王君妍，原露露，高玉琴★

（1.遼寧中醫(yī)藥大學(xué)，遼寧 沈陽 110847；2.中國醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院 遼寧省口腔疾病重點實驗室，遼寧 沈陽 110002）

0 引言

慢病又叫慢性非傳染性疾病，包括糖尿病、先天性畸形和精神行為障礙等疾病。目前，我國兒童中約有10%～20%的兒童患有慢性疾病，其中患有嚴重慢性疾病的兒童占2%～4%[1]。慢性病具有病程長、預(yù)后差、致殘致死率高等特點，父母在照護慢病兒童過程中所產(chǎn)生的焦慮、抑郁等不健康的心理狀態(tài)均會讓其照料能力降低，影響患兒的治療及康復(fù)過程[2]。因此，對于父母來說，照顧慢性疾病的兒童是一件具有極大壓力的事情，往往會存在較高的親職壓力（Parenting Stress，PS）。隨著醫(yī)學(xué)模式發(fā)生轉(zhuǎn)變，我們在關(guān)注慢病患兒生理健康的同時，也不能忽視其父母的心理健康。作為新的研究視角，親職壓力為研究慢病兒童父母心理健康提供新的思路。本文現(xiàn)將對親職壓力概念、研究現(xiàn)狀和影響因素進行綜述。

1 親職壓力的概念

親職壓力又名“育兒壓力”、“教養(yǎng)壓力”等，是指父母因自身特質(zhì)或子女特質(zhì)，致使在親子活動中，出現(xiàn)親子關(guān)系不佳，或由于家庭和社會環(huán)境的作用，導(dǎo)致父母在進行子女養(yǎng)育或照顧者角色工作中產(chǎn)生的心理方面和精神方面的壓力。夏勇[3]在1994年提出“撫養(yǎng)困難”一詞，是指父母在撫育孩子的過程中產(chǎn)生的一種困難感受,主要表現(xiàn)為與撫育行為有關(guān)的焦慮、緊張和挫折感。1995年我國臺灣學(xué)者任文香表示育兒壓力包含于家庭壓力的研究中。此外，也有一些學(xué)者對親職壓力做了不同描述，如單靜嫻[4]表示父母撫養(yǎng)孩子的壓力會隨時間的推移而產(chǎn)生變化，親職壓力也會因為父母個人的發(fā)展和子女處在不同的發(fā)展階段的影響而有所不同。國外學(xué)者Hayes[5]將親職壓力描述為父母在撫養(yǎng)孩子的過程中，需要履行父母職能和子女互動過程中所感受到的包括焦慮、煩惱和壓力的情緒體驗。目前，雖然對親職壓力概念解釋不盡相同，但均是強調(diào)在親職需求中，父母主觀所感受到的壓力，與父母在撫育過程中產(chǎn)生的其他壓力如社交壓力所區(qū)別。

2 慢病患兒父母親職壓力國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

近年來對慢病患兒父母親職壓力問題已經(jīng)成為了國外研究的熱點，以患兒的父母為重點，調(diào)查患兒父母親職壓力水平現(xiàn)狀及分析父母履行職責(zé)的能力、心理健康狀態(tài)、領(lǐng)悟社會支持等相關(guān)因素。而國內(nèi)近些年才開始對其進行研究，主要在心理健康情況上對腦癱、自閉癥等身心障礙患兒的父母進行了較多的壓力水平及其影響因素的調(diào)查研究，關(guān)于干預(yù)措施目前研究較少。隨著研究領(lǐng)域不斷拓寬，研究對象逐漸延伸到腎病綜合征、唇腭裂、先天性心臟病、風(fēng)濕性疾病等慢性疾病患兒，且均報告患兒父母存在不同程度的親職壓力。王吉[6]研究表明孤獨癥兒童母親存在較高水平壓力，而且焦慮程度越高、兒童適應(yīng)行為能力越低時母親親職壓力可能越高，但在6個月追蹤的過程中發(fā)現(xiàn)母親的親職壓力總體上呈下降的趨勢。Golfenshtein 等[7]對患有先天性心臟病、癌癥和自閉癥譜系障礙兒童的家庭進行了文獻回顧，結(jié)果表明，與對照組相比，患有先天性心臟病、癌癥和自閉癥譜系障礙兒童的父母承受的養(yǎng)育壓力水平更高。其中困難兒童領(lǐng)域的壓力在患有自閉癥譜系障礙的兒童父母中最為普遍，而患有癌癥和冠心病的兒童的父母親職壓力與功能失調(diào)的親子互動有關(guān)，這可能是因為對疾病管理的高要求使父母沒有足夠的時間與孩子進行積極的情感互動。隨著人們對健康觀念發(fā)生轉(zhuǎn)變，慢性疾病的治療和康復(fù)逐漸依靠社區(qū)和家庭的管理，這也導(dǎo)致父母需要投入更多精力。所以，了解慢病患兒父母親職壓力水平，對今后能真正幫助到患兒父母緩解身心健康、提高患兒治療效果非常重要。

3 慢病患兒父母親職壓力的影響因素

3.1 兒童因素

3.1.1 人口學(xué)因素

Akkalou[8]等對先天性兒童視覺障礙患兒母親調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒年齡越大，母親照顧壓力越大。但有學(xué)者認為不同，父母感受的壓力程度最高的階段是在幼兒時期，隨著患兒長大、病情持續(xù)反而壓力降低，可能是父母已經(jīng)由初期不能接受患兒病情、恐懼、自責(zé)等情緒慢慢轉(zhuǎn)變?yōu)楦菀捉邮艿钠椒€(wěn)心態(tài)，并隨著患兒住院接受治療次數(shù)增加，父母能更好掌握疾病相關(guān)知識、獲得學(xué)習(xí)護理知識的渠道有關(guān)。還有研究認為，父母壓力不受患兒年齡影響，所以，兒童年齡對父母親職壓力的影響還需要進一步研究。

3.1.2 行為問題

橫斷面研究結(jié)果表明，在兒童早期和青春期，父母的壓力與行為問題之間存在著密切的聯(lián)系?？v向研究表明，隨著時間的推移，兒童行為問題預(yù)示著更高的父母壓力水平[9]。進一步研究發(fā)現(xiàn)，相對于子女外化行為問題水平，內(nèi)化行為問題水平使父母的壓力可能更小，也就是說有嚴重外化問兒童的父母往往更痛苦，但目前父母親職壓力在多大程度上與外化和內(nèi)化的行為問題相關(guān)尚未清楚。此外，盡管親職壓力與兒童行為問題之間存在很強的聯(lián)系，但大部分研究都完全依賴于父母關(guān)于兒童行為問題的報告，因此，未來的研究應(yīng)注重其他評估兒童行為的方法，如學(xué)校教師報告、兒童自我報告和觀察，來檢查父母壓力和兒童行為問題之間的相關(guān)程度。

3.2 父母因素

3.2.1 人口學(xué)因素

主要包括慢病患兒父母的性別、受教育程度等因素。李莉等[10]對惡性實體瘤父母調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患兒母親的親職壓力水平高于父親，可能是母親在日常照顧生活中承擔(dān)著比父親更多的照顧任務(wù)。孩子的治療、康復(fù)保健是家庭主要的職能，父母都希望給孩子最好的照顧，而父母在家庭責(zé)任方面承擔(dān)任務(wù)不同，所以面臨的壓力困境和壓力大小也不一致。趙萍萍調(diào)查發(fā)現(xiàn)[11]父母教育程度越高，親職壓力越低。其原因可能是教育水平越高，在患兒疾病面前，會更理性客觀地看待問題。

3.2.2 社會支持

徐麗麗[12]采用個案研究法,通過深度訪談和現(xiàn)場觀察研究發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童母親社會支持不足是其壓力產(chǎn)生的主要原因。這可能與一些父母為了專門照顧患病孩子離職、減少社交活動，導(dǎo)致他們的社會交際萎縮嚴重，加上來自自身、社會的歧視，帶來了不小的親職壓力有關(guān)。社會支持是應(yīng)對各種應(yīng)激事件的重要資源，也是預(yù)防、解決和治療心理問題的有利來源。對于照顧慢性疾病兒童這一應(yīng)激事件，獲得高水平社會支持的父母更容易采用積極應(yīng)對方式，缺乏社會支持的父母更容易使用消極的應(yīng)對方式[13]。因此，今后護理人員應(yīng)幫助父母積極構(gòu)建社會支持系統(tǒng)，鼓勵患兒家庭參與政府、醫(yī)院及各種福利機構(gòu)的救助活動，以減輕慢性疾病患兒父母的育兒壓力。

4 小結(jié)與展望

綜上所述，我國慢性病患兒父母普遍承受較高的親職壓力。自1976年提出以來，親職壓力在醫(yī)學(xué)各領(lǐng)域的研究逐漸深入，是用于測量評估慢性病患兒父母及照顧者心理健康的重要指標(biāo)，能很好地反映出父母在養(yǎng)育孩子過程中產(chǎn)生的心理和精神壓力。但目前的研究多數(shù)為量性研究，缺乏質(zhì)性的深入探討，父母在孩子患病的過程中壓力軌跡是動態(tài)變化的，今后研究者或可以進行長期縱向的跟蹤研究。