鄧慧 楊華彬 楊倚庭 譚錦蘭 鄧眉妹 溫秀蘭

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心腎內(nèi)科 510623

據(jù)美國腎臟病數(shù)據(jù)系統(tǒng)資料統(tǒng)計，至2012年12月31日，兒童占所有終末期腎病患病人數(shù)的1.2%左右。我國2015年的一項調(diào)查顯示，青少年腎臟病患者已超過300萬，兒童慢性腎衰竭每年以13%的速度遞增［2］。有學(xué)者報道，慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）4～5期腎臟病患兒占其所有腎臟病患兒的9%。CKD 4～5期患兒目前的治療手段就是透析和腎移植，血液透析是腎臟替代治療的主要方式，占所有透析患者的91.0%。近年來，隨著血液凈化技術(shù)的不斷發(fā)展，血液透析在兒童慢性腎衰竭的治療中得到了普及，患兒的病死率由90%降至50%［3］。現(xiàn)有的醫(yī)療手段能有效治療兒童慢性腎衰竭，維持其正常的生存和生活需要，但隨之帶來的一系列問題，也給患兒和其家庭帶來了極大的問題，如每周至少3次的透析治療需要家屬帶孩子隔天往返醫(yī)院，綜合透析中心不接受年齡14周歲以下的患兒，而國內(nèi)能開展兒童血液凈化的單位屈指可數(shù)，大部分腎衰竭患兒無法回當(dāng)?shù)亟邮芡肝鲋委?，長期滯留在外地，帶來的經(jīng)濟費用不可估量；碰上家里子女多的，父母基本無法顧及，只能陪護生病的孩子，讓其他健康的孩子間接變成了留守兒童。另一方面，兒童透析醫(yī)保政策尚未出臺，無法像成人一樣進行月結(jié)算和享受透析特殊醫(yī)保，巨額的經(jīng)濟費用讓大部分家庭都望而卻步。不是絕癥，甚是絕癥。這些孩子的家屬長期處在救與不救的矛盾之中，形成了極大的精神負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了照護者的生活質(zhì)量。我們希望通過對該類患兒照護者的調(diào)查研究，了解該群體的負(fù)擔(dān)情況，并分析其相關(guān)因素，為今后這類患兒及其照護者提供更全面連續(xù)性的以家庭為中心的護理。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取本中心腎內(nèi)科2018年4月至2020年4月收治的所有維持性透析患兒共52例，剔除掉失訪的2例，剩余50例，發(fā)放問卷50份，回收50份。排除有其他影響日常生活的重大疾病或心理問題的患兒及家屬。所有患兒及照護者在問卷前均進行充分的知情告知，取得其同意。（1）照護者基本資料：選取50例患兒的直接照護者，如有2例照護者，選取和患兒更親密的陪護家屬。50例照護者中男14例、女36例，母親36例、父親14例，年齡20～30歲6例、30～40歲24例、40歲以上20例，小學(xué)及以下文化4例、初中及高中文化36例、大專/本科以上10例。（2）患兒基本資料：男20例、女30例，年齡1歲4個月～14歲、平均6.57歲，原發(fā)病為慢性腎病27例、系統(tǒng)性紅斑狼瘡12例、紫癜性腎炎5例、多囊腎3例、其他繼發(fā)性腎病的3例，首次住院時長范圍為16～179 d、平均18 d。

1.2 方法 采用問卷調(diào)查法，問卷主要包括3部分。（1）患兒一般資料：包括年齡、性別、原發(fā)病、病程、預(yù)后；家長一般資料：年齡、性別、與患兒關(guān)系、文化水平、經(jīng)濟狀況、婚姻狀況；（2）日常生活能力量表（Ability of Daily Living，ADL），分10個項目共100分，分?jǐn)?shù)越高自理能力越好；（3）Zarit照護者負(fù)擔(dān)量表：共22個條目，包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度，采取李克特5級評分法，0分（從不）到4分（總是），總分范圍為0～88分，得分越高，負(fù)擔(dān)越重；0～19分為無或很少負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，60分以上為重度負(fù)擔(dān)［4］。（4）中文版兒童腎臟病照護者負(fù)擔(dān)量表由51個條目組成，分為6個維度，分別是對疾病的擔(dān)心、對自身健康的擔(dān)心、對孩子影響的擔(dān)心、承擔(dān)的責(zé)任、對家庭的影響和醫(yī)療機構(gòu)的壓力［5］。采用李克特5級評分法，“從不”計1分，“很少”計2分，“有時”計3分，“經(jīng)?！庇?分，“總是”計5分，得分越高表明照護者負(fù)擔(dān)越重。

1.3 實施過程 對所有50例維持性透析治療的患兒照護者均進行問卷調(diào)查，包括紙質(zhì)版和問卷星形式。在開始規(guī)律透析后的第2周發(fā)放問卷，由主要照護者填寫。由專門培訓(xùn)過的工作人員進行講解和溝通。對文化程度較低的家屬進行一對一的專項講解，減少理解造成的差異影響。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件包進行統(tǒng)計學(xué)分析，對一般資料作描述性統(tǒng)計分析，符合正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗，多組間比較相關(guān)因素分析使用多因素分析及回歸分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料 總調(diào)查50例，回收問卷50份，回收率為100%。其中有效問卷數(shù)為50份；參與調(diào)查的家屬中父母填寫的有50份；住院期間無兒童重癥監(jiān)護室經(jīng)歷的16例，1次的18例，2次的8例，3次及以上的8例；家屬職業(yè)以工人和農(nóng)民為主，分別為22例（44%）、12例（24%）；有配偶者49例（98%）。

2.2 ADL得分情況 50例患兒ADL得分（75.0±23.0）分，完全自理患兒11例（22%），輕度功能障礙患兒28例（56%），中度及以下功能障礙患兒11例（22%）。

2.3 照護者的負(fù)擔(dān)總體情況 50例照護者負(fù)擔(dān)得分最低8分、最高71分，負(fù)擔(dān)得分（33.0±15.0）分。重度負(fù)擔(dān)者5例（10%），中度負(fù)擔(dān)者16例（32%），輕度負(fù)擔(dān)者19例（38%），很少負(fù)擔(dān)者10例（20%）。照護者認(rèn)為負(fù)擔(dān)較重的前5個方面為應(yīng)該為患兒做更多的事情、對患兒的將來感到擔(dān)心、在護理患者上能做的更好、患兒依賴、花更多時間護理患兒，負(fù)擔(dān)排名最后的5個方面為患兒在身邊時感到緊張、把患兒留給別人來照護、因為護理患兒自己的健康受到影響、影響到自己和家長與朋友間的關(guān)系、患兒在身邊感到煩惱，詳見表1。

2.4 不同分組情況下照護者負(fù)擔(dān)量表評分比較 從患兒、照護者兩方面進行照護者負(fù)擔(dān)的統(tǒng)計分析，照護者方面取年齡、文化程度、性別，患兒方面取透析方式、性別、透析方案，對照護者負(fù)擔(dān)量表評分進行統(tǒng)計學(xué)分析。表2～3結(jié)果顯示，維持性透析患兒照護者的年齡、文化程度、性別方面的負(fù)擔(dān)量表評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），患兒的性別、透析方案方面的負(fù)擔(dān)量表評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）；但當(dāng)維持性透析患兒的透析方式不同時，照護者在對孩子影響的擔(dān)心、承擔(dān)的責(zé)任、對家庭的影響方面的負(fù)擔(dān)量表評分比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05），提示維持性血液透析患兒的照護者存在的負(fù)擔(dān)情況明顯高于維持性腹膜透析患兒的照護者。

3 討 論

現(xiàn)有關(guān)于血透患者照護者負(fù)擔(dān)的研究，絕大部分是關(guān)于成人的［6-7］，較少關(guān)注到兒童。而成人和兒童患者存在很大差異，如成人有自主選擇權(quán)利，有自我判斷能力，大部分能自理，對生命的渴望讓其愿意忍受一些非常規(guī)的疼痛及治療等，成人對活著的意義有自己的理解［8］。但兒童是一個特殊的群體，他們處在生長發(fā)育時期，原本就需要被照護、不斷學(xué)習(xí)、逐步成熟自理。生病后不僅不能學(xué)習(xí)各項新的技能，更面臨著各項能力倒退的情況，同時還需要消耗家屬的陪護和照護，直接增加了家庭和社會負(fù)擔(dān)。同樣，照護者的負(fù)擔(dān)情況也極大地影響著孩子的生活質(zhì)量和預(yù)后［9］。維持性透析患兒住院周期長，預(yù)后差，潛在風(fēng)險高，如何加強與這類患兒照護者的溝通，對減少醫(yī)療糾紛、提高患兒滿意度、促進患兒康復(fù)意義重大。本次研究結(jié)果可以看出，維持性透析患兒的照護者普遍存在中至重度焦慮情況，尤其表現(xiàn)在對孩子患病期間表現(xiàn)出來的癥狀、對孩子狀況的擔(dān)憂、擔(dān)心孩子的生長發(fā)育、擔(dān)心孩子未來如何應(yīng)對和預(yù)后等方面，經(jīng)濟費用也是照護者最為關(guān)注和負(fù)擔(dān)較重的方面，這和維持性透析孩子需長期接受治療、治療費用高、大多數(shù)孩子為異地就醫(yī)報銷額度低有關(guān)。這也提醒我們需要呼吁國家重視維持性透析患兒的醫(yī)保問題，多方協(xié)調(diào)幫助其減輕負(fù)擔(dān)，也能促進家長更好地回歸社會創(chuàng)造價值，從另一方面減輕國家負(fù)擔(dān)；中國父母受傳統(tǒng)文化影響，對子女的愛護遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出自己的能力范圍，這在對患兒疾病照護中的負(fù)擔(dān)情況也可以明顯看到，照護者對自己健康、社交、心理等方面的負(fù)擔(dān)排在最后幾位。這也提示我們，在面對這些患兒及照護者時，仍然需要把患兒的護理放在最重要的位置，保證和照護者統(tǒng)一的目標(biāo)，在患兒表現(xiàn)出痛苦無助的時候及時給予鼓勵、支持，可以提高滿意度，減輕照護者負(fù)擔(dān)。在透析方式上，腹膜透析患兒多為居家透析治療，孩子和照護者能更好地回歸家庭、社會，生活質(zhì)量高，負(fù)擔(dān)相對減輕，但血液透析的患兒和家屬，面臨的不僅僅是疾病的治療，還有背井離鄉(xiāng)的孤獨和無助，以及對家庭的擔(dān)憂，需要我們醫(yī)護人員給予更多的關(guān)注和幫助，延續(xù)性護理在維持性透析患者中的開展一定程度上能減輕照護者對孩子疾病的擔(dān)憂［10］，得到患者及家屬的認(rèn)可和支持，從而得到推廣［11］。近2年來國家有很多的基金、社會組織等參與到了這些孩子的救助當(dāng)中，如免費提供住所、飲食等，也為這類家庭提供了一定的支持和幫助［12］。

表1 50例維持性透析患兒照護者負(fù)擔(dān)量表得分情況分析

表2 50例維持性透析患兒照護者自身因素照護者負(fù)擔(dān)量表評分比較（分,±s）

表2 50例維持性透析患兒照護者自身因素照護者負(fù)擔(dān)量表評分比較（分,±s）

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表3 維持性透析患兒相關(guān)因素照護者負(fù)擔(dān)量表評分比較（分,±s）

表3 維持性透析患兒相關(guān)因素照護者負(fù)擔(dān)量表評分比較（分,±s）

患兒相關(guān)因素透析方式t值P值性別t值P值透析方案t值P值腹膜透析血液透析女 男血液透析濾過加其他血液透析濾過例數(shù)22 28 30 20 28 22對疾病的擔(dān)心44.0±6.2 38.4±7.5 2.05 0.05 40.1±8.2 41.9±6.4-0.60 0.55 41.9±5.5 39.5±9.5 0.71 0.48對自身健康的擔(dān)心24.5±6.1 22.5±6.4 0.81 0.43 24.1±4.7 22.3±8.2 0.64 0.53 22.1±5.8 25.0±6.7-1.12 0.27對孩子影響的擔(dān)心28.7±4.7 24.8±4.1 2.20 0.04 25.2±5.0 28.5±3.5-1.92 0.07 26.98±4.5 26.0±5.1 0.48 0.64承擔(dān)的責(zé)任25.0±4.9 20.2±2.8 2.91 0.01 21.5±5.0 23.6±3.3-1.28 0.21 22.6±5.2 21.9±3.4 0.42 0.64對家庭的影響21.4±5.6 16.4±4.8 2.38 0.03 19.1±6.6 17.8±4.0 0.59 0.56 19.1±6.7 17.8±4.1 0.61 0.68醫(yī)療機構(gòu)的壓力19.0±4.5 18.6±4.4 0.20 0.85 18.6±4.7 19.1±4.0-0.28 0.78 18.5±4.5 19.2±4.4-0.38 0.55