趙月月,張 麗,楊亞新,郝 娜,王斌斌,劉艷芳
趙月月,張麗,楊亞新,鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部 河南省鄭州市 450014
郝娜,王斌斌,劉艷芳,鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院消化內(nèi)科 河南省鄭州市 450014
炎癥性腸病(inflammatory bowel diseases,IBD)在世界范圍內(nèi)都是一種病因尚不明確、不可治愈的慢性非特異性腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(crohn’s disease,CD)[1].近年來(lái),全球IBD的發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì),其中美國(guó)和歐洲發(fā)病患者分別達(dá)到100萬(wàn)和250萬(wàn)[2].據(jù)調(diào)查顯示我國(guó)2005-2014年IBD總病例數(shù)為35萬(wàn),預(yù)計(jì)至2025年IBD患者人數(shù)可達(dá)150萬(wàn),位列亞洲第一[3].IBD反復(fù)性、致殘性、不可預(yù)測(cè)性和不可治愈的特點(diǎn),導(dǎo)致IBD患者心理問(wèn)題的發(fā)生率高于普通人群及其他慢性病患者,嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量[4].大量研究證實(shí)心理因素可影響IBD的發(fā)生、發(fā)展和疾病結(jié)局[5,6].但傳統(tǒng)心理干預(yù)存在諸多局限性,基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的心理干預(yù)可以彌補(bǔ)傳統(tǒng)線下實(shí)施的不足,拓寬心理干預(yù)途徑,提高心理干預(yù)的療效,并有效降低醫(yī)療成本[7-10].
1.1 炎癥性腸病的心理問(wèn)題 IBD發(fā)病率較高,且好發(fā)于青壯年,此階段正處于個(gè)人事業(yè)發(fā)展和成家立業(yè)的人生關(guān)鍵時(shí)期,因疾病特點(diǎn)而難以正常工作及承擔(dān)家庭生活責(zé)任,承受巨大的心理負(fù)擔(dān),導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁和病恥感等心理問(wèn)題;此外,疾病負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)損失可進(jìn)一步加重患者的心理問(wèn)題[11].除此之外,由于疾病特點(diǎn),患者需要定期診療,但目前全球疫情仍處于爆發(fā)階段,我國(guó)疫情控制良好但風(fēng)險(xiǎn)仍存在,給IBD患者造成一定的就醫(yī)困難,無(wú)法及時(shí)掌握病情以及根據(jù)病情變化調(diào)整治療,進(jìn)一步加重患者的不良情緒[12].
國(guó)外大量文獻(xiàn)證實(shí)IBD患者的焦慮抑郁水平較高[13,14],Bannaga等[15]報(bào)道IBD疾病緩解期約有35%合并有抑郁或焦慮情緒,活動(dòng)期合并有抑郁情緒的患者高達(dá)60%,焦慮情緒更高達(dá)80%.同樣,國(guó)內(nèi)研究調(diào)查顯示IBD患者的焦慮發(fā)生率約為45%,抑郁發(fā)生率約為60%[16].此外,感知病恥感是IBD患者最常見的負(fù)性情緒之一,指對(duì)感知疾病的貶低、歧視和羞恥感[17].國(guó)外研究表明[18],IBD患者的病恥感發(fā)生率可高達(dá)84%.國(guó)內(nèi),羅丹[19]等通過(guò)橫斷面調(diào)查研究IBD患者感知病恥感現(xiàn)狀,調(diào)查結(jié)果顯示所有IBD患者均存在不同程度的感知病恥感.其次,IBD無(wú)法治愈、不可預(yù)知的疾病特點(diǎn)、潛在的并發(fā)癥和過(guò)重的治療負(fù)擔(dān),這些因素可導(dǎo)致IBD患者心理壓力增加[20].除此之外,還有疾病復(fù)發(fā)、手術(shù)、并發(fā)癥和致殘的可能性也會(huì)導(dǎo)致患者承受巨大的心理恐懼.
1.2 心理問(wèn)題對(duì)IBD患者的危害 不良心理問(wèn)題與疾病狀態(tài)相互作用形成惡性循環(huán),IBD的疾病狀態(tài)可導(dǎo)致患者產(chǎn)生焦慮與抑郁等心理問(wèn)題;反之,心理問(wèn)題也會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生巨大的影響.研究表明焦慮和抑郁對(duì)IBD具有強(qiáng)大的誘發(fā)作用,當(dāng)機(jī)體長(zhǎng)期處于緊張狀態(tài),可增加血液中腎上腺皮質(zhì)激素、胰高血糖素和催乳素含量,并影響神經(jīng)遞質(zhì)的轉(zhuǎn)移和炎癥介質(zhì)的釋放清除,如白介素、腫瘤壞死因子等,最終誘導(dǎo)腸道炎癥[21];此外,Mikocka-Walus等[22]進(jìn)行前瞻性隊(duì)列研究結(jié)果顯示伴有抑郁的IBD患者復(fù)發(fā)率、激素新使用率、腸瘺發(fā)生率、住院率以及手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)更高;除此之外,IBD的心理問(wèn)題還可導(dǎo)致治療依從性不佳、癥狀遷延不愈、藥物療效欠佳,影響疾病預(yù)后,給家庭、生活和社會(huì)等方面帶來(lái)一定程度的負(fù)面影響[13].
隨著生物醫(yī)學(xué)模式向生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,醫(yī)護(hù)人員更加重視IBD患者的心理問(wèn)題.心理干預(yù)是慢性病患者綜合護(hù)理的重要組成部分,已被證明對(duì)慢性疼痛、心血管疾病等患者有效[23,24].尤其是在胃腸道疾病患者中效果顯著,在心理干預(yù)的支持下,可以通過(guò)減輕壓力來(lái)改善胃腸道疾病的管理,從而提高患者生活質(zhì)量和藥物依從性[25].同樣,心理干預(yù)是IBD治療過(guò)程中不可缺少的一部分,研究發(fā)現(xiàn)心理干預(yù)可促進(jìn)IBD患者的精神心理因素轉(zhuǎn)歸,緩解患者心理壓力,減輕思想負(fù)擔(dān),還可有效降低疾病的復(fù)發(fā)率[26].Lores等[27]對(duì)IBD患者的心理干預(yù)研究顯示經(jīng)過(guò)12個(gè)月的心理干預(yù),IBD患者的焦慮、抑郁水平和生活質(zhì)量在干預(yù)和隨訪期間均有所改善,并提出將心理干預(yù)納入患者的日常管理.但國(guó)內(nèi)外的IBD治療中心并沒(méi)有將心理干預(yù)納入常規(guī)治療中,這是因?yàn)閭鹘y(tǒng)線下心理干預(yù)常采用面對(duì)面就診,需要花費(fèi)大量人力物力,此外,時(shí)間和空間的限制也會(huì)造成諸多不便,使患者參與積極性較低,導(dǎo)致治療依從性不高以及心理干預(yù)療效不顯著[28,29];此外,全球疫情仍處于爆發(fā)階段,由于新冠肺炎的高傳染性、防護(hù)及隔離措施的特點(diǎn),使得傳統(tǒng)線下心理干預(yù)的手段施展困難,患者的參與度大大降低.
為了解決上述問(wèn)題,結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療技術(shù),提出了基于互聯(lián)網(wǎng)的心理干預(yù).新興的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療技術(shù)是利用移動(dòng)電話、平板電腦、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和可穿戴設(shè)備來(lái)改善健康的工具,可通過(guò)視頻軟件、移動(dòng)應(yīng)用、可穿戴設(shè)備等信息交流技術(shù),在醫(yī)患之間形成克服空間與時(shí)間障礙的信息交流,達(dá)到教育、評(píng)估、診療等目的[30].基于互聯(lián)網(wǎng)和移動(dòng)的干預(yù)措施有助于提高心理干預(yù)的利用率,因?yàn)樗鼈円子谠L問(wèn),可操作性高且成本低[31,32].研究表明基于互聯(lián)網(wǎng)實(shí)施的心理干預(yù)可增加患者接受心理干預(yù)的途徑,提高患者治療的積極性,增加患者治療依從性,進(jìn)而降低心理壓力,減輕患者的疾病負(fù)擔(dān)[33,34].
隨著社會(huì)的不斷發(fā)展進(jìn)步,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)成為我們醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行診治和護(hù)理的媒介,實(shí)現(xiàn)了社會(huì)資源與醫(yī)療資源的節(jié)約、整合及利用最大化,彌補(bǔ)傳統(tǒng)模式在院內(nèi)尤其是院外管理中的不足,在慢病長(zhǎng)期管理方面具有獨(dú)一無(wú)二的優(yōu)勢(shì)[35].同樣,基于互聯(lián)網(wǎng)實(shí)施的心理干預(yù)在慢性病的心理護(hù)理管理中發(fā)揮著重要作用[34].目前國(guó)外已經(jīng)開展基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的心理干預(yù),研究證實(shí)基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的心理干預(yù)可對(duì)焦慮抑郁等心理問(wèn)題進(jìn)行早期篩查,動(dòng)態(tài)了解患者的心理狀況,及時(shí)進(jìn)行心理干預(yù),可使干預(yù)效果顯著提升[26].前期,我國(guó)針對(duì)心理問(wèn)題的早期識(shí)別及干預(yù)尚處于初級(jí)階段,心理干預(yù)主要采取面對(duì)面溝通的傳統(tǒng)方式,在新型冠狀肺炎疫情防控下傳統(tǒng)方法并不適用,疫情期間,為了突破時(shí)間和空間的障礙進(jìn)行遠(yuǎn)距離的診斷和訪談,國(guó)內(nèi)致力發(fā)展基于互聯(lián)網(wǎng)的心理干預(yù).經(jīng)過(guò)前期探索,基于互聯(lián)網(wǎng)的心理干預(yù)已經(jīng)成為較為成熟有效的方式,為IBD醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)開展基于互聯(lián)網(wǎng)的心理干預(yù)發(fā)揮了非常重要的作用.
國(guó)外的IBD心理干預(yù)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)發(fā)展較為成熟,其中使用范圍最為廣泛的是My IBD Coach,此軟件已經(jīng)得到了廣泛的推廣和應(yīng)用,它能夠?qū)BD患者進(jìn)行持續(xù)監(jiān)測(cè),并優(yōu)化患者與衛(wèi)生保健提供者之間的疾病知識(shí)和交流.除了疾病活動(dòng)、藥物依從性和副作用外,還可監(jiān)測(cè)營(yíng)養(yǎng)不良、吸煙、生活質(zhì)量、疲乏、生活事件、工作參與、壓力、焦慮和抑郁,并為患者授權(quán)提供電子學(xué)習(xí)[36].My IBD Coach以及其他IBD平臺(tái)管理軟件可顯著改善患者心理狀況、增加患者便利性并有效降低醫(yī)療成本[37,38].相對(duì)于國(guó)外而言,我國(guó)目前IBD患者心理干預(yù)主要途徑為電話、微信群、微信公眾號(hào)和應(yīng)用程序(Application,APP)等,IBD互聯(lián)網(wǎng)心理干預(yù)平臺(tái)尚處于起始階段,功能較為單一,大多為評(píng)估型和提供信息型,缺乏決策支持型和提醒型APP[39].
IBD醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)可根據(jù)IBD疾病特點(diǎn)和患者心理狀況搭建一個(gè)包含評(píng)估、知識(shí)更新、提醒和決策支持的綜合型互聯(lián)網(wǎng)心理服務(wù)平臺(tái),實(shí)現(xiàn)語(yǔ)音、視頻和直播等多種形式的醫(yī)患互動(dòng).IBD醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)篩檢IBD患者的心理問(wèn)題,并根據(jù)心理評(píng)分為IBD患者提供個(gè)性化的心理干預(yù)措施,改善其心理狀態(tài),進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量.此外,互聯(lián)網(wǎng)心理干預(yù)平臺(tái)還可為IBD心理團(tuán)隊(duì)提供共享課程、技術(shù)規(guī)范等指導(dǎo),提高心理咨詢師的業(yè)務(wù)水平,增加干預(yù)效果.
IBD患者普遍存在焦慮與抑郁、壓力和感知病恥感等心理問(wèn)題;同時(shí),精神心理問(wèn)題會(huì)反作用于患者,誘發(fā)IBD發(fā)生、促進(jìn)疾病復(fù)發(fā)等,給家庭和社會(huì)等方面帶來(lái)一定程度的負(fù)性影響.
在新時(shí)代背景下,基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的心理干預(yù)可彌補(bǔ)線下實(shí)施的不足,拓寬患者心理干預(yù)途徑,提高心理干預(yù)療效,并有效降低醫(yī)療成本.結(jié)合研究現(xiàn)狀指出,基于“互聯(lián)網(wǎng)+”心理干預(yù)可為IBD患者心理干預(yù)途徑提供新的研究方向.