魏熙卓

【摘 要】針對(duì)兒童血液腫瘤科中患兒及其家屬的特殊身心狀況，醫(yī)務(wù)社工主要在科室扮演游戲治療師、情緒疏導(dǎo)者、資源鏈接者和教育者的角色，通過(guò)筆者的參與式觀察對(duì)這些角色的內(nèi)容作出具體闡述。

【關(guān)鍵詞】醫(yī)務(wù)社工;兒童血液腫瘤科;角色實(shí)踐

一、引言

隨著生物醫(yī)學(xué)向人文醫(yī)學(xué)的轉(zhuǎn)變，醫(yī)務(wù)社工的地位開(kāi)始愈發(fā)得到重視，根據(jù)2018年國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布了《進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動(dòng)計(jì)劃（2018-2020年）考核指標(biāo)（醫(yī)療機(jī)構(gòu)）》可知，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作制度作為一級(jí)指標(biāo)被單獨(dú)列入。各大三甲醫(yī)院開(kāi)始配備醫(yī)務(wù)社工，成立醫(yī)務(wù)社工部，在生理上的治療之余，對(duì)患者進(jìn)行關(guān)懷性的治療。從人群分類(lèi)來(lái)看，兒童與成人在生理、心理上有很大差異;從疾病類(lèi)型來(lái)看，重癥區(qū)與普通病區(qū)的服務(wù)需求也有所不同，因此醫(yī)務(wù)社工在面對(duì)不同對(duì)象理應(yīng)靈活轉(zhuǎn)變角色，提供適切的服務(wù)。

二、兒童血液腫瘤科的特點(diǎn)

（一）患兒身心特點(diǎn)

根據(jù)國(guó)際《兒童權(quán)利公約》界定，兒童是指18歲以下的任何人。而醫(yī)學(xué)層面，對(duì)兒童進(jìn)行了更為細(xì)致的劃分，包括學(xué)前兒童（3-6歲）、學(xué)齡兒童（6-12歲）和青春發(fā)育期[i]。兒童血液腫瘤科普遍收治的是18歲以下的患者，重癥患兒必須長(zhǎng)時(shí)間在醫(yī)院進(jìn)行治療，由于疾病導(dǎo)致體質(zhì)較弱，容易受到感染，因此也隔絕了大部分與外界的接觸。學(xué)前患兒會(huì)通過(guò)哭鬧的方式表達(dá)情緒，臨床中大多會(huì)出現(xiàn)性格暴躁，食欲不振，半夜驚醒，行為多動(dòng)，強(qiáng)硬拒絕配合治療等現(xiàn)象;學(xué)齡期患兒有一定自主意識(shí)，治療配合度相對(duì)較高，體現(xiàn)情緒內(nèi)隱性特征。情緒上時(shí)而暴躁時(shí)而冷漠，也會(huì)出現(xiàn)食欲不振，睡眠質(zhì)量不佳等問(wèn)題，但會(huì)通過(guò)尋找自己感興趣的事消磨時(shí)間;在心理上表現(xiàn)為焦慮，害怕，同時(shí)又充滿(mǎn)希望的矛盾狀態(tài)，十分渴望與同輩群體的接觸。

（二）陪護(hù)家屬身心狀況

學(xué)前患兒的家屬需要更多的支持。為了保證患兒不受感染，他們需要人力支持每頓送餐;為了保證患兒的治療費(fèi)用，他們必須持續(xù)獲得收入。學(xué)齡期患兒家屬則需更多體察患兒的狀態(tài)，保證基本的日常護(hù)理，包括飲食和衛(wèi)生。她們通常表現(xiàn)出擔(dān)心、緊張和小心謹(jǐn)慎;心理上承受著巨大的壓力，一方面是極力避免在患兒面前表露情緒，另一方面是對(duì)于治療狀況及經(jīng)費(fèi)或是家里情況的擔(dān)憂(yōu)，尤其是家里本身就是特殊情況，如單親家庭，殘疾家庭等，這種身心俱疲的狀況會(huì)更加明顯。離職全心照顧，缺少社交群體，將患兒看作是生活的全部，導(dǎo)致家屬的社會(huì)功能在一定程度上受到影響。

三、醫(yī)務(wù)社工的角色實(shí)踐

（一）游戲治療師

1.幫助盡早適應(yīng)住院環(huán)境

從臨床觀察中發(fā)現(xiàn)，大部分患兒，尤其是還處在嬰幼兒階段的，他們十分恐懼一個(gè)陌生的環(huán)境。當(dāng)穿著白色衣服的護(hù)士姐姐來(lái)打針的次數(shù)增多，患兒會(huì)形成“白色—疼痛”的條件反射，會(huì)抗拒待在白色的地方（醫(yī)院或病房），會(huì)抵觸靠近穿白色衣服的人（醫(yī)生或護(hù)士）。他們通常會(huì)表現(xiàn)出想要回家的強(qiáng)烈愿望，游戲治療師會(huì)通過(guò)各種形式多樣的玩具轉(zhuǎn)移患兒的注意力，在滿(mǎn)足患兒玩樂(lè)需求的同時(shí)訓(xùn)練患兒的能力，比如簡(jiǎn)單的數(shù)字游戲，拼圖游戲等。對(duì)于年紀(jì)稍大的患兒則有時(shí)下最流行的桌游，既減少使用手機(jī)的時(shí)間，也通過(guò)游戲互動(dòng)盡可能彌補(bǔ)在同輩群體社交上的缺失。以此幫助患兒盡早適應(yīng)住院生活，減少不良情緒的產(chǎn)生。

2.提高治療依從性

患兒會(huì)由于恐懼害怕而拒不配合治療，家屬會(huì)表現(xiàn)出心疼又焦急，在哄騙失敗后通常會(huì)采取嚇唬威嚇的方式。游戲治療師通過(guò)游戲和玩具能夠避免這樣的情況，比如設(shè)立“在接受某個(gè)固定但十分痛苦的檢查后就能獲得某個(gè)獎(jiǎng)勵(lì)”的規(guī)則，讓患兒盡可能在平靜的狀態(tài)下接受治療，降低患兒對(duì)治療的恐懼，減少家屬的心理負(fù)擔(dān)。許多研究證明了游戲在促進(jìn)患兒配合治療方面的有效作用，提高患兒治療依從性是醫(yī)務(wù)社工作為游戲治療師角色的根本目的。

（二）情緒疏導(dǎo)者

兒童被診斷為重癥，這對(duì)任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)都可以形容為一種災(zāi)難。入院前期，從服務(wù)過(guò)程中來(lái)看，部分患兒發(fā)病十分突然，沒(méi)有預(yù)兆，因此家屬會(huì)認(rèn)為是自己照顧疏忽，沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒的變化而導(dǎo)致這么嚴(yán)重的情況，產(chǎn)生自責(zé)內(nèi)疚的心理，加上對(duì)疾病本身的恐懼和疾病知識(shí)的缺乏，這些都容易給家屬帶來(lái)壓力。在這一時(shí)期，大部分家屬會(huì)表現(xiàn)出手足無(wú)措的狀態(tài)，因此醫(yī)務(wù)社工需安撫家屬情緒，給予鼓勵(lì)和支持。

入院中期，家屬對(duì)環(huán)境和疾病治療逐漸熟悉。這一時(shí)期家屬的情緒狀態(tài)隨患兒治療狀況而波動(dòng)，時(shí)而充滿(mǎn)希望，時(shí)而沮喪。這一時(shí)期醫(yī)務(wù)社工主要是對(duì)患兒治療情況不理想的家屬進(jìn)行情緒支持，通過(guò)學(xué)習(xí)情緒控制和調(diào)節(jié)的方式幫助其減輕精神壓力，避免其產(chǎn)生非理性的信念，引導(dǎo)積極向上的思考方式，不斷對(duì)其進(jìn)行賦能。

入院后期的回訪(fǎng)中可知，對(duì)于順利出院的患兒，其家屬仍舊會(huì)提心吊膽，擔(dān)心患兒會(huì)再次復(fù)發(fā)，尤其是附近沒(méi)有大醫(yī)院的家庭，擔(dān)心患兒離開(kāi)醫(yī)院后出現(xiàn)緊急狀況卻沒(méi)有醫(yī)生在身邊。因此醫(yī)務(wù)社工要給予肯定和支持，幫助家屬樹(shù)立信心。而對(duì)于無(wú)法挽回的患兒我們要進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，對(duì)其家屬進(jìn)行充分的同理。這時(shí)的家屬是十分脆弱且敏感的，醫(yī)務(wù)社工要敏銳體察家屬的需求，對(duì)于是否要告知患兒實(shí)情，是否要繼續(xù)住院，是否要幫助患兒完成未竟之事，日后有何打算等問(wèn)題都可以與家屬共同探討，給予支持。以患兒和家屬的需求為中心，切莫先入為主人文他們有什么需求。

（三）資源鏈接者

1.助人自助：告知尋找資源的方式

社會(huì)工作的核心價(jià)值理念是助人自助，并不只是簡(jiǎn)單的幫助服務(wù)對(duì)象，是要培養(yǎng)服務(wù)對(duì)象自己解決困難的能力。醫(yī)務(wù)社工資源鏈接者的角色不僅是幫助家屬獲取資源，更在于讓家屬學(xué)習(xí)搜索和獲取資源的方式。

在服務(wù)過(guò)程中，會(huì)有家屬主動(dòng)詢(xún)問(wèn)是否有相關(guān)的資源能夠幫助到她們。這時(shí)醫(yī)務(wù)社工會(huì)首先大致了解患兒的家庭概況，評(píng)估其需求情況及迫切程度，在大部分的情況下，會(huì)首先告訴家屬去尋找家里的資源，比如當(dāng)?shù)卣欠裼谐雠_(tái)相關(guān)政策支持;是否有關(guān)注該疾病的基金會(huì)或慈善組織;是否有民間的宗祠慈善支持等。當(dāng)可用資源已經(jīng)用盡了，再考慮通過(guò)醫(yī)務(wù)社工提供資源。告知其查找這些資源的方式而不是為其包辦，即便患兒家屬當(dāng)下處于弱勢(shì)狀態(tài)，醫(yī)務(wù)社工也不能忽視對(duì)其優(yōu)勢(shì)的挖掘，要注重家屬能力的發(fā)展。

2.雪中送炭：提供相關(guān)支持

首先是經(jīng)濟(jì)支持?；純杭彝サ慕?jīng)濟(jì)水平參差不齊，有能夠支付最昂貴藥物且生活依然富足的，也有賣(mài)房賣(mài)車(chē)治療卻依然捉襟見(jiàn)肘的，從馬斯洛的需求層次理論中可知，這是生存需求還未得到滿(mǎn)足的表現(xiàn)。定點(diǎn)醫(yī)院會(huì)與特定的基金會(huì)或慈善組織進(jìn)行合作，醫(yī)務(wù)社工要收集這部分迫切需要經(jīng)濟(jì)支持的患兒家庭信息并幫助其提出申請(qǐng)。但社會(huì)愛(ài)心資源是有限的，因此醫(yī)務(wù)社工要在合理評(píng)估的基礎(chǔ)上，將資源優(yōu)先給予那些更需要的家庭，促進(jìn)資源的合理運(yùn)用與分配。

除了經(jīng)濟(jì)支持，家屬在提供照顧的人力住所方面家屬也存在較大需求。尤其是患兒年齡較小，家屬需24小時(shí)陪護(hù)的，每餐需要攝取新鮮的食物，因此煮飯住房就成為一個(gè)問(wèn)題，在大城市大醫(yī)院的附近租房，動(dòng)輒上千元，醫(yī)務(wù)社工可以提供相關(guān)資源，在生活方面盡可能減少家屬的負(fù)擔(dān)，幫助家屬解決后顧之憂(yōu)，專(zhuān)心照顧患兒。

（四）教育者

根據(jù)患兒的年齡分布及成長(zhǎng)規(guī)律提供不同服務(wù)。線(xiàn)下課程更多針對(duì)學(xué)前或?qū)W齡兒童，主要鍛煉患兒的動(dòng)手能力，注重對(duì)患兒創(chuàng)造性思維的啟發(fā)，也進(jìn)行一定科普類(lèi)的教學(xué)。醫(yī)務(wù)社工堅(jiān)持因材施教，根據(jù)不同的“學(xué)生”的特征進(jìn)行相應(yīng)的教學(xué)，這一過(guò)程體現(xiàn)了顯性教育的功能。在教學(xué)過(guò)程的互動(dòng)中，患兒在無(wú)形中模仿醫(yī)務(wù)社工的行為方式，醫(yī)務(wù)社工在模仿過(guò)程中教會(huì)患兒什么是合作、尊重等，隱性教育的功能也值得重視。

線(xiàn)上課程更多是進(jìn)行學(xué)科性的教育，針對(duì)一些步入小學(xué)及以上的患兒提供學(xué)習(xí)上的幫助。長(zhǎng)期的住院生活不僅讓他們?nèi)笔Я伺笥训呐惆椋沧屗麄冊(cè)谡n業(yè)上成為后進(jìn)生，醫(yī)務(wù)社工提供線(xiàn)上課程能夠盡可能減少這樣的差距，提供學(xué)科性的教育服務(wù)，幫助患兒樹(shù)立信心，在出院后更順利的融入班級(jí)生活，防止患兒社會(huì)化進(jìn)程的斷層。

四、總結(jié)

醫(yī)務(wù)社工針對(duì)不同的服務(wù)對(duì)象扮演不同的角色，其中服務(wù)患兒時(shí)醫(yī)務(wù)社工主要扮演的是游戲治療師和教育者的角色，通過(guò)游戲互動(dòng)避免患兒產(chǎn)生情緒和心理方面的問(wèn)題，通過(guò)教育來(lái)引導(dǎo)患兒的健康成長(zhǎng)。服務(wù)家屬時(shí)醫(yī)務(wù)社工則更多扮演情緒疏導(dǎo)者和資源鏈接者角色，幫助家屬解決在不同時(shí)期的困擾。在服務(wù)過(guò)程中，醫(yī)務(wù)社工應(yīng)不斷思考和改進(jìn)扮演角色的方式和技巧，提高服務(wù)的質(zhì)量。

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