□劉寅口述 吳琪采寫

患者何時(shí)不再需要積極治療

我曾經(jīng)是北京一家二級(jí)醫(yī)院（后晉級(jí)為三級(jí)醫(yī)院）的腫瘤科負(fù)責(zé)人。醫(yī)院在北五環(huán)外，我們的患者既有北京本地人，也有來(lái)京務(wù)工人員，還有通過(guò)努力在北京安了家的一些人，他們的父母病了也被接到北京治療。二級(jí)醫(yī)院很難獲得首診的腫瘤患者，到我們醫(yī)院治療的，一般都是之前輾轉(zhuǎn)過(guò)好幾家三級(jí)醫(yī)院的中晚期癌癥患者。我能深刻地感受到他們的疲憊和糾結(jié)，比如癌痛、經(jīng)濟(jì)壓力、離世前的悲傷等，很多患者在軀體和精神上忍受著非常大的痛苦。

十幾年前接觸到姑息治療理念時(shí)，我非常感興趣，在醫(yī)術(shù)之外，我對(duì)患者的處境特別能夠產(chǎn)生共鳴。當(dāng)時(shí)北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科的劉端祺主任作為北京抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(huì)的主任委員在積極推廣姑息治療的理念，得到學(xué)會(huì)同仁們的積極響應(yīng)，我也受到了這些理念的感染，開始了對(duì)臨終關(guān)懷的深入了解和實(shí)踐。2012年我所在的二級(jí)醫(yī)院成為了衛(wèi)生部首批67家“癌痛規(guī)范化治療示范病房”，這讓我對(duì)通過(guò)控制癌痛讓患者感到舒適有了更加深入的認(rèn)知。

退休后，我到了北京王府中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院工作，在腫瘤科建立了安寧療護(hù)病房。目前我們做安寧療護(hù)的對(duì)象基本是腫瘤患者，因?yàn)橥砥谀[瘤患者的生存期相對(duì)容易評(píng)估一些。醫(yī)院的安寧療護(hù)病房一般都與腫瘤科在一起。我們的安寧療護(hù)病區(qū)有靜修室，其中有患者畫的畫兒，也有關(guān)于生命和死亡的溫暖的話語(yǔ)。接觸的患者多了，我發(fā)現(xiàn)安寧療護(hù)工作與一個(gè)國(guó)家的死亡觀念、歷史文化、患者個(gè)人經(jīng)歷等密不可分，有著濃厚的本土特色。一個(gè)在醫(yī)學(xué)上“沒(méi)有治療價(jià)值”的患者，還要不要用抗生素？要不要輸血？這些涉及醫(yī)療原則、倫理，更涉及患者和家屬的訴求，需要具體案例具體分析，而不能把安寧療護(hù)的理念和原則絕對(duì)化。

從定義上來(lái)說(shuō)，通過(guò)醫(yī)學(xué)治療手段無(wú)法解決這個(gè)患者的疾病問(wèn)題時(shí)，才進(jìn)入姑息對(duì)癥治療。但是我們很多中國(guó)人是非常忌諱談?wù)撍劳龅模粋€(gè)患者選擇什么態(tài)度面對(duì)治療，很多時(shí)候沒(méi)有經(jīng)過(guò)與家人、與醫(yī)生充分有效的溝通，患者因?yàn)閷?duì)疾病了解的局限性，對(duì)治療方案的不確定性，使得他們最后的決定可能不成熟。什么樣的患者應(yīng)該進(jìn)入姑息治療階段，需要對(duì)每個(gè)具體的患者來(lái)作判斷。從生存期的角度看，一般是在生命的最后3～6個(gè)月。

今年春節(jié)期間，我們病房來(lái)了一位患肺癌的老人。老人是清華大學(xué)畢業(yè)的大學(xué)教授，快80歲了，我叫他張老師，他有一兒一女，分別在國(guó)外和北京工作。初診的時(shí)候，他就被診斷為小細(xì)胞肺癌（廣泛期）、上腔靜脈壓迫（顏面及四肢水腫）、兩側(cè)胸腔積液、肝轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移，憋喘很嚴(yán)重。我查房時(shí)，張老師正在非常不情愿地口服之前醫(yī)生給他開的依托泊苷膠囊（VP16），他堅(jiān)決拒絕系統(tǒng)治療。他為什么不接受治療？我與患者和家屬聊下來(lái)，獲得這樣幾個(gè)信息：第一，張老師的夫人死于食管癌。夫人做了放療和化療，受了好多的罪。等到張老師自己得了癌癥，他想起化療就有心理陰影。他的說(shuō)法是“讓我早點(diǎn)結(jié)束，別讓我受罪就行”。第二，張老師查出癌癥時(shí)情況已經(jīng)很嚴(yán)重，他覺(jué)得自己不久就要離世了，對(duì)自己病情的判斷非常悲觀。

小細(xì)胞肺癌的初次化療效果一般會(huì)非常好，在我看來(lái)，張老師當(dāng)時(shí)放棄治療太可惜了。我第一次動(dòng)員他時(shí)說(shuō)：“我們給你把胸水（胸腔積液）放一放，胸腔里打點(diǎn)順鉑（一種含鉑的抗癌藥物），行不行？”他不同意。

過(guò)了一個(gè)星期，他吃VP16膠囊確實(shí)沒(méi)什么起色，我又跟他溝通?！澳氵@個(gè)小細(xì)胞肺癌現(xiàn)在處于第一次治療階段，不治有點(diǎn)可惜。你喘憋這么重也不舒服，咱不以治療腫瘤為目的，以改善癥狀為目的來(lái)給你治，好不好？”接著我又說(shuō)：“張老師，我們用藥的目的，主要是讓你的身體感覺(jué)舒服。而且你看2020年的春天，這個(gè)世界太熱鬧了，咱們爭(zhēng)取一起看個(gè)完整的春天，好不好？”

我溝通了兩次，張老師終于同意了?？紤]到患者的年齡，我用了正常治療量2/3的藥量，盡量減少藥物的副作用，讓他不那么難受。三天后患者水腫基本消失，第二周期我們給他用了VP16口服加靜脈順鉑，上腔靜脈壓迫癥狀很快得到了緩解，胸水得到控制，也不需要吸氧了，張老師舒服了許多。

接著，張老師的孩子從美國(guó)回來(lái)了，他的情感得到進(jìn)一步支持，再加上身體感受舒服了，對(duì)治療也變得積極了。家屬和我商量后，我給張老師加用了新的免疫制劑。張老師有些不好意思地對(duì)我說(shuō)：“我要是能再活兩三年也挺好的。”我跟他說(shuō)：“張老師，記得我給您的承諾嗎？我希望您的癥狀能夠改善，活得舒服些，咱們爭(zhēng)取看一個(gè)完整的春天，你已經(jīng)看到了。我們共同努力活好每一天，好嗎？”

到了8月份，張老師的病情又反復(fù)了。他女兒來(lái)與我溝通，她說(shuō)她很糾結(jié)，要不要給爸爸積極治療。我跟她說(shuō)，第一次我鼓勵(lì)患者積極治療，是因?yàn)橐痪€治療我有70%的把握，現(xiàn)在是二線治療階段，30%的把握都沒(méi)有了，腫瘤在患者體內(nèi)已經(jīng)廣泛性轉(zhuǎn)移。廣泛期的小細(xì)胞肺癌，總體生存期本就不超過(guò)半年，你爸爸過(guò)了5個(gè)月，已經(jīng)很好了。他女兒不死心，帶張老師去外院做了伽馬刀，患者反應(yīng)非常大。最后，他女兒下決心不給張老師做抗腫瘤治療了。其實(shí)她已經(jīng)與患者交流過(guò)，雖然患者心里充滿渴望，但是理智上是能接受現(xiàn)實(shí)的，他已經(jīng)需要進(jìn)入姑息治療階段了。張老師對(duì)我說(shuō)：“你真的是讓我好好活了一個(gè)春天。”當(dāng)然，是否接受治療仍然以患者意愿為主，我是從醫(yī)學(xué)角度給他提供建議。

無(wú)法按照自己的心愿去世

一個(gè)晚期的腫瘤患者，如果家里經(jīng)濟(jì)條件還可以，患者有醫(yī)保，家庭關(guān)系和睦，再加上患者對(duì)自己的病情了解，我們與他的溝通就會(huì)順暢，醫(yī)患關(guān)系也會(huì)簡(jiǎn)單。現(xiàn)在控制癌痛的手段比較成熟，只要人們觀念到位，能夠接受疼痛控制的治療，解決軀體疼痛不是一個(gè)大問(wèn)題。即使是這樣，在醫(yī)生層面，具體治療癌癥患者時(shí)，有些醫(yī)生還是容易忽略控制疼痛的問(wèn)題。我在我們科室也需要頻繁地提醒年輕大夫：“疼痛控制得好不好，在很大程度上決定了患者的生活質(zhì)量。”

這些年隨著接觸的患者越來(lái)越多，我感覺(jué)家庭和社會(huì)因素也在很大程度上決定著一個(gè)患者能否安心離世。比如有經(jīng)濟(jì)糾紛的家庭，患者就很難平靜。這些年城市化改造的過(guò)程中，很多城市家庭經(jīng)歷了拆遷，社會(huì)格局發(fā)生了變化，對(duì)文化和習(xí)俗也有一定的影響，完全沒(méi)有經(jīng)濟(jì)困擾的家庭其實(shí)并不多。還有進(jìn)城務(wù)工的家庭，要花多大力氣來(lái)治療一個(gè)患者與整個(gè)家庭的生存狀況密切相關(guān)。家庭成員對(duì)親情的理解、需求各有不同。在患者的重大治療決策上，我們科室有個(gè)家庭會(huì)議制度，讓患者與能夠做他代理人的親人，來(lái)和我們醫(yī)生一起討論制定對(duì)患者更為有利的治療決策。但有時(shí)候要做到這一點(diǎn)，也相當(dāng)不容易。

有一天我接到一個(gè)同行的電話，說(shuō)有一位著名學(xué)府的老教授，人快不行了，在我們醫(yī)院急診科，麻煩我關(guān)注一下。急診科跟我們聯(lián)系，說(shuō)這位老教授已經(jīng)處于彌留狀態(tài)。我跑到急診科一看，一位衰弱的老人躺在那里，身下不斷地有血便出來(lái)，看上去非常可憐。我問(wèn)他：“您感覺(jué)怎么樣？”他說(shuō)：“我要安樂(lè)死?！边@個(gè)顯然不現(xiàn)實(shí)。我問(wèn)他：“您家里人呢？誰(shuí)照顧您？”他旁邊站著的一個(gè)保姆模樣的人說(shuō)老人的老伴兒已經(jīng)去世，孩子們都在國(guó)外，她剛給老人做了兩三個(gè)月的保姆。我問(wèn)：“還有其他聯(lián)系人嗎？”保姆說(shuō)：“老人有個(gè)學(xué)生叫張大寧（化名），很多事情都是他在辦理?！?/p>

我讓保姆先給老人在國(guó)外的孩子打電話，急診室里人來(lái)人往，溝通效果也不好。我對(duì)老人的孩子說(shuō)：“急診評(píng)估老人的生存期只有一周了，現(xiàn)在因?yàn)樾鹿谝咔?，你們馬上回國(guó)也不現(xiàn)實(shí)，你得告訴我，你們授權(quán)誰(shuí)來(lái)做治療決策?！崩先说暮⒆诱f(shuō)，那只能是老人的學(xué)生張大寧。我們給張大寧打電話，他有事兒趕不過(guò)來(lái)。我對(duì)急診醫(yī)生說(shuō)：“只要有委托監(jiān)護(hù)人簽字，就可以收入院?！币估镏蛋噌t(yī)生又與老人的女兒溝通。這家人有一個(gè)特別大的分歧：老人堅(jiān)決要求回家，不治療，要死在家里；孩子們都要求醫(yī)院積極治療。沒(méi)有家人的授權(quán)，保姆不敢?guī)Ю先嘶丶摇?/p>

老人已經(jīng)處于休克狀態(tài)，于是根據(jù)電話里老人孩子們的堅(jiān)決要求，醫(yī)生給老人輸液、止血，聯(lián)系血庫(kù)準(zhǔn)備輸血，又給老人插了胃管、導(dǎo)尿管，給他輸氧。第二天早上我查房的時(shí)候老人清醒過(guò)來(lái)，老人說(shuō)：“你們給我弄這些，我同意了嗎？都是騙子！醫(yī)院也是騙子！”后來(lái)我們了解到，老人一直不同意住院治療，直到前幾天出現(xiàn)血便，因堅(jiān)持不來(lái)醫(yī)院，處于休克狀態(tài)了。保姆急急忙忙與他在國(guó)外的孩子們視頻，老人睜眼看到了女兒的影像，以為女兒回來(lái)了，答應(yīng)去醫(yī)院。他認(rèn)為即使去到醫(yī)院，也只是接受一點(diǎn)支持治療。等老人在我們科室清醒過(guò)來(lái)，發(fā)現(xiàn)女兒沒(méi)回來(lái)，自己還被迫插管，感到非常氣憤。

我們的社工志愿者一直在配合我們醫(yī)護(hù)人員做臨終患者的安寧療護(hù)。志愿者佳奇嘗試與老人聊天，老人態(tài)度很冷淡。等到佳奇要離開的時(shí)候，老人突然拽了一下他的手，把保姆支了出去，對(duì)佳奇說(shuō)：“事情很復(fù)雜，我不想把你牽扯進(jìn)來(lái)。”我們這位社工很感動(dòng)，后來(lái)提到好幾次，老人到了這個(gè)時(shí)候，還在替別人著想。佳奇還是想給他提供支持，與他聊了幾次。老人說(shuō)，他有明確的囑托，就是希望安安靜靜地死在家里，不要讓他再受折磨。他想把房子捐給自己所在的大學(xué)，但是這牽扯到家人利益，很難實(shí)現(xiàn)。老人幾年前就為死亡做準(zhǔn)備了，把銀行卡都清理了。他說(shuō)他這一輩子培養(yǎng)過(guò)很多人，成就過(guò)很多人，做過(guò)不少好事，但是輪到自己要去世了，心愿卻很難實(shí)現(xiàn)，他發(fā)現(xiàn)別人真幫不了自己。

老人一再要求回家安靜離世，我趕緊組織了一個(gè)特殊的家庭會(huì)議，孩子們?cè)趪?guó)外怎么辦呢？那只能線上開會(huì)。開會(huì)的時(shí)候，老人單位負(fù)責(zé)管理退休人員的工作人員和學(xué)生張大寧都來(lái)了，照顧過(guò)老人的3個(gè)保姆也全來(lái)了，疫情期間真是很不容易。但遺憾的是，因?yàn)闀r(shí)差的原因，開會(huì)時(shí)老人的孩子們沒(méi)有聯(lián)系上。

因?yàn)闆](méi)有直系家屬在場(chǎng)，誰(shuí)也不肯簽字帶老人回家。兩天后老人去世。一直到老人去世之前，保姆還在騙他：“我們回家，我們馬上回家?！蔽覂?nèi)心真的很難過(guò)，老人家就一個(gè)心愿——回家。為什么就是滿足不了呢？

（未完待續(xù)）

（來(lái)源：《三聯(lián)生活周刊》2020年第43期）