李娟，王紅利，何婉玲，楊苗，張淑儀

支氣管哮喘（以下簡稱哮喘）是常見的兒童慢性疾病之一，近年隨著社會發(fā)展和環(huán)境污染加劇，我國兒童哮喘發(fā)病率不斷上升［1］，哮喘患兒的心理健康亦逐漸受到醫(yī)學(xué)界的關(guān)注。既往研究表明，心理社會因素在兒童哮喘發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中均具有重要作用［2-4］。養(yǎng)育壓力是由心理學(xué)家ABIDIN［5］于1983年首次提出的，指父母在親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力。哮喘病情頑固、易反復(fù)發(fā)作，患兒需要接受長期、系統(tǒng)的治療和管理，故治療過程中患兒父母需不斷應(yīng)對患兒疾病帶來的應(yīng)激，由此面臨較大的養(yǎng)育壓力［6］。而患兒父母的養(yǎng)育壓力又會直接影響其育兒方式，進(jìn)而影響患兒的心理健康及疾病轉(zhuǎn)歸。既往研究指出，父母養(yǎng)育壓力過大是兒童哮喘發(fā)病的重要危險因素之一［7］。因此，評估哮喘患兒父母的養(yǎng)育壓力并實(shí)施有效干預(yù)對改善患兒疾病轉(zhuǎn)歸具有重要意義。既往研究表明，應(yīng)對方式在社會支持和養(yǎng)育壓力之間具有中介作用［8-9］。本研究旨在探討應(yīng)對方式在哮喘患兒父母社會支持與養(yǎng)育壓力間的中介作用，以期為降低哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2019年5月—2020年9月在廣州市紅十字會醫(yī)院和南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院就診的哮喘患兒及其父親或母親作為研究對象，患兒均符合中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會呼吸學(xué)組制定的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016年版）》［10］中的哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡4～11歲；（2）父母為患兒的主要照顧者；（3）患兒父母具有基本的聽、說、讀、寫能力；（4）患兒父母對本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他嚴(yán)重疾病患兒；（2）患兒父母既往有精神疾病病史。本研究經(jīng)廣州市紅十字會醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，包括患兒年齡、性別、哮喘病程及患兒父母性別、文化程度、家庭人均月收入。

1.2.2 養(yǎng)育壓力短式量表（Parenting Stress Index-Short Form，PSI-SF） PSI-SF為自評量表，是由ABIDIN［11］開發(fā)，任文香［12］漢化并修訂，用于評估0～12歲兒童父母的養(yǎng)育壓力。該量表包括親職愁苦、親子互動失調(diào)、困難兒童3個維度（每個維度12個條目）共36個條目，每個條目采用5級評分法（1～5分），總分36～180分，評分越高表明兒童父母的養(yǎng)育壓力越大，其中評分＞90分為養(yǎng)育壓力大、≤90分為養(yǎng)育壓力適度。本研究數(shù)據(jù)測得PSI-SF的Cronbach's alpha為0.817。

1.2.3 社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS） SSRS包括主觀支持、客觀支持、支持利用度3個維度10個條目，總分12～66分，評分越高表明社會支持水平越高［13］。本研究數(shù)據(jù)測得SSRS的Cronbach's alpha為0.786。

1.2.4 特質(zhì)應(yīng)對方式問卷（Trait Coping Style Questionnaire，TCSQ） TCSQ由姜乾金等［14］編制，包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩個分量表（每個分量表10個條目）20個條目，每個條目采用5級評分法（1～5分），分量表總分10～50分，分量表評分越高提示越傾向于該種應(yīng)對方式。本研究數(shù)據(jù)測得積極應(yīng)對和消極應(yīng)對分量表的Cronbach's alpha分別為 0.775、0.823。

1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，取得患兒父母知情同意后現(xiàn)場發(fā)放紙質(zhì)問卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)患兒父母獨(dú)立填寫問卷，現(xiàn)場檢查并收回問卷。問卷填寫完整且答案無明顯規(guī)律性認(rèn)為是有效問卷，本研究共發(fā)放295份問卷，回收有效問卷276份，有效回收率為93.56%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）表示，以健康兒童父母相關(guān)數(shù)據(jù)［15-16］為對照，組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分、SSRS及其各維度評分、TCSQ各分量表評分間的相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析；采用Mplus 7.4軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，其中χ2/df＜3表示模型整體擬合度較好、3～5表示模型整體擬合度可以接受，近似誤差均方根（root mean square errorof approximation，RMSEA）≤0.05表示數(shù)據(jù)與定義模型擬合程度較好、0.06～0.08表示數(shù)據(jù)與定義模型擬合程度可以接受；采用Bootstrap法驗(yàn)證應(yīng)對方式在哮喘患兒父母社會支持與養(yǎng)育壓力間的中介作用。雙側(cè)檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究共納入276例哮喘患兒，年齡4～11歲，平均（6.8±2.6）歲；男146例，女130例；哮喘病程3個月～5年，平均（3.1±1.0）年。本研究共納入患兒父親89名，患兒母親187名；文化程度：高中及以下86名，大學(xué)及以上190名；家庭人均月收入：＜2 000元61名，2 000～4 000元118名，＞4 000元97名。

2.2 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分 哮喘患兒父母PSI-SF評分為（108.36±18.88）分，其中養(yǎng)育壓力大者225名（占81.52%），各維度中親職愁苦評分最高，見表1。

表1 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分（±s，分，n=276）Table 1 Scores of PSI-SF and its each dimension of parents of asthmatic children

表1 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分（±s，分，n=276）Table 1 Scores of PSI-SF and its each dimension of parents of asthmatic children

注：PSI-SF=養(yǎng)育壓力短式量表

維度 條目數(shù)（個） 評分 條目均分PSI-SF 評分 36 108.36±18.88 3.01±0.52親職愁苦評分 12 41.20±6.57 3.43±0.55親子互動失調(diào)評分 12 36.81±5.39 3.07±0.45困難兒童評分 12 30.35±8.71 2.53±0.73

2.3 哮喘患兒父母與健康兒童父母SSRS及其各維度評分比較 哮喘患兒父母SSRS及主觀支持、支持利用度評分均低于健康兒童父母，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；哮喘患兒父母與健康兒童父母客觀支持評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表2。

表2 哮喘患兒父母與健康兒童父母SSRS及其各維度評分比較（x± s，分）Table 2 Comparison of scores of PSI-SF and its each dimension between parents of asthmatic children and parents of health children

2.4 哮喘患兒父母與健康兒童父母積極應(yīng)對、消極應(yīng)對評分比較 哮喘患兒父母積極應(yīng)對評分低于健康兒童父母，消極應(yīng)對評分高于健康兒童父母，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 哮喘患兒父母與健康兒童父母積極應(yīng)對、消極應(yīng)對評分比較（±s，分）Table 3 Comparison of scores of positive coping and negative coping between parents of asthmatic children and parents of health children

表3 哮喘患兒父母與健康兒童父母積極應(yīng)對、消極應(yīng)對評分比較（±s，分）Table 3 Comparison of scores of positive coping and negative coping between parents of asthmatic children and parents of health children

注：a健康兒童父母積極應(yīng)對和消極應(yīng)對評分?jǐn)?shù)據(jù)來源于文獻(xiàn)［16］

組別 例數(shù) 積極應(yīng)對評分 消極應(yīng)對評分健康兒童父母a 115 37.78±5.47 23.77±6.06哮喘患兒父母 276 31.90±11.38 30.21±10.24 t值 5.289 6.298 P值 ＜0.001 ＜0.001

2.5 相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分與SSRS及其各維度評分、積極應(yīng)對評分呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對評分呈正相關(guān)（P＜0.05）；哮喘患兒父母SSRS及其各維度評分與積極應(yīng)對評分呈正相關(guān)，與消極應(yīng)對評分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）；哮喘患兒父母PSISF評分與其各維度評分間、SSRS評分與其各維度評分間均呈正相關(guān)，積極應(yīng)對評分與消極應(yīng)對評分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），見表4。

表4 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分、SSRS及其各維度評分、TCSQ各分量表評分間的相關(guān)性分析（n=276，r值）Table 4 Correlation analysis of scores of PSI-SF and its each dimension，SSRS and its each dimension，TCSQ' subscales in parents of asthmatic children

2.6 結(jié)構(gòu)方程模型 根據(jù)文獻(xiàn)［17-18］提出以下假設(shè)：社會支持對養(yǎng)育壓力產(chǎn)生直接作用，應(yīng)對方式為養(yǎng)育壓力和社會支持間的中間因子，采用Mplus 7.4軟件構(gòu)建哮喘患兒父母社會支持、應(yīng)對方式、養(yǎng)育壓力中介模型，模型擬合度指數(shù)為χ2/df=1.434，RMSEA=0.041，見圖1。Bootstrap法檢驗(yàn)社會支持→應(yīng)對方式→養(yǎng)育壓力的間接效應(yīng)占73.12%，其中社會支持→積極應(yīng)對→養(yǎng)育壓力的間接效應(yīng)占43.58%、社會支持→消極應(yīng)對→養(yǎng)育壓力的間接效應(yīng)占29.54%，表明應(yīng)對方式在哮喘患兒父母社會支持和養(yǎng)育壓力間的中介效應(yīng)成立，見表5。

表5 應(yīng)對方式在哮喘患兒父母社會支持與養(yǎng)育壓力間的效應(yīng)估計(jì)值Table 5 Effect estimates of coping style between social support and parenting stress of parents of asthma children

圖1 哮喘患兒父母社會支持、應(yīng)對方式、養(yǎng)育壓力中介模型示意圖Figure 1 Schematic diagram of mediating model of social support，coping style and parenting stress of parents of asthmatic children

3 討論

3.1 哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力、社會支持、應(yīng)對方式現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，哮喘患兒父母PSI-SF評分為（108.36±18.88）分，高于健康兒童父母的PSI-SF評分〔（84.91±17.41）分〕［18］，其中本組哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力大者占81.52%，提示哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力大，需引起關(guān)注。究其原因可能如下：兒童哮喘具有癥狀重、病情頑固不易控制、易反復(fù)發(fā)作等特點(diǎn)，在哮喘慢性遷延過程中患兒父母需不斷應(yīng)對患兒疾病帶來的應(yīng)激，其養(yǎng)育壓力相對較大。PSI-SF各維度中親職愁苦評分最高，親職愁苦維度可反映患兒父母在履行養(yǎng)育角色時對壓力的愁苦感受程度，該維度評分較高的原因可能如下：當(dāng)患兒罹患哮喘時，會對其父母的生活和工作造成負(fù)面影響，患兒父母常表現(xiàn)出對子女健康的憂慮、緊張、恐懼，工作和家庭計(jì)劃被打亂，家庭成員之間的沖突增加，疾病診療造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等均會導(dǎo)致親職愁苦增加。本研究結(jié)果還顯示，哮喘患兒父母SSRS及主觀支持、支持利用度評分均低于健康兒童父母，提示哮喘患兒父母社會支持水平較低，尤其是主觀支持和支持利用度，究其原因可能如下：哮喘患兒父母面臨著更大的壓力，需要更多的社會支持；同時，在哮喘病情遷延過程中，患兒父母極易出現(xiàn)負(fù)性情緒，不利于患兒父母有效地利用社會支持，故其支持利用度評分相應(yīng)較低。本研究結(jié)果還顯示，哮喘患兒父母積極應(yīng)對評分低于健康兒童父母，消極應(yīng)對評分高于健康兒童父母，究其原因可能如下：哮喘是一種慢性病，哮喘患兒父母需要不斷應(yīng)對患兒疾病帶來的應(yīng)激，易出現(xiàn)負(fù)性情緒，故較健康兒童父母會更多地以消極應(yīng)對的方式應(yīng)對壓力。

3.2 哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力、社會支持、應(yīng)對方式間的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分與SSRS及其各維度評分呈負(fù)相關(guān)，表明社會支持水平越高，哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力越小，與HUANG等［8］研究結(jié)果一致。既往研究表明，作為個體應(yīng)對壓力的重要資源，良好的社會支持一方面能夠?yàn)閭€體提供緩沖和保護(hù)，另一方面有助于個體維持良好的情緒狀態(tài)［19］。而哮喘患兒父母需面對哮喘帶來的額外壓力，故需要更多的社會支持。社會支持水平較高的哮喘患兒父母面對養(yǎng)育壓力應(yīng)激過程的認(rèn)知評價較低，更能夠維持良好的情緒，從而表現(xiàn)出較小的養(yǎng)育壓力。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注哮喘患兒父母的社會支持狀況，主動關(guān)心患兒父母，通過積極的健康教育和延續(xù)性護(hù)理為其提供有效的信息支持，幫助其處理好患兒疾病管理過程中遇到的問題；對出現(xiàn)負(fù)性情緒的患兒父母應(yīng)及時給予心理疏導(dǎo)，鼓勵其他家庭成員給予其更多的關(guān)心和支持，營造良好的家庭氛圍，鼓勵其積極尋求和利用社會支持，從而提高其社會支持水平，減小其養(yǎng)育壓力。

本研究結(jié)果還顯示，哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評分與積極應(yīng)對評分呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對評分呈正相關(guān)，提示哮喘患兒父母積極應(yīng)對水平越高、消極應(yīng)對水平越低，其養(yǎng)育壓力越小，與簡青青［20］研究結(jié)果一致。黃葉莉等［21］研究結(jié)果顯示，積極應(yīng)對方式能夠保護(hù)個體的身心健康，而消極應(yīng)對方式則會損害個體的身心健康。哮喘患兒父母越多地采取積極應(yīng)對方式，如積極主動尋求解決問題的辦法、與醫(yī)護(hù)人員建立良好的溝通方式、積極配合醫(yī)護(hù)人員治療等，越有利于患兒父母獲得更多的資源，調(diào)整心態(tài)適應(yīng)現(xiàn)實(shí)，正確認(rèn)識哮喘疾病知識及處理方式等，從而有助于緩解患兒父母的養(yǎng)育壓力；同時，哮喘患兒父母積極應(yīng)對方式還有助于構(gòu)建溫馨的親子關(guān)系，幫助患兒保持良好的心態(tài)，正確認(rèn)識疾病，減少哮喘的發(fā)作，從而降低患兒父母的養(yǎng)育壓力，形成良性循環(huán)。相反，哮喘患兒父母越多地采取消極應(yīng)對方式，如自責(zé)、否認(rèn)、回避等，則越不利于其獲得各類資源，使其不能有效地應(yīng)對患兒治療和管理中的各類問題，其思想負(fù)擔(dān)不斷加重，這樣會對患兒疾病治療和情緒產(chǎn)生消極影響，使患兒疾病遷延不愈，從而進(jìn)一步增強(qiáng)其養(yǎng)育壓力，形成惡性循環(huán)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視評估哮喘患兒父母的應(yīng)對方式，給予其充足的信息和情感支持，引導(dǎo)患兒父母積極應(yīng)對，避免消極應(yīng)對，以積極的心態(tài)與患兒一起面對疾病，促進(jìn)哮喘的控制，緩解養(yǎng)育壓力。

3.3 哮喘患兒父母的應(yīng)對方式在社會支持與養(yǎng)育壓力間起中介作用 本研究構(gòu)建的哮喘患兒父母社會支持、應(yīng)對方式、養(yǎng)育壓力中介模型擬合程度較好，結(jié)果顯示應(yīng)對方式在哮喘患兒父母社會支持對養(yǎng)育壓力的影響中起部分中介作用，間接效應(yīng)達(dá)73.12%，究其原因可能如下：社會支持能夠提高個體面對生活事件的應(yīng)對能力和適應(yīng)性［22］。一方面，社會支持水平較高的哮喘患兒父母更傾向于采取積極的應(yīng)對方式，而社會支持水平較低的哮喘患兒父母則更傾向于采取消極的應(yīng)對方式。另一方面，積極的應(yīng)對方式有助于患兒父母更充分地利用其獲得的社會支持，緩解患兒疾病帶來的應(yīng)激，從而有助于降低患兒父母的養(yǎng)育壓力；相反，消極的應(yīng)對方式則會使患兒父母不能有效利用社會支持，此外患兒疾病的應(yīng)激又會增加患兒父母的心理負(fù)擔(dān)，從而增大養(yǎng)育壓力。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視應(yīng)對方式這一中介因素，并引導(dǎo)哮喘患兒父母正確應(yīng)對患兒疾病帶來的壓力，使其在獲得社會支持的同時充分利用社會支持，從而幫助其緩解養(yǎng)育壓力。

綜上所述，哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力大、社會支持水平低、更傾向于消極應(yīng)對，且應(yīng)對方式在哮喘患兒父母社會支持與養(yǎng)育壓力間起部分中介作用，故醫(yī)護(hù)人員在提高哮喘患兒父母社會支持水平的同時應(yīng)引導(dǎo)其采取積極應(yīng)對方式，以提高其社會支持水平、減輕其養(yǎng)育壓力。

作者貢獻(xiàn)：李娟、王紅利進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)，撰寫論文，并負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校；李娟、何婉玲、楊苗、張淑儀進(jìn)行研究的實(shí)施與可行性分析；李娟、王紅利、楊苗、張淑儀進(jìn)行數(shù)據(jù)收集、整理、分析，結(jié)果分析與解釋；李娟、楊苗、張淑儀進(jìn)行論文的修訂；李娟對文章整體負(fù)責(zé)、監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。