宋厚梅，劉林，胡浩，龔衛(wèi)娟

(1.揚(yáng)州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，江蘇 揚(yáng)州 225002;2.江南大學(xué)附屬醫(yī)院 耳鼻咽喉科，江蘇 無錫214125;3.江南大學(xué)附屬醫(yī)院 外科學(xué)教研室)

變應(yīng)性鼻炎(allergicrhinitis，AR)又稱過敏性鼻炎，以鼻塞、鼻癢、流涕、噴嚏為主要癥狀，兒童因其免疫系統(tǒng)發(fā)育尚未完善，易出現(xiàn)病情反復(fù)，嚴(yán)重者可引起支氣管哮喘、上呼吸道咳嗽綜合征等[1]，對(duì)兒童的身心健康、生活、學(xué)習(xí)等造成極大影響。國(guó)外有研究[2]顯示，兒童AR的患病率達(dá)15%～25%，國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)不同年齡段的兒童調(diào)查顯示，AR患病率最高可達(dá)43%[3]。AR目前尚不能根治,但有效的管理可以達(dá)到良好的控制水平。由于兒童的特殊性，家庭管理在AR兒童的管理中尤為重要。本研究擬調(diào)查變應(yīng)性鼻炎兒童的家庭管理水平并分析其影響因素，為制定科學(xué)有效的家庭管理方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法，選取2020年5-10月，在無錫市某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的中重度AR患兒的主要照顧者296名為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒年齡6～14歲；(2)患兒根據(jù)AR診斷與治療指南[4]診斷標(biāo)準(zhǔn)已確診為中重度AR?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：(1)有智力和認(rèn)知障礙；(2)伴有哮喘等合并癥；(3)有其他全身性系統(tǒng)疾病。患兒主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒父親或母親，照護(hù)時(shí)間超過1年；(2)意識(shí)清楚；(3)知情同意?；純褐饕疹櫿吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：(1)單親家庭；(2)聾啞或視力障礙者。本研究通過院倫理委員會(huì)審核。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患兒及其主要照顧者情況、家庭情況等內(nèi)容。

1.2.2 家庭管理量表(family management measure，F(xiàn)aMM) 由Knafl團(tuán)隊(duì)[5]于2006年研制，用于評(píng)估慢性病患兒家庭對(duì)疾病的反應(yīng)，以及疾病對(duì)日常生活的影響。本研究采用張瑩[6]翻譯、漢化的中文版FaMM量表，Cronbach’s α系數(shù)為0.52～0.86，內(nèi)容效度指數(shù)CVI值為0.84。量表共53個(gè)條目，分別測(cè)6個(gè)維度：(1)患兒日常生活狀態(tài)(5個(gè)條目)；(2)疾病相關(guān)擔(dān)心(10個(gè)條目)；(3)疾病管理困難(14個(gè)條目)；(4)疾病精力消耗(4個(gè)條目)；(5)疾病管理能力(12個(gè)條目)；(6)父母相互支持(8個(gè)條目)。量表采用Likert 5等級(jí)評(píng)分法，從完全不同意到完全同意5個(gè)等級(jí)，分別賦予1～5分，部分條目為反向計(jì)分，每個(gè)維度的分值為各條目分?jǐn)?shù)相加的總和，總分越高，家庭管理水平越高。本研究以中間值(=3分×條目數(shù))作為參照。

1.2.3 家庭功能量表(feetham family functioning survey，F(xiàn)FFS) 應(yīng)用張瑩等[7]的中文版FFFS量表，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.69～0.90，可用于我國(guó)慢性病患兒家庭功能的測(cè)評(píng)。量表包括3個(gè)維度：家庭與個(gè)體(父母之間及家長(zhǎng)與孩子之間，9個(gè)條目)、家庭與亞系統(tǒng)(與親戚朋友等，7個(gè)條目)、家庭與社會(huì)(社區(qū)、學(xué)校和單位等，9個(gè)條目)，共25個(gè)條目。每個(gè)條目包括1個(gè)主干和2個(gè)選項(xiàng)：a 現(xiàn)在是什么狀況；b 應(yīng)當(dāng)是什么狀況。量表采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，從幾乎沒有到極多分別賦予1～7分。a項(xiàng)和b項(xiàng)分別評(píng)分，條目分為a分-b分，得分越大說明現(xiàn)實(shí)與期望之間的差距越大，對(duì)家庭功能也越不滿意。

1.3 調(diào)查方法 由培訓(xùn)合格的調(diào)查員進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查前向研究對(duì)象介紹本研究目的，取得知情同意后，現(xiàn)場(chǎng)向符合入選標(biāo)準(zhǔn)者發(fā)放問卷，填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問卷300份，回收有效問卷296份，有效回收率為98.67%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究共納入296例患兒，其中男童171例(57.8%)，女童125例(42.2%)；年齡6～14歲，平均(10.11±2.14)歲；患兒病程<1年157例(53.0%)，病程1～3年114例(38.5%)，病程>3年25例(8.4%)。296名家長(zhǎng)參與調(diào)查，其中父親17名(5.7%)，母親279名(94.3%)，年齡28～47歲，平均(36.77±3.05)歲。

2.2 AR患兒家庭管理量表得分情況 家庭管理總均分為(172.74±38.46)分，大體處于中等水平?；純喝粘Ｉ顮顩r、父母對(duì)疾病擔(dān)心、疾病精力消耗、疾病管理能力、父母相互關(guān)系得分均稍高于中間值，父母疾病管理困難得分略低于中間值。見表1。

表1 AR兒童家庭管理量表得分情況(n=296)

2.3 患兒家庭功能評(píng)分與正常家庭比較 患兒FFFS各分量及總量表的d分與正常家庭的比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。表中正常家庭功能的數(shù)據(jù)來源于Hohashi等[8]在香港地區(qū)的調(diào)查。

表2 正常家庭與AR兒童家庭功能條目平均得分情況比較分)

2.4 不同特征AR患兒的家庭管理得分比較 按照患兒性別、年齡、病程、是否為獨(dú)生子女、主要照顧者性別、年齡、學(xué)歷、家庭所在地、家庭收入分組進(jìn)行比較分析。結(jié)果表明，不同病程、是否為獨(dú)生子女以及不同家長(zhǎng)年齡、學(xué)歷、家庭居住地、家庭收入的家庭管理總分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表3。

表3 不同特征AR患兒的家庭管理得分比較分)

2.5 AR患兒家庭管理與家庭功能的相關(guān)性Pearson相關(guān)分析 結(jié)果表明，家庭功能各分量表及總分，均與家庭管理得分呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)。見表4。

表4 家庭管理得分與家庭功能及其分量表相關(guān)分析(n=296，r)

2.6 AR患兒家庭管理方式因素的多元回歸分析 以FaMM總分為因變量，以患兒病程、是否為獨(dú)生子女、家長(zhǎng)年齡、學(xué)歷、家庭所在地、家庭收入、家庭與個(gè)體、家庭與亞系統(tǒng)、家庭與社會(huì)單元關(guān)系為自變量，按α=0.05水準(zhǔn)，進(jìn)行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示，患兒病程、家長(zhǎng)學(xué)歷、家庭所在地、家庭收入、家庭與個(gè)體、家庭與亞系統(tǒng)、家庭與社會(huì)單元關(guān)系，進(jìn)入回歸模型。見表5。

表5 AR患兒家庭管理方式影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 變應(yīng)性鼻炎患兒的家庭管理水平現(xiàn)狀不容樂觀 本研究中AR患兒家庭管理水平整體接近中線水平，提示AR患兒家庭管理水平現(xiàn)狀不容樂觀，亟需改善。究其原因，可能與病程長(zhǎng)、病情反復(fù)發(fā)作有關(guān)，加上父/母對(duì)疾病知識(shí)了解不多，認(rèn)為AR可以自愈，或者尋找偏方進(jìn)行治療，對(duì)疾病管理理念存在偏差，從而導(dǎo)致患兒疾病遷延不愈，家庭管理水平低下。家庭管理對(duì)AR患兒的重要性目前已得到了證實(shí)，既往研究[9-10]認(rèn)為，家庭的積極配合能有效提高患兒的治療效果，改善患兒的生活質(zhì)量。醫(yī)院應(yīng)重視AR患兒的疾病管理，提供合理的家庭管理指導(dǎo)，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育，普及疾病知識(shí)，建立連貫的定期隨訪計(jì)劃，幫助患兒家庭提高管理水平。

3.2 變應(yīng)性鼻炎患兒的家庭功能不健全 本研究表明，AR患兒的家庭功能顯著低于正常家庭。這與賀苗等[11]的研究結(jié)果相似。究其原因，可能由于父/母的時(shí)間和精力不同程度受患兒病情影響，家庭為了維持患兒健康而忽略了其他功能，導(dǎo)致家庭功能受損害。因此，在今后的護(hù)理工作中，要適時(shí)地以家庭為單位對(duì)患兒的家庭功能進(jìn)行評(píng)估，通過健康教育、信息支持、心理護(hù)理多方面支持，幫助建立積極有效的應(yīng)對(duì)方式，從而改善家庭功能。

3.3 變應(yīng)性鼻炎患兒家庭管理方式的影響因素

3.3.1 病程 本研究顯示，病程是家庭管理水平的主要影響因素?；純翰〕淘介L(zhǎng)，家庭管理水平越高。本結(jié)果與劉花艷等[12]的研究結(jié)果相似。究其原因，病程越長(zhǎng)，家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)更深刻，與醫(yī)務(wù)人員交流的機(jī)會(huì)不斷增加，接受的健康教育也不斷增多，能積極改進(jìn)家庭管理方案；病程短，家長(zhǎng)對(duì)疾病往往認(rèn)知不足，常無法做到長(zhǎng)期堅(jiān)持治療。該結(jié)果提示對(duì)于病程短的患兒及家庭，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)予以格外重視，建議制作知識(shí)小手冊(cè)、建立微信群或者QQ群，讓家長(zhǎng)了解疾病知識(shí)及家庭管理內(nèi)容。

3.3.2 主要照顧者文化水平 本研究顯示，主要照顧者學(xué)歷是影響家庭管理方式的主要影響因素，文化程度高的其家庭管理水平也高。本結(jié)果與張楠[13]研究的結(jié)果一致。究其原因，可能受教育水平越高，越易掌握疾病知識(shí)，越能理性對(duì)待治療。文化程度低的家長(zhǎng)，對(duì)疾病的認(rèn)知能力有限，使得治療管理不規(guī)范，從而使家庭管理水平相對(duì)較低。因此，護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注患兒家長(zhǎng)的認(rèn)知能力，根據(jù)其文化程度進(jìn)行差異化的健康教育和指導(dǎo)。

3.3.3 家庭所在地 本研究顯示，家庭所在地是家庭管理水平的主要影響因素。居住在城鎮(zhèn)的患兒家庭管理水平明顯高于農(nóng)村組。相比農(nóng)村，城鎮(zhèn)收入較高，就醫(yī)條件較好，能通過更多渠道獲取疾病防治知識(shí)，從而有著良好的遵醫(yī)行為；經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的地區(qū)，人們的就醫(yī)意識(shí)薄弱，醫(yī)療條件不完善，因此制約著家庭管理水平。該結(jié)果提示要加強(qiáng)對(duì)農(nóng)村AR患兒及家庭的關(guān)注，采取合理可行的舉措提升農(nóng)村醫(yī)療條件，定期在農(nóng)村開展疾病防治知識(shí)的講座。

3.3.4 家庭收入 本研究顯示，家庭收入是家庭管理水平的主要影響因素。高收入家庭對(duì)AR患兒的家庭管理有積極影響。主要由于該疾病治療周期長(zhǎng)、易反復(fù)，加重經(jīng)濟(jì)狀況不理想家庭的負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)好的家庭，擁有豐富的內(nèi)外部資源，能為患兒提供良好的就醫(yī)條件，利于患兒的疾病康復(fù)和家庭管理。該結(jié)果提示應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注家庭收入低的患兒家庭，對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件較差的家庭，醫(yī)護(hù)人員可建議社區(qū)保障機(jī)構(gòu)和社區(qū)醫(yī)院提供幫扶服務(wù)。

3.3.5 家庭功能 本研究顯示，家庭功能是影響家庭管理方式的主要影響因素,患兒反復(fù)發(fā)作、頻繁治療加重家庭負(fù)擔(dān)，影響家庭功能，患兒長(zhǎng)期生活在矛盾家庭中，會(huì)產(chǎn)生緊張、焦慮情緒，不利于疾病轉(zhuǎn)歸。同時(shí)也會(huì)影響患兒的學(xué)習(xí)和家長(zhǎng)的工作,也影響到家庭成員間、家庭與亞系統(tǒng)及與社會(huì)單位的關(guān)系。積極的社會(huì)支持有助于幫助家庭樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，改善家庭功能、提升家庭管理水平。對(duì)此，護(hù)理人員應(yīng)多關(guān)注家庭功能得分低的家庭，定期對(duì)患兒家庭進(jìn)行功能評(píng)估，制定針對(duì)性的、以家庭為單位的干預(yù)措施，幫助患兒家庭創(chuàng)設(shè)健全和諧的家庭環(huán)境，全面促進(jìn)患兒健康。