張雪芹，王衛(wèi)紅

（1 湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院護理系，湖南長沙，410013；2 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院，湖南長沙，410011）

癡呆癥 （dementia） 是由于腦部病變引起的智能減退，導(dǎo)致大腦多種高級神經(jīng)功能紊亂，主要表現(xiàn)為認知障礙、日常生活能力退化及精神行為異常，病人最終無法生活自理、完全依賴于照顧者照顧［1］。到2020年我國老年人口已達到2.48 億，老齡化將達17%［2］，預(yù)計2030年老年癡呆人數(shù)將達1645.6 萬人［3］。癡呆無特殊有效的治療方法，呈進展性，病人生活自理能力逐漸消退，而作為病人主要照顧者見證了病人從患病到認知功能、 社交能力和自理能力不可避免地逐步喪失以及造成的經(jīng)濟、心理負擔(dān)而產(chǎn)生預(yù)期性悲傷［4］。研究顯示［5］，癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷的發(fā)生率高達71%，而高水平預(yù)期性悲傷會引起照顧者生理、 心理、行為、社會等方面的不適，甚至出現(xiàn)功能障礙［6-7］，嚴重影響其身心健康、生活及照護質(zhì)量。故降低癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷水平對改善其生理與心理問題，提高其身心健康與生活質(zhì)量及患者的照護質(zhì)量有重要意義。但國內(nèi)學(xué)者對預(yù)期性悲傷研究相對較晚，且較多集中在癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷調(diào)查研究，對癡呆癥病人預(yù)期性悲傷研究尚未涉及。本研究旨在調(diào)查了解老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為今后降低其預(yù)期性悲傷水平制定訂針對性干預(yù)措施提供臨床依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣方法，2020年3月—5月選取長沙市8 所三級甲等綜合醫(yī)院238 名老年癡呆病人的主要照顧者作為研究對象。納入標準：①年齡≥60 歲，且確診為癡呆癥病人；②主要照顧者為病人家屬或親屬，照顧時間半年或以上；③主要照顧者意識清楚，知情并同意參與本研究；④主要照顧者最近6 個月未遇到其他重大創(chuàng)傷性事件。排除標準：①雇傭或付費照顧者；②語言表達或者交流障礙者。238 例老年癡呆病人主要照顧者男92 名，女146 名，年齡30～76 歲，平均（62.74±18.68）歲。病人資料：男90 例，女148 例，年齡62～80 歲，平均（70.80±11.32）歲。文化程度：初中及以下173 例，高中或大專54 例，本科及以上14 例。根據(jù)臨床癡呆評定量表（clinical dementia rating scale，CDR）［8］病例病情嚴重程度：重度31 例，中度141 例，輕度66 例。根據(jù)多重線性回歸要求，樣本量是自變量個數(shù)的5～10 倍［9］。本研究自變量個數(shù)共15 個，按10倍計算，預(yù)計流失率為15%，樣本量至少應(yīng)為165份，本研究共238 份。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 采用自制的一般人口學(xué)資料調(diào)查問卷，內(nèi)容包括：老年癡呆病人主要照顧者性別、文化程度、年齡、與病人關(guān)系、照顧時間、家庭月收入狀況、身體狀況等、病人年齡、性別、文化程度、病情、付費方式等。

1.2.1.2 預(yù)期性悲傷量表（anticipatory grief scale，AGS） 該量表由國外學(xué)者研制專門測量癡呆癥病人親屬對病人預(yù)期性死亡的反應(yīng)與應(yīng)對方式［10］，已在國外廣泛應(yīng)用。辛大軍［11］將其翻譯、漢化并引入國內(nèi)，漢化后的量表包括悲傷感、失去感、憤怒感、易怒感、焦慮感、內(nèi)疚感和完成任務(wù)能力7 個維度，共27 個條目，每個條目用Likert 5 級評分法，從“非常同意”至“非常不同意”分別計5～1 分，總分27～135 分，評分越高說明其悲傷水平越高。本研究預(yù)調(diào)查中測得AGS 量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.871，各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.801～0.895。

1.2.1.3 其他工具 分別采用社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）［12-13］、 照護負擔(dān)（Zarit caregiver burden interview，ZBI）［14-15］和心理彈性量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）［16］評估患者社會支持水平、照護負擔(dān)和心理彈性水平。

1.3 資料收集方法

本研究由研究者與2 名護理在讀研究生共同對研究對象進行發(fā)放問卷與現(xiàn)場調(diào)查。征得研究者同意后，采用集體施測的方式，發(fā)放問卷前，研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向老年癡呆病人的主要照顧者講解本次調(diào)查目、方法與意義，問卷發(fā)放后要求研究對象單獨完成填寫，因視力問題無法自行填寫問卷者，由2 名護理在讀研究生逐條緩慢陳述，研究對象理解并選擇答案后，由2 名護理在讀研究生代為填寫。本項調(diào)查中219 名研究對象自行完成問卷，其中19 名研究對象由護理研究生代為填寫，共發(fā)放問卷238 份，回收有效問卷238 份，有效回收率為100.00%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 24.0 統(tǒng)計軟件軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。計數(shù)資料采頻數(shù)和百分比描述，正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標準差描述，組間比較采用t檢驗或單因素方差分析； 采用Pearson 相關(guān)性分析，檢驗水準α=0.05；多因素分析采用多重線性逐步回歸分析，以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀

老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀見表1。由表1可見，老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷得分為（88.38±15.97）分，其中悲傷感維度中條目均分最高，為（4.11±0.67）分，易怒感維度中條目均分最低，為（2.39±0.67）分。

表1 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀 （n=238；分，±S）

表1 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀 （n=238；分，±S）

項目失去感悲傷感完成任務(wù)能力內(nèi)疚感易怒感焦慮感易怒感預(yù)期性悲傷總分條目54 34 3 44 2 7條目均分3.37±0.83 4.11±0.67 2.99±0.86 2.93±0.64 2.90±0.80 2.88±0.79 2.39±0.67 3.10±0.60維度得分17.69±3.45 16.35±3.28 8.96±2.62 11.59±2.55 8.70±2.41 11.46±3.20 9.46±2.60 88.38±15.97

2.2 不同特征老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分比較

將不同特征的主要照顧者預(yù)期性悲傷得分進行比較，其中差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）的特征比較見表2。由表2可見，不同照顧者文化程度、家庭月收入、性別、年齡、與病人關(guān)系、照顧時間、病人病情嚴重程度和病人年齡的主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分不同（均P＜0.05）。

2.3 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷與社會支持、照顧負擔(dān)及心理彈性相關(guān)分析

本研究238 名老年癡呆病人的主要家庭照顧者社會支持得分為（40.37±6.70）分，處于中等水平，照顧負擔(dān)得分為（54.68±8.45）分，心理彈性得分為（45.60±4.59）分。老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷與社會支持、 照顧負擔(dān)及心理彈性相關(guān)分析見表3。由表3可見，老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷及其各條目與社會支持及心理彈性水平呈負相關(guān)，與照顧負擔(dān)呈正相關(guān)（均P＜0.05）。

2.4 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的多重線性逐步回歸分析

將老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷得分為因變量，將其單因素分析與相關(guān)性分析中差異具有統(tǒng)計意義的變量為自變量，賦值方式見表4，進入多重線性逐步回歸分析，見表5。家庭月收入、照顧者性別、照顧者年齡、與病人關(guān)系、照顧時間、病人病情嚴重程度和病人年齡、社會支持水平、照護負擔(dān)和心理彈性水平是老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷的影響因素（均P＜0.05），共同解釋37.40%的變異。

表2 不同特征主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分比較 （n=238；分，±S）

表2 不同特征主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分比較 （n=238；分，±S）

項目文化程度初中及以下高中和大專本科及以上家庭月收入（元）≤3000 3001～5000 5001～8000照顧者性別n 預(yù)期性悲傷得分 統(tǒng)計值P 170（71.43）53（22.27）15（6.30）89.41±15.09 82.32±13.97 79.47±15.34 7.091＜0.001 55（23.11）178（74.79）15（6.30）88.39±15.47 88.58±14.38 87.23±15.25 5.977 0.025男女92（38.66）146（61.34）80.08±14.93 89.54±16.07 6.848 ＜0.001?照顧者年齡（歲）＜45 45～60＞60與病人關(guān)系配偶子女父母其他親屬照顧時間(年)＜1 1～3＞3病人病情嚴重程度重度中度輕度病人年齡（歲）62～70 71～80 37（15.55）140（58.82）61（25.63）89.03±18.42 86.33±16.95 83.95±15.38 6.771 0.001 89（37.39）67（28.15）36（15.13）46（19.33）91.28±16.37 86.33±16.91 89.43±14.17 75.37±14.51 6.026 0.001 57（23.95）89（37.39）92（38.66）91.97±17.34 84.26±16.93 79.33±13.96 7.521＜0.001 31（13.03）141（59.24）66（27.73）98.50±17.47 88.32±16.90 75.30±13.88 9.781＜0.001 146（61.34）92（38.66）84.52±18.40 92.39±16.95 4.531 0.002

表3 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷與社會支持、照顧負擔(dān)及心理彈性相關(guān)分析（n=238，r）

表4 賦值方式

表5 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷多重線性逐步回歸分析 （n=238）

3 討論

3.1 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷處于中等水平

本研究結(jié)果顯示，238 名老年癡呆病人主要家庭照顧者預(yù)期性悲傷得分為（88.38±15.97）分，處于中等水平，略高于國內(nèi)癌癥病人主要家庭照顧者AGS［11，17-18］，與國內(nèi)學(xué)者研究的中晚期阿爾茨海默病家庭主要照顧者預(yù)期性悲傷得分（83.88±17.21）分比較略高［19］。分析原因：一方面，老年癡呆屬慢性退行性疾病，認知功能衰退后病人性格逐漸改變，主要照顧者看到病人的變化過大，感到巨大落差而產(chǎn)生悲傷情緒；另一方面，本研究的老年癡呆病人對自身需求缺乏洞察力而變得復(fù)雜，缺乏合作，增加家庭照顧者的照顧難度，使照顧者感到力不從心［20］，導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生悲傷情緒。

其中悲傷感維度中條目均分最高為（4.11±0.67）分，易怒感維度中條目均分最低為（2.39±0.67）分，可能照顧者在照顧病人過程中，親眼目睹患者生理、認知及社交能力逐漸變?nèi)酰瑥亩a(chǎn)生失去的悲傷感受［21］。而老年癡呆病人自理能力、認知能力以及語言能力等逐漸降低，部分患者還會出現(xiàn)行為及精神癥狀，并可能發(fā)生走失、跌倒受傷等不良事件，因此照顧者有時會對病人采取強制或者不恰當?shù)募s束手段，以限制病人的活動范圍降低不良事件的發(fā)生，導(dǎo)致照顧者自責(zé)，從而降低易怒感。醫(yī)療機構(gòu)管理者應(yīng)借鑒國內(nèi)外研究經(jīng)驗，加強對老年癡呆病人主要照顧者關(guān)注，幫助照顧者建立醫(yī)護-家庭支持系統(tǒng)，增加照顧者與醫(yī)護人員的互動，及時發(fā)現(xiàn)問題并提供心理支持與疏導(dǎo)；政府部門應(yīng)支持社會建立癡呆專業(yè)醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)，以減輕照顧者照護負擔(dān)，從而降低老年癡呆病人的主要照顧者預(yù)期性悲傷水平。

3.2 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素分析

3.2.1 照顧者年齡 本研究結(jié)果顯示，年齡較小老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷水平高于年齡較大照顧者（P＜0.05），這跟李佳倩等［17］對癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷水平研究結(jié)果相反。分析原因： 預(yù)期性悲傷水平與主要照顧者的收入水平呈負相關(guān)，家庭經(jīng)濟狀況是影響照顧者預(yù)期性悲傷水平的重要因素［22-23］，本研究中老年癡呆病人主要照顧者為30 歲或以上成年人，而45 歲以下的照顧者作為家庭的經(jīng)濟支柱，為照顧病人不得不放棄原有的工作，經(jīng)濟來源減少；另外跟照顧者年齡越小的多為子女，較患者配偶和父母生活閱歷就越少，在社交活動減少、病人病情進展時其感覺到悲傷、無助有關(guān)。

3.2.2 照顧者性別 本研究結(jié)果顯示，女性照顧者預(yù)期性悲傷水平高于男性（P＜0.05），說明女性照顧者預(yù)期性悲傷水平高于男性，與國外研究結(jié)果一致［24-25］。分析原因：這可能與作為女性心思細膩、敏感多疑、 面對外部刺激更容易情緒失控等特點有關(guān)，照顧癡呆癥病人時需要面對親人病程進展，而長時間照顧使照顧者沒有太多時間關(guān)注自身身心健康，社會活動減少，無法滿足情感需求而產(chǎn)生悲觀、消極情緒。

3.2.3 與病人關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，主要照顧者與病人關(guān)系是老年癡呆病人配偶的預(yù)期性悲傷水平的影響因素（P＜0.001），老年癡呆病人配偶的預(yù)期性悲傷水平略高，與國外研究結(jié)果［26］的影響因素一致。配偶是老年癡呆病人相互依賴、相互扶持的伴侶，親眼見證自己愛人疾病進展與病情惡化，孤單感與無助感更強烈，預(yù)期性悲傷水平更高。因此，建議醫(yī)護人員做好老年癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷水平的動態(tài)評估，尤其需要關(guān)注其配偶預(yù)期性悲傷水平變化，及時提供心理支持，引導(dǎo)其積極面對。

3.2.4 社會支持 本研究結(jié)果顯示，老年癡呆病人照顧者社會支持水平與預(yù)期性悲傷水平呈負相關(guān)。社會支持水平越高的照顧者，能夠獲得更多關(guān)于疾病知識的學(xué)習(xí)和交流機會，同時能得到更多來自朋友、社會的支持，降低照顧者照護負擔(dān)，并提供情感支持，從而降低預(yù)期性悲傷水平。因此，醫(yī)護人員應(yīng)為老年癡呆病人照顧者提供人文關(guān)懷、照護教育、心理支持等，幫助其建立社會-家庭支持系統(tǒng)，以提高其應(yīng)對能力，降低預(yù)期性悲傷水平。

3.2.5 心理彈性 本研究結(jié)果顯示，老年癡呆病人照顧者心理彈性水平與預(yù)期性悲傷水平呈負相關(guān)，與李佳倩等［17］研究結(jié)果一致。分析原因：心理彈性高的人，能夠在壓力事件或逆境中保持積極的情緒，而在面對同樣應(yīng)激時，心理彈性低的人更容易產(chǎn)生心理問題和負性情緒［27］。心理彈性水平較高的老年癡呆病人照顧者照顧過程遇到困難與病人疾病刺激時，仍能夠保持積極向上的態(tài)度；而心理彈性水平越低的照顧者，面對病人疾病刺激時會產(chǎn)生悲傷、焦慮、抑郁等負性情緒，導(dǎo)致預(yù)期性悲傷水平升高。

3.2.6 病人病情嚴重程度 本研究結(jié)果顯示，老年癡呆病人照顧者照護負擔(dān)水平與預(yù)期性悲傷水平呈正相關(guān)，與研究結(jié)果［18，27］一致。其可能跟照護負擔(dān)重、 病人病情嚴重的照顧者需要花費大量時間、精力和金錢去處理醫(yī)療相關(guān)問題、照料患者的生活起居，導(dǎo)致自身的工作、社交和生活受到不同程度的限制，某些日常生活需求或個人發(fā)展需求也因此受限［28］，照顧者精疲力盡，無法實現(xiàn)自身價值，而產(chǎn)生悲傷、抑郁等不良情緒，導(dǎo)致其預(yù)期性悲傷水平升高。

3.2.7 病人年齡 本研究結(jié)果顯示，71～80 歲老年癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷水平低于62～70 歲病人（P=0.005），分析原因可能與病人年齡越大，照顧者更能夠接受其生老病死的事實，對病人疾病進程也更能接受有關(guān)，其預(yù)期性悲傷水平就越低。

4 結(jié)論

老年癡呆病人主要照顧者存在較高水平的預(yù)期性悲傷，醫(yī)護人員應(yīng)重視并根據(jù)影響因素制訂有效干預(yù)措施，特別關(guān)注女性、年齡小、配偶、社會支持水平低下、 照顧者負擔(dān)重及心理彈性水平低的照顧者，以降低其預(yù)期性悲傷水平，以促進老年癡呆病人主要照顧者身心健康，但本文僅對長沙市幾所醫(yī)院進行調(diào)查分析，未來建議擴大樣本量和其他省份進行進一步的研究。今后的研究應(yīng)針對老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素，制訂符合老年癡呆病人的主要家庭照顧者需求干預(yù)措施，以促進老年癡呆病人主要照顧者身心健康； 政府部門應(yīng)支持社會建立癡呆專業(yè)醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)，以減輕照顧者照護負擔(dān)，從而降低老年癡呆病人的主要家庭照顧者預(yù)期性悲傷水平。