張建

2012年，高潔作出一個令人意外的決定，辭去收入頗豐的銷售主管工作，創(chuàng)立本善社工服務中心。她作為負責人，帶領社工團隊向生命臨終的患者提供臨終關懷服務，致力于幫助患者及家屬走過最艱難的路程。

心愿圓滿

上大學時，高潔就參加志愿服務，在學習之余奉獻愛心。2008年汶川發(fā)生地震，高潔作為志愿者參與賑災募捐。大學畢業(yè)后，她入職一家醫(yī)藥公司，銷售腫瘤?？扑幬?。工作之外的時間，她選擇到醫(yī)院的腫瘤科為生命臨終的患者提供志愿服務。

高潔目睹了這些患者與疾病糾纏時的痛苦與脆弱、家屬的無奈與煎熬，更有甚者，有的患者要獨自面對生命凋零時的恐懼。

這些生命臨終的患者，在醫(yī)學治療之外，還需要心理關懷及精神慰藉。在專家的指導下，高潔開始學習社會工作知識，并將學到的知識運用到服務中去。

臨終關懷，并非醫(yī)學上的治療手段，而是對身患絕癥、生命進入倒計時的病人進行適當的醫(yī)療、護理和服務，側重關注病人的心理和精神，幫助病人盡量安樂地過完余下的日子。

理想很美好，真正行動起來，高潔和團隊卻遇到很大困難。

當時，臨終關懷還是個不為人知的新事物。高潔帶著社工來到醫(yī)院腫瘤科病房，向患者及家屬表明來意：“您好，我們是來做臨終關懷服務的?！奔覍僖宦犑桥R終關懷，認為親人可能快不行了，馬上就發(fā)火，把她們往外趕，場面很尷尬。

后來高潔改變說法，不說臨終關懷，改稱安寧照顧。也不行，哪怕患者收到病危通知書，家屬仍然拒絕接受服務。

怎么辦？

高潔去參加姑息醫(yī)學的相關培訓，學會了與患者溝通的技巧。

在醫(yī)院的幫助下，高潔和社工穿著志愿者的紅馬甲，定期來到醫(yī)院，給患者理發(fā)、剪指甲、做按摩;為患者做一些清潔工作;陪患者散步，開展一些簡單的娛樂活動;和患者聊家常，傾聽他們的故事。有的社工還在患者輸液時握著患者的手，靜靜地陪在患者身旁。

“我們只能說是志愿服務，其他的都不能提?！?/p>

這樣的志愿服務慢慢積累起口碑，經過差不多5年的時間，安寧照顧（臨終關懷）的說法終于被接受了。

高潔說，臨終關懷的醫(yī)務社工團隊需要專業(yè)的力量來支撐，包括醫(yī)生、護士、心理咨詢師、社工等，分別為患者和家屬提供服務。

針對患者，主要從生理和心理兩方面著手。醫(yī)生和護士盡量為患者緩解癥狀、減輕疼痛?；颊咔逍褧r，社工要盡可能讓患者精神愉快;患者彌留之際，社工也要盡力幫助患者克服死亡恐懼。

借鑒香港、臺灣臨終關懷項目的服務理念，高潔還會幫助有需要的服務對象完成心愿。

香港的臨終關懷服務會幫服務對象做生命故事書，用一本圖文并茂的小冊子來展示服務對象的生平;臺灣的標配服務是給服務對象拍全家福，展示服務對象圓滿的人生。

高潔在服務形式作了一些改變。

她在美國學習時，哈佛大學的錢先生聯(lián)系到她。錢先生的老家在浙江，父親已經是肺癌晚期，想請她提供臨終關懷服務。兒子進了哈佛大學，錢父一直有個愿望，想讓更多人知道這件事。

回國后，高潔帶著團隊趕到浙江，通過錢父的口述并搜集材料，幫錢父出了一本書——《哈佛育兒經》，并按照錢父的意愿，免費贈予當地的教育機構。之后又把錢父的人生濃縮成視頻，對錢父的形象進行包裝，讓其盡善盡美。

后來，錢先生給高潔打來電話，感謝高潔和團隊的付出。

細節(jié)關懷

除了服務患者，臨終關懷服務更注重關心患者的家屬。

對家屬的服務則是多方面的，患者離世前后，心理咨詢師、社工會幫家屬建立哀傷輔導，引導家屬正面宣泄悲傷的情緒和對親人的思念，盡快走出哀傷期;如果家屬有需求，社工會聯(lián)絡專業(yè)的喪葬機構為家屬提供服務;有的家屬生活困難，社工會積極協(xié)調相關資源。

政府購買公共服務項目進社區(qū)后，高潔和團隊又結合社區(qū)居民的需求，在社區(qū)開展居家養(yǎng)老服務，照顧重病老人、對喪偶的老人提供哀傷輔導。

高潔和社工服務過一位老人。這位老人的先生去世了，留下她一個人。高潔和社工主動上門，幫她做一些取藥、買菜之類的基本生活服務。另外，每個星期，社工會專門抽出一天，陪老人遛狗、聊天，寬慰老人低落的心情。

這種陪伴，在呈現形式上，與一些家政服務類似，不同的是，高潔和社工會把老人的材料整理出來，然后用老人能聽懂也能看懂的、相對專業(yè)的心理評價表對老人進行“考核”，從身體狀況、既往病史、服藥情況，到家庭人員構成及家庭成員之間關系好壞等。以此為參考，評估社工的服務對老人是否有用。

高潔在國外的一個會議上講過這件事。對獨居的、喪偶的或患病的老人進行精神關愛，可以通過三種方式，一是專業(yè)的社工干預;二是幫老人結對。有的老人，雖然住在一個小區(qū)，但相互之間不是很熟悉，社工會創(chuàng)造機會比如跳廣場舞讓老人們認識，之后老人自由結伴;第三，有的喪偶老人可能會想再找個伴，一起走下去。高潔曾探索開展黃昏戀服務，受困于諸多制約因素，實行起來有難度。

擁抱轉型

2015年，本善社工服務中心作為優(yōu)秀社會組織被引進到新的社區(qū)。經過走訪調研，高潔針對社區(qū)內失能、半失能、殘疾、行動不便的老人推出洗浴服務。

高潔說，像這樣的老人想在家洗澡并不容易，需要家人的幫助，對洗澡設施有專業(yè)要求，而一般的家庭并不具備這樣的條件，再加上一般家庭的衛(wèi)生間空間有限，在家中洗浴有可能對老人造成二次傷害。

匯總、分析多條走訪信息后，高潔協(xié)調資源，在社區(qū)居民小區(qū)集中的地方辟出一塊40多平方米的空間，在多方的協(xié)助下建起“心愿浴室”。2019年，“心愿浴室”迎來“移動版”——助浴車正式亮相，助力周邊16個社區(qū)有需求的老人“澡”回幸福。

到明年，高潔的公益之旅就走過十年了，她的公益行動不斷獲得贊譽——“優(yōu)秀志愿者”“最美草根領袖”“江蘇好青年”“南京市青年五四獎章”……

“其實這十年的變化還蠻大的?！备邼嵳f，整體社會環(huán)境對臨終關懷類的服務越來越包容，她能明顯感受到公眾態(tài)度的轉變，“家屬會主動給我打電話了，說家人已經不行了，治療也不抱希望了，想讓家人臨終前過得平靜一點，精神上愉快一點?！?/p>

作為南京市人大代表，高潔還見證了臨終關懷等精神慰藉類服務被納入政府出臺的養(yǎng)老服務條例。

在臺灣學習時，高潔發(fā)現，臺灣的臨終關懷服務有社會組織如安寧照顧中心，有社區(qū)的Hospice（一般指善終服務），社區(qū)的臨終關懷有成熟的模式。目前，本善社工服務中心的臨終關懷服務還只能在醫(yī)院開展。下一步，她準備對接醫(yī)院的相關科室，提升臨終關懷服務的專業(yè)水平，同時和臺灣的相關機構共建，協(xié)調、推動多方資源，推進臺灣成熟的社區(qū)臨終關懷模式本土化，構建完善的臨終關懷服務體系。

十年走過來，高潔戲稱自己是專業(yè)“化緣的”，本善社工服務中心通過向社會募集善款、網絡眾籌、企業(yè)贊助、政府購買服務等方式募集資金，但是，“想讓公益服務走得更遠，光靠‘化緣是不行的”，她已著手探索可行的市場化運作模式來支撐公益服務機構的正常運轉。