阮蘭紅，張曉敏，郭冰凌，程 靜，郝欣寧，邱小玉，劉燕情，馬 敬

中國(guó)疾病控制中心最新數(shù)據(jù)顯示，目前中國(guó)食管癌患者占全球患病人數(shù)的50%以上[1]。食管癌不僅給患者造成身心痛苦，其主要照顧者也壓力倍增[2]。研究顯示，患者與家屬是一個(gè)整體，照顧者的心理體驗(yàn)不僅影響患者的治療效果，也影響照顧者自身的身心健康[3]。近年，照顧者的心理體驗(yàn)也開(kāi)始引起國(guó)內(nèi)外學(xué)者關(guān)注[4-5]。但目前的研究大多集中在對(duì)食管癌患者照顧者的負(fù)面情緒研究[6-8]，對(duì)積極情緒的研究較少。

益處發(fā)現(xiàn)是人們?cè)诮?jīng)歷壓力或創(chuàng)傷事件中感知到關(guān)系、精神、生命意義等方面積極成長(zhǎng)的一種過(guò)程[6]。資料顯示，滿足癌癥患者主要照顧者的需求可以提高其照顧能力、減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，并有助于促進(jìn)癌癥患者主要照顧者的自身健康[9]。本研究通過(guò)探究食管癌患者主要照顧者綜合需求和益處發(fā)現(xiàn)兩者之間的相關(guān)性，為臨床干預(yù)提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料選擇2018年12月至2019年9月在河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院住院的食管癌患者的178名主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床醫(yī)學(xué)確診為食管癌的化療患者的主要照顧者，每天照顧患者時(shí)間≥8 h；②年齡≥18歲；③照顧時(shí)間≥3個(gè)月；④無(wú)交流障礙，知情同意，自愿參加本研究。排除領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷研究者自行設(shè)計(jì)，患者資料包括年齡、疾病診斷、醫(yī)療費(fèi)用支付方式(研究者從醫(yī)院信息管理系統(tǒng)獲取)，照顧者資料包括性別、年齡、民族、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、與患者關(guān)系、家庭月收入等。

1.2.2 癌癥患者照顧者綜合需求量表(CNAT-C)CNAT-C是由韓國(guó)學(xué)者Shin[10]于2011年研制的癌癥患者照顧者需求評(píng)估工具，趙新爽等[11]于2014年對(duì)此量表進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適，量表總克隆巴赫系數(shù)(Cronbach’s α)為0.94，適合中國(guó)文化背景下癌癥患者照顧者綜合需求的評(píng)估，該量表主要包括7個(gè)維度41個(gè)條目，分別為：健康和心理問(wèn)題需求(6個(gè)條目)、家庭和社會(huì)支持需求(5個(gè)條目)、醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求(8個(gè)條目)、知識(shí)信息需求(8個(gè)條目)、精神支持需求(2個(gè)條目)、醫(yī)院的設(shè)施和服務(wù)需求(6個(gè)條目)、實(shí)際支持需求(6個(gè)條目)。量表各條目采用0～3分評(píng)分，“0”代表不需要，“1”代表低需求，“2”代表中需求，“3”代表高需求。

1.2.3 益處發(fā)現(xiàn)量表該量表是2001年由Antoni MH等[12]編制，用于評(píng)估研究對(duì)象積極的心理體驗(yàn)，現(xiàn)在也被用于癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)的測(cè)量[13]，Cronbach’s α系數(shù)均在0.87～0.95。劉諄諄等[14]對(duì)該量表進(jìn)行跨文化調(diào)適，最終該量表包含22個(gè)條目分為6個(gè)維度，分別為：健康行為、家庭、接受、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人成長(zhǎng)、世界觀，中文版益處發(fā)現(xiàn)量表的 Cronbach’s α系數(shù)為0.95，量表平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.97。每個(gè)條目均采用1～5分進(jìn)行評(píng)分，“1～5分”分別代表“完全沒(méi)有、有一點(diǎn)、中等、相當(dāng)多、非常多”?？偡衷礁弑硎疽嫣幇l(fā)現(xiàn)水平越高。

1.3 資料收集方法由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的調(diào)查者以統(tǒng)一解釋語(yǔ)發(fā)放問(wèn)卷，當(dāng)場(chǎng)回收。本次研究共發(fā)放問(wèn)卷178份，有效問(wèn)卷169份，有效回收率94.9%。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的一般情況資料

本研究169例食管癌患者主要照顧者的一般資料見(jiàn)表1。

表1 癌癥患者照顧者的一般資料

2.2 食管癌患者主要照顧者綜合需求各維度水平食管癌患者主要照顧者的綜合需求各維度平均得分見(jiàn)表2。將每個(gè)維度平均得分進(jìn)行線性轉(zhuǎn)換成0～100分，具體計(jì)算方法為：各維度得分=實(shí)際得分×100/條目數(shù)×3。綜合7個(gè)維度需求平均分，得分最高的為知識(shí)信息需求，其次為醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求，精神支持需求得分最低。

表2 食管癌患者主要照顧者綜合需求各維度平均分(±s)

2.3 食管癌患者主要照顧者益處發(fā)現(xiàn)水平本研究將益處發(fā)現(xiàn)量表6個(gè)維度進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，益處發(fā)現(xiàn)總平均分是(62.07±8.10)分，對(duì)每個(gè)維度進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)均數(shù)化，結(jié)果顯示得分最高的是健康行為維度分(3.87±0.38)分，其次是家庭維度分(3.30±0.54)分，見(jiàn)表3。

表3 食管癌患者主要照顧者益處發(fā)現(xiàn)水平量表各維度得分(n=169，±s)

2.4 食管癌患者照顧者綜合需求與益處發(fā)現(xiàn)水平的相關(guān)性將食管癌患者主要照顧者綜合需求各維度水平得分與益處發(fā)現(xiàn)水平總分進(jìn)行Pearson相關(guān)性分析，結(jié)果顯示綜合需求中的維度“醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求”與益處發(fā)現(xiàn)水平中的維度“接受”呈正相關(guān)，即對(duì)于醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為的需求越高，益處發(fā)現(xiàn)水平越高；綜合需求中“實(shí)際支持需求”與益處發(fā)現(xiàn)水平維度“社會(huì)關(guān)系”呈正相關(guān)，即對(duì)實(shí)際支持要求越高社會(huì)關(guān)系越好，具體數(shù)據(jù)見(jiàn)表4。

表4 食管癌患者主要照顧者綜合需求與益處發(fā)現(xiàn)水平的相關(guān)性

3 討論

3.1 食管癌患者照顧者現(xiàn)狀本調(diào)查結(jié)果顯示女性照顧者多于男性照顧者，這可能是因?yàn)榕詾閭鹘y(tǒng)的照顧者角色，感情細(xì)膩，心理體驗(yàn)較為敏感。研究表明，女性在承擔(dān)照顧責(zé)任的同時(shí)，焦慮程度高于男性，往往犧牲自己的社交、健康與生活質(zhì)量[14]。照顧者多數(shù)是夫妻，其次是子女，說(shuō)明食管癌患者在生病時(shí)，希望能與家人陪伴在一起，這一結(jié)果與國(guó)內(nèi)外的文獻(xiàn)報(bào)道一致[14]。

3.2 照顧者的綜合需求分析綜合需求調(diào)查結(jié)果顯示，按得分從高到低排序前4位是知識(shí)信息需求、醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求、醫(yī)院的設(shè)施和服務(wù)需求、實(shí)際支持需求。知識(shí)信息的需求最高，這與操帥[15]的研究結(jié)果一致，可能是由于醫(yī)療機(jī)構(gòu)健康教育的重點(diǎn)是針對(duì)患者，涉及照顧者的內(nèi)容較少。對(duì)醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求維度得分較高，說(shuō)明照顧者需求與當(dāng)前醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量存在差距，一方面可能是由于醫(yī)護(hù)人員的工作繁忙，對(duì)照顧者關(guān)注度不夠[16-17]，另外可能是由于醫(yī)護(hù)人員提供的服務(wù)與照顧者實(shí)際需求不夠匹配[18-19]。研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)照顧者完全了解患者病情的進(jìn)展、治療、居家護(hù)理等方面時(shí)，他們會(huì)有更多思想準(zhǔn)備和應(yīng)對(duì)策略，其焦慮和抑郁狀況也明顯低于不了解或部分了解的照顧者[20]。因此醫(yī)務(wù)人員需要盡可能地提供疾病情況和疾病相關(guān)知識(shí)給照顧者。完善醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)需求，醫(yī)院的設(shè)施和服務(wù)要盡可能體現(xiàn)患者是服務(wù)的主體，盡可能地為患者在就醫(yī)過(guò)程中提供方便[21]，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。實(shí)際支持需求，可能是由于主要照顧者以女性居多，難以承擔(dān)交通運(yùn)輸服務(wù)與經(jīng)濟(jì)支持。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動(dòng)提供醫(yī)療援助信息和機(jī)構(gòu)信息，使其最大程度地利用社會(huì)福利資源，增強(qiáng)支持系統(tǒng)。

3.3 照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平本研究益處發(fā)現(xiàn)總平均分為(62.07±8.10)分，低于Kim等[22]的照顧者益處發(fā)現(xiàn)得分，高于Brand等[23]照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平，可見(jiàn)益處發(fā)現(xiàn)水平僅處于一般水平，總體來(lái)說(shuō)還需要提高。得分較高的維度是：健康行為維度和家庭維度。健康行為維度分?jǐn)?shù)偏高可能是由于需要照顧生病的親屬，照顧者承受了大量的精神和經(jīng)濟(jì)壓力，從這段經(jīng)歷中體會(huì)到了健康的重要性，從而主動(dòng)尋求健康行為，提升了益處發(fā)現(xiàn)水平。家庭維度得分偏高可能是基于中國(guó)傳統(tǒng)觀念，家庭中有人生病，會(huì)把所有人的目光和精力集中到患者身上，期間增進(jìn)交流，積極尋求改善患者生命質(zhì)量的方式，并通過(guò)照顧患者體會(huì)到了世事無(wú)常，也會(huì)意識(shí)到家庭緊密聯(lián)系在一起的重要性，從而更加關(guān)心家庭、關(guān)注家人，使家人之間聯(lián)系更緊密，改善家庭情感。

3.4 照顧者綜合需求與益處發(fā)現(xiàn)水平的相關(guān)性調(diào)查結(jié)果顯示益處發(fā)現(xiàn)水平量表中的接受維度與綜合需求量表中的醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求維度呈正相關(guān)，即醫(yī)護(hù)人員相關(guān)行為需求越高，其接受水平越高，這可能說(shuō)明照顧者在面對(duì)被疾病折磨的親人時(shí)往往容易出現(xiàn)孤獨(dú)無(wú)助感、焦慮、無(wú)法接受事實(shí)等心理體驗(yàn)，此時(shí)，醫(yī)護(hù)人員第一時(shí)間的幫助、規(guī)范的操作、耐心詳細(xì)的解釋等良好的醫(yī)患交流行為，使處于艱難時(shí)刻的主要照顧者感受到溫暖，并增加對(duì)疾病的了解，不再自怨自艾，而更傾向于接受不能改變的事實(shí)，正確面對(duì)現(xiàn)實(shí)，積極尋求解決方案，緩解負(fù)面情緒。益處發(fā)現(xiàn)水平量表中的社會(huì)關(guān)系與綜合需求中的實(shí)際支持需求呈正相關(guān)，這與張青月[6]的研究一致。這可能說(shuō)明照顧者通過(guò)社交圈親朋的幫助，接受到情感的支持，緩解應(yīng)激事件帶來(lái)的負(fù)面壓力，增加戰(zhàn)勝疾病的信心；說(shuō)明照顧者的有效社會(huì)支持越充分，越能樹(shù)立積極的人生觀，照顧者可能因?yàn)榉e極尋求照護(hù)的努力給患者帶來(lái)生命質(zhì)量的改善，從而獲得自我價(jià)值感，提升益處發(fā)現(xiàn)水平。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)支持系統(tǒng)為其提供幫助。

本研究顯示，食管癌患者主要照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平與醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)行為、社會(huì)支持正相關(guān)。隨著“健康中國(guó)”思潮的影響，提示醫(yī)護(hù)人員除了關(guān)注食管癌患者本人外，也應(yīng)關(guān)注食管癌患者主要照顧者群體，根據(jù)其需求特點(diǎn)提供相應(yīng)的健康教育、情緒支持，減輕食管癌帶來(lái)的消極影響，提升其益處發(fā)現(xiàn)水平。