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辭職醫(yī)生的植物人托養(yǎng)中心:讓生命活得更體面

2021-04-18 23:58夏榕
分憂(yōu) 2021年4期
關(guān)鍵詞:大夫家屬病人

夏榕

他賣(mài)掉自己在北京的住房,抵押另外一套住房,自籌資金五百多萬(wàn)元,辭去主任醫(yī)師的職位,創(chuàng)立國(guó)內(nèi)首家植物人托養(yǎng)中心。此后6年,每年365天,他都在做一件事:看護(hù)好中心植物人,讓他們活得更體面,幫助病患家屬遠(yuǎn)離經(jīng)濟(jì)困頓和情感深淵。

做國(guó)內(nèi)首創(chuàng)的植物人托養(yǎng)中心

相久大今年51歲,6年前,他是北京一家公立三甲醫(yī)院的神經(jīng)外科主任醫(yī)師。25年的工作中,他發(fā)現(xiàn)越來(lái)越多植物人病患處境極其尷尬。醫(yī)院認(rèn)為治療意義不大,建議出院;養(yǎng)老院護(hù)理水平有限,不收;普通家庭難以支撐長(zhǎng)期居家看護(hù),許多患者因護(hù)理不周,不是憋死就是餓死。植物人家庭更是不堪經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力,最后因病返貧。

相關(guān)數(shù)據(jù)更加觸目驚心,我國(guó)約有30~50萬(wàn)名植物人,而且這個(gè)群體正以每年7~10萬(wàn)的速度快速增長(zhǎng),但國(guó)內(nèi)沒(méi)有一家專(zhuān)門(mén)收留植物人的托養(yǎng)中心。眼見(jiàn)植物人家庭水深火熱,病人猝然離世,相久大坐不住了。

“專(zhuān)業(yè)的事就要專(zhuān)業(yè)的人來(lái)做。”2014年6月,相久大毅然辭去公職,開(kāi)始籌劃國(guó)內(nèi)第一家民營(yíng)“植物人托養(yǎng)中心”。

相久大開(kāi)始選址,市區(qū)房租貴不說(shuō),還沒(méi)人愿意把房子租給他做這種“晦氣”生意。多數(shù)人直言:“為這些‘半死人花這精力有啥意義?!?/p>

相久大認(rèn)為這很有意義,植物人是人,就有權(quán)力被優(yōu)待。家屬也不愿放棄,“看著一個(gè)沉睡的人,總好過(guò)手握一張照片?!?/p>

萬(wàn)幸一個(gè)曾經(jīng)的患者被他的情懷和理想所感動(dòng),把密云山邊的房子租給他,還提供了優(yōu)厚的條件。相久大自行翻修、設(shè)計(jì)了這幢三層小樓。一層辦公區(qū),二層、三層作護(hù)理病房,兩層只擺16張床,只為給病人最大的舒適空間。

相久大原想得到政府扶持,給予補(bǔ)貼,但因?yàn)椤皼](méi)有同類(lèi)機(jī)構(gòu)做參考,不符合政府相關(guān)文件規(guī)定,他遭到拒絕。百般無(wú)奈,他只能自籌資金,賣(mài)掉家里一百多平方米的自住房,抵押了另外一套房子,籌得啟動(dòng)資金五百多萬(wàn)元。

相大久想給中心辦理醫(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu),四處奔走,最終都沒(méi)成功。沒(méi)有醫(yī)保,病人用藥是很大一筆支出。病人的費(fèi)用采取包干制,外出購(gòu)藥費(fèi)就要中心貼,面對(duì)種種出乎意料的困難和關(guān)卡,他唯有咬牙一項(xiàng)項(xiàng)來(lái)。

安養(yǎng)一個(gè)植物人就是安撫一個(gè)家庭

2015年3月8日,中心正式對(duì)外營(yíng)業(yè),中心的口號(hào)“安養(yǎng)一個(gè)植物人,就是安撫一個(gè)家庭?!遍_(kāi)張就遭遇病源不足,三周后才收一個(gè)病人。除了宣傳不足外,還與知名度不夠,信任度不高等因素有關(guān)。每個(gè)月的運(yùn)營(yíng)成本與收入相比,缺口太大。頭三年,中心主要靠賣(mài)房的錢(qián)支撐運(yùn)營(yíng)。相久大既要奔走辦各種手續(xù),又要負(fù)責(zé)中心的業(yè)務(wù),制定技術(shù)流程標(biāo)準(zhǔn),操心病人病癥,每天都是馬不停蹄。

彼時(shí),北京房?jī)r(jià)大漲,他賣(mài)出的房子漲了至少一倍。創(chuàng)業(yè)坎坷,賣(mài)出的房子又翻倍增值,家人和朋友都替他擔(dān)心。他卻淡定地說(shuō):“好事多磨,總會(huì)有辦法?!蓖袉?wèn)要不要幫忙推介,相久大婉拒了,選擇自力更生,通過(guò)公眾號(hào)和朋友圈擴(kuò)大影響力。

中心第一位病人是38歲的小聰,小兩口打工多年,回老家買(mǎi)好了門(mén)面,準(zhǔn)備開(kāi)間小店。一場(chǎng)突如其來(lái)的車(chē)禍,讓原本幸福的家庭毀于一旦。治療把家中積蓄和肇事賠款用到塘干水盡,丈夫小唐抱著試試看的心理,把妻子送來(lái)中心,自己去打工賺錢(qián)。

小唐每日通過(guò)手機(jī)看到敞亮的病房中,沉睡的妻子,他感覺(jué)踏實(shí)放心。一段時(shí)間帶女兒來(lái)探望一次,他稱(chēng)之為“家庭聚會(huì)”。他燃起了希望,他告訴女兒:“媽媽太累了,睡飽了就醒了?!北M管經(jīng)過(guò)兩年多的專(zhuān)業(yè)看護(hù),小聰仍未醒來(lái),他也了無(wú)遺憾。他對(duì)相大夫千恩萬(wàn)謝:“您延長(zhǎng)了小聰?shù)纳攘宋覀內(nèi)?。?/p>

這正是相久大創(chuàng)辦托養(yǎng)中心的一大使命,不光照顧好病人,更關(guān)鍵要讓病人家屬脫離負(fù)擔(dān),重歸社會(huì)生活,不能因一個(gè)病人拖垮全家。

植物人在三甲醫(yī)院ICU,每天的花費(fèi)在3000元以上,第一年的治療費(fèi)用近100萬(wàn)元。進(jìn)入維持治療和護(hù)理階段,每年的花費(fèi)也要10~20萬(wàn)元,還不包括營(yíng)養(yǎng)品、家人的誤工成本。相久大的托養(yǎng)中心費(fèi)用是7500元/月,只比專(zhuān)職護(hù)工略高。

相久大規(guī)定給植物人一日五次鼻飼,兩次喂水,定期翻身、按摩、清潔和人文關(guān)懷。每張床有獨(dú)立攝像頭,還有總控?cái)z像頭,方便家屬隨時(shí)查看病人狀況。

家屬對(duì)中心的干凈衛(wèi)生,專(zhuān)業(yè)護(hù)理無(wú)可挑剔,更對(duì)相醫(yī)生的溫情印象深刻。就醫(yī)合同里除了有關(guān)治療,住院費(fèi)用,細(xì)則說(shuō)明外,特別加有第三項(xiàng)相關(guān)細(xì)節(jié):病人喜好,比如喜歡的歌曲、明星、影視劇等。相久大說(shuō):“我們還在摸索,讓醫(yī)護(hù)合同不斷人性化。”合同中,要求家屬預(yù)先提供病人病危的衣服,相久大總刻意避開(kāi)“死亡”二字,每次讀到此處,他總是特別跟家屬交代:“請(qǐng)給病人準(zhǔn)備臨走的得體服裝?!?/p>

作為中心的唯一醫(yī)生,相久大從拿手術(shù)刀的神經(jīng)外科大夫化身為全科醫(yī)生。他曾嘗試招聘一名重癥醫(yī)生,因無(wú)法提供正式編制一直沒(méi)招到。于是他加強(qiáng)自學(xué),密切觀察各個(gè)指標(biāo)和臨床表現(xiàn)。為節(jié)省開(kāi)支,他還兼任廚師和后勤,負(fù)責(zé)全中心的吃飯問(wèn)題。

每個(gè)來(lái)中心的家屬對(duì)相大夫的用心盡責(zé)感激不盡。王伯昏癱后,一個(gè)月不到,不堪折磨的老伴抑郁到幾次自殺未遂。子女送王伯來(lái)中心后,老伴隔天來(lái)看一次,沒(méi)多久便重展笑容:“老頭臉色比之前還好,專(zhuān)業(yè)護(hù)理比家人服侍周到多了,相大夫就是個(gè)活菩薩!”

對(duì)植物人托養(yǎng),相久大凝練出四條“基本原則”:無(wú)創(chuàng)操作,不做破壞病人機(jī)體,造成損傷的檢查和治療;基本用藥,不用副作用大或者貴重的藥品,不做大型貴重機(jī)器檢查;人文關(guān)懷,盡量讓植物人看起來(lái)不會(huì)皮包骨,有義工愛(ài)心陪伴,聽(tīng)音樂(lè);自然死亡,對(duì)于死亡過(guò)程不做過(guò)度搶救,不再用呼吸機(jī)輔助呼吸。

2017年之后,漸漸做出名氣的托養(yǎng)中心從全國(guó)各地接了不少植物人。有的是通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜索來(lái)的,也有朋友圈慕名來(lái)的,還有植物人家屬引薦來(lái)的……

復(fù)制托養(yǎng)中心模式

6年來(lái),托養(yǎng)中心接收了74位植物人,43人相繼離世。家屬感慨:“在相大夫這,他沒(méi)遭罪,走得體面?!?/p>

中心有個(gè)護(hù)工,丈夫腦出血成了植物人,家中有兩孩子上學(xué),得到相久大接收后,自己便在這里做起了免費(fèi)護(hù)工。兩年前丈夫走了,婆婆喊她回去,她沒(méi)有回老家,還是繼續(xù)留了下來(lái)?!跋啻蠓蛟谖易罾щy的時(shí)候給了我親人般的支援,不能說(shuō)丈夫完事,我就走人。”

隨著相久大的感人事跡廣為傳開(kāi),有很多人被他的醫(yī)者仁心所感動(dòng),紛紛要求捐款,他謝絕了很大一部分捐款。也有實(shí)在拒絕不掉的:有個(gè)女孩捐了500元,“請(qǐng)無(wú)論如何要收下,我母親是個(gè)植物人,可惜沒(méi)有遇上您而過(guò)早離世。”

投入的五百多萬(wàn)元,相大夫沒(méi)想過(guò)多久能收回,中心還維持著最初的價(jià)位。他說(shuō):“機(jī)構(gòu)能維持運(yùn)作就好,不能給病患家屬再添一根稻草?!?/p>

精誠(chéng)所至金石為開(kāi),越來(lái)越多的媒體開(kāi)始關(guān)注相久大的植物人托養(yǎng)中心,中心經(jīng)歷了2019年的搬遷,擴(kuò)建到現(xiàn)在的33張床位。目前床位爆滿(mǎn),需要預(yù)約排隊(duì)。相久大很欣慰越來(lái)越多的人關(guān)注到植物人群體。2020年7月23日,北京市衛(wèi)健委和市殘聯(lián)參觀了托養(yǎng)中心,大量的媒體報(bào)道讓有關(guān)部門(mén)看到植物人托養(yǎng)中心存在的合理性和必要性。這讓他如釋重負(fù),中心執(zhí)照8月就過(guò)期了,如果不被認(rèn)可,他將面臨非法營(yíng)業(yè)的窘境。

機(jī)構(gòu)被政府承認(rèn),電費(fèi)就能變民用電,“夏天1萬(wàn)元,冬天3萬(wàn)元的電費(fèi)就能下降三分之二。”歷經(jīng)6年的至暗時(shí)刻,一直為中心缺錢(qián)發(fā)愁,為存在合法性焦慮的相久大長(zhǎng)舒了一口氣。

下一步,相久大想要輸出植物人護(hù)理技術(shù)和正規(guī)培訓(xùn)體系?!白屓珖?guó)的植物人都能享受同樣的服務(wù),至少在全國(guó)各級(jí)城市開(kāi)一個(gè)。”6年操勞,一頭黑發(fā)已半白的他,2020年底入選感動(dòng)中國(guó)十大候選人物。他坦言,期待公眾能更多地關(guān)注植物人這個(gè)不會(huì)發(fā)聲的群體。

責(zé)編/昕莉

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