肖盼盼,馬航霞,李曉蓮,張純,謝建飛,丁四清
(1.中南大學(xué) 湘雅護(hù)理學(xué)院,湖南 長沙 410013;2.中南大學(xué) 湘雅三醫(yī)院 護(hù)理部,湖南 長沙 410013)
全球慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)人數(shù)約3770萬例,我國約450萬,且患病率隨年齡增加而持續(xù)上升[1]。多數(shù)急性心衰患者經(jīng)治療后轉(zhuǎn)入慢性狀態(tài),而其中約一半患者在出院后由于缺乏自我管理在半年內(nèi)需再次或多次入院治療,這不僅降低患者生活質(zhì)量,也嚴(yán)重耗費(fèi)其家庭和社會資源[2]。因此,加強(qiáng)患者自我管理是改善心衰預(yù)后的關(guān)鍵。目前,已有多個(gè)以增強(qiáng)CHF患者自我管理能力為目的的干預(yù)項(xiàng)目,且取得一定效果[3]。而移動醫(yī)療具有靈活性、及時(shí)性、互動性等特點(diǎn),突破傳統(tǒng)自我管理的障礙,可進(jìn)一步提高自我管理效果[4]。目前,發(fā)達(dá)國家關(guān)于移動醫(yī)療在CHF自我管理中的應(yīng)用研究較多,而我國尚處于起步階段[5]。本文就國內(nèi)外移動醫(yī)療在CHF患者自我管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀作一綜述,為以后相關(guān)臨床研究提供參考。
1.1 移動醫(yī)療 移動醫(yī)療在廣義上指通過使用移動通信技術(shù)向患者提供醫(yī)療服務(wù)和信息;狹義上指傳感器、應(yīng)用軟件和醫(yī)療服務(wù)的結(jié)合[6]。用戶可在醫(yī)院、社區(qū)、家庭等環(huán)境中隨時(shí)監(jiān)測生理狀況,使用智能照護(hù)服務(wù),以及在醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行疾病自我管理。近年來,移動醫(yī)療發(fā)展迅速,其應(yīng)用方式主要包括移動醫(yī)療應(yīng)用程序(application,APP)、可穿戴醫(yī)療設(shè)備、遠(yuǎn)程醫(yī)療,覆蓋了數(shù)據(jù)采集、疾病監(jiān)控、護(hù)理、慢性病管理等多個(gè)領(lǐng)域[7]。
1.2 自我管理 自我管理是指通過患者行為來保持和增進(jìn)自身健康,減少疾病對生理、心理和社會的影響,并持續(xù)地承擔(dān)預(yù)防和治療的健康行為[8]。CHF患者自我管理行為通常包括癥狀監(jiān)測、體重管理、限鹽、限水、遵醫(yī)囑用藥、規(guī)律運(yùn)動等,成功的CHF自我管理可有效預(yù)防和控制心衰進(jìn)展[5]。
2.1 APP 據(jù)調(diào)查世界上約90%的人能主動通過APP獲取健康相關(guān)服務(wù)[9]。因此,通過APP改善患者自我管理可能提高其治療依從性。Athilingam等[10]開發(fā)了CHF自我管理APP(HeartMApp),由25例患者和12名健康照護(hù)人員使用后,對APP進(jìn)行了可用性評估。該APP包括5個(gè)功能:(1)評估:評估患者生理功能,根據(jù)結(jié)果將患者分為綠區(qū)、黃區(qū)、橙區(qū)和紅區(qū),并提供相應(yīng)反饋;(2)鍛煉:提供運(yùn)動指導(dǎo);(3)生命體征監(jiān)測:利用可穿戴藍(lán)牙傳感器實(shí)時(shí)監(jiān)測;(4)CHF健康信息:以文字或音頻形式提供自我管理內(nèi)容及情緒管理;(5)數(shù)據(jù):顯示體重、癥狀、生命體征、運(yùn)動參數(shù)的變化趨勢。結(jié)果顯示,患者均能在幾乎無幫助的情況下導(dǎo)航到APP各功能頁,并認(rèn)為生理數(shù)據(jù)和自動反饋是APP良好的特征,且其學(xué)習(xí)積極性得到提高。Zhang等[11]開發(fā)了名為iHeartU的APP并進(jìn)行了可用性評估。除提供CHF自我管理行為指導(dǎo)外,APP可作為虛擬健康助手與患者進(jìn)行對話,提醒患者報(bào)告用藥、活動、飲食等情況,客觀數(shù)據(jù)由患者手動輸入,患者回答作為音頻文件供管理團(tuán)隊(duì)查看,醫(yī)務(wù)人員則根據(jù)報(bào)告情況給出建議或安排電話訪問。目前,國外大部分CHF自我管理APP尚處于開發(fā)試驗(yàn)階段,國內(nèi)相關(guān)APP少見。將來需進(jìn)一步探索APP干預(yù)的安全性、有效性和科學(xué)性,利用多中心、大樣本隨機(jī)對照試驗(yàn)(randomized controlled trial,RCT)來進(jìn)行驗(yàn)證和在人群中推廣。
2.2 遠(yuǎn)程健康系統(tǒng) 遠(yuǎn)程醫(yī)療是利用技術(shù)為遠(yuǎn)距離患者提供醫(yī)療服務(wù),可有效提高醫(yī)療服務(wù)可及性和降低成本[6]。Hale等[12]開發(fā)了MedSentry遠(yuǎn)程藥物監(jiān)測系統(tǒng)——由遠(yuǎn)程監(jiān)控的電子設(shè)備和監(jiān)護(hù)中心組成;設(shè)備安裝在患者家中,其頂部由可拆卸的一系列小藥箱組成。每個(gè)箱蓋可監(jiān)測到箱子何時(shí)打開;箱底為透明塑料,位于其下的攝像機(jī)將藥物圖像傳輸?shù)奖O(jiān)控中心。在患者需服用藥物時(shí),電子設(shè)備發(fā)出服藥提醒,若未服用,監(jiān)護(hù)中心顧問則聯(lián)系患者和家屬,詢問和跟進(jìn)具體情況。此外,MedSentry每月自動形成依從性報(bào)告發(fā)送至醫(yī)護(hù)端。Rosen等[2]開發(fā)的遠(yuǎn)程健康平臺通過提供自我管理教育信息,允許患者實(shí)時(shí)報(bào)告健康狀況和召開視頻會議,對CHF患者進(jìn)行自我管理干預(yù)。
2.3 微信平臺 微信平臺是近年來我國CHF患者自我管理中應(yīng)用較多的移動醫(yī)療方式之一。調(diào)查[13]顯示,約90%的老年慢病患者愿意通過微信與醫(yī)生或病友進(jìn)行溝通。劉萍等[14]通過建立微信公眾號,定期以圖片、文字、視頻、語音形式更新CHF自我管理內(nèi)容等;同時(shí),建立微信群,小組成員每日輪值進(jìn)行在線答疑以促進(jìn)患者對知識的理解,并為患者建立個(gè)人電子病歷檔案,要求其每日測量生命體征并上報(bào),從而對患者實(shí)施個(gè)性化指導(dǎo)。
2.4 其他 其他方式包括基于網(wǎng)絡(luò)平臺、手機(jī)短信服務(wù)(short message service,SMS)、結(jié)構(gòu)化電話支持(stuctured telephone support,STS)等。Bashi等[15]創(chuàng)建了CHF自我管理網(wǎng)站,患者可通過密碼登錄訪問其內(nèi)容,包括交互式CHF教育模塊、自我護(hù)理模塊、圖表(顯示體重和心衰嚴(yán)重程度的變化)和自我護(hù)理問卷(評估患者知識和自我護(hù)理技能)。SMS和STS具有快捷、簡單、易接受等優(yōu)勢,其通常起到兩種作用:一是教育,包含心衰知識和加重跡象辨認(rèn)、藥物知識、生活方式調(diào)整、定期復(fù)診和激勵(lì);二是提醒,即提示患者服藥等行為。基于網(wǎng)絡(luò)平臺、SMS、STS能滿足偏遠(yuǎn)地區(qū)和知識水平較低患者的需求,有望提高農(nóng)村及老年CHF患者的醫(yī)療服務(wù)水平。然而,此類非面對面的干預(yù)手段可能因患者癥狀嚴(yán)重程度而使依從性有所降低[5]。
3.1 提高自我管理水平 基于移動醫(yī)療的CHF患者自我管理干預(yù)可直接提高自我管理水平。Negarandeh等[16]研究發(fā)現(xiàn),2個(gè)月后基于STS的自我管理干預(yù)組的自我護(hù)理水平顯著高于對照組。在另一項(xiàng)RCT[17]中,干預(yù)6個(gè)月后,SMS和STS組患者自我護(hù)理行為優(yōu)于對照組,但兩組間比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,提示這兩者干預(yù)效果相似,應(yīng)考慮將短信、電話形式的自我管理納入患者出院后基本管理內(nèi)容。
3.2 提高自我效能及治療依從性 自我效能是貫穿移動醫(yī)療干預(yù)過程的一個(gè)重要中介變量,影響依從性和干預(yù)效果[18]。Athilingam等[19]研究顯示,應(yīng)用APP(HeartMApp)干預(yù)1個(gè)月后,干預(yù)組CHF患者自我管理能力和自我效能水平更高(P<0.05)。在Piette等[20]的RCT中,對照組接受STS干預(yù),試驗(yàn)組在此基礎(chǔ)上匹配一名同伴,兩人每周打電話互相反饋?zhàn)陨砬闆r。干預(yù)6個(gè)月、12個(gè)月后,通過藥物依從性問卷測量發(fā)現(xiàn),試驗(yàn)組患者藥物依從性高于對照組,12個(gè)月時(shí)兩組差異更明顯,且報(bào)告負(fù)面情緒更少,表明同伴支持可積極地影響自我管理行為,且效果更持久。
3.3 降低心血管不良事件發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)和再入院風(fēng)險(xiǎn) 心血管不良事件發(fā)生率和再入院率可作為CHF預(yù)后的重要評價(jià)指標(biāo),也是反映患者自我管理能力的有力指標(biāo)[21]。Feltner等[22]研究發(fā)現(xiàn),基于STS的自我管理干預(yù)可減少心衰引發(fā)的再入院率。此外,Hale等[12]研究顯示,與常規(guī)護(hù)理相比,應(yīng)用MedSentry監(jiān)測系統(tǒng)的干預(yù)組患者其全因住院風(fēng)險(xiǎn)降低80%,全因住院時(shí)間顯著縮短(P<0.05),且藥物依從率達(dá)95%~99%。
3.4 改善生活質(zhì)量 Dang等[23]設(shè)計(jì)了基于手機(jī)的自我管理方案并進(jìn)行了RCT,3個(gè)月后發(fā)現(xiàn),干預(yù)組患者生活質(zhì)量得以提高。王爽等[24]研究表明,微信的干預(yù)改善了患者生活質(zhì)量、自我管理能力和心功能。微信具有“群聊”功能,患者在其中進(jìn)行同伴間交流時(shí),可引發(fā)良好的同伴支持效應(yīng)。
3.5 提高干預(yù)可行性和可及性,降低醫(yī)療成本 傳統(tǒng)式自我管理主要依靠出院前健康教育,患者依從性往往較低,而成本較高[4]。研究[11]發(fā)現(xiàn),對于收入水平低的患者,移動設(shè)備將擴(kuò)大其獲得服務(wù)的機(jī)會,從而減少因急診或再入院而產(chǎn)生的費(fèi)用。但目前尚未發(fā)現(xiàn)與傳統(tǒng)自我管理干預(yù)成本比較的臨床試驗(yàn),有必要建立多中心研究來評估移動醫(yī)療各形式在患者中應(yīng)用的成本效益。
4.1 老年人接受度低 老年人作為CHF患者的主要群體,對移動服務(wù)技術(shù)的接受度和使用能力上較年輕人差。但有研究[25]提示,隨著互聯(lián)網(wǎng)普及率的提高,老年、偏遠(yuǎn)地區(qū)患者似乎更愿意參與移動醫(yī)療服務(wù),且簡單導(dǎo)航、視覺清晰、個(gè)性化被認(rèn)為是吸引老年智能設(shè)備用戶的特性。因此,建議研發(fā)簡便易用的移動設(shè)備,并在初期對患者進(jìn)行使用方法培訓(xùn),以幫助老年患者適應(yīng)和發(fā)展自身信息化技能,對于農(nóng)村老年患者,可讓家屬輔助或代替患者進(jìn)行軟件的使用。
4.2 患者信息安全存在隱患 確?;颊咝畔踩撬幸苿俞t(yī)療的重要內(nèi)容。當(dāng)前移動醫(yī)療APP質(zhì)量參差不齊,部分用戶個(gè)人健康信息很容易就被獲取甚至濫用,這不僅使患者對移動醫(yī)療平臺產(chǎn)生信任危機(jī),且增加政府監(jiān)管難度[26]。將來應(yīng)制定移動醫(yī)療行業(yè)市場準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),從源頭把關(guān),審查相關(guān)人員的行業(yè)資質(zhì),對醫(yī)務(wù)工作者和患者均進(jìn)行嚴(yán)格的身份驗(yàn)證;制定一套完善的應(yīng)用于移動醫(yī)療監(jiān)管的法律體系,并嚴(yán)格加強(qiáng)監(jiān)管。
4.3 使用缺乏持久性 目前移動醫(yī)療APP存在親和力不足、信息更新不及時(shí)、在線溝通不足等缺點(diǎn),導(dǎo)致用戶使用缺乏持久性,APP粘性較低[4,26]。因此,在設(shè)計(jì)APP功能模塊時(shí),除APP核心功能外,可通過算法生成用戶感興趣的信息模塊。另外,需對APP進(jìn)行專業(yè)管理,定期更新APP內(nèi)容,并選擇臨床專業(yè)人員對其質(zhì)量進(jìn)行審核。最后,建立APP輕社交功能,一方面醫(yī)患互動可提高用戶信任度,另一方面用戶間互動可豐富同伴支持資源[25]。
4.4 干預(yù)內(nèi)容缺乏個(gè)性化 目前,我國對CHF患者自我管理的教育內(nèi)容大多是疾病知識、服藥指導(dǎo)等[14,24],缺乏針對疾病不同時(shí)期的個(gè)性化指導(dǎo),使干預(yù)具有局限性,患者依從性較差,遠(yuǎn)期效果無法得到保障。因此,如何充分利用移動醫(yī)療為患者制定“量身定制”的干預(yù)方案是今后需努力的方向。