何昕 鄭薇 聶紅霞 云紅 何瑞仙

我國(guó)癌癥的發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)，成為威脅人類健康的重大慢性病之一［1］。直腸癌在惡性腫瘤死因中排名第四位［2］。永久性腸造口雖然挽救了患者的生命，但排便方式的改變給患者生理、心理、社會(huì)關(guān)系帶來(lái)了極大壓力，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量［3］。靈性是人類與生俱來(lái)的［4］，是個(gè)人存在的一種方式，自我共融、與他人共融、與大自然共融、與至高者共融，是對(duì)生命意義的意識(shí)和對(duì)自我、日常生活和痛苦的超越［5］。1998年WHO將靈性健康作為滿足患者需求的第四維健康［6］，靈性需求也成為了當(dāng)前醫(yī)療護(hù)理領(lǐng)域關(guān)注的重點(diǎn)問(wèn)題［7］。靈性需求指無(wú)論是否有宗教信仰的個(gè)人尋找人間真愛(ài)、人生意義、目標(biāo)、價(jià)值，以及他人的信任與諒解等特殊需求［8］。靈性具有多維、豐富的內(nèi)涵，充分評(píng)估靈性需求是靈性照顧的基礎(chǔ)［9］。然而，國(guó)內(nèi)對(duì)于靈性的研究還處于起步階段，缺乏對(duì)于永久性腸造口患者的靈性研究。本研究旨在通過(guò)質(zhì)性研究的方法，探討永久性腸造口患者的靈性困擾及需求，為實(shí)施靈性照護(hù)，深入開(kāi)展優(yōu)質(zhì)化延續(xù)護(hù)理提供依據(jù)。

對(duì)象與方法

一、一般資料

采用目的抽樣的方法，于2020年9月～12月在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院造口門診對(duì)永久性腸造口患者進(jìn)行有目的的訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）病理檢查確診為直腸癌，行永久性腸造口手術(shù)；（2）處于康復(fù)期，術(shù)后1～3個(gè)月；（3）具有正常溝通和表達(dá)能力；（4）自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在較嚴(yán)重的精神疾病或合并嚴(yán)重危機(jī)生命的其他疾病。經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)通過(guò)，以資料飽和為原則，最終共訪談13位患者（P1～P13），受訪者一般情況見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料

二、研究方法

1.資料收集方法：本研究采用質(zhì)性研究中的深入訪談法，以永久性腸造口患者為受訪者，采用半結(jié)構(gòu)式的開(kāi)放性、閉合性相結(jié)合的訪談問(wèn)卷收集資料，問(wèn)卷回收率100%。并征得患者同意對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音。通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)，咨詢相關(guān)心理專家，根據(jù)目的初步制定了訪談內(nèi)容。在訪談兩位出院半年后復(fù)查的患者基礎(chǔ)上進(jìn)行必要的改進(jìn)，最終確定訪談重點(diǎn)內(nèi)容，包括：（1）您目前心里的感受是怎樣的？（2）您對(duì)目前的生活狀態(tài)滿意嗎？（3）您如何理解靈性？（4）哪些事物可以滿足您的靈性需求？（5）哪些事情可以讓您感覺(jué)內(nèi)心平靜？（6）什么事情可以讓您感受到生活或生命的意義？（7）什么事情能讓您感受到自身的價(jià)值？（8）什么支撐著您應(yīng)對(duì)疾病和困難？

2.資料分析方法：采用Colaizzi 7步分析法：（1）詳細(xì)閱讀并仔細(xì)記錄所有訪談資料；（2）摘錄出對(duì)研究有重要意義的描述；（3）將重復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行歸納和提煉；（5）尋找重要意義的相似觀點(diǎn)，形成主題、主題群概念；（6）寫出詳細(xì)、全面的描述；（7）將結(jié)果返回受訪者處求證。

3.質(zhì)量控制方法：研究者由兩名臨床工作10年以上資深造口治療師擔(dān)任，在訪談前系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了質(zhì)性研究方法，接受了專業(yè)的訪談技巧培訓(xùn)。訪談現(xiàn)場(chǎng)私密、安靜、整潔、舒適。研究者對(duì)受訪者介紹了研究目的、方法、主要內(nèi)容、訪談時(shí)間等，承諾此次訪談內(nèi)容保密，并簽署知情同意書(shū)。受訪者姓名以編號(hào)代替。研究者會(huì)在訪談前詢問(wèn)受訪者的基本資料并填寫基本信息表。訪談結(jié)束后，研究者會(huì)對(duì)訪談內(nèi)容作簡(jiǎn)短總結(jié)，讓受訪者對(duì)其進(jìn)行補(bǔ)充、糾正或澄清自己的觀點(diǎn)。研究者在訪談過(guò)程中，保持中立、客觀的態(tài)度，不對(duì)受訪者進(jìn)行任何評(píng)判，保證訪談的公正性。每場(chǎng)訪談時(shí)間為（40～45）min。訪談資料在結(jié)束后24 h內(nèi)將筆記和錄音轉(zhuǎn)化為電子文字記錄，確認(rèn)無(wú)誤后存檔，以減少研究者的回憶誤差。

結(jié) 果

一、主題1：角色轉(zhuǎn)變

受訪者表示心靈承受著巨大的壓力，主要表現(xiàn)為對(duì)于癌癥的恐懼，對(duì)于造口護(hù)理的無(wú)助，以及對(duì)于受訪者家庭、生活、婚姻的影響等。有12位受訪者表示無(wú)法接受不能正常排便的事實(shí)，造口護(hù)理給自己和家人帶來(lái)巨大麻煩。P1：“我給老伴和子女帶來(lái)了很大麻煩，自己無(wú)法護(hù)理造口，每天家人都要圍著我轉(zhuǎn)?！盤4：“后悔自己飲食不規(guī)律，也沒(méi)關(guān)注身體，不重視體檢?！盤6：“我沒(méi)工作，平時(shí)要照顧一家老小，現(xiàn)在是一家老小照顧我?！?/p>

二、主題2：維護(hù)自尊

通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)受訪者因?yàn)橛嗌獢y帶造口袋而產(chǎn)生靈性困擾。靈性困擾被定義為通過(guò)與自我、他人、藝術(shù)、音樂(lè)、文學(xué)、自然或比自己更大的力量來(lái)體驗(yàn)和整合生命意義及目的的能力受損，進(jìn)而產(chǎn)生困擾的一種狀態(tài)［10］。永久性腸造口會(huì)造成身體不適及角色轉(zhuǎn)變?nèi)笔?，限制患者?shí)現(xiàn)自我照顧能力，從而帶來(lái)靈性困擾。P2：“大便不受控制，我得個(gè)臟病，弄得家里非常臭，不敢讓別人來(lái)我家，朋友打電話我總說(shuō)不在家。”P4：“自從生病我一直休假在家，似乎沒(méi)有勇氣和自信再走上講臺(tái)，對(duì)外我就說(shuō)進(jìn)修去了?！盤8：“自從造口手術(shù)后家人什么都不讓我干了，就讓我呆著，我感覺(jué)自己是個(gè)老廢物?！盤12：“盡管我是學(xué)醫(yī)的，但是面對(duì)自己是個(gè)造口患者時(shí)，我仍會(huì)很自卑。”

三、主題3：家庭、社會(huì)支持需求

所有受訪者均表示需要得到家庭、社會(huì)的支持，包括精神上的鼓勵(lì)和生活中的幫助。P5：“我現(xiàn)在特別想回到老家，兒女和老公沒(méi)能陪在身邊，我很無(wú)助和害怕?！盤9：“我很后悔和媳婦平日里總爭(zhēng)吵，現(xiàn)在想都是雞毛蒜皮的小事，以后和睦生活在一起才最重要，這才是余生的意義?！盤11：“我希望可以找到屬于我們這類人群的團(tuán)體，我們?cè)谝黄鹂梢曰ハ喙膭?lì)，也希望社會(huì)給予我們更多的支持。”

四、主題4：自我形象缺失

早在1936年，精神病學(xué)家Schilder［11］提出了自我形象（body image）的概念，是指人對(duì)自我外表形象和身體功能的整體感覺(jué)。有研究表明［12］，疾病本身及治療方式可導(dǎo)致患者身體結(jié)構(gòu)和功能發(fā)生巨大改變，造成患者自我形象的缺失。本研究中有8例受訪者表示，腸造口改變了受訪者的自我形象，受訪者產(chǎn)生過(guò)病恥感。P2：“我是老干部模特隊(duì)的，平日里總有各種演出，自從做了造口手術(shù)，我不再參加了，感覺(jué)自己已經(jīng)不完美了?！盤4：“我有冬泳的習(xí)慣，已經(jīng)堅(jiān)持6年了，可造口手術(shù)后我不好意思再冬泳了，尷尬?！盤8：“這病得的丟人，大便都不能排了離死也不遠(yuǎn)了，莊稼人還得帶個(gè)糞袋子干活，丟人?！?/p>

五、主題5：自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)

受訪者均都提到被家人和社會(huì)需要能感受到自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。自己脫離社會(huì)和家庭責(zé)任的無(wú)力感讓受訪者感受到自我價(jià)值的缺失。P1：“造口手術(shù)前都是我負(fù)責(zé)帶孫子、做飯，現(xiàn)在身上多個(gè)造口就不敢抱孫子，孫子失望，我也覺(jué)得自己沒(méi)用?！盤4：“我的價(jià)值在于我的家庭和我的學(xué)生，現(xiàn)在我就需要克服我心理和身體的障礙，早日回到我的講臺(tái)?！盤12：“作為醫(yī)護(hù)人員我覺(jué)得我可以做點(diǎn)什么，從患者角度出發(fā)能更深入地了解造口相關(guān)護(hù)理，并把這個(gè)分享給病友們。”

六、主題6：生活希望

無(wú)關(guān)于性別和年齡，受訪者對(duì)于生活均有希望。盡管有對(duì)造口護(hù)理的無(wú)助，癌癥復(fù)發(fā)的擔(dān)心，家庭負(fù)擔(dān)的壓力，但始終心存希望。P3：“你們?cè)陂T診還需要再教我造口護(hù)理，我不能再辛苦我老伴了，我得自己學(xué)會(huì)了，以后我還得約哥幾個(gè)出去釣魚(yú)呢！”P9：“別看我歲數(shù)大，我可沒(méi)活夠，我還有好些事沒(méi)干呢！”P11：“我十幾歲就開(kāi)始出來(lái)闖蕩了，什么大風(fēng)大浪沒(méi)見(jiàn)過(guò)，我怕死，但更怕生不如死，多難都得好好活著?！?/p>

七、主題7：精神依托

8名受訪者表示，得知自己患病后一直在尋找精神上的寄托，達(dá)到內(nèi)心的平靜，滿足靈性需求，主要表現(xiàn)在對(duì)于生的希望和對(duì)于死的無(wú)畏。其中女性患者渴望獲得精神的寄托的需求更高，這與劉珧等［13］的研究結(jié)果一致。P5：“定期復(fù)查，注意飲食和生活習(xí)慣，我相信我可以再活10年。”P7：“我喜歡聽(tīng)一些輕音樂(lè)，讓自己放松，讓生活慢下來(lái)，家人就是我最大的精神依托。”P12：“我身邊有很多人生病后就開(kāi)始信奉各種宗教，我想她們一定和我一樣怕死。”

討 論

一、提升醫(yī)護(hù)人員靈性的認(rèn)知

通過(guò)深度訪談發(fā)現(xiàn)，受訪者的靈性困擾具有明顯的個(gè)體化和差異性，結(jié)合本研究結(jié)果，患者的靈性需求的滿足需要良性干預(yù)。醫(yī)護(hù)人員作為靈性照顧的實(shí)施者需要具備更全面的靈性認(rèn)知。Ross等［14］研究表明，護(hù)士的個(gè)人信仰、價(jià)值觀、靈性及敏感性水平會(huì)對(duì)靈性照顧產(chǎn)生影響。當(dāng)護(hù)士接受靈性關(guān)懷培訓(xùn)和教育后能更加自信地提供靈性照護(hù)［15］。 英國(guó)中央委員會(huì) （United Kingdom Central Council，UKCC）1983年提出將靈性照顧融入到護(hù)理教育中，并提出護(hù)士應(yīng)具備“辨識(shí)患者靈性困擾和需求”的能力［16］。靈性關(guān)懷培訓(xùn)是提高護(hù)理人員自身靈性健康水平、靈性照護(hù)認(rèn)知水平的有效途徑，靈性關(guān)懷培訓(xùn)最大的受益者是患者［17］。靈性需求存在于患者內(nèi)心深處，是馬斯洛需求層次理論中的最高需求，需要良好的護(hù)患關(guān)系和充分的信任才能獲取［18］。建議將靈性教育納入高?；A(chǔ)教育中，開(kāi)展適合我國(guó)國(guó)情和文化背景的教育課程，對(duì)于在職護(hù)士可通過(guò)繼續(xù)教育和專科教育實(shí)現(xiàn)靈性教育，增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)信任。

二、實(shí)現(xiàn)永久性腸造口患者自我照護(hù)是靈性需求的基本內(nèi)容

本研究發(fā)現(xiàn)，永久性造口患者對(duì)腸造口護(hù)理知識(shí)相對(duì)缺乏，導(dǎo)致患者自我照護(hù)能力低下，由此產(chǎn)生無(wú)助、自責(zé)等靈性困擾。預(yù)知護(hù)理可以改善患者術(shù)后自我照護(hù)低下的問(wèn)題，提高患者術(shù)后造口護(hù)理問(wèn)題的解決能力。預(yù)知護(hù)理又稱預(yù)前或超前護(hù)理，是醫(yī)務(wù)人員利用醫(yī)學(xué)知識(shí)預(yù)估患者可能發(fā)生的護(hù)理問(wèn)題，及早采取有效預(yù)防措施，最大限度減少患者痛苦，提高護(hù)理質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)由被動(dòng)救治向主動(dòng)治療與護(hù)理的轉(zhuǎn)變［19］，是基于預(yù)見(jiàn)性護(hù)理發(fā)展并糅合心理干預(yù)理念的現(xiàn)代護(hù)理模式，因此抓住“預(yù)見(jiàn)”和“心理”兩個(gè)內(nèi)核，提前洞悉各種風(fēng)險(xiǎn)，為提高患者治療預(yù)后效果提供保障［20］。預(yù)知護(hù)理是預(yù)見(jiàn)性護(hù)理，術(shù)前可以通過(guò)佩戴仿真造口袋，通過(guò)學(xué)習(xí)全程化護(hù)理流程和并發(fā)癥預(yù)防、處理，增加患者的健康知識(shí)水平，通過(guò)感受造口位置，為術(shù)前造口定位提供意見(jiàn)和參考，提高患者術(shù)后對(duì)自身造口的適應(yīng)和接受程度，滿足患者的基本靈性需求。當(dāng)永久性造口患者在面臨勞動(dòng)能力及自理能力下降時(shí)，其靈性需求更為顯著，因此造口患者靈性照護(hù)基礎(chǔ)是解決其護(hù)理基本需求。這與竇欣宇等［21］的研究結(jié)果一致。

三、維護(hù)造口患者尊嚴(yán)，激發(fā)樂(lè)觀情緒

本研究結(jié)果顯示，造口患者在軀體照護(hù)得到滿足的基礎(chǔ)上，更希望尊嚴(yán)得到維護(hù)。維護(hù)尊嚴(yán)是造口患者靈性需求的重要部分之一。尊嚴(yán)療法（Dignity Therapy，DT）是一種簡(jiǎn)單易行的個(gè)體化的新型心理治療方法，尊嚴(yán)療法可以改善患者的心理健康狀況、減輕患者心理負(fù)擔(dān)和病恥感，降低負(fù)性情緒、提升尊嚴(yán)水平［22-23］。運(yùn)用尊嚴(yán)療法建立以造口患者需求為導(dǎo)向的階段性心理照護(hù)，通過(guò)家屬或造口治療師訪談的形式開(kāi)展尊嚴(yán)療法，以實(shí)現(xiàn)患者獲得尊嚴(yán)的靈性需求。

四、建立“團(tuán)體性”社會(huì)支持系統(tǒng)

良好的社會(huì)支持系統(tǒng)能夠增強(qiáng)永久性造口患者治療與康復(fù)的自信和安全感，從而增強(qiáng)其對(duì)出院準(zhǔn)備度的感知。建立多層次、多維度的“團(tuán)體性”社會(huì)支持系統(tǒng)，形成多學(xué)科、多中心管理，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)各類專業(yè)人士為患者提供“包圍式”支持，從心理、生理、疾病治療、造口全程化管理、社會(huì)公益等方面給予造口患者幫助［24］。

五、幫助患者探尋生命的意義，達(dá)到內(nèi)心的平靜

本研究訪談對(duì)象永久性腸造口患者遭受嚴(yán)重的人身傷害，身體、功能、心理等各方面都造成患者生活目標(biāo)、生命意義和價(jià)值的喪失，其維護(hù)尊嚴(yán)、渴望親情、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值、尋找生命意義的需求明顯突出。這與郝楠等［4］研究結(jié)果一致?？梢酝ㄟ^(guò)深度訪談，幫助患者宣泄各種痛苦、回顧其過(guò)往生命中積極和消極的事件并強(qiáng)化認(rèn)知，讓患者體會(huì)愛(ài)與價(jià)值，從而理解和感受生命的意義［25］。意義療法（logotherapy）被稱為維也納第三精神治療學(xué)派［26］，是指協(xié)助患者從生活中領(lǐng)悟生命意義，借以改變?nèi)松^，面對(duì)現(xiàn)實(shí)積極樂(lè)觀的生活，努力追求生命意義的一種治療方法［27］。不僅如此還要尊重患者的宗教信仰，并根據(jù)信仰特點(diǎn)為患者提供必要的幫助，如鼓勵(lì)患者說(shuō)出內(nèi)心的宗教信仰，為患者聯(lián)系宗教信仰團(tuán)體，組織擁有共同信仰的患者開(kāi)展暢言活動(dòng)等，通過(guò)信仰的力量使其靈性得到平靜。不同人對(duì)于靈性釋放的理解亦不相同，所給予的針對(duì)性的靈性照護(hù)也應(yīng)有所差異，國(guó)外學(xué)者發(fā)現(xiàn)焦慮與靈性需求也存在顯著的正相關(guān)，焦慮程度越高，患者靈性需求越強(qiáng)烈［28］。醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)訪談了解永久性造口患者焦慮情緒來(lái)源，注重內(nèi)心積極信念的建立，與患者和家屬一起抒發(fā)情感，從根本化解緊張情緒，尋找自我價(jià)值，以達(dá)到內(nèi)心平靜的靈性需求。

六、小結(jié)

有研究顯示［29］，明確靈性需求是提供優(yōu)質(zhì)靈性照護(hù)的前提。本研究以永久性腸造口患者靈性需求為關(guān)注點(diǎn)，探討了永久性腸造口患者靈性需求特點(diǎn)及干預(yù)措施。為日后有效開(kāi)展永久性腸造口患者靈性照顧干預(yù)方案的構(gòu)建提供參考，進(jìn)一步深化人文護(hù)理內(nèi)涵。