李潔 鐘華清 陳雯 譚艷玲 Petra C Gronholm Nicolas RüschGraham Thornicroft

在全球，與精神障礙有關(guān)的病恥感和歧視具有文化上的普適性[1-2]，并給精神障礙患者帶來諸多不利影響，如阻礙尋求醫(yī)療幫助、就業(yè)和結(jié)婚等[2]。因此，病恥感和歧視成為公共精神衛(wèi)生服務(wù)中的持續(xù)挑戰(zhàn)[3]。以往與病恥感相關(guān)的研究多見于高收入國家（high-income countries,HICs）[4]，中低收入國家 （low-income and middle-income countries,LMICs）在該領(lǐng)域的研究相對較少[5-6]，尤其缺乏對病恥感相關(guān)心理評估工具的信度、效度評估，阻礙了對病恥感和歧視的深入研究[7]。近年來，隨著經(jīng)濟發(fā)展與社會轉(zhuǎn)型，我國逐漸重視與精神障礙有關(guān)的病恥感和歧視問題。國際歧視和病恥感結(jié)局研究（International Study of Discrimination and Stigma Outcomes,INDIGO）項目[8]對中國等5個中低收入國家展開為期5年（2018-2023年）的抗病恥感研究，北京和廣州即為其中2個國際研究點[9]。本研究翻譯和引進由德國學(xué)者N.Rüsch編制的病恥感應(yīng)激量表，旨在探討源自精神障礙的病恥感與應(yīng)激之間關(guān)系，為我國精神衛(wèi)生領(lǐng)域提供更多病恥感相關(guān)的心理評估工具。

1 對象與方法

1.1 研究對象選取2020年11月至2021年2月廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院住院和門診的嚴(yán)重精神障礙患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《國際疾病與相關(guān)健康問題統(tǒng)計分類》（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems,ICD-10）精神分裂癥、分裂情感性障礙、分裂型障礙和妄想性障礙、雙相障礙或抑郁障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②年齡≥18歲；③文化程度為小學(xué)5年級或以上；④能夠理解本問卷和量表。排除標(biāo)準(zhǔn)：①現(xiàn)在或既往被診斷為智力發(fā)育障礙等；②軀體疾病所致精神障礙，或精神活性物質(zhì)所致精神障礙；③患有嚴(yán)重、不穩(wěn)定軀體疾病者；④有過腦外傷、癲癇發(fā)作，或患有中樞神經(jīng)系統(tǒng)其他器質(zhì)性疾病者；⑤研究者認(rèn)為受訪者在研究過程中會有自殺或暴力行為風(fēng)險者。本研究共納入嚴(yán)重精神障礙患者149例。

本研究獲得廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)（批號：2020第45號）。全部受訪者簽署知情同意書。

1.2 病恥感應(yīng)激量表翻譯與調(diào)查

1.2.1 病恥感應(yīng)激量表（stigma stress scale,SSS）由N.Rüsch教授設(shè)計[10-11]，改編自美國一項關(guān)于性別歧視的社會心理學(xué)研究[12]。該量表為自評量表，旨在評估病恥感帶來的有害評價（初級評價）和應(yīng)對病恥感的個人資源（二級評價），以確定病恥感是否帶來應(yīng)激。SSS共有8個條目，各條目評分從1分（非常不同意）至7分（非常同意）。SSS分為兩個亞量表：亞量表一（SSS-1）為感知到與病恥感相關(guān)的傷害，由前4個條目組成，得分越高表明患者感知到的傷害越大；亞量表二（SSS-2）為感知到應(yīng)對病恥感的資源，由后4個條目組成，得分越高表明應(yīng)對的資源越多。病恥感應(yīng)激得分 （SSS-t）為SSS-1得分與SSS-2得分的差值（-6～6分），得分越高表明病恥感應(yīng)激越多。SSS-t＞0表明受訪者明顯感知到病恥感應(yīng)激 （高病恥感應(yīng)激組）；SSS-t≤0表明受訪者無明顯病恥感應(yīng)激 （低病恥感應(yīng)激組）。此外，采用5級評分（從“完全理解”至“完全不理解”）的單個條目來評定受訪者對該量表的理解程度。

1.2.2 翻譯量表 ①本研究團隊征得SSS設(shè)計者N.Rüsch的授權(quán)同意，由廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院李潔教授將該量表引進中國。②由1位精神科教授將該量表翻譯成SSS中文版初稿 （SSS-Ca）。由翻譯小組（含1位精神科教授，1位精神科副教授和1位心理學(xué)碩士）對SSS-Ca進行逐詞逐句討論，形成SSS-Cb。③由香港大學(xué)1位社會學(xué)教授將SSS-Cb回譯成英文SSS-Cc。④然后，再由焦點小組（包括2位精神科教授，2位精神科副教授，1位精神科主治醫(yī)師，1位心理咨詢師，1位心理學(xué)碩士和1位在讀碩士研究生）對SSS-Cc進行逐詞逐句討論，結(jié)合SSS-Cc，對SSS-Cb條目措辭和易懂性進行適當(dāng)修訂，注重該量表的文化相關(guān)性，形成量表SSS-Cd。⑤主要研究者在認(rèn)知訪談的基礎(chǔ)上最終形成SSS中文版。

1.2.3 調(diào)查方法 采用面對面調(diào)查，受訪者填寫后當(dāng)場收回量表，并核查資料的完整性 （第1次測量）。1～2周后對愿意再次接受調(diào)查的受訪者進行重測（第2次測量）。

1.3 其他資料收集

1.3.1 人口學(xué)資料 采用一般人口學(xué)問卷收集受訪者年齡、性別和婚姻狀況等資料。

1.3.2 內(nèi)在病恥感 采用精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表（internalized stigma of mental illness scale,ISMI）[13]評估精神障礙患者對病恥感的主觀內(nèi)心感受。該量表為自評量表，共有29個條目，分為疏離因子、刻板認(rèn)同因子、歧視經(jīng)歷因子、社會退縮因子和病恥感抵抗因子等5個因子，分值越高，病恥感越強（病恥感抵抗因子須反向計分）。該量表業(yè)已在國內(nèi)廣泛應(yīng)用，具有良好的信度和效度[14-15]。本研究使用該量表旨在驗證SSS的結(jié)構(gòu)效度。本研究中ISMI內(nèi)部一致性 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.932。

1.3.3 抑郁癥狀 采用9項患者健康問卷（patient health questionnaire-9 items,PHQ-9）評估受訪者近2周抑郁癥狀。該量表可用于篩查或者輔助診斷抑郁癥，具有良好的信度和效度[16]。PHQ-9得分≥5分說明受訪者有抑郁情緒[17]。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 22.0進行數(shù)據(jù)分析。信度評估：采用Cronbach’s α系數(shù)評定SSS內(nèi)部一致性信度，按照設(shè)計原意[5-6]，分別計算兩個亞量表的內(nèi)部一致性；采用斯皮曼-布郎折半相關(guān)（Spearman-Brown split-half correlation） 計算分半信度；采用Pearson相關(guān)分析第1次與第2次測量的相關(guān)性來評定重測信度。效度評估：由焦點小組評估SSS表面效度；檢測聚合效度，即計算SSS-1和SSS-2得分與ISMI得分間Pearson相關(guān)系數(shù)，以評估SSS中文版的結(jié)構(gòu)效度。采用檢驗和列聯(lián)系數(shù)分析是否存在病恥感應(yīng)激與有無抑郁的相關(guān)性。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)資料共149例患者入組，其中，精神分裂癥55例（含分裂情感性障礙）（37.0%），雙相障礙42例（28.1%），抑郁障礙52例（34.9%）。男性47例（31.5%），女性 102例（68.5%）；年齡 18～72歲，平均（32.15±11.82）歲；受教育年限 5～22 年，平均（13.28±2.86）年；未婚 90 例（60.4%），已婚 44例（29.5%），離異 14例（9.4%），喪偶 1例（0.7%）；有工作75例（50.3%），無工作74例（49.7%）。

2.2 SSS中文版信度

2.2.1 內(nèi)部一致性信度 SSS-1的Cronbach’s α系數(shù)為 0.959，SSS-2的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.905。

2.2.2 分半信度 SSS-1和SSS-2分半相關(guān)系數(shù)（r）分別為0.943和0.889。

2.2.3 重測信度 39例（26.2%）受訪者進行了第2次評估，SSS-1和SSS-2兩次測量間的相關(guān)系數(shù)（r）分別為 0.871和 0.702（均 P<0.001）。

2.3 量表效度

2.3.1 表面效度 本研究焦點小組一致認(rèn)為，該量表從測驗內(nèi)容的表面能夠有效反映精神障礙患者感受到的病恥感應(yīng)激。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 SSS-1得分與ISMI前4個維度（疏離、刻板認(rèn)同、歧視經(jīng)歷和社會退縮因子）總分呈正相關(guān)（r=0.570,P<0.001）；SSS-2得分與 ISMI第5個維度（病恥感抵抗因子須反向計分）總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.501,P<0.001）。

2.4 可接受性完成 SSS的時間為（61.2±35.7）s，簡便易行。SSS各條目的缺失值＜5%。對SSS的理解程度：149例受訪者中147例（98.7%）表示完全理解或大部分理解該量表。

2.5 病恥感應(yīng)激與抑郁的相關(guān)性在本研究中有48例 （32.2%）受訪者報告存在明顯病恥感應(yīng)激（SSS-t>0分），101例（67.8%）無明顯病恥感應(yīng)激。在高病恥感應(yīng)激組中，有44例（91.7%）有抑郁情緒（PHQ-9得分≥5分）；在低病恥感應(yīng)激組中，有45例（44.6%）有抑郁情緒。病恥感應(yīng)激與抑郁呈正相關(guān)（=30.020,P<0.001,rP=0.410）。見表 1。

表1 受訪者病恥感應(yīng)激與抑郁情況

3 討論

與精神障礙相關(guān)的病恥感（stigma）和歧視（discrimination）不僅阻礙患者真正回歸社會，而且成為嚴(yán)重精神障礙（serious mental illness,SMI）如精神分裂癥患者的應(yīng)激源，容易使其產(chǎn)生社交性焦慮和抑郁[10-11]。因此，為減少、消除與精神障礙相關(guān)的病恥感和歧視，探討與病恥感應(yīng)激相關(guān)的易感因素和抵抗因素則十分必要。目前，國內(nèi)對病恥感應(yīng)激的研究頗為少見，且缺乏相應(yīng)的心理評估工具。為國內(nèi)廣泛深入研究病恥感應(yīng)激，本研究引進SSS[18]。結(jié)果顯示，SSS中文版具有良好的內(nèi)部一致性與重測信度，且SSS中文版亞量表SSS-1得分與ISMI前4個維度總分呈正相關(guān)，顯示患者感知到的應(yīng)激與患者疏離、刻板認(rèn)同、歧視經(jīng)歷和社會退縮因子有關(guān)；SSS-2得分與ISMI第5個維度（病恥感抵抗因子）總分呈正相關(guān)，提示病恥感應(yīng)對資源越多，病恥感抵抗則越強，這表明病恥感應(yīng)對資源可能是病恥感抵抗的關(guān)鍵部分。這些結(jié)果均表明SSS中文版具有良好的結(jié)構(gòu)效度。并且，該量表簡便易行，易于理解，具有良好的可接受性。

本研究顯示，48例（32.2%）受訪者明顯感知到病恥感應(yīng)激帶來的傷害，超過了其應(yīng)對這種傷害的資源，其中44例（91.7%）出現(xiàn)抑郁情緒，表明與精神障礙相關(guān)的病恥感，很可能是患者持續(xù)的心理社會應(yīng)激源，促發(fā)患者產(chǎn)生抑郁情緒。因此，如何降低精神障礙患者對病恥感的敏感性，增強其抵抗病恥感的能力，是今后世界范圍內(nèi)開展抗病恥感與歧視的有效干預(yù)中應(yīng)解決的問題之一。

此外，本研究的主要局限性在于，本研究僅為探討嚴(yán)重精神障礙相關(guān)的病恥感與應(yīng)激，引入一個簡短的心理評估工具，若要探討病恥感的易感因素，如拒絕敏感性等，則還需更全面深入研究。再者受“新型冠狀病毒肺炎疫情”的影響，本研究重測人數(shù)較少。

總體而言，本研究表明SSS中文版可以作為評估嚴(yán)重精神障礙患者感知到的與病恥感相關(guān)應(yīng)激的心理評估工具。

致謝：本研究是國際歧視和病恥感結(jié)局研究（INDIGO，由英國醫(yī)學(xué)研究理事會資助）的一部分。感謝香港大學(xué)社會工作及社會行政學(xué)系葉兆輝教授對SSS的回譯，在此一并致謝。