馬航霞，楊夢，林韋彤，張鑫，萬晶晶

(1.中南大學 湘雅護理學院，湖南 長沙 410013；2.中南大學湘雅三醫(yī)院 門診手術室，湖南 長沙 410013)

當一個人被委派代表另一個人做出決定的過程就稱為代理決策[1]。研究[2]指出，大多數(shù)人因其病情或治療而失去決策能力，需要代理。在美國，將近四分之三的成年人因嚴重疾病(如癌癥、腦血管疾病、心力衰竭、糖尿病等)需要住院治療，這在一定程度上削弱他們參與醫(yī)療決策的能力[3]。據(jù)估計[4]，有40%的住院成年患者和47%的65歲及以上的患者無法做出決策，需要代理人進行決策。在英國，大約有200萬人的決策能力明顯受損[5]。在我國，患有認知功能障礙疾病(如癡呆、譫妄)或處于疾病終末期的人數(shù)不斷上升，其決策能力普遍降低甚至喪失，嚴重威脅其生活質量[6]。因此，對無能力決策者實施代理決策至關重要。但近期，國外有研究[7]指出，代理決策者預測患者治療偏好的正確性不足三分之二，其決策質量需要進一步提高，存在自身決策壓力大等問題。而國內對患者代理決策這一領域關注度還不夠，為更好地促進代理決策的準確性，國內護理工作者有必要提高患者代理決策意識，真正維護患者最佳利益的同時，促進代理決策者的身心健康。故本文就國外對代理決策的概述、應用對象、影響因素及對個體的影響進行綜述，旨在為國內醫(yī)護人員開展相關研究提供參考。

1 代理決策的概述

1.1 相關概念 代理決策者是指當患者沒有能力做出決定時，按照預先指示中指定的或由法院任命的代表其做出必要的醫(yī)療保健決定的人[8-9]。在國外，代理決策者包括患者配偶、父母、成年子女和兄弟姐妹等親屬，也可以是根據(jù)法律進行任命的人[10]。在我國，受“以家庭為中心”的儒家思想影響，代理決策者大部分由患者的親屬，即家庭照顧者擔任[11]。代理決策就是指代理決策者根據(jù)患者的事先指示替代判斷，或最佳利益為標準為患者做出決策[9]。

1.2 替代判斷標準 在代理決策標準中，替代判斷標準構成了代理決策的倫理基礎[12]。替代判斷標準是指將患者以前持有的價值觀、信念和偏好，用于代理決策過程，即代理決策者根據(jù)他們對患者的了解來判斷治療方案[13]。根據(jù)替代判斷標準，代理決策者應嘗試重建患者在當前情況下會做出的決策。該標準遵循尊重自治的原則。通常認為，替代判斷標準僅適用于先前具有相關決策能力的患者[14]。

1.3 最佳利益標準 最佳利益標準[15]是指代理決策者確定對患者產生最大好處或最大益處的治療選擇。該治療方案的選擇取決于患者的利益，旨在幫助代理決策者在對患者決策傾向信息獲取較少或根本不存在決策意向的情況下進行決策。該標準主要適用于未成年人或不存在預先指示的患者。根據(jù)最佳利益標準，代理決策者應廣泛考慮哪種治療方法最能滿足患者的利益。該標準以受益原則為依據(jù)。有學者[14]指出，對于從未有過相關決策能力的患者，最佳利益標準被認為是唯一的選擇。

1.4 敘事興趣標準 敘事興趣標準[16]是將最佳利益標準要素作為決策基礎，關注當前利益與負擔比及敘事要素，以期為決策提供現(xiàn)實依據(jù)。該標準具有依據(jù)時間而變化的靈活性，并被證明較好地運用于老年癡呆患者中。

2 代理決策的應用對象

2.1 癡呆癥患者 Geddis-Regan等[17]指出，癡呆癥涵蓋多種神經退行性疾病，包括阿爾茨海默病和血管性癡呆等。不同類型的癡呆癥是由不同的病理生理過程引起的，但有一些共同癥狀，包括記憶力減退和功能障礙等。隨著癡呆癥的進展，患者的決策能力逐漸減弱，通常需要代理決策者幫助他們做出有關醫(yī)療保健的決策。Fetherstonhaugh等[18]研究指出，癡呆癥患者的決策能力會隨著癡呆癥嚴重程度的增加而降低。在癡呆癥的早期階段，家庭成員通常會尋求共同或支持的決策。這可能包括提供或解釋疾病相關信息，與患者討論疾病問題，幫助患者考慮選擇方案，但最終決定權是癡呆癥患者本身做出。隨著癡呆癥的進展，許多患者將進入無法再自行做出決定的階段，需要代理決策者實施醫(yī)療決策。

2.2 癌癥患者 有研究[19]指出，一些癌癥患者在其意識清楚時，往往會委托他們的家庭成員或他們的醫(yī)生，在自己突然失去知覺或迅速惡化的情況下，代替自己進行醫(yī)療決策。Dionne-Odom等[20]也表明，代理決策經常在癌癥患者中應用。此外，在一項針對癌癥患者對其代理決策者決策喜好的研究[2]中發(fā)現(xiàn)，只有22%的患者更喜歡他們的代理決策者按照其預先指示進行執(zhí)行決策。其中，患者最喜歡的方式是他們的代理決策者和醫(yī)護人員共同考慮的結果，并最后考慮到患者他們自己的治療偏好。這說明代理決策者在代理決策過程中應該結合醫(yī)護人員的意見和患者本身的意愿。

2.3 腦出血患者 腦出血[21-22]是中風的最致命的亞型，具有早期死亡的高風險和較差的長期功能結局的特點，是美國第5大死亡原因。由于患者受損的嚴重性以及疾病的急性發(fā)作性，限制了代理決策者事先與患者討論疾病的治療偏好。因此，對治療及是否終結生命的決定通常由代理決策者單獨做出。Chen等[23]也指出，患有中風等嚴重急性疾病的住院患者，在其醫(yī)療保健和維持生命治療方面，面臨著至關重要的決定?；颊叩臎Q策能力通常會受到損害，而有關干預措施(如復蘇、通氣或人工營養(yǎng))的決策，則通常是由家庭成員或可信賴的親人作為代理決策者做出。

2.4 其他 除了上述特定疾病外，對于在重癥監(jiān)護病房中沒有能力做出醫(yī)療決定的患者，其醫(yī)療決定也通常是由代理決策者做出的。一項調查[24]發(fā)現(xiàn)，重癥患者入院時，將近95%的患者無法做出自己的醫(yī)療決定，必須依靠代理決策者。國內一項研究[25]指出，僅有一小部分患者在入住重癥監(jiān)護室(intensive care unit，ICU)時能夠做到自主的知情同意，多數(shù)患者由于病情危重、機械通氣等原因，常處于昏迷或鎮(zhèn)靜狀態(tài)，無法自主履行知情同意，因此需要決策代理人代表決策受損的患者承擔這一角色。

3 影響代理決策的因素

代理決策受多方面因素的影響，明確這些影響因素的作用機制，有助于為醫(yī)護人員制定相應的護理干預提供理論依據(jù)。Lightfoot等[8]指出，可以將這些影響因素分為兩類。第一部分是以患者為中心的因素，包括患者的書面或口頭指示，患者的最大利益；第二部分，是以代理決策者為中心的因素，包括代理決策者的利益和意愿、宗教信仰、文化差異和家庭共識等。

3.1 以患者為中心

3.1.1 患者的書面或口頭指示 研究[26]指出，患者的對話或書面文件，可作為代理決策者了解患者的意愿或偏好并做出決策的重要依據(jù)。但該措施實施情況不容樂觀。據(jù)日本報道[27]，只有5.5%的日本公民與家人或醫(yī)護人員討論過臨終時的醫(yī)療，且只有約8%的患者事先將他們的意圖寫成書面形式，通過與患者事先討論，使代理決策者更了解患者的偏好，并幫助他們確定依據(jù)于患者的偏好而進行的決策。因此，今后護理人員可通過增強患者與代理決策者預先溝通的意識，以改善代理決策。

3.1.2 患者的最大利益 研究[14]指出，患者的最大利益是影響代理決策者判斷的依據(jù)之一。根據(jù)最大利益標準，代理決策者應該根據(jù)最符合患者利益的治療來做出決定。生活質量是一個需要考慮的重要概念，并隨著疾病的進展而變化。研究[9]中的一名代理決策者表示，在為患者做出臨終護理決定時，要考慮患者的生活質量，通常使用此最佳利益標準進行決策，得到的結果都是積極的。

3.2 以代理決策者為中心

3.2.1 代理決策者的意愿 除了以患者為中心的考慮之外，代理決策者通常還依賴于自己的意愿[28]。通過情景假設自己是患者，從而想象自己會做出怎樣的選擇。因此，當患者的意愿或偏好不明時，代理決策者可使用自己的意愿作為做出決定的依據(jù)。日本的一項研究[27]表明，一些代理決策者和醫(yī)生根據(jù)自己的喜好做出代理決定，這表明患者的偏好或最佳利益可能并不總是構成代理決策的判斷依據(jù)，代理決策者本身的意愿也起到了一定作用。但是，這項研究的樣本數(shù)較少以及有關代理決策的內容在日本受到了限制，今后還需要進一步的研究加以證實該結論。

3.2.2 代理決策者的利益 代理決策者的利益包括考慮決策如何影響代理決策者生活方式以及決策結果對代理決策者和家庭的影響[28]。當代理決策者的利益超出了代理決策者的意愿時，該因素在決策中發(fā)揮了決定性的作用。有研究[29]指出，一些代理決策者在為患者進行決策時，更傾向于決策結果給自己生活以及家庭帶來的影響，從而忽略患者本身的意愿或者預先指示。Hammami等[1]也指出，代理決策者的利益在一定程度上影響其決策結果。此外，代理決策者的財務狀況，自身健康狀況以及其他職責等相關利益也可能影響其作出決策[30]。因此，今后護理人員評價代理決策實施效果時需考慮代理決策者本身利益的影響。

3.2.3 代理決策者的宗教信仰 越來越多的證據(jù)表明，宗教信仰在醫(yī)療決策中起著重要作用?？紤]到宗教對患者醫(yī)療決策的重要性，宗教信仰也可能在代理決策中起重要作用。Geros-Willfond等[4]對住院老年人的代理決策者進行了一項定性研究，結果發(fā)現(xiàn)，代理決策者為患者做出醫(yī)療決定時通常會喚起他們的宗教信仰，尤其是在面臨生命終止決定時。有學者[31]指出，宗教信仰會影響代理決策者做出積極的醫(yī)療決策，即繼續(xù)維持生命的干預措施。但Phelps等[32]在一項針對癌癥患者代理決策者的研究中發(fā)現(xiàn)，宗教信仰較高的代理決策者，在患者臨終時更偏向于接受臨終關懷干預措施。因此，需要護理人員做進一步的研究，以確定宗教信仰對代理決策者的影響是選擇積極還是姑息治療，以及代理決策者的宗教信仰能否改善醫(yī)療決定的質量。

3.2.4 代理決策者的文化差異 研究[33]指出，文化差異可能是影響代理決策的判斷依據(jù)。在歐洲和美國已積極實施預先護理計劃，即患者臨終前或病情危重前與代理決策者進行事先討論，使代理決策者更了解患者的偏好，從而做出最有益的治療判斷。但在日本，與患者討論其病情可能惡化的情況是一種文化禁忌。此外，調查[27]發(fā)現(xiàn)，在選擇患者的代理決策者方面，日本文化重視資歷而不是按照一般的規(guī)范性選擇標準；當選取家庭成員作為代理決策者時，日本文化傾向于家庭中年齡最大的男性成員而不是更了解患者偏好的人。我國同樣受傳統(tǒng)文化背景的影響，對臨終前或者危重癥患者談論病情的事情比較忌諱[34]。因此，護理人員應根據(jù)代理決策者以及臨床治療方式的選擇差異而制定相應的護理措施。

3.2.5 代理決策者的家庭共識 Tsuda等[11]指出，當家庭代理決策者為無行為能力的患者做出決定時，其他家庭成員的建議也是一個重要的影響因素。研究[35]中一位代理決策者稱在平衡患者和其他家庭成員的最大利益之間存在困難時，希望與其他家庭成員討論患者的臨終護理，希望在對患者最有益的問題上達成共識。究其原因，可能是代理決策者不想為患者的臨終護理決策獨自負責或者獨自受到指責。Daneau等[36]也指出，當代理決策者在決策中感到家庭的支持時或者家庭成員對決策達成共識時，家庭成員被認為是代理決策者的積極支持來源，增加了代理決策者的決策信心；相反，當家庭成員內部發(fā)生沖突——家庭成員有不同的意見或負面的批評時，特別是當不同意或批評的人沒有過多參與到患者照料的情況下，代理決策者面臨的決策情況就更加復雜了。因此，達成家庭共識對代理決策者作出代理決策起著重要的促進作用。今后護理工作者應鼓勵代理人與家庭成員分享決策過程，幫助他們管理沖突以達成共識。

4 代理決策對個體的影響

研究[13]結果證實，大多數(shù)代理決策者在做出決策后會受到負面影響，包括情緒和身體上的負擔。情緒上的負擔包括矛盾情緒、焦慮、內疚、悲傷、無助和做出決策后的后悔等。身體上的負擔包括體重減輕、睡眠障礙、身體疲勞和由于日常活動的中斷而導致的沮喪等。Pignatiello等[37]研究表明，危重癥患者的代理決策者由于患者的病情重、變化快等特點，會經歷更沉重的情緒和身體上的負擔。這種負面影響可能會損害代理決策者做出保護患者利益即符合患者意向決策的能力，從而影響代理決策者的決策質量；代理決策者承擔著巨大的負擔會誘發(fā)其產生心理問題，嚴重者會導致抑郁甚至創(chuàng)傷后應激障礙。

5 小結

隨著我國人口老齡化，患有認知功能障礙疾病如癡呆、腦出血或處于疾病終末期的患者將繼續(xù)增加，其決策能力普遍降低甚至喪失,會對患者的生活質量構成威脅。代理決策可以彌補這一缺陷，但目前的決策質量有待提高。代理決策受多種因素的影響，包括患者的口頭或書面指示、患者的最大利益、代理決策者的利益、家庭共識等，其中代理決策者的意愿、宗教信仰對代理決策的影響還需要進一步的研究證實。目前，國內關于代理決策的干預性研究仍很少，未來的護理研究重點在于尋找干預方法，針對上述影響因素制訂適合我國國情，更具針對性、個體化的護理措施，促進代理決策在國內更好的發(fā)展。此外，代理決策者代替患者作出決策時，面臨巨大壓力，會出現(xiàn)一系列的心理問題，故今后應重視這一特殊人群。