1歲多的孩子患上罕見的癲癇疾病，一家人本就不堪重負(fù)。當(dāng)年輕的母親因?yàn)榫茸有那?，購買一款名為氯巴占的藥物時，竟意外成了“毒販”。

“如何讓我們的孩子活下去？”11月底，1000多名罕見癲癇病患兒家長發(fā)出求助信，緊急尋求“氯巴占”，同時呼吁放開管制——違法代購海外藥能否救命優(yōu)先。

據(jù)了解，氯巴占常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型，能有效控制癲癇發(fā)作，已在歐美多個國家上市。在我國，該藥物屬于第二類精神藥品，受到嚴(yán)格管控。

對于這些癲癇患兒家長來說，他們只能通過代購或海外直郵買到氯巴占。然而近幾個月來，隨著我國打擊整治寄遞渠道涉毒活動的開展，多地海關(guān)開始嚴(yán)控并查扣入境的氯巴占。直到11月，鄭州一位癲癇患兒媽媽被指“販毒”，進(jìn)而引發(fā)輿論關(guān)注。

買不到藥后，越來越多的患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。1500多人的病友群里，家長們只能通過借藥、減藥的方式為孩子“續(xù)命”，但這不是長久之計(jì)——藥物余量最多的也只能維持兩三個月，同時，一些患兒因?yàn)槿彼?，已?jīng)出現(xiàn)癲癇復(fù)發(fā)的情況。

缺藥之后

寫下求助信后，家長們的焦慮越來越明顯。有1500多人的“氯巴占病友群”里，藥物余量最多的也只能維持兩三個月，還有一些患兒已經(jīng)不得不減藥、停藥。

至12月9日，武漢的李娟（化名）手里只剩下一盒半氯巴占，僅夠女兒吃一個月。前幾天，女兒打開藥盒時，不小心撒落了一片，像往常一樣，孩子撿起“臟了”的藥片準(zhǔn)備扔掉，李娟輕聲制止?！跋喈?dāng)于勒緊褲腰帶過日子，她（女兒）還不知道，每天必吃的藥快沒了?！?/p>

李娟的女兒8個月大時被診斷為“嬰兒痙攣癥”。幾年前，主治醫(yī)生向她推薦了氯巴占，試用第一周后，女兒的病情基本看不到明顯發(fā)作，第二周少量加藥后，病情逐漸得以控制。

如今，她女兒已經(jīng)10歲了，雖然腦電圖還沒有徹底恢復(fù)正常，但在藥物治療和康復(fù)訓(xùn)練下，一切都在往好的方向發(fā)展。

蘇州璐璐的女兒小樂患有難治性癲癇，病情發(fā)作時，會出現(xiàn)點(diǎn)頭、流口水、抽搐等癥狀。在輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)后，國內(nèi)一位知名神經(jīng)內(nèi)科專家同樣建議試試氯巴占，不過，這種藥“只能自己想辦法”。

和璐璐一樣，很多患兒家長都是在醫(yī)生建議下用藥，也都是通過患兒家屬或代購人員獲得氯巴占。家長稱，一盒氯巴占的價格大概在300-500元。

然而幾個月前，救命的氯巴占突然有了變化。起初是價格上漲，到了9月，很多代購人員下架氯巴占。后來，患兒家長們自己尋找海外藥店，通過直郵的方式寄回國內(nèi)，但包裹被海關(guān)扣留。

海關(guān)總署辦公廳官方微博發(fā)布的消息顯示，今年7月以來，廬州、濟(jì)南、呼和浩特、武漢等多地陸續(xù)查扣數(shù)量不等的氯巴占。

多位患兒家長透露，近期各地都曾出現(xiàn)過類似情況。有家長在收到包裹后，被警方以涉嫌“走私毒品”帶去做筆錄；有家長在包裹被海關(guān)扣留后收到告知書，要求簽署放棄聲明。

在求助信發(fā)布10天后，事情還是沒有得到緩解。一方面是藥品被海關(guān)查扣，另一方面是大量的癲癇患兒面臨斷藥危機(jī)，循著新聞進(jìn)群的患兒家屬還在增加。

國內(nèi)某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師梅麗（化名）告訴中國新聞周刊，如果在服用氯巴占后能有效控制病情，一旦因?yàn)閿嗨幎蝗煌Ｋ?，癲癇可能會再次發(fā)作，不僅會影響患兒長期的治療，甚至可能加劇病情。

事實(shí)上，已經(jīng)有意外出現(xiàn)了。有家長將孩子停用氯巴占后發(fā)病的視頻發(fā)到了病友群里，李娟看得揪心，“萬一停藥了，女兒該怎么辦？”

“無可替代”

缺藥之后，沒有購買渠道的家屬們只能自救了。

先前，李娟將女兒的氯巴占分了一盒給群里的病友，對方已經(jīng)完全斷藥，病情也不太樂觀，嚴(yán)重時可能抽搐一個小時。璐璐則選擇減半用藥，盡管這并不是醫(yī)生的建議，但她實(shí)在沒了辦法，家里的氯巴占只剩不到一盒。

在氯巴占的購買受限后，家長們不是沒有想過換藥。國內(nèi)抗癲癇藥物有不少，德巴金、妥泰、開浦蘭、拉莫三嗪、苯巴比妥、潑尼松龍等，但事實(shí)上，很多患兒都曾試用過?！耙床黄鹱饔?，要么副作用太大。”李娟說，然后才想到了用氯巴占。

據(jù)了解，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市，2011年底，氯巴占獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)，并于2012年在美國上市。該藥如今已在英國、法國、德國、印度等多個國家上市。目前在中國《精神藥品品種目錄（2013年版）》中，氯巴占屬于第二類精神藥品，受到嚴(yán)格管控。

梅麗介紹，氯巴占屬于苯二氮卓類藥物，常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型，能有效控制癲癇發(fā)作。目前，在國內(nèi)的抗癲癇藥物中，有氯硝西泮、硝西泮、地西泮等，但是屬于管控二類精神病藥物，有些孩子用了沒有得到理想效果，而且劑量或方法不當(dāng)可能發(fā)生副作用。

一般情況下，醫(yī)生們在病情需要使用類似藥品時，通常先試用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮卓類藥物?！靶Ч焕硐牖虍a(chǎn)生耐藥性后，才建議患者到港澳臺地區(qū)或國外等地，經(jīng)過專科醫(yī)生診治后處方使用氯巴占。在一些癲癇性腦病的治療中，氯巴占可以說是無可替代的?！泵符愓f。

在服用氯巴占之前的一年半里，醫(yī)生為小樂開過拉莫三嗪、喜保寧、托吡酯、開浦蘭等許多藥物，還試過生酮治療方法?！白詈玫臅r候小半年沒發(fā)作，后來就嚴(yán)重了，一天之內(nèi)發(fā)作幾次。重心不穩(wěn)就容易摔倒，孩子不是這兒青，就是那兒腫。”璐璐說。

直到2019年4月，小樂的病情再次發(fā)作。也是在這次就醫(yī)時，一家人知道了氯巴占。后來，小樂吃了一年多的氯巴占，病情有了肉眼可見的變化，逐步得到控制，甚至可以多說一兩個字。

對于氯硝西泮的效果，璐璐也有深刻印象。在吃了一段時間的氯巴占后，她在另一位醫(yī)生的建議下為小樂換了氯硝西泮，沒過多久，弊端就出現(xiàn)了：女兒的身體總是軟軟的，口水也開始不斷流出，“就像掛了一個水瓶，實(shí)在受不了又換回來氯巴占”。

眼下，如果將氯巴占換回氯硝西泮，璐璐不敢想象會有什么后果。

梅麗曾在一天之內(nèi)接診了40位難治性癲癇的病人，她發(fā)現(xiàn)，其中一半以上的孩子都曾在其醫(yī)生的建議下服用氯巴占。

為了避免突然停藥帶來的風(fēng)險(xiǎn)，她提前為這些患兒規(guī)劃減停藥而換用氯硝西泮，“這是沒辦法的辦法”。梅麗說，有小孩本來控制得挺好，可以行走自如；換用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐輪椅出行。

毒品還是救命藥？

對癲癇患兒和家屬來說，氯巴占是救命藥，但按照現(xiàn)有的規(guī)定，氯巴占屬于第二類管制精神藥品。沒有正規(guī)的購買渠道，從海外自行購藥，隨時都有可能成為下一個“販毒媽媽”。

11月，鄭州一位癲癇患兒媽媽被指“販毒”一事引發(fā)關(guān)注后，其被檢方認(rèn)定“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”，因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。璐璐和李娟難以理解，“為孩子治病的藥，怎么會和毒品扯上關(guān)系？”

中國人民公安大學(xué)副教授、食品藥品和環(huán)境犯罪研究中心副主任曾文遠(yuǎn)曾提到，氯巴占作為國家二類精神管制藥品，確實(shí)在刑法規(guī)定的“毒品”范疇里，“氯巴占具有成癮性，會令人產(chǎn)生依賴，這是毋庸置疑的”。

不過，中國抗癲癇協(xié)會常務(wù)理事、藥物治療專委會主任委員王學(xué)峰在接受新京報(bào)采訪時表示，氯巴占與海洛因不僅在成分上遠(yuǎn)不相同，而且，依據(jù)他三十載的從醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，氯巴占的成癮性并不強(qiáng)，更不會對服用者的精神狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)面影響，“如果這個人的精神狀態(tài)本來就是正常的，那么服用氯巴占幾乎不會有什么影響”。

梅麗也提到，在國內(nèi)，氯硝西泮、苯巴比妥同樣也是二類精神管控藥物，已經(jīng)合法上市多年。醫(yī)生在開具處方時，嚴(yán)格限制藥量，最多只開7天的量?！叭绻f氯巴占是毒品，那其他的精神藥物怎么說？”

在專注重大毒品案件辯護(hù)的北京盈科（廣州）律師事務(wù)所律師王紅兵看來，根據(jù)《刑法》《禁毒法》相關(guān)規(guī)定以及《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀(jì)要》精神，認(rèn)定毒品屬性之一是非法使用性。如果氯巴占用于醫(yī)療，則其是藥品，不符合毒品非法使用性特征。

“代購將走私進(jìn)來的氯巴占賣給患者家庭，而不是賣給吸毒人員或者毒品犯罪人員，則其不構(gòu)成走私毒品罪，因?yàn)榇藭r氯巴占不是毒品，而是藥品，是用來治病的。”王紅兵說。

在藥品被海關(guān)扣留后，幾位家長將患兒的病歷、處方等與氯巴占包裹一起發(fā)出，他們獲得放行，最終拿到了藥品；也有一位家長在新聞報(bào)道之后發(fā)現(xiàn)，原本在海關(guān)停留多日的包裹，突然又有了物流進(jìn)展。

看到這些消息，李娟覺得羨慕，但這僅僅是個別人的幸運(yùn)，對這個群體來說只是杯水車薪，更多的人依然面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。與此同時，還有一些患兒家屬仍在接受警方的調(diào)查。

“我們買藥的目的只是為了給孩子治病?！崩罹暾f，如果氯巴占作為控制藥需要報(bào)備和監(jiān)督，家長們愿意配合，但現(xiàn)在壓根兒沒有渠道。

1000多名氯巴占病友的求助信引發(fā)關(guān)注后，一些病友組織、醫(yī)院和其他組織也開始奔走呼吁。讓孩子“活下去”是他們最單純的想法。

2017年，我國曾發(fā)布《第二批鼓勵研發(fā)申報(bào)兒童藥品建議清單》，其中就包含氯巴占。國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心官網(wǎng)顯示，2020年11月30日，宜昌人福藥業(yè)有關(guān)氯巴占片的仿制申請已被受理。

不過，國內(nèi)仿制藥何時能上市，這還需要打個問號。

另外，還可以通過臨時進(jìn)口途徑解決某一罕見病臨床急需藥品。比如2019年，米托坦片正式進(jìn)入北京協(xié)和醫(yī)院。當(dāng)時這在國內(nèi)就屬首次。

相關(guān)報(bào)道提到，在米托坦片一次性進(jìn)口申報(bào)過程中，協(xié)和醫(yī)院多個部門共同起草了十余項(xiàng)文件，在國家政府、衛(wèi)生行政部門和藥品監(jiān)督部門等多部門近10個月的合力“破冰”下，獲得批準(zhǔn)。

顯然，這些辦法都難解罕見癲癇病患兒即將斷藥的燃眉之急。“我們的孩子等不了那么久”，眼下，李娟們頗感無奈。

來源：中國新聞周刊