黃翠萍 譚衛(wèi)華

1 問題提出

孩子被診斷為孤獨(dú)癥將使家庭遭受巨大的沖擊。既有研究偏重于在“問題”的視角下關(guān)注孤獨(dú)癥患兒家庭，將處于逆境中的家庭視為受到了損害，孤獨(dú)癥患兒家庭是一種弱者和受助者的形象，家庭成員被視為缺乏足夠的能力應(yīng)對(duì)壓力困境。然而，基于“問題”視角的研究容易忽略家庭的優(yōu)勢(shì)和能動(dòng)性，因?yàn)椴⒎撬械募彝ピ诓焕秤鲋卸紩?huì)變得不堪一擊。即使是那些處于高風(fēng)險(xiǎn)的家庭，仍然擁有向前發(fā)展的資源和能力。家庭抗逆力注重從“能力為本”的視角出發(fā)，將處于逆境中的家庭視為受到了挑戰(zhàn)，肯定了家庭在應(yīng)對(duì)困境的過程中所展現(xiàn)出的良好適應(yīng)能力。家庭抗逆力研究將注重問題取向的家庭研究范式轉(zhuǎn)變?yōu)閮?yōu)勢(shì)視角取向[1]。

家庭抗逆力始于對(duì)家庭壓力與適應(yīng)過程的關(guān)注，是對(duì)潛在壓力情況的積極反應(yīng)，是家庭表現(xiàn)出的有效的應(yīng)對(duì)策略[2]。家庭抗逆力最初被學(xué)者視為一種靜態(tài)的特質(zhì)或能力，家庭成員若擁有洞察力、獨(dú)立性、維系關(guān)系的能力、創(chuàng)造力、道德感、幽默感，并能運(yùn)用這些能力進(jìn)行互動(dòng)，能夠發(fā)展出家庭抗逆力，宗教信仰是家庭抗逆力產(chǎn)生的重要資源[3]。隨著研究的推進(jìn)，家庭抗逆力研究逐漸從靜態(tài)視角轉(zhuǎn)化為動(dòng)態(tài)視角，因?yàn)閺撵o態(tài)視角出發(fā)考察家庭抗逆力難以解釋處于不同文化情境、危機(jī)程度和生命周期中的家庭的差異性。家庭是一個(gè)動(dòng)態(tài)發(fā)展的系統(tǒng)，家庭的風(fēng)險(xiǎn)性因子和保護(hù)性因子在時(shí)間性和情景化過程中可能會(huì)發(fā)生轉(zhuǎn)變[4]。家庭抗逆力既指特質(zhì)，又是對(duì)家庭危機(jī)回應(yīng)的歷程，是一個(gè)不斷發(fā)展內(nèi)外部資源以應(yīng)對(duì)壓力困境的積極過程[5]。Walsh[6]識(shí)別出家庭的危機(jī)和保護(hù)性因素，提出了家庭抗逆力構(gòu)成系統(tǒng)的解釋框架，為家庭社會(huì)工作中的臨床實(shí)務(wù)提供了參考。

有關(guān)孤獨(dú)癥患兒家庭抗逆力的經(jīng)驗(yàn)研究多關(guān)注家庭擁有的優(yōu)勢(shì)、特質(zhì)及應(yīng)對(duì)策略。Radhika等[7]的研究指出孤獨(dú)癥患兒家庭通過家庭信念系統(tǒng)，調(diào)整他們與社會(huì)資源的互動(dòng)模式，找到滿足患兒需求和維持自己平衡的方式，發(fā)展出了家庭抗逆力。Gray[8]的研究發(fā)現(xiàn)，這些家長(zhǎng)在應(yīng)對(duì)困境的過程中發(fā)展了自尊感、責(zé)任感、自我價(jià)值感，家長(zhǎng)不斷地適應(yīng)孤獨(dú)癥患兒帶給家庭的變化，逐漸在與患兒的互動(dòng)關(guān)系中重新認(rèn)識(shí)自我。Ekas等[9]的研究發(fā)現(xiàn)，父母在養(yǎng)育孤獨(dú)癥患兒的過程中展示出了較高的積極性和能動(dòng)性，調(diào)整對(duì)患兒的期望有助于減輕父母的壓力。家長(zhǎng)的情緒管理、家庭獲得的社會(huì)支持、家庭信念或認(rèn)知、宗教信仰等因素能夠作為孤獨(dú)癥患兒家庭的保護(hù)因子而發(fā)揮作用[10]。

綜上所述，關(guān)于家庭抗逆力的研究，西方研究取得了較為豐富的成果，然而中西方的文化與結(jié)構(gòu)制度存在較大差異。中國(guó)崇尚集體主義，家是中國(guó)社會(huì)的中心，家庭成員間的相互依賴性更強(qiáng)[11]。我國(guó)殘障子女家庭的困境應(yīng)對(duì)和抗逆力展現(xiàn)出本土性特征。此外，孤獨(dú)癥患兒家庭抗逆力的經(jīng)驗(yàn)研究多將家庭抗逆力作為家庭應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的保護(hù)性因子作為研究重點(diǎn)，孤獨(dú)癥患兒家庭應(yīng)對(duì)危機(jī)的歷程值得進(jìn)一步探討。基于此，本研究以孤獨(dú)癥患兒家庭作為研究對(duì)象，以困境應(yīng)對(duì)作為分析的起點(diǎn)，深入探討孤獨(dú)癥患兒家庭抗逆力的生成過程。

2 概念界定與研究方法

2.1 概念界定

家庭抗逆力的概念主要有三種界定。第一，家庭抗逆力是一種保護(hù)性因素。McCubbin等[12]將家庭抗逆力視為有助于家庭成員成功應(yīng)對(duì)危機(jī)的特質(zhì)和屬性。第二，家庭抗逆力是一種適應(yīng)方式。Hawley等[13]認(rèn)為家庭抗逆力是家庭應(yīng)對(duì)壓力時(shí)的適應(yīng)和轉(zhuǎn)變過程，家庭成員積極面對(duì)困境、辨析風(fēng)險(xiǎn)性因素和整合保護(hù)性因素。第三，家庭抗逆力是一種關(guān)系構(gòu)建。Walsh[6]指出家庭抗逆力不僅僅是家庭壓力管理、家庭與其生態(tài)系統(tǒng)層面的資源獲取，更是家庭在應(yīng)對(duì)困境過程中產(chǎn)生的反彈能力、危機(jī)承受能力及自我修復(fù)能力，是一種互動(dòng)過程和關(guān)系構(gòu)建的結(jié)果。學(xué)界關(guān)于家庭抗逆力的概念內(nèi)涵沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，但無論是哪種概念的界定都包含著身處重大逆境中仍然能夠成功適應(yīng)的內(nèi)涵，家庭抗逆力在意義層面不僅僅只是活力和精神的復(fù)元，更包含家庭在困境中獲得新發(fā)展的內(nèi)涵。筆者傾向于將家庭抗逆力界定為是一種關(guān)系建構(gòu)的過程和結(jié)果，家庭抗逆力是家庭積極應(yīng)對(duì)困境的策略和適應(yīng)能力，產(chǎn)生于家庭與外界發(fā)生聯(lián)系的互動(dòng)過程中。

2.2 研究方法

家庭生活是一個(gè)隨時(shí)間而發(fā)生變化的生命歷程，敘事研究方法有助于呈現(xiàn)這個(gè)復(fù)雜的歷程，它旨在直觀地呈現(xiàn)研究主題，強(qiáng)調(diào)經(jīng)驗(yàn)、情感、意義的表達(dá)[14]。家庭的生命故事充滿了隱含的知識(shí)，除了了解經(jīng)驗(yàn)性內(nèi)容外，更希望獲得意義性的解釋[15]。家庭敘事是近年來被認(rèn)為探究家庭歷程研究較為適合的方法，透過敘事能夠了解家人之間意義系統(tǒng)建立的過程，更能夠了解家庭是如何在面臨長(zhǎng)期危機(jī)的過程中獲得發(fā)展。基于對(duì)研究問題的考慮，本研究采用敘事研究方法進(jìn)行分析。在開展調(diào)查之前，筆者向?qū)W校人體試驗(yàn)倫理審查委員會(huì)遞交了倫理審查申請(qǐng)，并獲得了批準(zhǔn)。

鑒于研究對(duì)象的特殊性，筆者運(yùn)用滾雪球的方法獲得調(diào)查樣本，即通過熟人介紹的方式獲得研究對(duì)象，再由研究對(duì)象進(jìn)一步介紹其他訪談對(duì)象。筆者選取了20名孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)進(jìn)行深度訪談(見表1)，樣本具有多樣性，包括不同疾病程度(輕度和中重度)的孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)、不同社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位(高中低收入)的患兒家長(zhǎng)，訪談圍繞患兒確診過程、接受過程、家庭困境、家庭應(yīng)對(duì)經(jīng)歷等內(nèi)容展開。篩選出這20個(gè)孤獨(dú)癥患兒家庭作為研究對(duì)象是因?yàn)檫@些家庭在應(yīng)對(duì)困境的過程中能夠迎難而上、積極適應(yīng)，展示出了較高的能動(dòng)性和積極性。

表1 訪談對(duì)象情況一覽表

在資料整理的過程中，為揭示事實(shí)背后的議題，筆者采取類別-內(nèi)容分析方法，以文本中的段落為分析單元，抽取有意義的段落加以分類，再進(jìn)行整合[16]。筆者運(yùn)用開放性編碼、主軸編碼和選擇性編碼的方法逐步找出不同段落中與家庭抗逆力發(fā)展相關(guān)的句子，形成分析類別，并對(duì)類別概念進(jìn)一步開展主題性的分析。在編碼工作中，呈現(xiàn)的關(guān)鍵詞有：不放棄、希望、家庭分工、家庭團(tuán)結(jié)、家庭支持、資源、關(guān)系、互助組織、同理等。筆者對(duì)敘事中反復(fù)出現(xiàn)的內(nèi)容不斷歸類與總結(jié)，使得敘述的脈絡(luò)得以呈現(xiàn)。

3 孤獨(dú)癥患兒家庭抗逆力的生成

患兒患有孤獨(dú)癥并非僅為家庭帶來短期的壓力，而是長(zhǎng)期性的家庭危機(jī)。一方面，父母容易感到崩潰絕望、內(nèi)疚和自責(zé)、低自尊，家庭成員承受著較大的心理壓力。另一方面，由于我國(guó)政府為心智障礙者及其家庭提供的公共服務(wù)不足、社區(qū)支持體系缺乏、市場(chǎng)化服務(wù)成本過高，心智障礙者在生活福利、教育、醫(yī)療康復(fù)、就業(yè)、社會(huì)權(quán)利等方面存在著諸多的問題[17]，家庭成員主要面臨著經(jīng)濟(jì)困窘、心理壓力大、社會(huì)排斥、職業(yè)發(fā)展受限等生存發(fā)展方面的困境。盡管如此，孤獨(dú)癥患兒家庭在積極應(yīng)對(duì)困境的過程中，努力發(fā)揮能動(dòng)性。

3.1 培育積極的家庭信念

3.1.1 保持對(duì)患兒的希望

在診斷初期，孤獨(dú)癥患兒父母往往拒絕接受診斷結(jié)果，他們不認(rèn)同殘障患兒父母的身份，保持對(duì)患兒的希望成為孤獨(dú)癥患兒家庭重要的應(yīng)對(duì)方式。在當(dāng)代中國(guó)的主流家庭文化中，患兒是至上的，患兒是整個(gè)家庭的“命根”和“希望”。只要患兒能好，家長(zhǎng)“不惜一切代價(jià)”“傾家蕩產(chǎn)”也要干預(yù)。對(duì)此，小王媽媽(F8)談到：

F8：我不管他是不是孤獨(dú)癥，我只知道他確實(shí)落后別人了。我就一直告訴自己，小孩長(zhǎng)大了會(huì)怎樣，就靠我現(xiàn)在的努力和付出。

在孤獨(dú)癥患兒家庭中，家庭對(duì)干預(yù)訓(xùn)練寄予了較大期望。干預(yù)訓(xùn)練是幫助孤獨(dú)癥患兒家庭恢復(fù)平衡，實(shí)現(xiàn)家庭理想的唯一途徑。希望是對(duì)將來可能事件的積極預(yù)期，是一種對(duì)生活充滿無限“可能性”的感覺，這種感覺充滿了對(duì)生活的目的感和意義感的體驗(yàn)[18]。對(duì)于孤獨(dú)癥患兒父母而言，希望是緩解壓力的積極因素，是一種情感的應(yīng)對(duì)方式，有助于增強(qiáng)父母在養(yǎng)育孤獨(dú)癥患兒過程中的積極性和能動(dòng)性，激發(fā)家庭抗逆力，提高父母的心理健康水平。父母的希望感來自于患兒能夠康復(fù)的期望，這成為父母精神的支點(diǎn)，驅(qū)動(dòng)著孤獨(dú)癥患兒父母在壓力中砥礪前行，進(jìn)而促進(jìn)其行動(dòng)的產(chǎn)生。

F14：只要孩子能快點(diǎn)好，讓我少活個(gè)二十年都行。醫(yī)生說無藥可吃，要趕緊去機(jī)構(gòu)做干預(yù)，我們?cè)义佡u鐵也要帶他干預(yù)。

患兒康復(fù)、家庭回歸正常生活幾乎是診斷初期所有孤獨(dú)癥患兒父母的期待。這樣的希望給父母?jìng)儙砹藦?qiáng)大的動(dòng)力。父母對(duì)患兒抱有正向的期待，并為之努力。希望感帶給父母克服困境的勇氣和決心。

3.1.2 逆境意義的積極詮釋

對(duì)于逆境意義的積極詮釋有助于危機(jī)中的家庭應(yīng)對(duì)困境。大多數(shù)家庭都會(huì)對(duì)自己家庭的遭遇做出一番解釋。像“人生遇到的每一件事，都有它的意義”這類正面的解釋有助于他們理解患兒的特殊行為。對(duì)于家庭遭遇的挑戰(zhàn)，父母將之視為對(duì)家庭的考驗(yàn)，對(duì)生命意義的理解賦予了父母面對(duì)危機(jī)和挑戰(zhàn)的動(dòng)力。面對(duì)生命的逆境，父母透過內(nèi)在的解構(gòu)、再建構(gòu)，讓這些已經(jīng)發(fā)生的問題變得有意義、可以被理解和接納，幫助自己度過黑暗的生命低潮。

F1：每次遇到事情，我就會(huì)和自己內(nèi)心進(jìn)行對(duì)話。也許這是一種自我安慰，但是要讓自己有力量去度過那種絕望感。

當(dāng)患兒被診斷為孤獨(dú)癥，很多家長(zhǎng)感到天塌了，但是在逐漸接受現(xiàn)實(shí)和面對(duì)逆境的過程中，這些家長(zhǎng)已經(jīng)走出來，部分家長(zhǎng)成為了互助組織的領(lǐng)袖或積極分子，有的家長(zhǎng)自己創(chuàng)辦了機(jī)構(gòu)，有的家長(zhǎng)成為了特殊教育領(lǐng)域的專家，這段人生中無法面對(duì)的經(jīng)歷成就了他們的人生價(jià)值。這源于他們從絕望與掙扎之中覺醒。

3.2 促進(jìn)家庭內(nèi)部的聯(lián)結(jié)

為實(shí)現(xiàn)傳宗接代的希望，孤獨(dú)癥患兒家庭迅速動(dòng)員起來，由此形成了以擴(kuò)展家庭為核心的情感型關(guān)系網(wǎng)。這張關(guān)系網(wǎng)為核心家庭提供了巨大的支持，體現(xiàn)在家庭分工協(xié)作、家庭高度聯(lián)結(jié)、擴(kuò)展家庭的支持等方面。

3.2.1 家庭分工協(xié)作

家庭成員撫養(yǎng)孤獨(dú)癥患兒需要付出大量的時(shí)間和精力。為了患兒的干預(yù)，家庭需要調(diào)整內(nèi)部分工。在我國(guó)傳統(tǒng)的家庭分工模式下，父親主要提供經(jīng)濟(jì)支持，母親承擔(dān)家庭照料工作，大多數(shù)孤獨(dú)癥患兒的母親會(huì)為了患兒退出勞動(dòng)力市場(chǎng)。在本研究中，有一半以上的母親為了陪伴患兒選擇了辭職。當(dāng)然，也會(huì)有一些父親退出勞動(dòng)力市場(chǎng)。

F12：我辭職帶孩子是考慮到我兒子長(zhǎng)大后，他媽媽帶不太方便(生理方面)。誰來帶孩子倒是次要的，重要的是怎樣盡最大努力來幫助孩子。

不管父母如何分工，均是家庭共同協(xié)商的結(jié)果，出發(fā)點(diǎn)都是為了共同協(xié)作，照顧和陪伴患兒。為了減輕年輕家長(zhǎng)的壓力，擴(kuò)展家庭中的成員會(huì)被動(dòng)員進(jìn)來。

F3：平時(shí)奶奶負(fù)責(zé)操持家務(wù)，我給大寶單訓(xùn)時(shí)，爺爺就帶著小寶運(yùn)動(dòng)；我給小寶上課時(shí)，爺爺就陪著大寶。我負(fù)責(zé)孩子的教育。爸爸負(fù)責(zé)帶領(lǐng)孩子們鍛煉身體。在這個(gè)家里，每個(gè)人都在為孩子尋找希望。

面對(duì)孤獨(dú)癥患兒帶來的沖擊，這些家庭能夠彈性調(diào)配，擴(kuò)展家庭參與家庭分工，幫助核心家庭解決工作和家庭帶來的沖突，適應(yīng)變動(dòng)和應(yīng)對(duì)困境，以維持家庭的穩(wěn)定和平衡。

3.2.2 家庭高度聯(lián)結(jié)

除了家庭分工協(xié)作，建立積極的家庭關(guān)系也是孤獨(dú)癥患兒家庭積極應(yīng)對(duì)困境的關(guān)鍵。養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥患兒可能會(huì)造成家庭關(guān)系緊張，影響家庭功能。在本研究中，這些家庭能夠共同面對(duì)困難，發(fā)展出更為積極、親密和團(tuán)結(jié)的家庭關(guān)系。

F3：為了照顧孩子，我丈夫申請(qǐng)調(diào)回福州，我公公婆婆對(duì)孫子的愛有增無減。他們把我當(dāng)作親生女兒一樣對(duì)待。在這些年共同養(yǎng)育雙胞胎長(zhǎng)大的過程中，我們是苦樂同擔(dān)的一家人。

孩子患有孤獨(dú)癥這一重大家庭事件，沒有擊倒家庭成員，反而讓這些家庭更加團(tuán)結(jié)。為了齊心協(xié)力照顧好孤獨(dú)癥患兒，夫妻之間互相支持和尊重。家庭成員之間相互支持是孤獨(dú)癥患兒家庭抵抗困境過程中最為重要的因素。家庭成員彼此支持、相愛、合作，共同應(yīng)對(duì)困境，恢復(fù)了家庭功能，增進(jìn)了家庭合作能力，有助于家庭抗逆力的發(fā)揮。

3.2.3 擴(kuò)大家庭的支持

由于我國(guó)暫未建立起孤獨(dú)癥患兒家庭的支持體系，擴(kuò)大家庭仍然是孤獨(dú)癥患兒家庭最重要的支持來源。擴(kuò)大家庭主要提供照顧、情感和經(jīng)濟(jì)層面的支持。為減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力，一些老人還在外面工作，賺取報(bào)酬支持核心家庭。這些祖輩傾盡全力，支持著年輕子女的小家庭。

F13：我公婆都會(huì)支持我們，要不然也撐不到現(xiàn)在。我爸幫忙接送孩子上學(xué)，我媽晚上過來做飯。我家人都接受現(xiàn)實(shí)了，就說他們省一點(diǎn)，多給孩子留一點(diǎn)。

中國(guó)家庭以倫理道德為支撐，注重家庭成員對(duì)家庭的付出，強(qiáng)調(diào)家庭成員之間的責(zé)任和義務(wù)[11]。家庭倫理責(zé)任驅(qū)動(dòng)家庭成員關(guān)愛患兒，履行對(duì)家庭和患兒的義務(wù)。當(dāng)子女遇到困難時(shí)，年邁的父母義無反顧地為子女提供無私的幫助。對(duì)家庭的認(rèn)同感和責(zé)任感支撐著家庭成員為家庭做出貢獻(xiàn)，幫助家庭不斷地應(yīng)對(duì)困境，這是被中國(guó)文化倫理持續(xù)構(gòu)建和強(qiáng)化的情感關(guān)系。

F5：我覺得孫子很可憐。我要把他照顧好，給我兒子精神上的安慰。我要盡到我做奶奶的責(zé)任。

孤獨(dú)癥患兒父母通過引入擴(kuò)大家庭的支持網(wǎng)絡(luò)，激活微觀支持機(jī)制，即以擴(kuò)大家庭為單位，通過居住安排、育兒分工等形式形成家庭內(nèi)部的協(xié)作照顧機(jī)制。除了祖輩，聯(lián)合家庭中的親戚也給予了很大的支持，這些親友的連結(jié)關(guān)系是正向有益的。由血緣和親緣關(guān)系構(gòu)成的擴(kuò)大家庭網(wǎng)絡(luò)為孤獨(dú)癥患兒的核心家庭提供了避風(fēng)的港灣。當(dāng)核心家庭遇到困難時(shí)，擴(kuò)大家庭會(huì)被動(dòng)員起來，不再是由核心家庭成員獨(dú)自面對(duì)困境，而是整個(gè)擴(kuò)大家庭共同面對(duì)逆境。

3.3 拓展外部資源

隨著時(shí)間的發(fā)展，家庭真正接受患兒之后，家庭會(huì)逐漸向外尋找資源，尋找更多的社會(huì)支持，如來自醫(yī)護(hù)、老師以及同為特殊患兒家長(zhǎng)的協(xié)助和支持。外在資源主要為家長(zhǎng)提供信息支持和情感支持。家庭成員如果能夠積極地與外部進(jìn)行互動(dòng)，就能為家庭抗逆力的展現(xiàn)提供契機(jī)。

3.3.1 尋求鄰友、同事和學(xué)校老師的幫助

鄰友、同事、教師等群體是孤獨(dú)癥患兒家庭的重要支持來源。這些支持幫助孤獨(dú)癥患兒家庭應(yīng)對(duì)困境。

F13：我兒子經(jīng)常跑到小區(qū)超市拿冰棒吃。老板和鄰里對(duì)他挺包容的，剛開始也沒告訴我。我后面知道后就說，如果他拿了東西，你們跟我說，我來付錢，但他們一般不講。

家庭積極應(yīng)對(duì)困境。這些應(yīng)對(duì)包括向有相似經(jīng)歷的人咨詢、主動(dòng)與老師溝通、尋找社會(huì)福利機(jī)構(gòu)以及專業(yè)人員的協(xié)助、參與互助組織等，家長(zhǎng)努力為患兒爭(zhēng)取應(yīng)有的權(quán)益。為了患兒的上學(xué)和就醫(yī)問題，家長(zhǎng)經(jīng)常需要找關(guān)系。關(guān)系網(wǎng)絡(luò)為孤獨(dú)癥患兒家庭提供了支持。

F16：我家孩子青春期出現(xiàn)了很多情緒、行為問題，不知道該如何引導(dǎo)他。老師就會(huì)教我們分析他發(fā)生自慰行為背后的原因及教授引導(dǎo)方法。老師的一堂課就是雪中送炭。

學(xué)校教師是孤獨(dú)癥患兒家庭重要的外部資源之一。當(dāng)患兒出現(xiàn)暴力行為、公然大叫等問題時(shí)，學(xué)校老師主動(dòng)提供協(xié)助，允許家長(zhǎng)陪讀，建立特殊教育資源室，幫助患兒培養(yǎng)基本的能力，這有助于家庭減輕壓力，提升家庭動(dòng)力。

3.3.2 參與家長(zhǎng)互助組織

近年來，當(dāng)?shù)毓陋?dú)癥患兒家長(zhǎng)抱團(tuán)發(fā)起成立了家長(zhǎng)互助組織。他們將家長(zhǎng)互助會(huì)稱為自己的第二個(gè)家。家長(zhǎng)互助組織在政策倡導(dǎo)、公共服務(wù)提供、精神慰藉、經(jīng)驗(yàn)分享等層面發(fā)揮著重要作用。同為孤獨(dú)癥患兒的父母會(huì)彼此幫助、學(xué)習(xí)他人的經(jīng)驗(yàn)，并從中找出適合自己孩子的教養(yǎng)方式?；ブM織是孤獨(dú)癥患兒家庭的一個(gè)重要資源，激勵(lì)著家長(zhǎng)在迷茫中前行。

F2：像我孩子本身有障礙，沒人跟他玩。有了互助會(huì)后就覺得大家都是這樣的孩子，你不要笑我，我也不要笑你，就沒有這種壓力。大家都是抱團(tuán)取暖?；ブ鷷?huì)開展了很多活動(dòng)，我們把孩子帶出去，孩子是有進(jìn)步的。

家長(zhǎng)互助組織帶動(dòng)了更多的孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)從消極中走出來，促進(jìn)了家長(zhǎng)的正面認(rèn)知，如“只有家長(zhǎng)走出來了，孩子才有出路”。這些家長(zhǎng)以患兒為中心，在養(yǎng)育患兒的道路上實(shí)現(xiàn)了自我突破，對(duì)生命有了新的理解。

3.4 改善溝通過程

當(dāng)家庭面臨困境時(shí)，溝通更易不順暢，但溝通是至關(guān)重要的。夫妻之間相互尊重、父母對(duì)患兒的主動(dòng)投入和同理、家庭成員對(duì)患兒的接納都有助于家庭應(yīng)對(duì)困境。

3.4.1 夫妻溝通：彼此尊重

在撫育孤獨(dú)癥患兒的過程中，父母容易產(chǎn)生疲憊感、焦慮感、挫敗感，進(jìn)而導(dǎo)致夫妻之間互相指責(zé)，影響家庭關(guān)系。筆者觀察發(fā)現(xiàn)，雖然夫妻之間時(shí)常為了患兒爭(zhēng)吵，但仍然能感受到患兒父母之間的尊重和理解。

F4：這種孩子很難帶，有時(shí)候會(huì)很煩躁，當(dāng)情緒不好的時(shí)候，我們就趕緊互換一下，互相理解對(duì)方的處境。

順暢的家庭溝通是孤獨(dú)癥患兒家庭應(yīng)對(duì)壓力的重要方式，促進(jìn)了家庭抗逆力的發(fā)揮。孤獨(dú)癥患兒父母之間為了共同的家庭信念和目標(biāo)積極行動(dòng)，展現(xiàn)出了較高的行動(dòng)力。

3.4.2 親子溝通：主動(dòng)投入和同理

在社會(huì)結(jié)構(gòu)的基本三角中，父親、母親與患兒是三角形的三個(gè)角，親子關(guān)系以夫婦關(guān)系為必要條件，夫婦關(guān)系以親子關(guān)系為前提[19]。孤獨(dú)癥的特性之一是缺乏社會(huì)互動(dòng)和具有溝通障礙，患兒雖然有語言能力，卻無法表達(dá)自己的需求和情緒。孤獨(dú)癥患兒無論對(duì)周圍環(huán)境還是父母，總表現(xiàn)出冷淡，更沒有情感的流露，完全以自我為中心。溝通困難和親子互動(dòng)之間缺乏回應(yīng)，容易導(dǎo)致親子關(guān)系疏離，增加父母的焦慮感。積極的父母會(huì)努力發(fā)現(xiàn)患兒的特點(diǎn)，家長(zhǎng)的主動(dòng)投入和同理有助于幫助患兒緩解焦慮，增進(jìn)親子之間的聯(lián)結(jié)感。

家長(zhǎng)在學(xué)習(xí)如何和患兒溝通的層面，得出了以下見解:“感受著他的感受很重要”。掌握親子溝通的技能，有助于其減少負(fù)面情緒。家長(zhǎng)架起和患兒溝通的橋梁，走進(jìn)患兒內(nèi)心的第一步就是接納和理解患兒。

F6：我以前會(huì)因?yàn)樗麤]有進(jìn)步打罵他。后來發(fā)現(xiàn)，不是他不想融入這個(gè)世界，而是他不知道怎樣融入這個(gè)世界。他有自己的認(rèn)知行為，他就像是一只只小小的蝸牛，在自己世界里慢慢爬，我們除了等待、陪伴、傾聽、理解、引導(dǎo)，什么也做不了。

小源媽媽在陪伴患兒的過程中逐漸發(fā)現(xiàn)，這些患兒非?？释c這個(gè)世界連結(jié)，可是他們沒有渠道，不知道如何尋求幫助。孤獨(dú)癥患兒渴望有人懂他們，理解和接納他們。孤獨(dú)癥患兒父母深入的自我察覺與反省，能為患兒搭建溝通的橋梁。

4 結(jié)論與討論

本研究通過對(duì)20個(gè)孤獨(dú)癥患兒家庭的敘事研究，發(fā)現(xiàn)家庭在應(yīng)對(duì)困境的過程中通過培育積極的家庭信念、促進(jìn)家庭內(nèi)部聯(lián)結(jié)、拓展外部資源以及不斷改善溝通過程進(jìn)行應(yīng)對(duì)，進(jìn)而激發(fā)出家庭抗逆力。培育積極的家庭信念是家庭抗逆力產(chǎn)生的核心，家庭信念由保持對(duì)患兒的希望、對(duì)逆境意義的積極詮釋等方面構(gòu)成。家庭內(nèi)部的聯(lián)結(jié)和外部資源的拓展是孤獨(dú)癥患兒家庭抗逆力產(chǎn)生的基礎(chǔ)。家庭通過分工協(xié)作、家庭內(nèi)部團(tuán)結(jié)、資源的發(fā)掘與整合等方式進(jìn)行調(diào)適，家庭抗逆力的發(fā)揮通過家庭的結(jié)構(gòu)關(guān)系網(wǎng)和資源體現(xiàn)。改善溝通過程并保持良好的溝通方式是家庭應(yīng)對(duì)困境的關(guān)鍵。

在既有研究中，宗教信仰是西方家庭的一種重要的抗逆力資源，家庭將宗教信仰視為危機(jī)應(yīng)對(duì)的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力[3]。本研究發(fā)現(xiàn)我國(guó)孤獨(dú)癥患兒家庭更注重通過家庭期望、對(duì)經(jīng)驗(yàn)意義的解讀來培育積極的家庭信念，這種家庭信念是建立在以責(zé)任感為基礎(chǔ)的家庭價(jià)值體系之上的。關(guān)系是困境家庭中的另一種重要的抗逆力資源。Walsh[6]的家庭抗逆力理論關(guān)注家庭內(nèi)部的關(guān)系，強(qiáng)調(diào)家庭所擁有的內(nèi)在資源要素，但我國(guó)孤獨(dú)癥患兒家庭的抗逆力不僅注重家庭內(nèi)部的聯(lián)結(jié)，更注重家庭與外部關(guān)系的維系，家庭資源通過家庭內(nèi)外部的互動(dòng)關(guān)系獲得。這種差異可能受到不同國(guó)家的文化、價(jià)值觀及福利制度等因素的影響。

在我國(guó)孤獨(dú)癥患兒家庭的經(jīng)驗(yàn)研究中，多數(shù)研究將家庭抗逆力作為家庭應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的保護(hù)性因子，研究偏重于靜態(tài)的層面。本研究主要從動(dòng)態(tài)視角出發(fā)探討孤獨(dú)癥患兒家庭抗逆力的產(chǎn)生,認(rèn)為家庭抗逆力既是一種過程又是一種結(jié)果，家庭抗逆力是一種關(guān)系與能力的提升狀態(tài)，具有較強(qiáng)抗逆力的家庭會(huì)更加積極地應(yīng)對(duì)困境。鑒于此，在社會(huì)工作服務(wù)中，提倡運(yùn)用增能的視角看待家庭，協(xié)助孤獨(dú)癥患兒家庭挖掘潛能、促進(jìn)自我增能和培育抗逆力，重視家庭與外在系統(tǒng)之間的關(guān)系。

當(dāng)然，本研究也存在不足，本研究主要以城市孤獨(dú)癥患兒家庭為研究對(duì)象，沒有將偏遠(yuǎn)農(nóng)村孤獨(dú)癥患兒家庭納入考察范圍。另外，本研究的調(diào)研對(duì)象為接納和信任筆者的孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)，對(duì)于那些拒絕接受筆者調(diào)研的家庭的抗逆力不得而知，這也將成為筆者今后進(jìn)一步研究的重點(diǎn)。