張尼

當(dāng)前，中國(guó)的阿爾茨海默病患者約千萬，龐大數(shù)字背后，是個(gè)體家庭的困境，也是巨大的社會(huì)照護(hù)成本。

患病

早上6：30下樓，騎上電動(dòng)三輪帶老伴去溜一圈，這是80歲的陳占青（化名）每天雷打不動(dòng)的作息。每天早上，老兩口會(huì)先去小區(qū)附近的早點(diǎn)鋪買上包子豆?jié){，再騎車圍著小區(qū)繞一圈。這期間，老陳都會(huì)不厭其煩地和坐在后座的老伴趙秋榮（化名）絮絮叨叨：“這是咱們以前老來的早點(diǎn)鋪、馬路對(duì)面的菜市場(chǎng)剛剛改造完……”坐在后座的老伴則總是笑著點(diǎn)頭，她患有阿爾茨海默病，記憶似乎永遠(yuǎn)“定格”在了年輕時(shí)，總管陳占青叫“小陳”。

三年前，趙秋榮曾不小心摔倒過一次，導(dǎo)致手臂骨折，住院治療一段時(shí)間后傷勢(shì)逐漸好轉(zhuǎn)。但陳占青卻發(fā)現(xiàn)，自那以后妻子的記憶出現(xiàn)了問題，總是忘東忘西，有時(shí)候看到熟人甚至也有點(diǎn)反應(yīng)不過來。一開始，他以為是妻子摔傷受到了驚嚇，直到她連門牌號(hào)都記錯(cuò)，陳占青才覺得問題沒那么簡(jiǎn)單。經(jīng)過醫(yī)院的診斷，確診妻子患上了阿爾茨海默病。它除了會(huì)“偷走”人的記憶外，還會(huì)使患者生活自理能力逐漸下降，嚴(yán)重的患者還會(huì)出現(xiàn)行為異常，需要有專人24小時(shí)照料。

“她已經(jīng)想不起住在哪個(gè)樓了，別人問她找誰，她只會(huì)跟人家說找‘小陳。”陳占青說，這兩年趙秋榮的記憶衰退越發(fā)明顯，如今已經(jīng)很難獨(dú)自出門。

重?fù)?dān)

今年初，國(guó)內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布。調(diào)查顯示，超八成照護(hù)者不得不一直看護(hù)患者，超六成照護(hù)者心理壓力巨大。照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一，成為患者家庭面臨的三大困境。

“并不是所有養(yǎng)老院都能接收這種老人，也不是所有家庭都有能力送去那樣的機(jī)構(gòu)?！奔抑型瑯佑邪柎暮Ｄ』颊叩睦顗?mèng)（化名）道出了自己的無奈。李夢(mèng)的姥爺90歲了，已患病多年。這幾年，她們?nèi)业纳钪匦亩紘@著如何照料好這個(gè)已經(jīng)漸漸把他們遺忘且行為異常的老人。能不能把老人送去養(yǎng)老院？這個(gè)問題家里人曾經(jīng)商量過，但是高昂的費(fèi)用和養(yǎng)老院的接收門檻讓他們放棄了。“好的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)對(duì)患病老人的收費(fèi)比普通老人要貴幾乎一倍，就連地段偏遠(yuǎn)的養(yǎng)老院也要大幾千，而且對(duì)方還要對(duì)老人先做評(píng)估才能確定收不收。”

一年前，陳占青曾找過一個(gè)保姆，但是保姆沒堅(jiān)持幾個(gè)月就因?yàn)槭懿涣粟w秋榮的古怪行為而離開。陳占青不得不再一次承擔(dān)起照護(hù)老伴的所有工作。“她有時(shí)候晚上會(huì)突然起床在家里折騰，而且總覺得家里來了生人，脾氣不好，外人受不了這些?！标愓记嗄昙o(jì)大了，經(jīng)常感覺體力不支，有時(shí)候甚至扶不動(dòng)老伴上車。但即便如此，他還是要咬牙堅(jiān)持，他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丟給兒女。因?yàn)樗靼?，這個(gè)擔(dān)子太過沉重。

2018年，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平及其團(tuán)隊(duì)發(fā)表的論文《阿爾茨海默癥在中國(guó)以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評(píng)估》指出，2015年中國(guó)阿爾茨海默病患者的年人均花費(fèi)為人民幣13萬元。將每年十余萬的花銷投射到上千萬個(gè)病患家庭，阿爾茨海默病就不僅是復(fù)雜的健康問題，更是棘手的社會(huì)問題。

尷尬

在中國(guó)，阿爾茨海默病面臨“三低”尷尬：認(rèn)知程度低、就診率低、接受治療的比例更低。有些人認(rèn)為“老糊涂”是自然現(xiàn)象，這是一個(gè)誤區(qū)，而這往往耽誤了患者的就診和治療。數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)70%～80%的阿爾茨海默病患者沒有接受治療。

李夢(mèng)說，她已回憶不起姥爺是什么時(shí)候開始出現(xiàn)的癥狀，等到去醫(yī)院時(shí)，病情已經(jīng)進(jìn)展很快，而且直到現(xiàn)在，家中的長(zhǎng)輩也認(rèn)為沒必要老帶姥爺去醫(yī)院，只要在家里“看好他”就行了?！艾F(xiàn)在回想，也許十幾年前我姥姥去世時(shí)，他就發(fā)生了一些變化，但那時(shí)候根本沒人會(huì)想到‘忘事兒還要去醫(yī)院做檢查?！?/p>

《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》中有一組令人擔(dān)憂的數(shù)字：41.91%的家屬認(rèn)為記憶力下降是老人自然衰老的過程，沒必要治療，12.31%認(rèn)為沒有有效治療方法，還有15.39%的患者家庭不知道該去哪里尋求幫助。

在專家看來，眼下，早辨別、早干預(yù)認(rèn)知功能下降是延緩阿爾茨海默病最有效的方法。