李 碩 張鑫焱 呂茵茵 趙婧楠 路桂軍 沈 犁
安寧療護(hù)是一種發(fā)揮人道主義精神的照護(hù)模式,為患者及其家屬提供支持性照顧,減輕其壓力與痛苦,協(xié)助與支持患者亡故后其家屬的哀傷撫慰,體現(xiàn)出對患者的尊重,使其感受到真誠,進(jìn)而啟發(fā)其對生命意義的探索,照護(hù)團(tuán)隊成員在照護(hù)過程中也不斷學(xué)習(xí)和自我成長。安寧療護(hù)服務(wù)主要有三種形式:安寧病房、安寧共同照護(hù)和居家安寧。安寧共同照護(hù)簡稱安寧共照,主要服務(wù)于因安寧病床不足而滯留在非安寧病房的生命末期患者,通過原本醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊申請,院內(nèi)安寧共照團(tuán)隊會診,提供安寧療護(hù)服務(wù),患者主要照護(hù)責(zé)任仍由原團(tuán)隊醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé),安寧共照團(tuán)隊則提供安寧療護(hù)專業(yè)建議、協(xié)助與輔導(dǎo)原團(tuán)隊末期照護(hù)知識及技能,使住在非安寧病房的生命末期患者也能享受安寧療護(hù)服務(wù),提升末期生命質(zhì)量。隨著腫瘤發(fā)病率逐年增加,惡性腫瘤居我國的死亡原因第二位[1-3],越來越多的惡性腫瘤患者遭受疼痛、呼吸困難、嘔吐、焦慮、抑郁等痛苦癥狀的困擾,家屬在面對即將喪親的悲痛時,還承受著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和繁重的照護(hù)壓力,身心俱疲,常伴有焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[4]。2017年2月,原國家衛(wèi)生和計劃生育委員會印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》,大力推廣安寧療護(hù)服務(wù)[5],并將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療統(tǒng)稱為安寧療護(hù)(palliative care)[6]。安寧共照團(tuán)隊成員包括:醫(yī)生、安寧療護(hù)??谱o(hù)士、社工、藥師等。筆者所在醫(yī)院自2019年開展安寧共同照護(hù)服務(wù)以來,經(jīng)過2年的摸索、運(yùn)行,在患者照護(hù)品質(zhì)、照護(hù)流程方面均取得良好效果,現(xiàn)報告如下。
安寧共照團(tuán)隊接到原照護(hù)團(tuán)隊申請會診后,啟動安寧共照流程,根據(jù)患者及家屬要求,制定安寧共照計劃。見圖1。
圖1 安寧共照流程圖
筆者所在醫(yī)院安寧共照團(tuán)隊,秉承“以患者和家屬的需求為中心”的“全家、全程、全人、全隊”四全照護(hù)理念,從患者身體、心理、社會、靈性四個方面開展安寧共照服務(wù)。安寧共照服務(wù)的主要內(nèi)容是與原醫(yī)療團(tuán)隊一起制定患者的照護(hù)計劃,癥狀控制、舒適護(hù)理、協(xié)助解決患者和家屬的心理社會問題。通過安寧共照介入后,使患者疼痛、呼吸困難、睡眠障礙、惡心嘔吐、便秘等癥狀皆有所改善。團(tuán)隊成員對患者進(jìn)行一般資料、身體、心理、社會的評估,確定患者是否符合住院安寧療護(hù)準(zhǔn)入條件、患者和家屬的需求和主要問題,與患者家屬解釋安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容和共同商討安寧照護(hù)方案,征詢患者和家屬意見,符合條件的患者則實(shí)施安寧共照服務(wù)。除此以外,安寧共照團(tuán)隊每周進(jìn)行大查房,團(tuán)隊成員針對患者情況,從身體、心理、社會、靈性四個方面分析現(xiàn)存問題以及患者在接受安寧照護(hù)過程中的需求進(jìn)行深入探討,通過綜合分析患者及其家庭的需求,對重大決策問題進(jìn)一步商討,制定個體化安寧照護(hù)方案。
質(zhì)量指標(biāo)(quality indicators)是反映某個結(jié)構(gòu)或現(xiàn)象質(zhì)量的詳細(xì)、可度量的描述,是一種用于描述、監(jiān)督和評估醫(yī)療衛(wèi)生質(zhì)量的方法[7]。2015年,我國的安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量在全球80個國家或地區(qū)中排名第71位[8]。國際上,安寧療護(hù)質(zhì)量指標(biāo)分為三類,第一類以結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果模式為理論框架,第二類以美國國家高質(zhì)量安寧療護(hù)共識項目指南為指導(dǎo),第三類是用其他方法構(gòu)建的質(zhì)量管理指標(biāo)[9]。筆者所在醫(yī)院采用基于結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果模型的安寧療護(hù)質(zhì)量控制評價指標(biāo),過程指標(biāo)包括三項:患者嗎啡的使用率、壓瘡發(fā)生率、患者不執(zhí)行心肺復(fù)蘇同意書簽署比例;結(jié)果指標(biāo)包括三項:患者疼痛控制滿意度、家屬滿意度、善終結(jié)局,作為安寧共照患者護(hù)理質(zhì)量評定指標(biāo)。每日進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)控,確保安寧共照服務(wù)有效措施的落實(shí),同時會針對無效措施不斷改進(jìn);也會與原照護(hù)團(tuán)隊共同評估、計劃、實(shí)施和評價,及時收集資料進(jìn)行統(tǒng)計、反饋,形成協(xié)同共照模式,建立質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)循環(huán),見圖2。
圖2 安寧共照護(hù)理質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)循環(huán)架構(gòu)圖
經(jīng)過2019年12月~2021年5月在筆者所在醫(yī)院實(shí)施安寧共照模式一段時間后,對接受安寧共照的72名患者進(jìn)行服務(wù)效果調(diào)查分析。
選取筆者所在醫(yī)院2019年12月~2021年5月,于安寧共照病房住院的72名患者為研究對象,其中,診斷為惡性腫瘤患者71人,占比98.61%,非惡性腫瘤1人,占比1.39%;年齡10歲~87歲,平均(63.11±14.27)歲;男性39人,占比54.17%,年齡(63.67±15.13)歲;女性33人,占比45.83%,年齡(62.45±18.39)歲。
2.2.1 自行設(shè)計安寧療護(hù)評估表
評估表包括3部分內(nèi)容:(1)患者一般資料情況,包括性別、年齡、診斷、總住院天數(shù)、嗎啡是否使用、壓瘡是否發(fā)生、善終護(hù)理指導(dǎo)是否執(zhí)行、患者是否不執(zhí)行心肺復(fù)蘇(do not resuscitate,DNR)。(2)滿意度部分,含患者疼痛控制滿意度和家屬對安寧服務(wù)總體滿意度,量表經(jīng)預(yù)調(diào)查及專家評定,其Cronbach's α系數(shù)為0.795,重復(fù)測量Pearson相關(guān)系數(shù)為0.698,具有良好的信度和效度。患者疼痛控制滿意度共分10項內(nèi)容,每項內(nèi)容分別進(jìn)行評價,采用Likert 5級評分法,評價分為非常滿意、滿意、一般、比較不滿意、不滿意5個等級,評價滿意、非常滿意的百分比為實(shí)際滿意度。家屬對安寧服務(wù)總體滿意度共有10項內(nèi)容,對每項內(nèi)容分別進(jìn)行評價,采用Likert 5級評分法,評價分為非常滿意、滿意、一般、比較不滿意、不滿意5個等級,評價滿意、非常滿意的百分比為實(shí)際滿意度,評價不滿意的要說明緣由。(3)善終評估,該量表經(jīng)預(yù)調(diào)查及專家評定,其Cronbach's α系數(shù)為0.751,重復(fù)測量Pearson相關(guān)系數(shù)為0.658,具有良好的信度和效度。善終評估表共5項內(nèi)容,每項內(nèi)容分別進(jìn)行評價,內(nèi)容涉及患者對生命時長知曉度、對現(xiàn)病情的接受度、后事交代、死亡心理準(zhǔn)備、死亡前3天痛苦程度,采用Likert 4級評分法,每項內(nèi)容分值相加得到患者善終總分,分值越高,代表患者善終結(jié)局越好。
2.2.2 心理痛苦溫度計量表
美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)推薦的心理痛苦溫度計(distress themometer,DT)[1]是用來測量患者心理痛苦程度的量表,該量表分為兩部分:(1)心理痛苦程度評估:包括從0分(無痛苦)~10分(極度痛苦)共11個尺度,指導(dǎo)患者在最符合自己近1周所經(jīng)歷的痛苦水平的數(shù)字上做出標(biāo)記。1分~3分為輕度痛苦,4分~6分為中度痛苦,7分~9分為重度痛苦,10分為極度痛苦;(2)心理痛苦相關(guān)因素調(diào)查表:該問題列表包括癌癥患者病后遇到的各種問題,包含5個項目40個問題,即實(shí)際問題(6個)、家庭問題(4個)、情感問題(9個)、身體問題(20個)、信仰/宗教問題(1個)。量表采用“是”“否”進(jìn)行評價。
在接受筆者所在醫(yī)院安寧共照首診時對患者本人和患者離世后對家屬,分別發(fā)放問卷進(jìn)行調(diào)查,填寫完成后直接交給病區(qū)護(hù)士長,再由安寧共照團(tuán)隊成員進(jìn)行統(tǒng)計。調(diào)查表共發(fā)放72份,回收有效問卷72份,有效回收率為100.00%。
采用SPSS 22.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差、率等進(jìn)行描述性統(tǒng)計,計數(shù)資料用頻數(shù)和百分比進(jìn)行描述,單因素分析采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、卡方檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計分析,采用Pearson相關(guān)分析法分析性別、年齡、診斷、總住院天數(shù)、嗎啡是否使用、壓瘡是否發(fā)生、善終護(hù)理指導(dǎo)是否執(zhí)行、患者是否不執(zhí)行心肺復(fù)蘇、疼痛控制滿意度、家屬對安寧共照服務(wù)滿意度的相關(guān)關(guān)系,采用多重線性回歸分析患者善終結(jié)局的影響因素和相關(guān)性,以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
安寧共照模式實(shí)施后,從實(shí)施結(jié)果中可以看出,患者疼痛控制滿意度、家屬對安寧共照總體滿意度和善終評估均有提高,并具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 安寧共照模式實(shí)施前后結(jié)果層面指標(biāo)比較
安寧共照模式實(shí)施后,從實(shí)施過程中可以看出,患者嗎啡使用率和DNR同意書簽署率均有上升,壓瘡發(fā)生率有所下降,并具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 安寧共照模式實(shí)施前后過程層面指標(biāo)比較 單位:例(%)
篩選與患者善終結(jié)局相關(guān)因素進(jìn)行分析,發(fā)現(xiàn)患者性別、年齡、住院天數(shù)、疼痛控制滿意度、家屬滿意度、心理痛苦程度、嗎啡使用率為善終結(jié)局的影響因素,具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表3。
表3 影響患者善終結(jié)局的單因素分析
將單因素方差分析結(jié)果中差異具有統(tǒng)計學(xué)意義的變量進(jìn)行多重線性回歸分析,賦值方法,見表4。多重線性回歸分析發(fā)現(xiàn)心理痛苦是患者善終結(jié)局的獨(dú)立影響因素(P<0.05),見表5。
表4 賦值方式
表5 安寧療護(hù)患者善終結(jié)局的多重線性回歸分析
本研究結(jié)果顯示,在安寧共照模式下,原照護(hù)團(tuán)隊經(jīng)過安寧共照團(tuán)隊的專業(yè)指導(dǎo)后,患者疼痛控制滿意度由26.88%增加至93.27%,提升66.39%;家屬對安寧共照總體滿意度由19.35%增加至88.73%,提升69.38%;嗎啡使用率由12.50%提升至88.90%,提高76.40%;患者DNR同意書簽署比例由6.94%增加至100.00%,提升93.06%;壓瘡發(fā)生率由6.94%下降至4.20%,下降2.74%(P<0.05)。晚期腫瘤患者因惡液質(zhì)、皮膚營養(yǎng)狀況差、長期臥床等原因容易出現(xiàn)壓瘡等皮膚狀況,因此,皮膚護(hù)理是安寧護(hù)理工作的重點(diǎn)之一[10],同樣納入筆者所在醫(yī)院安寧療護(hù)質(zhì)量結(jié)局衡量指標(biāo)。國內(nèi)有研究顯示,多學(xué)科協(xié)作和規(guī)范化的癌痛管理,可減輕癌痛患者的疼痛程度,提高患者的滿意度[11],筆者所在醫(yī)院安寧共照團(tuán)隊為患者提供身體、心理、社會、靈性全方位個體化照護(hù)服務(wù),使患者在生命的終末期減輕或緩解疼痛?;颊呒覍僭诨颊咛弁窗Y狀控制或改善后,家屬焦灼的心情也得到緩解,其對安寧共照服務(wù)的滿意度也隨之提升。國外有研究顯示,安寧療護(hù)結(jié)局指標(biāo)中重要的組成部分是安寧療護(hù)質(zhì)量[12-13],并且我國也有研究結(jié)果顯示,多學(xué)科團(tuán)隊的干預(yù)能夠在一定程度上提高患者安寧療護(hù)質(zhì)量及家屬對安寧療護(hù)質(zhì)量的滿意度[14]。
如表5所示,心理痛苦是生命末期患者善終結(jié)局的影響因素(P<0.05),并且與生命末期患者善終結(jié)局呈負(fù)相關(guān),說明患者在生命末期心理越痛苦善終結(jié)局越差。國內(nèi)有研究顯示,安寧療護(hù)聯(lián)合希望理論干預(yù)有助于提升腫瘤晚期患者的生命質(zhì)量[15]。本研究再次驗(yàn)證了安寧共照模式可為大多數(shù)患者家屬所接受,除原照護(hù)團(tuán)隊外,安寧共照團(tuán)隊中的醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工共同組織患者及家屬進(jìn)行多樣化閱讀生命系列活動,并完成四道人生(道歉、道愛、道謝、道別),最后無憾、無痛、有尊嚴(yán)地離世;同時,為患者及其家庭提供有效社會支持,使之保持良好的生存狀態(tài),減輕/減少心理痛苦,以利于提升患者善終結(jié)局。
安寧療護(hù)是為了滿足臨終階段的患者及其家屬的需求而產(chǎn)生和發(fā)展起來的照護(hù)模式[16],其內(nèi)涵是“全人、全家、全程、全隊”的“四全照顧”理念開展臨床照護(hù),“全人”即患者身體、心理、社會及靈性的整體照顧;“全家”即對患者及家庭成員的照護(hù),幫助整個家庭解決身體、心理、經(jīng)濟(jì)等困境;“全程”即從患者接受安寧療護(hù)開始至患者死亡后家屬的悲傷輔導(dǎo)的整個過程照顧;“全隊”即通過安寧療護(hù)團(tuán)隊的工作,讓患者及家庭獲得善終的結(jié)果。服務(wù)包含一系列疾病診治和照護(hù)服務(wù)內(nèi)容,是醫(yī)療衛(wèi)生體系和社會照顧體系的重要組成部分[17]。據(jù)統(tǒng)計,截至2018年,我國能提供安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)僅2 342家,服務(wù)覆蓋率僅為1%,無法滿足我國目前龐大且日益增長的安寧療護(hù)服務(wù)需求[18]。大部分的晚期惡性腫瘤患者選擇在綜合性醫(yī)院接受安寧療護(hù),但因受到安寧療護(hù)床位設(shè)置和政策的限制,大型綜合性醫(yī)院無法滿足日益增長的安寧療護(hù)患者的需求,使患者生命末期的生命質(zhì)量大打折扣[19]。為此,安寧療護(hù)作為一種更加注重改善患者癥狀的醫(yī)學(xué)方法和醫(yī)療過程,得到越來越多的關(guān)注[20]。筆者所在醫(yī)院安寧共照服務(wù)模式,為安寧療護(hù)患者提供完善的“四全”照護(hù),同時也緩解患者原有醫(yī)護(hù)團(tuán)隊能力不足的困境,為患者、家屬、家庭之間搭建溝通的橋梁,使患者和家屬及其家庭各方面需求得到滿足。安寧共照團(tuán)隊與原治療團(tuán)隊之間通過反復(fù)溝通、不斷修訂診療計劃,為患者制訂出不同時期的安寧療護(hù)方案,可進(jìn)一步提升患者生命末期的生命質(zhì)量。因此,制定客觀、系統(tǒng)的安寧照護(hù)評價指標(biāo)可為安寧療護(hù)質(zhì)量提供客觀的評判標(biāo)準(zhǔn),及時發(fā)現(xiàn)并改進(jìn)不足,為高質(zhì)量的安寧療護(hù)提供保障。
安寧療護(hù)是為終末期患者和家屬提供的全方位照護(hù),包括生理、心理、精神和社會支持,目標(biāo)是幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴(yán)的離世[20]。開展安寧療護(hù)是一項復(fù)雜的系統(tǒng)工程,政府與社會的理解和支持必不可少[21],需要建立和健全相關(guān)的法律制度、有效的資源配置、政策扶持和持續(xù)的資金支持[22]。同時,我國的安寧療護(hù)正處于起步階段,也面臨著醫(yī)療保險、模式應(yīng)用與轉(zhuǎn)變、人才培養(yǎng)等方面的困難[23],需要構(gòu)建符合我國國情與傳統(tǒng)文化相適應(yīng)的高質(zhì)量安寧療護(hù)質(zhì)量評價體系[24],又需要臨床醫(yī)生、護(hù)士、社工、家庭成員等全社會成員共同參與,以實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量的服務(wù)供給。盡管許多醫(yī)院已經(jīng)有安寧病房的設(shè)置,但是面對眾多的末期患者,仍然難以滿足需求。安寧療護(hù)是一種高科技加高人性的現(xiàn)代醫(yī)療,強(qiáng)調(diào)以“人”為主導(dǎo),而非以“疾病”為主導(dǎo)的醫(yī)療,重視生命的長度同時也重視生命的品質(zhì),為歲月增添生命,也為生命增添歲月,需要一群有組織的人,做有制度的事,才能源遠(yuǎn)流長。