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我的兒子患有“孤獨(dú)癥”

2021-09-17 10:41小凌
現(xiàn)代家長 2021年9期
關(guān)鍵詞:孤獨(dú)癥多動癥恐龍

小凌

他的智商超高,喜歡某個東西會異乎尋常地著迷;他畫的畫令人驚艷,但是他無法理解再明顯不過的言語;他無法控制情緒,哪怕在課堂上,他暴躁起來連媽媽都打。他不是天使,也不是魔鬼,他只是病了

兒子很特殊,有很多讓人感到奇怪的地方,比如把電腦鍵盤按鍵摳下來,看看后面有什么;比如如果手里有張紙巾,他一定要把它撕得粉碎。但那些真正需要他關(guān)心的東西,他反倒一點(diǎn)不關(guān)心,比如他的房間亂得跟垃圾堆一樣,他卻熟視無睹

和很多母親一樣,我是一位陪讀媽媽,但不同的是,人家的孩子是正常兒童,我的孩子是多動癥患者。我陪讀是真的坐在課堂上,因為我兒子經(jīng)常在上課時沖出教室,這時必須有人跟著。

兒子是去年剛上小學(xué)時被確診為多動癥的。他爸爸在外地工作,一周回來一次。兒子上學(xué)、回家、去醫(yī)院,都是我一人陪他。

兒子是個非常特殊的孩子。他喜歡某個東西,會異乎尋常地著迷。5歲,他喜歡汽車,家里有汽車玩具大大小小100多個;6歲,他喜歡恐龍,看的繪本是恐龍,折紙是恐龍,捏彩泥是恐龍……所思所想皆是恐龍,像中了邪。這種執(zhí)著也體現(xiàn)在其他地方,比如他不能看到充電器插在電源上,看到必拔。他還有很多讓人感到奇怪的地方,比如把電腦鍵盤按鍵摳下來,看看后面有什么;比如如果手里有張紙巾,他一定要把它撕得粉碎。但那些真正需要他關(guān)心的東西,他反倒一點(diǎn)不關(guān)心,比如他的房間亂得跟垃圾堆一樣,他卻熟視無睹。

上課時老師說:“同學(xué)們,大家比一比,看誰的坐姿最標(biāo)準(zhǔn)?坐姿不標(biāo)準(zhǔn)的,出去!”他聽到后立馬站起來走出教室。我趕緊追出去,見他坐在樓梯上,一臉無辜:“是老師讓我出來的啊,我就是坐不好啊?!彼悬c(diǎn)像某種翻譯軟件,只能機(jī)械地理解字面意思,不懂語句背后再明顯不過的潛臺詞,而且他的肢體動作極不協(xié)調(diào),跳繩時動作僵硬,看著都費(fèi)勁。

我想,他或許不是患有多動癥這么簡單。一天,我在一本書中看到,有多動癥癥狀的孩子常患有阿斯伯格綜合征。我找來專業(yè)書一條條比對:肢體運(yùn)動不協(xié)調(diào),有;人際交往困難,有;語言交流理解困難,有;行為模式刻板、興趣愛好很局限,有……據(jù)書中介紹,這種病屬“孤獨(dú)癥”譜系中的一種,患者缺乏解讀表情、手勢、社交情景的能力,很難與人交流、產(chǎn)生共鳴,但智力不受影響,部分患者智商超高。

兒子熟睡后,我看著他長長的睫毛、稚嫩的小臉,心想:這么可愛的孩子,怎么會有如此暴戾的脾氣

兒子被確診了,患有阿斯伯格綜合征。

那天,從醫(yī)院出來,陽光刺眼,天格外藍(lán)??吹缴磉呑哌^一個抱著寶寶的年輕媽媽,我多么希望兒子能重新出生一次??!

但片刻的恍惚過后,依然要面對現(xiàn)實。我?guī)е鴥鹤犹ど狭酥委熤?。錢流水般花出去,但是沒有一種療法是立竿見影的。

作為媽媽,兒子的病情一天得不到控制,我的陪讀生涯一天不能結(jié)束。

上繪畫課時,他筆下的恐龍一個身軀長出三個頭,他邊畫邊模仿恐龍“嗷——”地發(fā)出低沉的吼叫。紙畫滿了,他開始在課桌上畫。我一勸阻,他就接連發(fā)出“嗷嗷”的叫聲。周圍同學(xué)投來不滿的目光,我只好作罷。終于下課了,我趕緊清理被他畫得亂七八糟的課桌。這時,我聽見周圍有人喊了起來。一抬頭,壞了!兒子跟同學(xué)廝打在一起,對方臉上已經(jīng)留下了一道血痕。老師看到,讓受傷的同學(xué)先離開教室。兒子沒有了傾瀉怒火的對象更加狂躁,他走過去,掄起拳頭對著老師的后腰就是一拳。

老師徹底憤怒了,架起他的胳膊,把他往外拎。我急忙沖過去,把他從老師手里接過來,然后將他推出教室。我試圖把他推得遠(yuǎn)一點(diǎn),他卻死命往教室里沖。推搡間,一群小男生看我力不從心,為我吶喊:“阿姨,加油!阿姨,加油!”

一個媽媽拼命把孩子推離自己,而其他孩子在旁邊加油助威。想想,我就心疼。

上課時,好的時候,兒子會神游萬里,或在橡皮上打洞、在折紙上涂色;糟糕的時候,他會大叫,咣當(dāng)一下打開教室的門沖出去,情緒大起大落。我坐在旁邊,如果無法及時制止,會覺得自己管不住兒子,既尷尬又挫敗。

我只能把他看得更緊一點(diǎn):老師讓把書翻到第幾頁,我趕緊在一旁小聲地重復(fù)一遍;課間他和同學(xué)玩耍,我就站在不遠(yuǎn)處看著;他上廁所,我陪他走到男廁門口……

我總管著兒子,兒子煩躁時便把我當(dāng)仇人。他在課本的空白處寫著“媽媽真Sha,媽媽真笨”,把賀卡上原本寫著“祝媽媽節(jié)日快樂”的話改成“祝奶奶節(jié)日快樂”。

不久前的一天,臨近放學(xué),我們在是否將練習(xí)冊帶回家的問題上沒達(dá)成一致,他的脾氣上來了,狠狠地打了我一拳。我一個趔趄,頭磕在課桌邊沿,近視眼鏡也差點(diǎn)被打飛。

我怕他傷害同學(xué),趕緊拽他離開教室,剛走到樓梯口,更暴戾的事情發(fā)生了。他飛起一腳踹向我,我站立不穩(wěn),滾下樓梯,手里拿的東西掉落一地。快放學(xué)了,我怕同學(xué)看見,趕緊忍痛爬起來,褲子上全是灰,頭發(fā)也散了,狼狽至極。

當(dāng)晚,兒子熟睡后,我看著他長長的睫毛、稚嫩的小臉,心想:這么可愛的孩子,怎么會有如此暴戾的脾氣?

最初,學(xué)校因他嚴(yán)重干擾教學(xué)秩序,多次違反校規(guī)校紀(jì),給出了兩個選擇:要么休學(xué),要么有人陪讀。如果陪讀,那么陪讀人不能更換。這就意味著我不能生病,不能有任何意外,一旦掉鏈子,兒子就上不了學(xué)。我每天從東到西穿城而過,奔跑在學(xué)校、家和醫(yī)院之間。我為他付出了很多,可他并不感謝我,但是他爸爸一周回家一次,兒子會想念。一天,兒子給爸爸打視頻電話:“我早就許好生日愿望了,就是永遠(yuǎn)跟爸爸在一起……”我每天24小時陪護(hù),不如他爸爸若即若離,哪里說理去?

在家收拾舊物,我翻到我的碩士畢業(yè)證??粗厦婺莻€意氣風(fēng)發(fā)的自己,我感慨萬千。刷朋友圈,得知當(dāng)年我?guī)У膶嵙?xí)生已經(jīng)挑大梁。她問我近況,我只能說,一言難盡。

我的苦只有自己知道。

一天,兒子情緒失控,咬牙切齒地說:“媽媽,我要砍掉你的頭,把它從100層樓上扔下去……”他流露出的恨讓我心寒,可他明明是我最愛的人啊!

兒子,媽媽知道你病了,沒人能懂你,你很孤獨(dú)。但你知道嗎?做你的媽媽,我也很孤獨(dú)。

他情緒好時,我會和他溝通:“咱們家,爸爸不在,就你一個男生,所以你要保護(hù)媽媽。媽媽是女生,怕疼,你以后再打媽媽,可不可以輕點(diǎn)?”這時,他會舉起手指戳我一下,意思是這樣的力度行不行。這時的他,是溫柔的可愛的

其實,兒子也不是一直不好。他在家時,會比較乖。他吃水果時會專門留下一些給我,等我忙完了吃。我問他:“這么乖的兒子,怎么會在學(xué)校打同學(xué)、打老師、打媽媽呢?”他低垂著頭:“我也不知道,就是控制不住?!卑职执蛞曨l電話問他表現(xiàn)如何,他也會不好意思:“還行,就是打媽媽有點(diǎn)多……”

他情緒好時,我會和他溝通:“咱們家,爸爸不在,就你一個男生,你的身高快趕上媽媽了,所以你要保護(hù)媽媽。媽媽是女生,怕疼,你以后再打媽媽,可不可以輕點(diǎn)?”這時,他會舉起手指戳我一下,意思是這樣的力度行不行。

這時的他,是溫柔的可愛的。

我?guī)鹤訙y過智力,醫(yī)院給出的結(jié)論是超常,尤其在繪畫方面。

確實如此。他報班學(xué)畫,一周上三次課都嫌不夠。美術(shù)班上,他被編入高于年齡段的班級,而畫作依然碾壓同學(xué)。他的班主任曾把班級的一整面墻利用起來,給他辦畫展。她想改變同學(xué)們對我兒子的壞印象。果然,畫展上我兒子給大家介紹他的畫作,從時間、背景到技法、材料,說得頭頭是道,贏得了大家的一致稱贊。

老師也稱贊他聰明,語數(shù)外他幾乎從不聽課,但成績還過得去。剛上學(xué)時,別的孩子還需要老師讀題,他已經(jīng)能自主閱讀,并迅速結(jié)束戰(zhàn)斗,且正確率極高。

但他很難安靜地聽課尤其是主課,經(jīng)常一上課就問我?guī)c(diǎn)下課,如坐針氈。

編程課長達(dá)兩小時,他會不斷說話,但對執(zhí)行老師的指令和完成搭建任務(wù),沒有任何問題。美術(shù)課是他的最愛,他無法安靜地全程坐著,便坐著畫一會兒,趴著畫一會兒,跪著畫一會兒,但不管怎么畫,最終的作品總是令人驚艷。

我總結(jié)過原因,不知道對不對:兒子的心智發(fā)展處在幼兒園水平,嚴(yán)重落后于同齡人。目前,小學(xué)一年級的獎勵措施是平常積攢了多少個大拇指,到期末兌換,這種獎勵對他來說,戰(zhàn)線過長,于是他就不想努力了。上主課,老師要求不能出聲;而上副課,接個話茬兒,議論議論,老師沒那么介意,所以他的情緒相對好些。

六一兒童節(jié)前夕,學(xué)校組織歌詠比賽,兒子排練時情緒時好時壞,到底讓不讓他上場,成了難題。因為怕他不分場合地突然吵鬧起來,所以考慮再三,我還是決定不讓他上場。

比賽那天,為避免兒子尷尬,我?guī)メt(yī)院看病。他并沒有表現(xiàn)出不滿,只是回學(xué)校后,悄悄跑去問老師自己的班級得了第幾名。我得知后,心里很不是滋味,覺得愧對孩子,而兒子卻難得地理解了我。

雖然不知往上攀爬要用多長時間、要花多少力氣,但我和老公要爭取做孩子的光,這樣他一抬頭就能看到亮

最近,我加入了一個多動癥和阿斯伯格綜合征兒童群體的病友家長群。大家同病相憐,常在群里傾訴自己的困惑和迷茫。因為家里都有一個不省心的孩子,苦難分享出來就成了段子,大家的心里就不那么苦了。

一天,我和群里的一個媽媽抱怨孩子的病情,她說:“這個病多是遺傳,是咱們給了孩子不完美的身體,所以替孩子想想,他們不容易,咱們也能消消氣?!?/p>

聽她這么一說,我做了反思,覺得我兒子的病大概率真是源于遺傳基因。孩子的爺爺、奶奶是沒出五服的親戚,沒有優(yōu)生優(yōu)育。而我父親也很不靠譜,我姥姥、姥爺說,我爸在訂婚宴上吃飯都坐立不安。而我的童年始終籠罩在爸爸醉酒、摔東西和家暴的陰影中。

我的性格和兒子有很多相似之處:我幼年也喜歡繪畫;上學(xué)時偏科嚴(yán)重,數(shù)學(xué)得過零分,語文得過滿分;個性也有些偏執(zhí),不愛社交,人多時會局促不安……

這么一想,孩子生下來就帶有祖輩父輩不好的基因,他沒做錯任何事,卻要帶病走完一生,他不抱怨我們就夠好的了,我們怎能抱怨他呢?

群里的一位媽媽還說:“孩子就像植物,有的早熟,有的晚熟,咱們的孩子就是晚熟的植物,這并沒有什么。”

我想,是啊,所謂接納,也包括接受孩子不是我們期待中的樣子吧。

我安慰自己和老公,也許是上天看我們是學(xué)霸,故意給我們出了一張有難度的卷子,以考驗我們。此刻,我們和孩子被困在一口深井中,雖然不知道往上攀爬要用多長時間、要花多少力氣,但是我和老公要爭取做孩子的光,這樣他一抬頭就能看到亮,便知道前面有一方天地,這樣他就有信心走出一條自己的路來。

【編輯:楊子】

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