姜明霞，許洪偉，林 萍，歷 虹，孔祥穎，陳 雨(佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院，黑龍江 佳木斯154003)

孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD) 是一組起病于嬰幼兒時(shí)期的廣泛性、終身性的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其基本臨床特征是社交障礙、交流障礙、興趣范圍狹窄和重復(fù)刻板行為[1]。根據(jù)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果，我國(guó)0～6歲特殊障礙兒童約為11.1萬(wàn)人, 其中ASD引起的精神殘疾兒童占36.9%，約為4.1萬(wàn)人[3]。由于病因復(fù)雜，缺乏特效藥物，主要依靠長(zhǎng)期的特殊教育干預(yù)為主要的康復(fù)治療方法[4]。SWOT分析法由舊金山大學(xué)教授韋里克提出，四個(gè)英文字母分別代表優(yōu)勢(shì)(Strength)、劣勢(shì)(Weakness)、機(jī)會(huì)(Opportunities)和威脅(Threats)。本研究將SWOT分析法應(yīng)用于ASD兒童康復(fù)護(hù)理中，基于ICF-CY理念全面分析ASD兒童的優(yōu)勢(shì)、劣勢(shì)、機(jī)會(huì)及威脅等因素，并提供有效的綜合康復(fù)護(hù)理策略。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2018-04～2019-03選取我科室收治的ASD患兒56例，其中男46例，女10例，年齡3～4歲，平均3.86歲。將56例患兒隨機(jī)分成觀(guān)察組和對(duì)照組各28例。兩組年齡、性別、病情等比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

所有患兒家長(zhǎng)均對(duì)本次研究知情同意并簽屬知情同意書(shū)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所有患兒均符合西醫(yī)ASD的診斷[2]。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①除孤獨(dú)癥外合并有心肺疾患或其他類(lèi)型精神疾病的患兒。②合并癲癇的患兒。③治療依從性差不能堅(jiān)持治療或接受其他治療患兒。

1.3 方法

對(duì)照組采用傳統(tǒng)康復(fù)護(hù)理，包括基礎(chǔ)護(hù)理、飲食指導(dǎo)、安全宣教、病房延伸訓(xùn)練、健康教育等。觀(guān)察組在此基礎(chǔ)上由醫(yī)生、護(hù)士和治療師組建康復(fù)團(tuán)隊(duì)，并邀請(qǐng)患兒家屬積極參與，共同制定家庭康復(fù)護(hù)理計(jì)劃，實(shí)施SWOT分析及對(duì)策的綜合護(hù)理措施。設(shè)置康復(fù)護(hù)理專(zhuān)職護(hù)士，負(fù)責(zé)病案管理、溝通協(xié)調(diào)、數(shù)據(jù)收集、出院隨訪(fǎng)等工作。具體分析及措施如下。

1.3.1 ASD兒童康復(fù)護(hù)理的SWOT分析

(1)優(yōu)勢(shì)(S)：我們利用ICF-CY(《國(guó)際功能、殘疾和健康分類(lèi)》兒童和青少年版)和PEP-3發(fā)展及行為測(cè)驗(yàn)的結(jié)構(gòu)性和系統(tǒng)性分析ASD患兒日常生活功能障礙及社交語(yǔ)言溝通能力，及時(shí)反映ASD患兒在不同時(shí)期、不同狀態(tài)下的表現(xiàn)，為康復(fù)方案及護(hù)理計(jì)劃的制定和選擇提供依據(jù)[5]，形成治療、康復(fù)、護(hù)理、家庭教育四位一體的綜合康復(fù)護(hù)理體系。

(2)劣勢(shì)(W)：許多ASD患兒家庭的主要矛盾常表現(xiàn)在社會(huì)及家庭支持系統(tǒng)不完善、家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知程度差、心理壓力大等方面[6]，迄今為止對(duì)ASD的病因還沒(méi)有明確的結(jié)論，一些父母之間互相指責(zé)和抱怨，導(dǎo)致家庭矛盾。

(3)機(jī)會(huì)(O)：①現(xiàn)階段國(guó)家高度重視殘疾兒童康復(fù)工作，于2018年6月21日提出全面實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助制度。②領(lǐng)導(dǎo)高度重視康復(fù)護(hù)理工作，提供不同層次的培訓(xùn)和學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，康復(fù)護(hù)理理念及技術(shù)不斷更新。

(4)風(fēng)險(xiǎn)(T)：很多家長(zhǎng)一旦得知孩子罹患ASD，心理上很難接受，久而久之易出現(xiàn)很多的心理問(wèn)題，最為明顯的就是緊張和焦慮；家長(zhǎng)對(duì)ASD兒童康復(fù)訓(xùn)練的不同態(tài)度和在照顧過(guò)程中角色的不明確會(huì)導(dǎo)致家庭關(guān)系的不平衡和混亂，從而耽誤ASD兒童的康復(fù)進(jìn)程。

1.3.2 SWOT策略

(1)S-O策略(利用機(jī)會(huì)，發(fā)展優(yōu)勢(shì))：基于ICF-CY理論框架，設(shè)計(jì)ASD兒童日常生活活動(dòng)能力評(píng)估量表，進(jìn)行全面、客觀(guān)的評(píng)估；利用PEP-3發(fā)展及行為測(cè)驗(yàn)評(píng)估患兒溝通、語(yǔ)言和行為，根據(jù)評(píng)估結(jié)果制定個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃；利用微信群等線(xiàn)上工具、家長(zhǎng)培訓(xùn)班等發(fā)布國(guó)家及各省市有關(guān)兒童康復(fù)政策信息，讓家長(zhǎng)通過(guò)多種渠道及時(shí)了解相關(guān)信息，爭(zhēng)取有利的政策環(huán)境，以有效緩解家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

(2)W-O策略(把握機(jī)會(huì)，回避劣勢(shì))：與醫(yī)生、治療師、家長(zhǎng)共同制定康復(fù)計(jì)劃，明確康復(fù)目標(biāo)，把握患兒在不同場(chǎng)景的康復(fù)機(jī)會(huì)；制定家庭支持計(jì)劃，緩解患兒及家長(zhǎng)的身心壓力。

(3)S-T策略(利用優(yōu)勢(shì)、降低威脅)：時(shí)刻關(guān)注家長(zhǎng)的心理變化，給予有針對(duì)性的干預(yù)措施：①?gòu)娜朐洪_(kāi)始，護(hù)理人員熱情地接待患兒及其家長(zhǎng)，與其初步建立信任感，為良好的護(hù)患關(guān)系奠定基礎(chǔ)。②與家長(zhǎng)無(wú)縫對(duì)接，以保障護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性。每周三次每次30min的家庭指導(dǎo)，讓家長(zhǎng)學(xué)習(xí)各種護(hù)理方法，指導(dǎo)家長(zhǎng)設(shè)計(jì)不同的有針對(duì)性的家庭游戲，讓其感受患兒每天的進(jìn)步，以增強(qiáng)信心，減輕焦慮。③利用每天的家庭教育微課堂，針對(duì)孩子教育存在的一些熱門(mén)問(wèn)題進(jìn)行答疑和講解，幫助家長(zhǎng)保持健康、良好的心理狀態(tài)，提升治療的配合度。

(4)W-T策略(彌補(bǔ)劣勢(shì)、降低風(fēng)險(xiǎn))：康復(fù)護(hù)理中以可泛化為原則設(shè)計(jì)個(gè)體化游戲，使患兒能夠?qū)⑺@得的行為變化維持、轉(zhuǎn)化到其它環(huán)境和情況，并擴(kuò)展到其它行為。①身體結(jié)構(gòu)和功能：如針對(duì)身體協(xié)調(diào)性較差的患兒，采用大肌肉游戲(帶小動(dòng)物過(guò)河)、小肌肉游戲(手指操)及生活游戲(喂喂你)等，每日一次，每次30min，反復(fù)、多次練習(xí)，以提高手的精細(xì)功能，為患兒更好地適應(yīng)日后的學(xué)習(xí)生活打好基礎(chǔ)。②活動(dòng)和參與：針對(duì)患兒的語(yǔ)言及溝通障礙，每周舉辦二次集體游戲或小比賽，如丟手絹、投球、踢球、傳球之類(lèi)的游戲，用比賽的方式來(lái)增加患兒主動(dòng)參與溝通的積極性，同時(shí)提高其注意力。比賽時(shí)讓家長(zhǎng)參與其中，責(zé)任護(hù)士做護(hù)理效果的追蹤，使護(hù)理更有針對(duì)性。③提高患兒ADL能力和水平：自制自理流程圖，將生活自理活動(dòng)(洗漱、穿衣、如廁等)的動(dòng)作進(jìn)行分解，指導(dǎo)患兒按自理流程圖進(jìn)行訓(xùn)練。如洗手的動(dòng)作可以按照挽起小袖子-打水龍頭-弄濕小小手-搓差小香皂-沖沖小小手-關(guān)上水龍頭-擦擦小小手的順序來(lái)制作。訓(xùn)練過(guò)程中認(rèn)真觀(guān)察、隨時(shí)記錄，了解每次訓(xùn)練時(shí)患兒的學(xué)習(xí)程度，如模仿、動(dòng)作輔助、言語(yǔ)輔助等，有進(jìn)步時(shí)要及時(shí)給予強(qiáng)化。

1.4 評(píng)價(jià)指標(biāo)

①使用PEP-3發(fā)展及行為副測(cè)驗(yàn)部分，內(nèi)容包括溝通、體能、行為三部分10大項(xiàng)與172小項(xiàng)。所有項(xiàng)目分?jǐn)?shù)以2、1、0評(píng)定，2分為沒(méi)有出現(xiàn)問(wèn)題，1分為輕微或中度，0分為未通過(guò)[7]。②日常生活活動(dòng)能力(ADL)量表評(píng)估日常生活活動(dòng)能力。③SWOT 分析及策略前后康復(fù)護(hù)理知識(shí)知曉率(以患兒家長(zhǎng)能復(fù)述康復(fù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容的80%以上為知曉)，健康教育知曉率(運(yùn)用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷，分為健康知識(shí)和健康行為兩部分，共30個(gè)問(wèn)題，以是或否回答，正確率達(dá)90%為合格)，住院兒童家長(zhǎng)對(duì)責(zé)任護(hù)士滿(mǎn)意度(采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，涉及10個(gè)項(xiàng)目，結(jié)果為滿(mǎn)意和基本滿(mǎn)意)。以上調(diào)查問(wèn)卷在患兒出院時(shí)，由責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)填寫(xiě)后收回。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

采用SWOT分析法前后觀(guān)察組與對(duì)照組各項(xiàng)護(hù)理指標(biāo)變化情況：①兩組治療后觀(guān)察組患兒PEP-3評(píng)分明顯高于對(duì)照組患兒(P<0.05)，見(jiàn)表1。②兩組患兒ADL能力評(píng)分干預(yù)前后對(duì)比，干預(yù)后ADL評(píng)分在對(duì)照組、觀(guān)察組間的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，干預(yù)措施有效果,見(jiàn)表2。③觀(guān)察組采用SWOT分析法后康復(fù)護(hù)理知曉率98%，健康教育知識(shí)知曉率97.6%，住院兒童家長(zhǎng)滿(mǎn)意度98%，見(jiàn)圖1。對(duì)照組優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)調(diào)查結(jié)果滿(mǎn)意度上升不明顯，見(jiàn)圖2。

圖1 SWOT分析法前后各項(xiàng)護(hù)理指標(biāo)對(duì)比情況(觀(guān)察組)

圖2 SWOT分析法前后各項(xiàng)護(hù)理指標(biāo)對(duì)比情況(對(duì)照組)

表1 兩組患兒干預(yù)前后PEP-3評(píng)分比較

表2 兩組患兒干預(yù)前后ADL評(píng)分比較

3 討論

3.1 本次研究顯示，觀(guān)察組采用SWOT分析法針對(duì)孤獨(dú)癥兒童及家庭護(hù)理質(zhì)量的優(yōu)勢(shì)、劣勢(shì)、機(jī)遇及挑戰(zhàn)進(jìn)行綜合分析，組建康復(fù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，制定個(gè)體化康復(fù)護(hù)理措施，療效顯著。我們選擇了與患兒日常生活關(guān)系密切的身體功能和結(jié)構(gòu)活動(dòng)訓(xùn)練、ADL訓(xùn)練、營(yíng)造適宜活動(dòng)和參與的環(huán)境等康復(fù)護(hù)理措施，幫助其最大限度回歸家庭，實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。結(jié)果顯示患兒語(yǔ)言溝通、社會(huì)交往及日常生活活動(dòng)能力均有提高。同時(shí)我們通過(guò)多形式、多渠道的健康教育方式幫助家長(zhǎng)減輕焦慮、掌握促進(jìn)患兒康復(fù)的相關(guān)知識(shí)[8]，更好理解和接受SWOT分析的相關(guān)舉措，提高患兒及家長(zhǎng)滿(mǎn)意度及醫(yī)從性，促進(jìn)各項(xiàng)措施有序進(jìn)行。

3.2 當(dāng)前國(guó)內(nèi)外針對(duì)ASD兒童的康復(fù)護(hù)理開(kāi)展的比較少，且開(kāi)展內(nèi)容比較單一、片面，缺乏系統(tǒng)性，不完善，并未形成完整的體系和模式。本項(xiàng)目通過(guò)全面分析ASD兒童的優(yōu)勢(shì)、劣勢(shì)、機(jī)會(huì)及威脅，并根據(jù)結(jié)果利用團(tuán)隊(duì)優(yōu)勢(shì)進(jìn)行綜合的康復(fù)護(hù)理干預(yù)，同時(shí)注意團(tuán)隊(duì)的相互協(xié)作與溝通，有效克服患兒康復(fù)過(guò)程中的負(fù)面因素，擴(kuò)大和提升積極因素，全面體現(xiàn)ASD兒童康復(fù)護(hù)理優(yōu)勢(shì)。