麻風(fēng)病是由麻風(fēng)分枝桿菌引起以皮膚及周圍神經(jīng)損害為主的慢性傳染病。由于麻風(fēng)病畸殘率高且呈漸進(jìn)式發(fā)展，如何預(yù)防畸殘和提高病人生活質(zhì)量越發(fā)引起社會(huì)關(guān)注。國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)麻風(fēng)病病人的流行病學(xué)和現(xiàn)狀調(diào)查研究很多，但對(duì)病人康復(fù)需求研究較少。為了解麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求現(xiàn)狀，分析其影響因素，提高麻風(fēng)畸殘預(yù)防的干預(yù)效果，為制定畸殘預(yù)防措施提供科學(xué)依據(jù)，現(xiàn)對(duì)淮安市畸殘麻風(fēng)治愈存活者進(jìn)行調(diào)查研究，結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

從全國(guó)麻風(fēng)病管理信息系統(tǒng)（LEPMIS，系統(tǒng)自2010年10月1日開(kāi)始運(yùn)行，前期病人資料由各縣區(qū)自行補(bǔ)錄，市級(jí)管理員對(duì)錄入數(shù)據(jù)進(jìn)行核查）中導(dǎo)出淮安市新中國(guó)成立以來(lái)至2017年12月31日所有麻風(fēng)病人資料，逐一核查并剔除現(xiàn)癥病人、無(wú)畸殘、死亡、外遷或失訪者資料，共462例畸殘麻風(fēng)治愈存活者納入調(diào)查范圍，簽署知情同意書(shū)后填寫有效調(diào)查問(wèn)卷462份，本研究符合《世界醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)赫爾辛基宣言》相關(guān)要求。

1.2 研究方法

根據(jù)相關(guān)文件及專家意見(jiàn)設(shè)計(jì)調(diào)查方案和問(wèn)卷，內(nèi)容包括：人口學(xué)特征、居住環(huán)境、生活狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、患病情況、畸殘情況及相關(guān)康復(fù)需求等。經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的鄉(xiāng)鎮(zhèn)街道麻風(fēng)病防治醫(yī)生深入治愈者家中，進(jìn)行面對(duì)面詢問(wèn)調(diào)查并填寫問(wèn)卷。2級(jí)畸殘是指麻風(fēng)病病人四肢有可見(jiàn)性損害或殘疾、重度視力障礙或失明（＜5 cm仍不能看清指數(shù)）及其他可見(jiàn)眼損害。

1.3 質(zhì)量控制

采用統(tǒng)一的調(diào)查方案和問(wèn)卷，經(jīng)培訓(xùn)且考核合格的麻防醫(yī)生進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。市縣分別設(shè)置審核人員，負(fù)責(zé)問(wèn)卷真實(shí)性和邏輯性的質(zhì)量控制。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Epidata 3.1錄入并建立數(shù)據(jù)庫(kù)，應(yīng)用SPSS 19.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)（%）描述，采用非條件logistic回歸模型分析畸殘麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求影響因素，檢驗(yàn)水準(zhǔn)

α

=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

淮安市現(xiàn)有麻風(fēng)治愈存活者877例（含麻風(fēng)院村內(nèi)存活者23例），其中肉眼可見(jiàn)2級(jí)畸殘462例，占52.68%（462/877）。麻風(fēng)院村內(nèi)存活者畸殘率為95.65%（22/23），麻風(fēng)院村外存活者畸殘率為51.52%（440/854）。男性332例，女性130例，男女比為2.55∶1；年齡（70.79±9.49）歲，范圍為28～95歲。462例畸殘麻風(fēng)治愈存活者中，兩個(gè)部位及以上畸殘者占73.15%，畸殘頻率靠前的是爪形手（62.34%）、兔眼（28.57%）、垂足（19.69%）、足底潰瘍（15.80%）、手骨缺少（13.21%），見(jiàn)表1。

表1 畸殘麻風(fēng)治愈存活者462例分布情況/例（%）

2.2 康復(fù)需求現(xiàn)狀

462例畸殘麻風(fēng)治愈存活者中，161例治愈者有不同的康復(fù)需求，占34.85%，其中一種康復(fù)需求102例，占63.35%；兩種康復(fù)需求39例，占24.22%；≥3種康復(fù)需求20例，占12.43%。161例康復(fù)需求治愈者中，73例有輪椅需求，占45.34%；58例有拐杖需求，占36.02%；30例有防護(hù)鞋需求，占18.63%；19例有白內(nèi)障手術(shù)需求，占11.81%；18例有潰瘍手術(shù)需求，占11.18%；11例有安裝假肢需求，占6.83%；7例有假肢維修需求，占4.35%；截肢手術(shù)和其他手術(shù)需求各6例，占3.72%。

2.3 康復(fù)需求影響因素單因素分析

以畸殘麻風(fēng)治愈存活者是否康復(fù)需求為因變量（需求=1，無(wú)需求=0），以相關(guān)因素為自變量進(jìn)行l(wèi)ogistic回歸分析，結(jié)果顯示，生活能力、勞動(dòng)能力、享受政府資助、慢性病患病情況、居住地、個(gè)人收入、家庭收入、主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源、畸殘部位和有無(wú)殘疾證是畸殘麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求的影響因素（

P

＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 畸殘麻風(fēng)治愈存活者462例康復(fù)需求影響因素單因素分析

續(xù)表2畸殘麻風(fēng)治愈存活者462例康復(fù)需求影響因素單因素分析

2.4康復(fù)需求影響因素多因素分析

將單因素分析中與康復(fù)需求有關(guān)的因素（

P

＜0.05）納入多因素非條件logistic回歸模型分析。結(jié)果顯示，與未患慢性病和無(wú)殘疾證治愈者相比，患慢性病和持有殘疾證的治愈者康復(fù)需求風(fēng)險(xiǎn)更高（

P

＜0.05）。生活完全自理、勞動(dòng)能力未喪失和上肢畸殘治愈者康復(fù)需求風(fēng)險(xiǎn)分別低于生活部分自理、勞動(dòng)能力完全喪失和下肢畸殘治愈者（

P

＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 畸殘麻風(fēng)治愈存活者462例康復(fù)需求影響因素多因素分析

3 討論

麻風(fēng)病好發(fā)于經(jīng)濟(jì)落后地區(qū)的低收入人群，其傳播和流行是評(píng)價(jià)一個(gè)地區(qū)貧窮和落后的重要指標(biāo)。淮安市地處江蘇省北部經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)，曾是麻風(fēng)病的高發(fā)區(qū)，于90年代初通過(guò)基本消滅麻風(fēng)病驗(yàn)收，麻風(fēng)治愈存活者的畸殘預(yù)防和康復(fù)工作已成為低流行狀態(tài)下麻防工作的重點(diǎn)。調(diào)查結(jié)果顯示：麻風(fēng)治愈存活者的畸殘率為52.68%，畸殘治愈者以農(nóng)村老年男性為主，結(jié)果與相關(guān)報(bào)道接近?；麣埪轱L(fēng)治愈存活者的康復(fù)需求率為34.85%，其中下肢畸殘的康復(fù)需求率達(dá)56.11%，這與下肢作為承重關(guān)節(jié)對(duì)生活質(zhì)量的影響較大有關(guān)。

調(diào)查結(jié)果顯示：生活能力、勞動(dòng)能力、慢性病患病情況、畸殘部位和是否持有殘疾證是畸殘麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求的影響因素，而單因素分析有意義的享受政府資助、居住地、個(gè)人收入、家庭收入和主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源納入多因素分析卻差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。生活完全自理、勞動(dòng)能力未喪失和無(wú)殘疾證的畸殘麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求風(fēng)險(xiǎn)低于生活部分自理、勞動(dòng)能力完全喪失和持有殘疾證治愈者，這可能與畸殘嚴(yán)重程度、生活質(zhì)量和勞動(dòng)受限程度有關(guān)。與未患慢性病相比，患慢性病的畸殘麻風(fēng)治愈存活者的康復(fù)需求風(fēng)險(xiǎn)更高，由于麻風(fēng)治愈存活者家庭經(jīng)濟(jì)條件有限，慢性病支出比例相對(duì)較高，而用于畸殘康復(fù)的比例較小有關(guān)。伴有上肢畸殘的治愈者康復(fù)需求風(fēng)險(xiǎn)低于伴有下肢畸殘的治愈者，因膝踝關(guān)節(jié)均為承重和多動(dòng)關(guān)節(jié)，破壞程度和生活質(zhì)量的影響度明顯高于上肢關(guān)節(jié)?？赡苤斡邔?duì)經(jīng)濟(jì)狀況比較敏感，因擔(dān)心不能享受政府補(bǔ)助和相關(guān)優(yōu)惠政策而故意瞞報(bào)收入情況，故與經(jīng)濟(jì)相關(guān)指標(biāo)納入多因素分析時(shí)均差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

調(diào)查由于缺乏文化程度和畸殘分級(jí)相關(guān)數(shù)據(jù)，無(wú)法分析對(duì)康復(fù)需求的影響?；麣埪轱L(fēng)治愈存活者的經(jīng)濟(jì)狀況和收入來(lái)源對(duì)康復(fù)需求的影響不大，而畸殘部位、慢性病患病情況、生活勞動(dòng)能力和是否持有殘疾證是康復(fù)需求的影響因素。醫(yī)療機(jī)構(gòu)在治療同時(shí)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)伴有畸殘的治愈者的教育和監(jiān)護(hù)工作，堅(jiān)持使用防護(hù)用品，恢復(fù)手、足、眼功能，是預(yù)防畸殘進(jìn)行性加重和降低康復(fù)需求率的重要手段。政府和社會(huì)組織應(yīng)關(guān)注此弱勢(shì)群體并加大資金投入，加強(qiáng)麻風(fēng)治愈存活者畸殘預(yù)防和康復(fù)工作，為徹底消除麻風(fēng)危害而努力。