紀(jì)光偉 黃英

武漢鋼鐵（集團(tuán)）公司第二職工醫(yī)院白玉山街社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)中心（武漢430085）

2017年2月9日，國家衛(wèi)計委頒布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護(hù)實踐指南（試行）》兩個規(guī)范化文件，表明了從國家層面對安寧療護(hù)工作的重視。目前，安寧療護(hù)熱正在全國興起，但各地開展的情況良莠不齊，其原因是在具體實施過程中遇到了一些具體的問題，為促進(jìn)這一工作的開展，現(xiàn)將國內(nèi)的安寧療護(hù)開展情況總結(jié)如下。

1 我國需要安寧療護(hù)的原因

1.1 我國已經(jīng)面臨老齡化社會的挑戰(zhàn)我國從2000年開始就已經(jīng)進(jìn)入老齡化社會，隨著我國人口的老齡化程度逐漸加深，老齡問題日益突出，2019年末，我國60 歲及以上的老年人口達(dá)2.54 億，占總?cè)丝诒戎剡_(dá)到18.1%，其中，65 歲及以上人口數(shù)量約為1.57 億，約占總?cè)丝诘?2.6%［1］。預(yù)計到2050年，中國的老年人口總量將超過4 億人，老齡化水平將超過30%以上。因此，老年人的健康和生命質(zhì)量問題已經(jīng)上升到了一個很重要的位置，已經(jīng)引起了各級政府的高度重視。

1.2 關(guān)注生命質(zhì)量是社會文明程度的標(biāo)志之一世界衛(wèi)生組織對健康的定義是“身體、精神和社會全面健康的狀態(tài)，而不僅僅是沒有疾病或不適”。許多學(xué)者將與健康相關(guān)的生命質(zhì)量（HRQoL）定義為“由社會機(jī)遇、感知、功能狀態(tài)，和受疾病、傷害、治療或政策影響的損傷所改變的生命持續(xù)時間的價值”。生命質(zhì)量是對人的生命自然素質(zhì)的社會性衡量和評價，它所衡量的是生命存在的生理功能狀態(tài)，其衡量和評價的標(biāo)準(zhǔn)是生命個體存在的生理功能狀態(tài)是否能過愉快、健康和有意義的生活。

生命質(zhì)量已成為健康與醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究和實踐的重要概念和目標(biāo)［2］，是決定生命價值的內(nèi)在要素，是生命價值的基礎(chǔ)，而生命價值又體現(xiàn)在生命質(zhì)量上，因此，兩者是既有聯(lián)系又有區(qū)別的。人的自然素質(zhì)高低，常用來衡量生命的存在對自己、他人及社會的價值，以生命質(zhì)量的優(yōu)劣來確定生命存在的意義。個體生命自然素質(zhì)的質(zhì)量狀態(tài)需要根據(jù)一定的社會標(biāo)準(zhǔn)來衡量和評價。大多數(shù)生命質(zhì)量指標(biāo)是多維的，通常評估癥狀、身體功能、心理健康和社會功能的狀態(tài)［3］。生命質(zhì)量主要取決于個體的身體和智力狀態(tài)，能否進(jìn)行人際交往，以及在社會和倫理上的相互作用等方面。隨著人們生活水平的提高，在解決了溫飽問題后，就會關(guān)注生命的尊嚴(yán)和死亡質(zhì)量的問題，使得人類對生命的態(tài)度由過去的“繁衍和維系生存”的低層次，過渡到提高生命質(zhì)量的高層次上來，這是一個社會文明程度的體現(xiàn)，是社會文明的產(chǎn)物，也帶來了倫理學(xué)的思考。因此，筆者認(rèn)為維護(hù)生命的尊嚴(yán)是社會文明程度的標(biāo)志之一。

2 我國安寧療護(hù)發(fā)展的現(xiàn)狀

世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球每年有2 000 萬人需要生命末期的安寧療護(hù)，但有90%的人得不到妥善的照顧。國內(nèi)安寧療護(hù)工作開展得較好的地方多數(shù)是一些直轄市或省會城市，同時，與政府管理部門的重視程度和經(jīng)濟(jì)發(fā)展情況是密切相關(guān)的，如：2012年和2014年上海市就將安寧療護(hù)服務(wù)列為市政府實事項目，有76 家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展了安寧療護(hù)服務(wù)，200 余家醫(yī)療機(jī)構(gòu)注冊了臨終關(guān)懷科，目前上海全市246 家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心已全部開展安寧療護(hù)服務(wù)［4］。由于安寧療護(hù)學(xué)科建設(shè)的滯后，缺乏完善的行業(yè)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和收費標(biāo)準(zhǔn)，導(dǎo)致了各個機(jī)構(gòu)之間提供的服務(wù)也不相同，如：北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)緩和醫(yī)療門診4年間對1 388 例病人提供了緩和醫(yī)療服務(wù)［5］，實際上有這種需求的病人遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于這個數(shù)量，這就需要有更多的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員參與到其中。癥狀控制本應(yīng)是安寧緩和醫(yī)療的重點方向，但是2018年上海市中心城區(qū)試點安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)病床使用率為48.42%，日均醫(yī)療費用為182.6 元［4］。此入住率說明百姓的接受程度并不高，每日的平均醫(yī)療費用對于癥狀控制是否充分，是值得探討的。

在西方發(fā)達(dá)國家，安寧療護(hù)的經(jīng)費來源主要是慈善募捐、醫(yī)療保障，個人基本上是免費或者承擔(dān)很少的費用。而在我國，慈善募捐很少涉及安寧療護(hù)，加上醫(yī)?；鸬牟蛔?，導(dǎo)致目前一些地區(qū)的安寧療護(hù)沒有進(jìn)入醫(yī)保，有些地區(qū)即便進(jìn)入了醫(yī)保，也有許多項目沒有收費標(biāo)準(zhǔn)。上海市靜安區(qū)靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對安寧療護(hù)的234 項服務(wù)項目中的179 項進(jìn)行研究，179 項服務(wù)中共包含138 項收費項目，僅37 項（26.8%）成本低于收費價格；3 項（2.2%）成本等于收費價格；成本高于收費價格的有98 項（71.0%）［6］。這些因素都制約了安寧療護(hù)的發(fā)展，也影響了從業(yè)人員的穩(wěn)定性，愿意從事這一工作的醫(yī)務(wù)人員很少。

3 安寧療護(hù)亟待解決的問題

盡管全社會對安寧療護(hù)的需求越來越強(qiáng)烈，但《中國緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書（2019-2020）》顯示，安寧療護(hù)事業(yè)在現(xiàn)實層面推進(jìn)時仍面臨諸多問題［7］。

3.1 傳統(tǒng)思想觀念制約著安寧療護(hù)的發(fā)展我國民眾受傳統(tǒng)觀念的影響，難以接受安寧療護(hù)的理念。因此，需要通過培訓(xùn)引導(dǎo)和教育國人接受安寧療護(hù)的理念，更需要氛圍。特別是經(jīng)過了新冠肺炎疫情的洗禮，人們漸漸感到生命尊嚴(yán)的重要［8］，因此，在人道主義危機(jī)中需要引入安寧療護(hù)的理念，更加彰顯了對生命的尊重［9］，從世衛(wèi)組織將緩和醫(yī)療列入第五版《新冠肺炎臨床管理臨時指南》中就充分說明了這一問題［10］。

3.2 生存困難讓安寧療護(hù)難以為繼由于安寧療護(hù)主要是控制癥狀，提高生存質(zhì)量，因此，許多侵入性的治療是不做的，或者不在安寧療護(hù)病房做，而是歸口到相關(guān)的專業(yè)科室。同時，安寧療護(hù)工作的收費標(biāo)準(zhǔn)不明確也限制了安寧療護(hù)的收入，這就是大型醫(yī)院一般不愿意做安寧療護(hù)的原因。某醫(yī)院有7 張安寧療護(hù)病床，2018年的虧損是200 萬元，這樣的巨額虧損是許多醫(yī)院所不能接受的，決定了這樣的安寧療護(hù)是不可持續(xù)發(fā)展的。

3.3 政策和社會支持不夠安寧療護(hù)的發(fā)展需要社會、政府和公益組織的大力支持。在英國的圣克里斯多福安寧院的運(yùn)營經(jīng)費中，政府的支持和慈善捐助占大多數(shù)，因此才能保證機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)和公益性。在我國，盡管各級政府不斷推出一些政策來支持安寧療護(hù)的發(fā)展，但收效甚微，一是政府的財力有限，二是政策并沒有得到完全落實，這是安寧療護(hù)發(fā)展緩慢的主要原因。同時，一些地區(qū)對安寧療護(hù)的審批一直沒有得到落實，也限制了安寧療護(hù)的發(fā)展。

3.4 愿意從事安寧療護(hù)的醫(yī)務(wù)人員缺乏由于安寧療護(hù)工作的收入低，工作不被社會所理解，專業(yè)建設(shè)和晉升都受到制約，進(jìn)而導(dǎo)致個人的職業(yè)規(guī)劃也受到限制，因此，生存問題是制約安寧療護(hù)發(fā)展的最直接原因。2020年11月29日，在《中國緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書2019-2020》發(fā)布會上，第十二屆全國政協(xié)副主席、中國科學(xué)院院士韓啟德表示，緩和醫(yī)療以及安寧療護(hù)應(yīng)被納入基本醫(yī)療，這不僅是對生命的尊重，也是相關(guān)醫(yī)保政策進(jìn)一步完善的重要基礎(chǔ)［7］，發(fā)言也表明了政府對安寧療護(hù)發(fā)展的重視。

4 安寧療護(hù)的發(fā)展亟需得到支撐

4.1 需要政策引導(dǎo)和財政支持近年來，各級政府下發(fā)了許多關(guān)于安寧療護(hù)的文件，對安寧療護(hù)的開展起到了積極的作用，但這些政策都是宏觀和中觀的文件［11］，而安寧療護(hù)開展所亟需的微觀政策則很少，這就造成了政策雖好但沒辦法落實；或者是“落而不實”，這就是有些試點城市數(shù)據(jù)不好看的原因。但是安寧療護(hù)的發(fā)展，離不開政府的投入，但完全靠政府的投入也是不現(xiàn)實的，應(yīng)該通過政策來引導(dǎo)全社會的參與和支持，才能讓安寧療護(hù)走上可持續(xù)發(fā)展的道路。

4.2 發(fā)揮慈善機(jī)構(gòu)的作用在國外，死亡質(zhì)量指數(shù)排名靠前的國家，安寧療護(hù)開展的經(jīng)費主要來源于慈善機(jī)構(gòu)的捐助。在西方國家，各種稅收比較高，人們捐出自己的資產(chǎn)可以達(dá)到名利雙收的效果，正是這種做法促進(jìn)了慈善事業(yè)的發(fā)展。同時，也與國外的慈善機(jī)構(gòu)和百姓對安寧療護(hù)的認(rèn)識有關(guān)。我國的慈善基金管理比較落后，限制了慈善機(jī)構(gòu)對安寧療護(hù)的支持。因此，應(yīng)該完善慈善基金的管理，讓大家愿意為安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)捐款、捐物。

4.3 進(jìn)入醫(yī)療保險和引入商業(yè)保險在美國，安寧療護(hù)的費用主要是由Medicare 和Medicaid 支付。DUNCAN 等［12］認(rèn)為，保險是降低患者在生命最后一年的護(hù)理成本，同時保持或提高護(hù)理質(zhì)量的有效方法。緩和醫(yī)療以及安寧療護(hù)納入基本醫(yī)療的政策還有待落實，同時，引入商業(yè)保險也很重要。

4.4 加快安寧療護(hù)的學(xué)科建設(shè)安寧療護(hù)的學(xué)科建設(shè)滯后，這是限制安寧療護(hù)發(fā)展原因之一，由于安寧療護(hù)還沒有被正式列為獨立的學(xué)科，從業(yè)人員的晉升只能掛靠腫瘤、護(hù)理等其他專業(yè)，缺乏職業(yè)的歸屬感。同時，相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范的制定也不足。

4.5 普及安寧療護(hù)知識安寧療護(hù)的推廣和發(fā)展，必須要提高大眾對安寧療護(hù)的認(rèn)知，讓大眾認(rèn)識到安寧緩和醫(yī)療并不是對生命的放棄，并不是一種消極的治療，其同樣也是一種積極的治療，只不過是目的不同，安寧緩和醫(yī)療是一種專業(yè)性很強(qiáng)的現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)。因此，在大眾中積極普及安寧療護(hù)的知識是重要的。

4.6 加強(qiáng)社工和志愿者隊伍的建設(shè)在發(fā)達(dá)國家，社工和志愿者一直是安寧療護(hù)發(fā)展中的重要組成部分。社工通過招募志愿者，開展志愿者服務(wù)活動，為有需要的生命末期患者提供陪伴、傾聽等服務(wù)，為他們提供心理慰籍，以提高患者的生活質(zhì)量，同時對家屬進(jìn)行情感關(guān)愛，協(xié)助患者和家屬完成患者的愿望，幫助家屬度過悲傷期。因此，加強(qiáng)社工和志愿者隊伍的建設(shè)，是推動安寧療護(hù)工作開展的重要支撐。我國在這方面還很薄弱，需要大力提倡和積極扶植。

4.7 積極推廣居家安寧療護(hù)大多數(shù)生命末期的患者和家屬更愿意選擇居家模式，在家中走完人生的最后時光，因此，居家模式被認(rèn)為是真正意義上的有尊嚴(yán)離世的理想形式之一［13］。居家安寧療護(hù)為患者提供了不同于傳統(tǒng)護(hù)理的護(hù)理。這種護(hù)理更多的是家庭護(hù)理，可以在家中實現(xiàn)舒適和維護(hù)尊嚴(yán)的目的，這種護(hù)理可以更長時間的在家里進(jìn)行，減少了患者的住院時間，也減少了抗癌治療成本［14］。

5 探索適合中國國情的安寧療護(hù)之路勢在必行

安寧療護(hù)在我國起步晚、生存難，目前缺乏有效資金來源的情況下，在積極推廣安寧療護(hù)理念、積極培育適合安寧療護(hù)發(fā)展的土壤的同時，必須探索出一條適合中國國情的安寧療護(hù)之路，來維護(hù)生命的尊嚴(yán)。盡管有許多學(xué)者進(jìn)行了許多有益的探索，但生存難的問題一直是制約安寧療護(hù)發(fā)展的主要問題。

5.1 我院安寧療護(hù)建設(shè)我院安寧療護(hù)中心于2018年2月建立，在安寧療護(hù)實踐中，由于工資低于醫(yī)院的平均水平，還需要強(qiáng)大的心理承受能力每天去面對這些生命末期的患者，再加上安寧療護(hù)沒有可持續(xù)發(fā)展空間，所以很少有醫(yī)務(wù)人員愿意從事該工作。經(jīng)過了一年多的艱難探索，我院代表于2019年8月在印度尼西亞泗水市舉行的第13屆亞太安寧緩和醫(yī)療學(xué)術(shù)會議（APHC）上首次提出了整合安寧療護(hù)的模式，受到了與會專家的關(guān)注。2020年1月，本院在《健康報》上介紹了整合安寧療護(hù)理念，探討了安寧療護(hù)的生存和發(fā)展問題，引起了業(yè)內(nèi)人士的關(guān)注和思考。我院安寧療護(hù)中心已開放床位25 張，有醫(yī)護(hù)人員12 名，在整合安寧療護(hù)模式的指導(dǎo)下，業(yè)務(wù)收入和服務(wù)質(zhì)量都有了大幅提高，目前已經(jīng)達(dá)到了運(yùn)營的收支平衡，有了可持續(xù)發(fā)展的可能。

面對職工缺乏的問題，我院開展了三方面的改進(jìn)措施：（1）建立安寧文化［15］：設(shè)立班前5 min 培訓(xùn)制度，對醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行安寧療護(hù)理念和業(yè)務(wù)知識的培訓(xùn)，以及日常工作中遇到問題的處理和總結(jié)。通過培訓(xùn)使職工充分認(rèn)識到安寧工作的意義，這是一個愛心的事業(yè)，這是對生命的尊重。（2）穩(wěn)定團(tuán)隊：安寧療護(hù)中心創(chuàng)建初期，由于入住患者不多，處于虧損狀態(tài)，一直是靠醫(yī)院和社區(qū)領(lǐng)導(dǎo)給予政策支撐。因此，本院制定了一系列對職工的關(guān)愛政策，增強(qiáng)團(tuán)隊的凝聚力，患者和家屬的滿意度逐漸提高。因此，穩(wěn)定的團(tuán)隊是踐行安寧療護(hù)理念的前提［16］。（3）改進(jìn)整合安寧模式：將養(yǎng)老服務(wù)和安寧療護(hù)整合起來。這一模式得到了業(yè)內(nèi)專家的肯定，認(rèn)為這一模式值得積極探索。

5.2 整合安寧療護(hù)的模式整合安寧療護(hù)的模式是將養(yǎng)老服務(wù)和安寧療護(hù)結(jié)合起來；緩和醫(yī)療和普通醫(yī)療結(jié)合起來；醫(yī)療服務(wù)和殯葬服務(wù)結(jié)合起來，通過對患者和家屬的整體照顧，來踐行安寧療護(hù)的理念，也讓這一行業(yè)能夠可持續(xù)性發(fā)展。具體說來，這一模式包括：（1）對有入住需求的患者，無論是否屬于終末期，均提供相應(yīng)的服務(wù)，可以是養(yǎng)老服務(wù)，也可以是安寧服務(wù)；（2）對生命末期的患者，無論是否接受安寧療護(hù)的理念，均提供相關(guān)服務(wù)，尤其重視人文關(guān)懷。可以進(jìn)行緩和醫(yī)療，也可以進(jìn)行侵入性治療，包括手術(shù)、放化療來緩解患者的癥狀；（3）對不接受安寧療護(hù)理念的，可以在實踐中，通過案例影響他們，有一部分是可以轉(zhuǎn)化成安寧療護(hù)患者的；（4）對生命末期的患者，按照患者和家屬的意愿，提供臨終服務(wù)，筆者提倡放棄搶救，也可以進(jìn)行胸外按壓等搶救；（5）對去世的患者，按照家屬的意愿提供殯葬服務(wù)，我中心派人上門悼念，以示對生命的尊重；（6）組織安寧療護(hù)的醫(yī)生、護(hù)士和護(hù)理員參加死亡討論，這在全國是沒有先例的，通過對身、心、社、靈的全方位的討論，找出對終末期患者護(hù)理中的經(jīng)驗和教訓(xùn)，切實做到了全人、全程、全家、全隊等“四全照顧”。

從表面看，整合安寧療護(hù)理念與安寧緩和醫(yī)療的理念是相違的［17-18］，但實際上，這是一條適合中國國情的安寧療護(hù)之路：（1）需要安寧療護(hù)服務(wù)的患者中，以老年人為主，而且我國的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)里面大量的老年人是需要安寧服務(wù)的，這一理念有助于提升養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的品質(zhì)；（2）受中國人的傳統(tǒng)生死觀的影響，人們不愿意直面生死，通過對生命末期患者的照顧，來影響不接受安寧療護(hù)理念的患者和家屬，改變他們的想法，使其接受安寧療護(hù)的理念；（3）通過對不接受安寧療護(hù)理念的患者的照顧，讓他們能夠享受部分安寧療護(hù)，如：身體照顧、心理護(hù)理等，對于提高生命的質(zhì)量、維護(hù)生命的尊嚴(yán)是有積極意義的；（4）通過侵入性的治療，也可以緩解生命末期患者的癥狀，如：對嚴(yán)重壓瘡患者的手術(shù)，可以縮短病程、加速愈合，這也是符合安寧緩和醫(yī)療理念的；（5）通過超出安寧緩和醫(yī)療理念的治療，可以滿足生命末期患者和家屬的心理需求和最后的愿望，從這個意義上說，也是符合緩和醫(yī)療理念的；（6）整合安寧療護(hù)增加了安寧療護(hù)的業(yè)務(wù)量，增加了機(jī)構(gòu)的收入，彌補(bǔ)了巨額的虧損。在目前缺乏有效資金來源的情況下，這是解決燃眉之急的有效方法，有利于安寧團(tuán)隊的穩(wěn)定，有利于安寧療護(hù)的可持續(xù)性發(fā)展；（7）整合安寧療護(hù)理念既擴(kuò)大了安寧療護(hù)的業(yè)務(wù)范圍，也推廣了安寧療護(hù)的理念，讓更多人接受安寧療護(hù)的理念。

6 總結(jié)和展望

加強(qiáng)安寧療護(hù)工作，減輕終末期疾病患者的痛苦癥狀、延緩疾病發(fā)展、改善生活質(zhì)量，對提升患者的生命質(zhì)量是有重要意義的。我國人口眾多，經(jīng)濟(jì)力量不足，我國的安寧療護(hù)之路終究是崎嶇的。因此，應(yīng)該繼續(xù)努力實踐，積極探索出符合中國國情的安寧療護(hù)之路，提高生命質(zhì)量，維護(hù)生命的尊嚴(yán)。