周英華 莊 嚴(yán)

隨著國(guó)際交往的日益密切，來(lái)自不同國(guó)家及不同文化背景的患者迅速增加。日益加劇的多元文化社會(huì)對(duì)醫(yī)務(wù)工作者提出了一個(gè)艱巨的任務(wù)：要對(duì)具有不同生活經(jīng)歷、信仰、價(jià)值體系、宗教、語(yǔ)言及觀念的個(gè)體提供恰當(dāng)?shù)恼兆o(hù)。在患者和家屬的疾病痛苦經(jīng)歷中，文化信仰和習(xí)俗尤為重要，然而醫(yī)務(wù)人員往往不太了解它們，尤其是當(dāng)醫(yī)務(wù)人員與患者的文化背景不同時(shí)。研究發(fā)現(xiàn)，近40%的兒科醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為文化差異是兒童安寧療護(hù)有效實(shí)施的一個(gè)常見(jiàn)障礙[1]。高質(zhì)量的照護(hù)需要醫(yī)務(wù)人員具有對(duì)文化的敏感性和文化勝任力，在兒童終末期的照護(hù)中更是尤為重要。同時(shí)，文化可能影響兒童安寧療護(hù)的恰當(dāng)實(shí)施。例如，研究發(fā)現(xiàn)拉美裔美國(guó)居民傾向于一個(gè)首要的、支配一切的信念，即要盡所有努力來(lái)挽救孩子，這個(gè)信念使得父母即使知道疾病的嚴(yán)重性也對(duì)采納安寧療護(hù)很猶豫[2]。目前國(guó)內(nèi)缺少關(guān)于兒童安寧療護(hù)中文化考慮的研究。因此，本文在簡(jiǎn)要介紹文化與多元文化護(hù)理、文化敏感性與文化勝任力及兒童安寧療護(hù)的基礎(chǔ)上，對(duì)國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，闡述文化對(duì)兒童安寧療護(hù)實(shí)踐的影響，為多元文化背景下兒童安寧療護(hù)的開(kāi)展提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 文化與多元文化護(hù)理

文化(culture)是指一個(gè)特定的群體所學(xué)習(xí)、共享、代際傳遞的價(jià)值觀、信仰、規(guī)范和生活方式，其影響和引導(dǎo)一個(gè)人的思維、決策和行動(dòng)模式[3]。美國(guó)護(hù)理學(xué)理論家Leininger[4]提出了多元文化護(hù)理，又被稱為跨文化護(hù)理，它是一個(gè)側(cè)重于整體的文化照護(hù)、健康和疾病模式的研究及實(shí)踐領(lǐng)域，關(guān)注人們?cè)谖幕瘍r(jià)值觀、信仰和生活方式方面的差異性和相似性，目的是能夠提供與文化一致的、富有同情心的護(hù)理。因此，多元文化護(hù)理是以人類(lèi)學(xué)和社會(huì)學(xué)知識(shí)為基礎(chǔ)，結(jié)合關(guān)懷理念、文化照顧形成的理論體系，主張將文化多樣性和差異性融入到護(hù)理實(shí)踐中[3]。

1.2 文化敏感性與文化勝任力

文化敏感性(cultural sensitivity)是指對(duì)文化如何塑造價(jià)值觀、信仰、世界觀等的認(rèn)識(shí)，以及對(duì)存在的文化差異的承認(rèn)和尊重，其要求醫(yī)務(wù)工作者對(duì)不熟悉的信仰和實(shí)踐保持不帶偏見(jiàn)的態(tài)度，并在出現(xiàn)沖突意見(jiàn)時(shí)，愿意協(xié)商和妥協(xié)[5]。缺乏文化敏感性可能會(huì)導(dǎo)致錯(cuò)誤的觀念，從而阻礙醫(yī)務(wù)人員與患者及其家屬的有效互動(dòng)，以至于達(dá)不到預(yù)期的臨床結(jié)果或目標(biāo)[5]。

文化勝任力(cultural competence)是指能夠更好地融入不同文化，或與不同文化的人建立關(guān)系的技巧和能力[6]，它不僅指文化實(shí)踐知識(shí)的積累，而且要求醫(yī)務(wù)工作者能夠認(rèn)識(shí)到自己的偏好和信念的構(gòu)建[7]。在臨床環(huán)境中，文化勝任力是指醫(yī)務(wù)工作者掌握、理解、重視不同世界觀的觀點(diǎn)[8]，獲得能夠加強(qiáng)文化問(wèn)題管理的知識(shí)和技能[9]，從而在跨文化情境下，可以實(shí)施和達(dá)到正確的臨床結(jié)果或目標(biāo)[10]?，F(xiàn)代對(duì)文化勝任力的要求包括強(qiáng)調(diào)它的動(dòng)態(tài)性，以及在與患者和家屬的溝通中，將照護(hù)和患者需要視為一個(gè)極為重要的聯(lián)系并進(jìn)行連接的過(guò)程[11]。綜上，文化敏感性和文化勝任力描述了在提供文化照護(hù)方面應(yīng)具備的知識(shí)、恰當(dāng)?shù)膽B(tài)度和技能，處理和尊重文化差異可以增加信任，提高照護(hù)質(zhì)量。

1.3 兒童安寧療護(hù)

安寧療護(hù)是采用多學(xué)科協(xié)作模式為臨終患者和家屬提供身體、心理、精神、社會(huì)支持等，以盡可能地減輕臨終患者的痛苦，提升其生命質(zhì)量[12]。兒童安寧療護(hù)特別關(guān)注患兒和家庭的需要。同時(shí)，隨著患兒的成長(zhǎng)發(fā)展，疾病對(duì)患兒的影響不僅包括生理上的改變，還有情感和精神上的變化，因此，對(duì)新生兒與對(duì)青少年的安寧療護(hù)有著根本上的不同。兒童心理發(fā)育常不成熟，對(duì)死亡缺乏認(rèn)識(shí)，而青少年具有了復(fù)雜的思維，這使得他們對(duì)于死亡的看法和愿望有了更多的思考。此外，兒童安寧療護(hù)中面臨的一個(gè)挑戰(zhàn)是，在父母和醫(yī)生的眼中，兒童的安寧療護(hù)看起來(lái)不符合自然規(guī)律，因此，他們很難接受孩子無(wú)法治療的現(xiàn)實(shí)[11]。

面對(duì)日益加劇的多元文化社會(huì)，在2002年，國(guó)際兒童姑息照護(hù)倡議組織(Initiative for Pediatric Palliative Care，IPPC) 專(zhuān)門(mén)強(qiáng)調(diào)了文化敏感性照護(hù)，并提出了怎樣為患兒及其家庭提供文化敏感性照護(hù)，框架包括：(1)最大限度地讓家庭參與決策和照護(hù)計(jì)劃，讓每個(gè)家庭成員感到舒適。應(yīng)初步評(píng)估患兒家庭的宗教信仰、儀式和飲食習(xí)慣，以避免照護(hù)過(guò)程中產(chǎn)生沖突，詢問(wèn)他們對(duì)疾病和預(yù)后的看法和恐懼。(2)對(duì)于患有生命威脅性疾病的兒童，在了解他們的發(fā)展能力和愿望下，應(yīng)盡可能地告知患兒病情并讓他們參與到照護(hù)決策中。在此過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員要注意避免與患兒照顧者之間發(fā)生沖突，因此，應(yīng)在照顧者的同意下與患兒進(jìn)行坦誠(chéng)和開(kāi)放的溝通。(3)減輕患兒的疼痛和痛苦的癥狀。需評(píng)估家庭對(duì)于減輕疼痛和痛苦的態(tài)度與信念，詢問(wèn)過(guò)去如何管理疼痛和痛苦，以及是否存在與治療有關(guān)的一些強(qiáng)烈的信念。(4)為患兒及其家庭提供情感和精神上的支持，以應(yīng)對(duì)因危及生命的狀況而造成的多方面的喪失。在兒童安寧療護(hù)中，精神的評(píng)估是尤為重要的，然而，應(yīng)注意的是，有些文化認(rèn)為情感是家庭的隱私或把接受精神健康服務(wù)誤解為患有精神疾病。(5)促進(jìn)住院和出院后護(hù)理的連續(xù)性。在患兒死亡前后，為患兒及其家庭提供哀傷支持，但應(yīng)注意詢問(wèn)患兒家庭的傳統(tǒng)及其意愿[11]。

2 多元文化對(duì)兒童安寧療護(hù)實(shí)踐的影響

2.1 病情告知及決策

知情決策是安寧療護(hù)的關(guān)鍵組成部分，尤其是在心肺復(fù)蘇和特別治療措施等問(wèn)題的決策方面。在分享信息和決策過(guò)程中，與文化相關(guān)的最有力的決定因素之一，是個(gè)人與家庭的相對(duì)重要性。在西方文化和宗教中，個(gè)人是首要考慮因素，如果患者有能力，總是首先尊重患者的知情同意[13]。但在一些傳統(tǒng)文化尤其亞洲文化中，家庭的福祉是第一要?jiǎng)?wù)。在俄羅斯、韓國(guó)、中國(guó)和日本文化中，基于家庭的決策很常見(jiàn)，疾病被認(rèn)為是家庭而不是個(gè)體的事情，希望了解患者的病情并以家庭的最大利益為重，為患者做出治療決定是非常常見(jiàn)的[5,14]。同樣，在拉丁美洲文化中，以家庭為中心的決策模式受到高度重視，而且可能比患者的自主權(quán)更重要，這被稱為“家庭觀念”(familismo)，其特點(diǎn)是相互依存、聯(lián)系和合作[15]。 因此，家屬可能希望在通知患者之前先獲得醫(yī)療信息，以便他們能夠保護(hù)患者或逐步告知病情[15]。

在安寧療護(hù)中，醫(yī)務(wù)人員與患兒的父母或其他家庭成員的交流受到很多因素的影響，除患兒的年齡外，關(guān)于病情告知的一些文化因素也是尤其需要關(guān)注的。當(dāng)患兒是青少年，但其父母反對(duì)病情告知時(shí)，即使其中的文化規(guī)范受到尊重，醫(yī)務(wù)人員與患兒父母的沖突可能也會(huì)產(chǎn)生。在西方國(guó)家，鼓勵(lì)患兒父母從患兒的診斷確立起就開(kāi)始病情告知，倡導(dǎo)開(kāi)放的、與患兒年齡相適宜的交流方式[11]。不愿討論死亡可能說(shuō)明了患兒父母的痛苦和不能接受患兒患病的事實(shí)，一些家庭決定不去討論死亡，即使他們的孩子很可能因?yàn)榧膊《劳?，這樣往往導(dǎo)致不能做好死亡的準(zhǔn)備。在有些文化中，對(duì)患兒隱瞞病情是可接受的，如美國(guó)拉美裔居民及亞洲家庭可能要求醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在患兒不在場(chǎng)的情況下交流病情[13-16]。在我國(guó)，通常父母會(huì)向孩子隱瞞病情，以防止死亡帶來(lái)的恐懼使孩子失去希望，從而使病情變得更糟。在韓國(guó)，對(duì)患者隱瞞病情也是常見(jiàn)的，家屬認(rèn)為患者在這種情況下不能做出恰當(dāng)?shù)臎Q策，同時(shí)壞消息會(huì)使患者喪失希望[17]。此外，患兒性別也可能影響人們對(duì)于疾病的看法，性別常在治療決策中起到重要作用，尤其是在有些傳統(tǒng)文化中，家庭對(duì)男孩維系家庭的血脈具有更強(qiáng)烈的希望[18]。

宗教信仰也會(huì)影響病情的溝通。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是指患者在自己意識(shí)清楚的情況下，對(duì)自己將來(lái)進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的治療護(hù)理意愿進(jìn)行溝通和明確的過(guò)程[19]。然而，服從上帝的意愿是伊斯蘭教的核心信仰，在阿拉伯語(yǔ)中，“伊斯蘭”一詞的意思是(向上帝)投降，穆斯林是向上帝投降的人。因此，醫(yī)務(wù)人員如果試圖將一些問(wèn)題如預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、生命支持技術(shù)，傳達(dá)給某些患者，尤其保守的穆斯林患者，可能會(huì)引起他們的反感[20]。類(lèi)似地，菲律賓患者也不愿討論安寧療護(hù)的相關(guān)問(wèn)題，因?yàn)檫@些討論會(huì)違背他們關(guān)于個(gè)人命運(yùn)是由上帝來(lái)決定的信仰[21]，所以需要一定的溝通方法。有時(shí)把問(wèn)題以假設(shè)的形式陳述出來(lái)可能會(huì)讓人感到更舒服和具有更少的威脅性，尤其是對(duì)于把直接談?wù)撍劳隹醋魇遣蛔鹬鼗虿豢山邮艿娜薣11]。因此，認(rèn)真了解患兒及其家人的愿望，尤其當(dāng)有些愿望與種族文化密切相關(guān)時(shí)，對(duì)避免交流中產(chǎn)生問(wèn)題有著極為重要的作用。

2.2 語(yǔ)言與非語(yǔ)言的交流

在兒童安寧療護(hù)中，醫(yī)務(wù)人員與患兒家庭之間需要有意義、深入的交流。而交流的失敗可能會(huì)導(dǎo)致不正確的診斷、對(duì)疼痛管理的不足、藥物的使用或利用不足及獲得知情同意的困難等。口頭交流會(huì)牽涉到語(yǔ)言，語(yǔ)言可能是一個(gè)關(guān)鍵的障礙。當(dāng)語(yǔ)言障礙使得家庭不能獲取關(guān)于孩子健康狀態(tài)或醫(yī)生推薦治療的完整信息時(shí)，一些家庭可能會(huì)產(chǎn)生失望。因此，在多元文化環(huán)境中，尤其移民國(guó)家，訓(xùn)練醫(yī)學(xué)翻譯者是非常重要的，以幫助患者家庭和醫(yī)務(wù)人員的深入溝通[21]。此外，我國(guó)部分少數(shù)民族患者仍不能熟練使用漢語(yǔ)，患者承受著痛苦但又不方便向醫(yī)務(wù)人員直接表達(dá)，醫(yī)務(wù)人員也不能直接通過(guò)語(yǔ)言對(duì)其進(jìn)行疏導(dǎo)，語(yǔ)言障礙成為不可避免的主要問(wèn)題之一。因此，在我國(guó)少數(shù)民族較多地區(qū)的醫(yī)院，應(yīng)具備一定可以熟練使用民族語(yǔ)言的醫(yī)務(wù)人員，醫(yī)院也可定期開(kāi)展少數(shù)民族知識(shí)講座，增強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)少數(shù)民族患者的了解[22]。在醫(yī)患溝通中，對(duì)詞語(yǔ)的選擇也會(huì)產(chǎn)生交流障礙，例如，在美洲土著居民、菲律賓人、中國(guó)人和波斯尼亞人的文化中，強(qiáng)調(diào)一旦一些詞語(yǔ)說(shuō)出來(lái)，那可能就變成事實(shí)[21]。因此，有些父母認(rèn)為談?wù)摶蛘J(rèn)同安寧療護(hù)，就會(huì)使患兒的死亡到來(lái)，所以不愿談及安寧療護(hù)。

此外，一些非語(yǔ)言交流的文化差異也可能影響準(zhǔn)確的交流。在不同文化中，一些姿勢(shì)可能意義不同，甚至差異很大。例如，在中國(guó)文化中，點(diǎn)頭、微笑或說(shuō)“是”，僅僅表明傾聽(tīng)，而不是理解或同意醫(yī)務(wù)人員所說(shuō)的，直接目光接觸可能被認(rèn)為是具有攻擊性或敵意的[16]。在韓國(guó)文化中，握手在男性間是恰當(dāng)?shù)?，女性是不握手的，輕輕地鞠躬代表尊敬[17]。有些文化比較喜歡碰觸[11]，在美國(guó)，交流較棘手的信息時(shí)，常伴隨著一些姿勢(shì)如觸摸手或手臂，來(lái)表達(dá)溫暖、同情或安慰。在歐美文化中，觸摸孩子的頭，是一種喜愛(ài)的表達(dá)方式，但在其他文化中，這可能是不尊重的表現(xiàn)。例如，美洲土著居民有一些關(guān)于頭和頭發(fā)的傳統(tǒng)，因此更喜歡盡可能地避免碰觸頭部[11]。同樣，泰國(guó)人、印尼人認(rèn)為頭部是寶貴而又神圣的，也忌諱他人觸摸自己的頭部。因此，在這些文化中觸摸和輕拍孩子頭部不是建立友善關(guān)系的方式。此外，宗教的教條也應(yīng)受到尊重，如在猶太教中，即使是為了表達(dá)對(duì)患兒父母的同情，觸摸異性也是被禁止的，伊斯蘭教中也有類(lèi)似的觀點(diǎn)[23]。而我國(guó)很多少數(shù)民族中，特別是年長(zhǎng)者，也忌諱異性碰觸他們的身體[24]。

2.3 對(duì)疼痛的理解和管理

為患者減輕疼痛是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容，然而，患者對(duì)疼痛的耐受性和表達(dá)、對(duì)于身體存在疼痛的看法及對(duì)自我承受疼痛的理解，在文化上是有差異的。有些文化可能較其他文化堅(jiān)忍，如西班牙裔男性往往不抱怨疼痛[20]。韓國(guó)患者可能非常重視情緒上的自我控制，表現(xiàn)得很堅(jiān)忍，因此，可能不會(huì)表現(xiàn)出疼痛或者要求止痛藥[17]。而猶太人和意大利人會(huì)更傾向于表達(dá)疼痛并尋求幫助[25]。在中國(guó)文化中，癌癥患者對(duì)疼痛的看法常受到儒家、道家和佛教的影響。儒家思想把疼痛看作是一種磨練，因此患者常會(huì)選擇忍受疼痛。道家認(rèn)為疼痛是由氣血不暢引起的，要去除疼痛，應(yīng)把不暢去除，患者必須回到與萬(wàn)物和諧的狀態(tài)。佛教認(rèn)為疼痛是一種修煉，通過(guò)修行才可解除疼痛[26]。拉美裔人會(huì)把疼痛和痛苦看作是一種精神懲罰形式，患者需要忍受疼痛，這樣死后才能進(jìn)入天堂[25]，同時(shí)，這也能測(cè)驗(yàn)一個(gè)人的堅(jiān)韌性[27]。在南亞的一些國(guó)家如印度、孟加拉國(guó)、尼泊爾、巴基斯坦也有類(lèi)似的轉(zhuǎn)世或輪回痛[11]。此外，加勒比海地區(qū)對(duì)于一些患有癌癥的患者，身體上的疼痛被認(rèn)為是對(duì)信仰的考驗(yàn)，所以應(yīng)忍受而不是用藥物掩蓋[28]。因此，來(lái)自上述文化中的患者可能更傾向于不報(bào)告疼痛或認(rèn)為自己必須去忍受它，但這些發(fā)現(xiàn)對(duì)于兒童和成人是否是一樣的，還并不清楚。

文化還會(huì)影響對(duì)改善疼痛藥物或疼痛管理的請(qǐng)求。在俄羅斯，給患者使用嗎啡會(huì)被誤解為患者可能正處于無(wú)望和放棄的病況下[14]。越南人常把對(duì)醫(yī)生或醫(yī)務(wù)人員說(shuō)“不”，看作是不尊重或會(huì)導(dǎo)致醫(yī)患關(guān)系不和諧，因此，即使他們所接受的止痛藥劑量不夠，也可能會(huì)遵守醫(yī)生的醫(yī)囑而不去反駁[29]。一些中國(guó)患者認(rèn)為向護(hù)士要求止痛藥物會(huì)讓護(hù)士從更重要的職責(zé)中抽身，他們認(rèn)為護(hù)士是專(zhuān)業(yè)人員，護(hù)士知道患者需要什么，因此，他們會(huì)被動(dòng)地等待止痛藥的給予，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為患者需要的，護(hù)士都會(huì)給予[25]。同時(shí)，在一些強(qiáng)調(diào)面對(duì)疼痛應(yīng)自控和堅(jiān)忍的價(jià)值觀文化中，對(duì)于無(wú)法控制的疼痛的抱怨表達(dá)可能會(huì)大大降低，常造成疼痛管理的不足[16-17,29]。此外，宗教信仰也會(huì)影響疼痛的治療。例如，大多數(shù)西班牙裔拉丁美洲人是天主教徒，他們可能會(huì)求助于宗教活動(dòng)，如通過(guò)祈禱、集體聚會(huì)、涂油禮、牧師的禱告以減輕或忍受痛苦[25]。此外，有些人可能會(huì)認(rèn)為治療痛苦比對(duì)待痛苦本身更糟糕，這在東南亞佛教徒中比較常見(jiàn)，由于他們對(duì)保持警覺(jué)高度重視，因此，他們抗拒由于止痛藥的影響而產(chǎn)生模糊的感覺(jué)[20]。在上述這些文化影響下的患兒，可能也會(huì)用相似的方式來(lái)描述或認(rèn)知疼痛以及對(duì)疼痛管理的需要。醫(yī)務(wù)人員在對(duì)患兒進(jìn)行疼痛評(píng)估和干預(yù)時(shí)，應(yīng)具有文化敏感性，從而更好地提供與患兒文化一致的照護(hù)。

2.4 對(duì)治療的選擇及精神照護(hù)

患兒家庭對(duì)于治療的選擇，尤其在臨終階段，如認(rèn)為醫(yī)院的治療是不合適的還是補(bǔ)充性的，可能也反映了文化的差異。在一些研究文獻(xiàn)中，患者尋求的常見(jiàn)的輔助性治療方法有驅(qū)邪物、藥草和自然療法。在中國(guó)，患者可能用特殊食物和草藥來(lái)恢復(fù)陰陽(yáng)的平衡，除此之外，患者可能會(huì)使用其他中藥作為初步的治療方法，特別是在疾病的早期階段。一些傳統(tǒng)的中醫(yī)療法，包括按摩、針灸和灸術(shù)療法，通常被用作西醫(yī)的輔助治療[16]。日本人可能會(huì)采用靈氣療愈“Reiki”，“Reiki”寓意“普遍引導(dǎo)”或“精神能量”，其來(lái)源于兩個(gè)日語(yǔ)詞“Rei”(指引導(dǎo)宇宙的創(chuàng)造和運(yùn)作的高智能)和“Ki”(指流經(jīng)所有生物的生命能量，包括植物、動(dòng)物和人類(lèi))，它是一種通過(guò)減少壓力和促進(jìn)放松來(lái)達(dá)到自然愈合的日本傳統(tǒng)方法[30]。韓國(guó)人可能會(huì)向經(jīng)常使用草藥的傳統(tǒng)治療師尋求幫助，草藥中人參尤其常見(jiàn)[17]。此外，在中國(guó)和韓國(guó)，人們可能會(huì)認(rèn)為西藥藥效太強(qiáng)了，從而改變服用的藥物劑量，只服用一半或在醫(yī)務(wù)人員告知之前停藥[16-17]。美洲原住居民可能會(huì)先在汗蒸屋治療，然后結(jié)合醫(yī)院的基本治療以凈化身體中的毒素，這也是歐裔美國(guó)人用來(lái)修復(fù)個(gè)體在身體和精神上損傷的常用方法[11]。不同傳統(tǒng)和習(xí)俗對(duì)疾病的原因和治療的理解會(huì)顯著影響家庭尋求和遵從治療的程度。

在西方的猶太教及基督教信仰人群中，神職人員被視為宗教、精神關(guān)懷、舒適、知識(shí)和智慧等的支持者和提供者。神職人員定期訪問(wèn)醫(yī)院、療養(yǎng)院和患者之家，可以為患者和家屬解除精神困擾和提供安慰，但并非所有宗教都是如此，如來(lái)自大多數(shù)佛教教派的神職人員，在患者死亡之前不會(huì)去醫(yī)院或患者家里[20]。此外，越南、拉美裔家庭可能不希望精神健康師參與到悲傷過(guò)程[15,29]，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為這表示他們的悲傷是病態(tài)的[15]。因此，這些來(lái)訪在執(zhí)行前，應(yīng)與患者家屬進(jìn)行溝通和解釋。

2.5 對(duì)疾病和死亡的理解

患有威脅性疾病的兒童或年輕人常須面對(duì)的問(wèn)題是對(duì)疾病、痛苦和死亡的理解，而文化影響著人們對(duì)它們的理解。在中國(guó)和韓國(guó)文化中，認(rèn)為當(dāng)身體中相互沖突的能量失衡時(shí)，疾病就會(huì)發(fā)生，這些能量包括但不局限于陰、陽(yáng)、冷、熱[16-17]。很多亞洲人信仰佛教或印度教，他們可能會(huì)把疾病和痛苦歸因于壞的因果報(bào)應(yīng)，并把痛苦視為對(duì)自己前世犯下的罪過(guò)的贖罪，逃避痛苦會(huì)把痛苦轉(zhuǎn)到下輩子[13]。類(lèi)似地，信仰伊斯蘭教的人認(rèn)為疾病是由于此生或前世做了一些不好的事，疾病可以洗去一個(gè)人的罪惡[11]。因此，來(lái)自于這些文化中的危重患者可能會(huì)受到指責(zé)或污蔑，而不是受到富有同情心地對(duì)待，他們被認(rèn)為應(yīng)承受痛苦的折磨[31]。

此外，人們對(duì)死亡的理解存在較大差異。西方人受宗教影響，認(rèn)為靈魂可以脫離肉體而存在，相比肉體更重視靈魂，對(duì)死亡的認(rèn)知較為理性，加之生死教育的廣泛開(kāi)展，西方對(duì)死亡比較淡然，能夠坦然面對(duì)和接受，醫(yī)患溝通更為直接[32]。而在美國(guó)，死亡常被看作是敵人，應(yīng)盡所有努力去避免。因此，患者可能會(huì)避免去談及即將到來(lái)的死亡，但美國(guó)中的少數(shù)種族文化對(duì)死亡的看法和態(tài)度可能是不一樣的，例如，非洲裔美國(guó)人的日常生活常常具有強(qiáng)烈的宗教和精神基礎(chǔ)，這種基礎(chǔ)包含在死亡和死亡的過(guò)程中，死亡被視為生命中的自然結(jié)果，家人會(huì)因?yàn)樗勒攥F(xiàn)在平靜、快樂(lè)地與上帝在一起而感到寬慰[8]。在我國(guó)，儒家文化在傳統(tǒng)文化中處于核心位置，其死亡觀是好生惡死的。長(zhǎng)期以來(lái)，在儒、道、佛、迷信、民間習(xí)俗相交融的思想體系下，形成忌諱死亡、重生輕死的觀念[32]，往往把死亡看作是不詳?shù)恼髡祝瑢?duì)死亡持逃避、消極的態(tài)度。特別是孩子的死亡，家長(zhǎng)會(huì)采取盡量回避的態(tài)度。然而，中國(guó)民族眾多，文化習(xí)俗差異大，中國(guó)的各少數(shù)民族對(duì)死亡的理解也不盡相同。羌族人認(rèn)識(shí)到生、老、病、死是人不可逃避的自然法則，倡導(dǎo)順其自然，相信人死亡后，便離開(kāi)了現(xiàn)實(shí)世界到了祖先居住的鬼神世界，把死亡看作“回老家”，顯示了羌族文化與道教文化的融合[33]。藏族把生死看作正常的輪回，死亡只是肉體的消亡，而人的靈魂是不朽的，認(rèn)為人死后可以在另一個(gè)世界里繼續(xù)生活[34]?；刈迦藦男【褪芤了固m教教義的影響，伊斯蘭教認(rèn)為世界上的一切生命包括人類(lèi)，都是真主安拉創(chuàng)造的，人類(lèi)生命的長(zhǎng)短由安拉決定，自己是無(wú)法改變它的，死亡是連接今世和后世的橋梁，死亡是人的必然歸宿，只有虔信真主的人才能實(shí)現(xiàn)生命的永恒價(jià)值，進(jìn)入天堂[35]。因此，在多元文化背景下，應(yīng)了解患者對(duì)死亡的理解、接受程度，開(kāi)展個(gè)性化的死亡教育。

2.6 死亡儀式和死亡地點(diǎn)的選擇

在不同的文化與宗教中，死亡儀式和風(fēng)俗是不同的。在日本，在移動(dòng)逝者身體之前，可能會(huì)先念“枕經(jīng)”，家庭成員會(huì)聚集在床邊，并讓牧師吟詠禱文[36]。菲律賓家庭可能會(huì)清洗患者的身體，并希望每個(gè)家庭成員能向垂死的人道別[13]。信仰佛教的家庭，可能會(huì)為病重的患兒念誦咒語(yǔ)或使用藥物療法，當(dāng)患兒病得很重或快要死的時(shí)候，使其盡可能多地保持平靜和安寧是很重要的。其次，死亡時(shí)間是非常重要的，因?yàn)檫@是轉(zhuǎn)入下一個(gè)生命的過(guò)渡點(diǎn)，這時(shí)會(huì)祈禱，或由佛教神職人員或家屬誦讀一個(gè)專(zhuān)門(mén)的文本。死亡后，孩子的身體不可被觸摸，而是被帶回家，在埋葬前，會(huì)舉行祈禱以使逝者更容易地轉(zhuǎn)世[23]。我國(guó)藏傳佛教認(rèn)為，應(yīng)為臨終者擺設(shè)佛龕和供品，把死亡看成是一個(gè)神圣的過(guò)程，家庭成員要圍繞著臨終者，為之念誦六字真言，祈禱臨終者來(lái)世幸福[34]。信仰伊斯蘭教的可能要求在患者逝去后，立即把其尸體轉(zhuǎn)向東面，即他們的圣城“麥加”的方向，會(huì)給死者全身清洗3次，并在24小時(shí)內(nèi)進(jìn)行埋葬，禁止火化[11,13]。我國(guó)信仰依斯蘭教的回族傳統(tǒng)中，一般會(huì)將臨終患者接回家里，家屬會(huì)通知患者的親朋好友前來(lái)道別。臨終者希望能進(jìn)行“討白”，“討白”是幫助臨終者進(jìn)行“懺悔”的儀式，以幫助其認(rèn)識(shí)到自己一生中犯的過(guò)錯(cuò)，棄惡從善，在臨終者懺悔和反省自己的同時(shí)，阿訇(主持伊斯蘭教的各種儀式，講解古蘭經(jīng)的人)和親屬們會(huì)在一旁為其祈禱，祈求真主饒恕臨終者的罪過(guò)。此外，他們主張土葬，認(rèn)為真主用泥土造出人，人死后軀體應(yīng)貼近大地，變成泥土，這樣才是自然的[35]。信仰印度教的希望家人和朋友能?chē)诖顾勒吲赃叄袷サ馁澝涝?shī)，并祈禱或吟誦垂死者的咒語(yǔ)，當(dāng)死亡臨近時(shí)，家庭精神領(lǐng)袖需做最后的儀式，逝者的身體應(yīng)盡可能靠近地面，以幫助靈魂被吸收入土地[11]。信仰猶太教的會(huì)在24小時(shí)內(nèi)埋葬死者，除非死亡發(fā)生在星期五的日落、星期六、猶太教節(jié)日或等待家庭成員到來(lái)的過(guò)程中[14]。信仰天主教的家庭，患者的傅油圣事是由牧師來(lái)完成的，以幫助患者做好死亡的準(zhǔn)備，念珠、蠟燭和宗教勛章是安慰垂死的人和其家人的常用方法[8]。

關(guān)于最佳死亡地點(diǎn)的想法可能是基于文化的，與相關(guān)人員的宗教、教養(yǎng)程度、疾病情況、家庭情況或其他問(wèn)題有關(guān)。在菲律賓、葡萄牙、意大利、西班牙、越南和拉美裔文化中，患者主要死在家里，親人陪在身邊[13,15,29,37]。一些美國(guó)本土文化認(rèn)為，死者的靈魂留在死亡之地，對(duì)生者有害，因此，家是一個(gè)不適合死亡的地方；知識(shí)淵博或經(jīng)驗(yàn)豐富的人往往希望控制局面，并認(rèn)為有了足夠的支持，如醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)，家里可能比醫(yī)院更適合死亡；有的知識(shí)貧乏的人認(rèn)為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)可以治愈一切疾病，因此拒絕離開(kāi)醫(yī)院[20]。在我國(guó)，自古以來(lái)就有“壽終正寢”的說(shuō)法，中國(guó)人普遍認(rèn)為在家中離世是非常重要的[38]。例如，藏族人希望患者在家中離世，以使患者人生的最后時(shí)刻不被陌生人打擾，心靈會(huì)盡可能地保持平靜。受藏傳佛教的影響，蒙古人也是倡導(dǎo)安詳死亡，在患者病情加重的時(shí)候，常常會(huì)放棄治療回到家中，讓患者在死前盡可能地保持寧?kù)o[38]。一項(xiàng)關(guān)于我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)上“最后一口氣在家”具有重要的意義，這意味著落葉可以回到它的根上，死者的靈魂可以在它自己的地方休息，而不是成為一個(gè)孤獨(dú)的靈魂或精神流浪者[39]，有些人可能會(huì)嚴(yán)格遵守社會(huì)傳統(tǒng)，而另一些人則承認(rèn)這種信仰并尊重家庭成員的決定，但也有一些中國(guó)人認(rèn)為死在家里會(huì)帶來(lái)霉運(yùn)[13]。人們經(jīng)常用自己的宗教視角或個(gè)人價(jià)值觀來(lái)看待人生和世界，這些都為人們把握人生的復(fù)雜性提供了意義、希望和指引，這樣的個(gè)人價(jià)值觀和宗教信仰可以促進(jìn)生命終末期的討論和準(zhǔn)備[39]。然而，無(wú)論家屬選擇讓患兒在何處離世，都應(yīng)確保對(duì)患兒的照護(hù)質(zhì)量。

此外，當(dāng)死亡到來(lái)，不同文化、宗教中對(duì)悲傷的表達(dá)也是有差異的。一般來(lái)講，在西方的葬禮上，哭泣常是不被允許的，例如，在基督教信仰的影響下，基督教的葬禮是為死者祈禱，祝其早日升入天堂，即使親友對(duì)逝者不舍和哀痛都不能大聲哭泣，僅會(huì)默默地流淚[40]。在伊斯蘭教中，哭泣也是不被允許的，因?yàn)樾叛稣哒J(rèn)為悲傷跟生活中的任何其他事一樣，應(yīng)堅(jiān)忍地去面對(duì)，大聲痛哭或哀嚎意味著對(duì)伊斯蘭教的不滿[11]。而在拉美裔文化中，在患者死亡前后，家庭成員常守在患者床旁，悲傷的過(guò)程會(huì)以公開(kāi)的方式表達(dá)出來(lái)[15]。類(lèi)似地，非洲裔美國(guó)人、拉美裔美國(guó)人、菲律賓人在公共場(chǎng)合下的悲傷表達(dá)是被期望的[13]。在中國(guó)的葬禮上，大聲哭泣也是非常常見(jiàn)的，人們用哭喪表達(dá)對(duì)逝者的不舍和哀痛，這也是子女孝順的表現(xiàn)。同時(shí)，人們認(rèn)為哭聲能夠使逝者感受到親人對(duì)自己的不舍，甚至可以喚醒逝者的意識(shí)[40]。但我國(guó)藏傳佛教認(rèn)為，整個(gè)喪葬儀式期間，即使人們非常悲傷，也不能在臨終者床邊大聲哭泣，以防止亡者的靈魂聽(tīng)到親人的哭聲后會(huì)留念親人而難以轉(zhuǎn)世[34]。因此，對(duì)于文化差異總體的認(rèn)識(shí)是重要的，但醫(yī)務(wù)人員也應(yīng)明白來(lái)自于相同文化的人也可能有其他的隸屬的宗教如天主教、基督教等，每種宗教可能有不同的實(shí)踐。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)詢問(wèn)每個(gè)家庭關(guān)于他們的傳統(tǒng)、信仰、宗教儀式及他們的喜好，以了解他們特定的需要和期望，使得所有的照護(hù)能充分體現(xiàn)對(duì)患兒家庭的尊重，減少模式化和刻板的可能性。

3 結(jié)語(yǔ)

兒童安寧療護(hù)中存在著許多障礙，其中文化障礙可能不會(huì)由患者或其家屬公開(kāi)表示出來(lái)，但會(huì)造成對(duì)醫(yī)療信息及安寧療護(hù)選擇的曲解。多元文化護(hù)理要求結(jié)合患者文化背景、宗教信仰、世界觀、價(jià)值觀等，為患者提供照護(hù)，因此，對(duì)醫(yī)務(wù)工作者的文化勝任力和宗教素養(yǎng)的培養(yǎng)尤為重要。在兒童安寧療護(hù)中，應(yīng)評(píng)估患兒的希望、夢(mèng)想、價(jià)值觀、對(duì)生命和死亡的看法，評(píng)估患兒及家庭對(duì)患病期間祈禱和儀式作用的看法。輕柔探問(wèn)他們對(duì)于疼痛和痛苦的理解與應(yīng)對(duì)，詢問(wèn)家庭成員是否需要牧師或其他精神方面能起到幫助的人的在場(chǎng)，以減輕家庭成員在患兒疾病和死亡過(guò)程中的抑郁和痛苦。與患兒及其家屬談及死亡時(shí)，應(yīng)具有文化敏感性，注意了解他們的文化特征，使用恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ椒ā?/p>

在日益加劇的多元文化社會(huì)的趨勢(shì)下，在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，對(duì)醫(yī)務(wù)人員的跨文化培訓(xùn)受到極大重視，如何實(shí)施多元文化教育也成為當(dāng)前的任務(wù)。基于兒童安寧療護(hù)文化的研究可以幫助醫(yī)務(wù)人員改善安寧療護(hù)模式，為患兒和家庭提供高質(zhì)量的照護(hù)。但由于國(guó)家起源、文化、宗教和傳統(tǒng)的多樣性，同時(shí)，關(guān)于我國(guó)少數(shù)民族安寧療護(hù)的研究較少，本文不可能將所有文化差異均進(jìn)行描述。理解種族多樣性僅僅是個(gè)開(kāi)始，還需要更多的探索，希望此文使更多研究者關(guān)注于如何實(shí)踐來(lái)促進(jìn)多元文化背景下對(duì)兒童的安寧療護(hù)。