郝雅楠 鮑雨婷

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津300060)

癌癥報(bào)告中指出2018年全球有1 810萬癌癥新發(fā)病例和960萬癌癥死亡病例[1]。癌癥給患者帶來的不僅是疾病的痛苦，更是家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和嚴(yán)重的心理壓力[2]?；颊呙鎸Π┌Y的恐懼、絕望等這些負(fù)性感知，影響患者的生活、治療和預(yù)后等。積極的疾病感知對癌癥患者的治療和康復(fù)起著積極關(guān)鍵作用，能減少疾病帶來的負(fù)性情緒，增加應(yīng)對疾病的信心[3]。現(xiàn)就疾病感知影響因素及護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展綜述如下。

1 疾病感知的定義

疾病感知（Illness Perception）是一種心理學(xué)概念，也稱為疾病認(rèn)知，是個(gè)體對于疾病的看法。1980年，美國學(xué)者Leventhal[4]提出的自我調(diào)節(jié)常識模型是此概念的理論基礎(chǔ)。疾病感知是指個(gè)體在健康受到威脅或疾病狀態(tài)情況下，根據(jù)已知的疾病知識和生活經(jīng)驗(yàn)，對當(dāng)前癥狀（或疾病）進(jìn)行分析解釋的過程[5]。無論是積極性疾病感知（尋求相關(guān)信息、積極應(yīng)對、增加信心等），還是消極性疾病感知（逃避、否認(rèn)、不配合等），均對患者生活質(zhì)量產(chǎn)生重要影響[6-7]。

2 疾病感知的測量工具

2.1 疾病感知問卷（illness perception questionnaire IPQ） 1996年，Weinman等[8]根據(jù)Leventhal[4]的自我調(diào)節(jié)常識模型，編制了疾病感知問卷，可以實(shí)際應(yīng)用于測量疾病感知的具體水平。共包括時(shí)間特性(timeline)，病 因（cause），癥 狀 識 別（identity），后 果（consequences）和疾病控制（controllability）5個(gè)維度。除癥狀識別采用1~4級評分外，其他均采用1~5級評分，總得分越高，消極性疾病感知水平越高。問卷各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.73～0.82。但此問卷只涉及了自我調(diào)節(jié)常識模型中的認(rèn)知型表征的問題，而忽略了情感型疾病表征，存在一定的局限性。

2.2 疾病感知修訂版問卷（Illness Perception Questionnaire-Revised，IPQ-R） 2002年，Moss-morris等[9]對第一版問卷IPQ進(jìn)行修改和補(bǔ)充，形成疾病感知修訂版問卷。該問卷包括3個(gè)部分，共70個(gè)條目。第1部分為癥狀識別；第2部分為疾病過程感知（7個(gè)維度）：個(gè)人控制、治療控制、病程、時(shí)間、情緒、后果和疾病一致性；第3部分為病因感知。采用Likert 5級評分，總得分越高，消極性疾病感知水平越高。問卷各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.79～0.89。宋莉等[10]將其翻譯漢化重新修訂應(yīng)用于心肌梗死患者，具有良好的信效度。但由于此問卷?xiàng)l目過多，不利于病情危重患者的填寫。

2.3 簡易疾病感知問卷（The Brief Illness Perception Questionnaire BIPQ） 2006年，Broadbent等[11]在前2版問卷的基礎(chǔ)上，修訂并簡化形成了簡易疾病感知問卷。該問卷包括認(rèn)知表征、情緒表征、個(gè)體對于疾病的理解3個(gè)方面，共9個(gè)條目。認(rèn)知表征包括5個(gè)方面：疾病結(jié)果（條目1）、疾病時(shí)間線（條目2）、個(gè)人可控性（條目3）、疾病可控性（條目4）、疾病辨識（條目5）；情緒表征包括疾病關(guān)注（條目6）與情緒反應(yīng)（條目8）；個(gè)體對于疾病的理解（條目7）以及條目9為開放性的病因調(diào)查，條目1到條目8均采用0～10級評分，其中條目3、條目4和條目7為反向計(jì)分，總得分越高，表明患者的疾病感知越消極。梅雅琪等[12]在乳腺癌患者中對該量表中文版信效度進(jìn)行檢驗(yàn)，得出其Cronbach’sα系數(shù)為0.77，折半信度為0.81，信效度良好。BIPQ簡潔易懂、方便測量，已廣泛用于36個(gè)國家的研究，被翻譯成26種語言，是一種具有良好心理測量學(xué)特征的研究工具[13]。

3 癌癥患者疾病感知的主要影響因素

3.1 人口學(xué)因素 有研究[14]對315例化療期間乳腺癌患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，受教育程度低、經(jīng)濟(jì)狀況差，家庭月收入低的患者的負(fù)性感知水平較高。與Ma等人的研究結(jié)果相似[15]。Ma等人的研究中還提出在乳腺癌患者中年輕女性在比年老女性更能積極面對疾病，家庭收入越高的乳腺癌患者對疾病的了解程度越多。年輕女性可能通過互聯(lián)網(wǎng)、書籍和報(bào)紙獲得更多疾病相關(guān)的信息，促使相信她們的行動(dòng)會(huì)產(chǎn)生積極的影響。經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)給患者帶來一定的心理負(fù)擔(dān)，有些患者甚至?xí)驗(yàn)橹Ц恫黄疳t(yī)藥費(fèi)而放棄治療，最終影響疾病的病程及嚴(yán)重程度。而家庭收入越多的患者愿意花更多的時(shí)間去了解疾病，認(rèn)識疾病，更好的配合疾病的治療。Miceli等[16]的研究指出年輕胃癌患者的負(fù)性疾病感知水平要高于老年患者。原因可能是年輕人正處于事業(yè)的上升期，疾病給患者帶來了巨大的生活和精神上的壓力，因此患者的負(fù)性情緒更多。在臨床實(shí)踐過程中，護(hù)士應(yīng)注意識別負(fù)性疾病感知高的人群，給予針對性的護(hù)理措施。

3.2 疾病相關(guān)因素 癌癥患者的腫瘤分期，術(shù)后有無并發(fā)癥，乳腺癌患者術(shù)后是否保留乳房等因素都影響著患者的疾病感知水平[14]。Tang等[17]在北京3所醫(yī)院進(jìn)行了多中心橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，254例乳腺癌患者中，患者的軀體癥狀越明顯，感受到的疾病威脅越大，負(fù)性情緒越高。李琳等[18]對于乳腺癌患者術(shù)后疾病感知的影響調(diào)查發(fā)現(xiàn)患者認(rèn)知的疾病相關(guān)性與感知到的癥狀均呈正相關(guān)性，說明患者均將發(fā)現(xiàn)的乳腺癌相關(guān)癥狀與疾病本身聯(lián)系，對疾病本身有一個(gè)正確的認(rèn)識?；颊咛幱诓煌幕煏r(shí)期，對疾病感知水平不同，前期和中期處于中等水平，晚期處于中等偏下水平[19]。

4 疾病感知對癌癥患者的影響

4.1 疾病感知對患者生活質(zhì)量的影響 癌癥給患者帶來了巨大的困擾，患者對疾病的感知水平影響了患者的生活質(zhì)量。患者對于疾病的消極和負(fù)性感知會(huì)降低患者的生活質(zhì)量。邱琰等[20]對220例早中期肝癌的研究中指出，患者對于疾病的了解程度越高，對疾病有較強(qiáng)的控制力者則可能會(huì)采取積極的應(yīng)對策略。Tang等[17]對254例乳腺癌患者的疾病感知與生活質(zhì)量的研究中發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量與不良的疾病感知呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，影響患者的身體健康。揭彬等[21]對是否告知患者診斷結(jié)果的縱向研究發(fā)現(xiàn)，告知組的患者對疾病的了解記憶和對疾病的控制力均高于隱瞞組。因此，給予患者更多的疾病相關(guān)知識，對于提高其生活質(zhì)量有重要意義。另一方面，患者所感知的疾病癥狀越嚴(yán)重，其整體生活質(zhì)量越低，提示我們應(yīng)重視對患者的癥狀控制。

4.2 疾病感知降低了患者的依從性 相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，個(gè)體的疾病感知和服藥依從性、術(shù)后鍛煉依從性密切相關(guān)。陳依琳等[19]對結(jié)直腸癌患者口服化療藥和疾病感知的相關(guān)性的縱向研究發(fā)現(xiàn)，化療早、中、晚期口服化療藥的依從性與疾病感知均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，患者對疾病結(jié)局、疾病的控制、持續(xù)時(shí)間的認(rèn)識越消極，其依從性越差。楊成等[22]采用橫斷面研究的方法探討了123例術(shù)后乳腺癌患者的疾病認(rèn)知水平對功能鍛煉依從性的影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者感知對疾病威脅性越強(qiáng),其功能鍛煉依從性越差。針對患者的依從性情況，應(yīng)全面評估患者在不同階段的疾病感知情況，給予相應(yīng)的干預(yù)措施。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者正確認(rèn)識疾病，了解疾病的治療方法和過程，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

4.3 疾病感知對創(chuàng)傷后成長的影響 創(chuàng)傷后成長是指個(gè)體對應(yīng)激事件的積極心理反應(yīng)。對乳腺癌患者術(shù)后疾病感知與創(chuàng)傷后成長的研究發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)傷后成長與病程感知、后果感知、控制感知、治療感知、理解感知、情緒感知均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，說明患者對疾病控制持肯定的態(tài)度，治療期望較高，同時(shí)認(rèn)識到通過積極的自我調(diào)節(jié)可以促進(jìn)疾病的恢復(fù)，其創(chuàng)傷后成長水平越高[18]，與錢琴，Koutrouli等的研究結(jié)果相一致[3,23]。與唐系甜等[24]的研究結(jié)果不一致。原因可能是患者所患疾病類型不同有關(guān)，治療及預(yù)后良好的癌癥類型，積極的疾病感知在癌癥患者的創(chuàng)傷后成長起著關(guān)鍵作用。而當(dāng)患者過度關(guān)注疾病癥狀擔(dān)心復(fù)發(fā)時(shí)，會(huì)表現(xiàn)出更強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)，改變患者的疾病認(rèn)知成分，部分患者會(huì)更好的配合治療，而有的患者會(huì)出現(xiàn)逃避、放棄心理[25]。

4.4 疾病感知對家庭功能的影響 家庭調(diào)適功能在患者出現(xiàn)危機(jī)時(shí)發(fā)揮著重要作用，當(dāng)患者面臨疾病時(shí)，其家庭成員會(huì)通過評估家庭現(xiàn)有的、可使用的資源，滿足患者的需求，幫助患者應(yīng)對壓力，調(diào)節(jié)患者的情緒，最終使家庭恢復(fù)到平衡[26]。王曉燦等[27]研究家庭功能在術(shù)后乳腺癌患者中的作用發(fā)現(xiàn)，乳腺癌術(shù)后患者對疾病的負(fù)性感知，降低了患者的家庭調(diào)適功能。家庭整體調(diào)適狀況良好的患者，其家庭成員更能夠幫助患者建立對疾病的良好認(rèn)識，化解由于疾病產(chǎn)生的負(fù)面情緒。癌癥給患者帶來的不僅是個(gè)人的壓力，更是整個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)?；颊邔彝コ蓡T的信任高于醫(yī)護(hù)人員，而且家庭成員是患者主要的情緒宣泄對象，家庭成員在對患者疾病的治療和康復(fù)過程中有著重要的作用。因此醫(yī)護(hù)人員在對癌癥患者護(hù)理和治療過程中，應(yīng)重視家庭成員的作用，提高家庭親密度和適應(yīng)性，增強(qiáng)家庭調(diào)適功能，發(fā)揮家庭在患者應(yīng)對疾病中的積極作用。

4.5 對患者心理健康的影響 疾病感知在患者患病的各個(gè)階段是不同的。與患者的自身經(jīng)歷，年齡、知識、價(jià)值觀、信念、需求、腫瘤分期、不同文化背景有關(guān)[15,28-30]。積極的疾病感知在整個(gè)過程中具有正性作用，不良的疾病感知影響患者的心理健康[14]。患者對于疾病的不當(dāng)認(rèn)知會(huì)影響患者對疾病癥狀的控制和理解，對于疾病的不當(dāng)認(rèn)知造成患者心理壓力增加，降低了患者的生活質(zhì)量[16,31-32]。當(dāng)患者診斷為癌癥后，癌癥患者會(huì)經(jīng)歷由于不確定感、沒有希望、失望、內(nèi)疚、被遺棄等帶來的焦慮。焦慮從患者被診斷到治療會(huì)一直存在。Saritas等對318例癌癥患者的疾病感知和焦慮的影響觀察中發(fā)現(xiàn)，疾病感知影響患者的焦慮水平，疾病感知的個(gè)人控制維度水平越高，其焦慮水平越高。在疾病后果認(rèn)知維度中，當(dāng)患者抱有消極態(tài)度時(shí)，其焦慮水平增高[33]，與Karabulutlu，Kus等的研究結(jié)果相似[30,34]。在疾病的不同階段，護(hù)士需要?jiǎng)討B(tài)評估患者的心理健康水平，分析患者焦慮的來源，為患者制定更好的健康教育和相關(guān)的應(yīng)對策略。

5 癌癥患者疾病感知護(hù)理干預(yù)

5.1 接納與承諾療法 接納與承諾療法是目前常見的方法，主張擁抱痛苦，接受現(xiàn)實(shí)，實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值觀，然后在此基礎(chǔ)上進(jìn)行承諾和行為改變，促使患者適應(yīng)疾病、手術(shù)及化療后的身體改變，進(jìn)而可減輕患者心理應(yīng)激反應(yīng)?；緝?nèi)容包括接納、認(rèn)知解離、體驗(yàn)當(dāng)下、以自我為背景的覺察、澄清價(jià)值觀、承諾的行動(dòng)。歐麗嫦等[35]采用接納與承諾療法應(yīng)用于80例乳腺癌術(shù)后患者，該方法由通過培訓(xùn)的護(hù)士對患者實(shí)施，幫助患者建立正確的面對疾病的認(rèn)知和適應(yīng)方式。結(jié)果顯示，此干預(yù)方法提高了患者的心理彈性和疾病感知益處水平。吳雪等[36]的研究同樣也采用接納與承諾療法觀察胃癌根治術(shù)后化療患者的疾病感知和心理彈性水平，結(jié)果發(fā)現(xiàn)觀察組患者的疾病認(rèn)知信念更加堅(jiān)定，且心理彈性水平較高，從而降低了患者的心理應(yīng)激反應(yīng)。接納與承諾療法通過體驗(yàn)當(dāng)下、明確價(jià)值觀，避免經(jīng)驗(yàn)性回避，減少主觀評判，從患病的恐懼、抑郁、焦慮心理中解脫出來，更多地體驗(yàn)當(dāng)下，逐漸適應(yīng)術(shù)后身體的改變，提高患者積極的疾病感知水平。

5.2 行為認(rèn)知療法 行為認(rèn)知療法是通過改變患者的思維、信念和行為來改變其不良認(rèn)知，從而消除其不良情緒和行為的心理療法[37]。Postolica等[38]對124例癌癥患者進(jìn)行橫斷面研究，調(diào)查行為認(rèn)知策略對于癌癥家族史患者疾病感知與家庭適應(yīng)能力的作用。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，行為認(rèn)知應(yīng)對策略幫助癌癥患者采用積極的方式進(jìn)行重新規(guī)劃、重新評估。原因可能是有家族史的患者，長期接觸和面對癌癥，會(huì)采取積極的方式來處理，如尋求社會(huì)支持，當(dāng)患者面對不利的事情時(shí)，會(huì)采用消極的認(rèn)知應(yīng)對策略，如沉默、小題大做、責(zé)備他人等。因此，醫(yī)護(hù)人員可嘗試對癌癥患者進(jìn)行行為認(rèn)知干預(yù)，幫助患者正確認(rèn)識疾病，減輕患者的負(fù)性疾病感知。

5.3 責(zé)任制延續(xù)性護(hù)理 責(zé)任制模式可以明確護(hù)理責(zé)任與義務(wù),責(zé)任到人,提高護(hù)士服務(wù)意識,激發(fā)工作潛能,提高護(hù)理質(zhì)量[39]。延續(xù)性護(hù)理將護(hù)理范圍從醫(yī)院擴(kuò)展至家庭及社會(huì)等不同情境場所,使患者更容易接受全方位照護(hù),達(dá)到改善患者病情及預(yù)后的目的[40]。醫(yī)護(hù)人員可以嘗試根據(jù)患者的疾病感知水平制定個(gè)體化的干預(yù)策略，在患者出院后仍為患者提供持續(xù)的護(hù)理服務(wù)。

5.4 信息-情感支持療法 相關(guān)研究顯示患者缺乏對疾病的感知與未滿足的信息和情感需求相關(guān)[41]。信息-情感支持療法，總共分為10個(gè)方面，5個(gè)方面為面對面的信息-情感支持內(nèi)容，5個(gè)方面為電話隨訪部分。面對面的信息-情感支持和電話隨訪交叉進(jìn)行。Pourfallahi對80例經(jīng)歷化療的患者實(shí)施以護(hù)士為主導(dǎo)的信息-情感支持，通過10周的教育手冊宣傳、電話隨訪，結(jié)果顯示信息-情感支持提高了患者在疾病感知方面對于周期性、個(gè)人控制、治療控制、疾病一致性、疾病后果的認(rèn)知，但沒有改善患者的情緒應(yīng)對水平[42]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)與患者的溝通和交流，幫助患者了解更多的疾病信息，同時(shí)給予患者情感支持，滿足患者的需求。

6 小結(jié)

疾病感知受多方面因素的影響，同時(shí)疾病感知也影響著癌癥患者的身心健康。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)仔細(xì)分析影響患者疾病感知的因素，為患者提供各方面的支持，如心理支持、社會(huì)支持等，從而改善患者對于疾病的認(rèn)知和應(yīng)對方式。目前對于癌癥患者疾病感知大多是現(xiàn)狀調(diào)查和影響因素分析。研究多集中在乳腺癌和化療的癌癥患者，且多是單中心、小樣本量的研究。疾病感知是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程，目前對于疾病感知的研究多是橫斷面調(diào)查，缺乏對于整個(gè)疾病過程中的動(dòng)態(tài)觀察和縱向研究。對于癌癥患者疾病感知的干預(yù)研究較少，缺乏系統(tǒng)、規(guī)范、個(gè)體化的干預(yù)策略研究，在今后的研究中應(yīng)進(jìn)一步探討，幫助患者建立正確的疾病認(rèn)知，改善其身心健康。