缺乏標準化的患者報告結(jié)局,忽略了患者報告關(guān)于家庭順應有價值的信息。
綜上,強迫癥家庭順應評估工具發(fā)展較完善,包括不同評定形式的量表。臨床醫(yī)生訪談版工具使用同一標準評估強迫癥患者的順應,易忽略患者及家庭個性導致的差異,甚至遺漏重要信息。家屬評定版和患者評定版工具對受試者的文化水平有一定要求。僅通過任一方評估家庭順應,易造成一定的報告偏差,為減少這種偏差,建議未來由臨床醫(yī)生、患者、家屬共同對強迫癥患者的家庭順應進行評定。FAS-PV、FAS-PR在進行信效度分析時樣本量較小、且多在女性中研究,因此今后有待在更大樣本、不同性別人群中進一步驗證其信效度。
2.2焦慮癥家庭順應評估量表
2.2.1父母版焦慮癥家庭順應量表(Family Accommodation Scale-Anxiety,F(xiàn)ASA) 由Lebowitz等[6]研制,用于評估兒童焦慮癥的家庭順應,受試者為患兒父母。FASA包含順應、順應造成的痛苦、不順應的后果3個維度,其中順應包括修改常規(guī)和參與癥狀2個子維度共13個條目,計分方式同F(xiàn)AS。Buissonnière-Ariza等[19]測得總量表Cronbach′s α=0.92,其余各維度Cronbach′s α≥0.83。目前對FASA計分條目尚有爭議,有學者認為前9個條目分之和計為總分,有學者贊成總分為13個條目分之和,Buissonnière-Ariza等[19]認為對接受強化治療的兒童和青少年測量,使用13個條目計算總分更合適。
2.2.2兒童版焦慮癥家庭順應量表(Family Accommodation Scale Anxiety-Child Report,F(xiàn)ASA-CR) 由Lebowitz等[20]研制,受試者為患兒。其前3個維度和FASA相似,新增兒童對FA的想法和信念維度(包含3個條目,不計入總分),共16個條目,計分方式同F(xiàn)ASA。Lebowitz等[21]在65例患兒中測得總量表重測信度r為0.46,參與癥狀與修改常規(guī)維度r值分別為0.33和0.54。Schleider等[22]在103例患兒中檢驗FASA-CR的參與癥狀與修改常規(guī)維度Cronbach′s α系數(shù)為0.77和0.79。FASA-CR以兒童理解的語言陳述問題以便患兒作答,增加了對家庭順應的想法和信念評估,可獲取相對較多有關(guān)家庭順應的信息,但量表的重測信度較低,穩(wěn)定性較差,有待進一步在更大樣本中檢驗。
2.2.3成人版焦慮癥家庭順應量表(Family Accommodation Scale Anxiety-Adult Report,F(xiàn)ASA-AR) 由Lou等[23]依據(jù)FASA-CR改編,用于評估過去1個月內(nèi)成人焦慮癥的順應,受試者為患者。FASA-AR有參與癥狀和功能改變2個因子共16個條目,計分方式同F(xiàn)ASA-CR。在375名社交焦慮的大學生中測得總量表Cronbach′s α為0.88,參與癥狀與功能改變維度Cronbach′s α系數(shù)為0.78、0.86。FASA-AR是我國首個評估成人焦慮癥患者順應的量表,其文化適用性更強。FASA-AR對順應者的界定范圍相對較廣,還包括但不限于父母、兄弟姐妹、配偶、朋友和室友。
2.2.4社交焦慮癥狀順應量表(Social Anxiety Accommodate Scale,SAAS) 由Joogoolsingh等[24]研制,用于評估過去1個月內(nèi)對社交焦慮癥的順應情況,受試者為患者。SAAS包含8個條目測量順應行為頻率和嚴重程度,采用Likert 5級評分法,“從不”至“每天”或“一點也不”至“非常嚴重”計0~4分。在380名本科生中測得Cronbach′s α為0.86。SAAS對每個條目的解釋較為細致,但缺乏詳盡的心理測量學數(shù)據(jù),且信度僅在大多數(shù)女性大學生群體中測得,還需在其他人群如不同年齡組和臨床樣本中驗證。
2.2.5兒科順應量表(Pediatric Accommodation Scale,PAS) 由Benito等[25]研制,用于評定過去1周內(nèi)患兒的家庭順應,由臨床醫(yī)生評定的半結(jié)構(gòu)化量表。PAS有家庭順應、對父母及兒童的影響3個維度共14個條目。每個條目評分0~4分,表示“從不”至“總是”或“無干擾”至“非常嚴重”。PAS的Cronbach′s α=0.87[26]。PAS另有3個條目評估主要照顧者、次要照顧者和首要兄弟姐妹的順應情況。Meyer等[27]根據(jù)PAS改編成12個條目版本,包含順應行為(5個條目)和對順應有益的信念(7個條目)2個維度,各維度分為所屬條目分的平均值,得分越高表示對順應的積極信念越強。Benito[25]采用PAS測試中得分最高的5個條目組成父母評定版兒科順應量表(Pediatric Accommodation Scale-Parent Report,PAS-PR),其對每個條目都有示例詳細解釋,評分方式同PAS,其內(nèi)部一致性在0.80以上。PAS適用于5~17歲且父母年齡在21歲以上患者。PAS-PR簡潔易于實施,但PAS更能預測疾病嚴重程度,臨床應用效果較好。
2.2.6家庭順應清單和干擾量表(Family Accommodation Checklist and Interference Scale,F(xiàn)ACLIS) 由Thompson-Hollands等[28]研制,是家庭順應的補充測量工具,用于評估過去2周內(nèi)對孩子恐懼或焦慮癥狀的順應及造成的干擾,受試者為患兒父母。FACLIS包含順應范圍和干擾程度2個維度共20個條目,其中3個條目與睡眠有直接關(guān)系,可用于評估有睡眠障礙患兒父母的順應。從“無干擾”至“嚴重干擾”依次賦0~8分,各條目分之和構(gòu)成總分。在68名母親和51名父親中測得順應范圍和干擾維度的Cronbach′s α值分別為0.70、0.82和0.86、0.78。Feinberg等[29]采用該量表對社區(qū)45名3~8歲患兒的母親調(diào)查,結(jié)果表明母親的經(jīng)驗性回避行為越多,對兒童焦慮癥狀的順應程度越高。Chevalier等[30]對122例嚴重焦慮癥狀的兒童研究顯示父母的順應與兒童睡眠相關(guān)問題有關(guān)。
綜上,評估焦慮癥家庭順應的量表評定形式多樣,按評定者不同有家屬評定版、患者評定版和臨床面談版;按適用群體有兒童版和成人版,充分考慮了適用對象的發(fā)育特征,適用性較好。FACLIS主要評估順應造成的干擾,可獲得更多關(guān)于焦慮癥家庭順應的信息,能更全面評估順應情況。PAS還評估了順應對父母及兒童的影響,為臨床提供更加直觀的信息。
2.3進食障礙家庭順應量表(Accommodation and Enabling Scale for Eating Disorders,AESED) 由Sepulveda等[31]研制,用于評估過去1個月內(nèi)對進食障礙患者癥狀行為的容忍和遷就程度,受試者為與患者生活在一起的親屬。AESED包含視而不見、回避和修改家庭常規(guī)、進餐儀式、家庭控制和尋求保證5個維度共33個條目。除第24個條目使用0~10分直觀模擬標度尺法,其余條目計分方式同F(xiàn)AS,總分由各條目分相加構(gòu)成,為0~132分,得分越高表明家庭對患者癥狀的順應程度越高。對201名進食障礙患者的主要照顧者測得各維度Cronbach′s α值為0.77~0.92,判別效度表明AESED分量表與焦慮、抑郁、負性照護體驗、情緒表達水平顯著相關(guān)。Hibbs等[32]在253名神經(jīng)性厭食癥患者的照顧者中進行驗證性因子分析,結(jié)果顯示5個因子解釋了照顧者痛苦60.1%的變異。目前該量表已被翻譯成西班牙語[33]。AESED信效度較好,但未指出適用人群的文化程度,且缺乏對每個條目的詳細解釋,不利于被試者作答。家庭順應與患者疾病癥狀和治療效果密切相關(guān),有待學者漢化AESED。
2.4其他疾病家庭順應評估量表
2.4.1限制和重復行為家庭順應量表(Family Accommodation Scale for Restricted and Repetitive Behaviors,F(xiàn)AS-RRB) 由Feldman等[34]于2019年研制,用于評估自閉癥患兒父母對限制和重復行為的順應。FAS-RRB包括順應、痛苦和后果3個維度,共11個條目,總分由順應維度7個條目分相加得到,另2個維度不計分。條目評分由“從不”至“每天”依次賦0~4分。在86名自閉癥譜系障礙患兒的父母測得Cronbach′s α為0.935,因子分析表明順應維度共解釋了65.26%的變異。目前尚無有關(guān)量表的應用報道。
2.4.2抽動癥家庭順應量表(Tic Family Accommodation Scale,TFAS) 由Storch等[35]研制,用于評定抽動癥患兒的家庭順應情況,受試者為患兒父母。TFAS有兒童環(huán)境調(diào)整和父母環(huán)境調(diào)整2個因子共13個條目,計分方式同F(xiàn)AS。在75名6~18歲的抽動癥患兒的父母測得總量表和各維度Cronbach′s α值為0.88、0.86、0.81。TFAS具有良好的信效度,但礙于樣本人種學的局限性,仍需進一步在不同人群中檢驗TFAS的可靠性和有效性。
2.4.3兒童癥狀父母順應量表(Inventory of Parent Accommodations of Children′s Symptoms,IPACS) 由Harrison等[36]根據(jù)FAS-PR改編研制,用于評估過去1周對兒童常見疾病或疼痛相關(guān)的順應情況,受試者為患兒父母。IPACS有修改、協(xié)助和支持行為3個因子共12個條目。條目評分由“從不”至“每天”依次賦1~5分,總分12~60分。驗證性因子分析顯示3個因子解釋了方差的60.8%。在220名患兒父母或主要照顧者中測量支持行為、修改、協(xié)助維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.41、0.89及0.71。Buissonniere-Ariza等[37]首次使用IPACS對66名慢性疼痛青少年的父母測量,結(jié)果顯示98.5%的父母存在一些功能改變和支持性行為,所有父母都會為孩子提供一些幫助。該量表研究樣本多數(shù)為女性,研究結(jié)果的推廣性較差,信效度有待進一步檢驗。
2.4.4重要他人對創(chuàng)傷的反應量表(Significant Others′ Responses to Trauma Scale,SORTS) 由Fredman等[38]研制,用于評估在過去1個月內(nèi)創(chuàng)傷后應激障礙患者的順應情況,受試者為患者伴侶。有順應行為頻率和痛苦程度2個維度共14個條目。在創(chuàng)傷后應激障礙的46對夫婦中測得總量表和各維度Cronbach′s α分別為0.93、0.86和0.87,4周重測信度在0.80以上[38]。Campbell等[39]將SORTS縮減到8個條目,計分方式不變,但針對過去24 h內(nèi)的順應頻率。簡化版與SORTS具有良好的收斂效度(r=0.57),條目較少而便于測量,可減輕受試者負擔,但重測信度只有0.41。Fredman等[40]使用SORTS對39對參加治療的夫婦測量,結(jié)果顯示認知行為聯(lián)合治療對伴侶對另一方創(chuàng)傷后應激障礙癥狀順應程度越高治療效果越好。SORTS僅適用于特殊人群即患者的伴侶,適用群體單一。
國外對精神障礙家庭順應研究起步較早,開發(fā)了強迫癥、焦慮癥、進食障礙等家庭順應量表,多用于對患者疾病治療效果和家庭功能關(guān)系預測探索。目前,這些工具仍存在一些不足:①強迫癥家庭順應量表在評定條目之外附加了對強迫癥狀的測評,以提高被測試者對患者癥狀的理解,有助于提高其家庭順應評估的準確性。但其他精神障礙家庭順應量表尚無這樣的附加內(nèi)容,建議未來可適當增補。②已有量表都未對評定結(jié)果進行等級劃分,因此今后還需制定各類精神障礙的家庭順應水平等級,為臨床制定更精細化干預策略提供參考。③家庭順應量表缺乏內(nèi)容效度檢測,而內(nèi)容效度是改善量表結(jié)構(gòu)效度的早期關(guān)鍵步驟[41],因此有待測量這些量表的內(nèi)容效度。目前國內(nèi)對家庭順應的研究剛起步于強迫癥和焦慮癥家庭順應量表研發(fā)階段。建議今后加大研制或引進家庭順應評估量表的力度,以期為相應臨床決策制定、治療效果評估提供可靠依據(jù)。