王 莉，何雪花，劉 川，崔林營，陳利青，張 慧，婁宇楓

浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016

盡管現(xiàn)代醫(yī)療水平在不斷提高，但ICU患者仍面臨較高的死亡率。報道顯示世界范圍內ICU患者總體死亡率為16.2%[1]，我國ICU患者死亡率為18.3%～35.4%[2-3]。隨著“以家庭為中心”護理模式的提出，患者家屬的心身健康也逐漸受到關注。當ICU患者死亡時，尤其是突發(fā)、非預期性死亡，喪親家屬需面臨巨大的壓力和打擊，50%以上喪親家屬會出現(xiàn)焦慮、痛苦、后悔、孤獨、脫離社會等哀傷癥狀，而嚴重時這些癥狀持續(xù)數(shù)月，甚至數(shù)年，對其生理、認知及精神造成不良影響，嚴重降低其生活質量[4-5]。因此，如何有效改善ICU喪親家屬哀傷狀況是亟待關注和解決的問題。目前，在全球范圍內開展ICU喪親家屬哀傷的相關研究主要集中于歐洲、澳大利亞、美國[6-9]，而我國ICU喪親家屬相關研究較少。因此，本文通過對國內外關于ICU喪親家屬哀傷概述、干預開展現(xiàn)狀與干預措施進行綜述，旨在為我國制定本土化的哀傷干預方案提供參考依據(jù)。

1 ICU喪親家屬哀傷概述

哀傷(bereavement)是指人對失去所愛或所依戀的對象時的一種自然反應[10]。每個人一生中都會面臨親人離世，經(jīng)歷哀傷這一特殊體驗，是一種漫長的過程，正常情況下會隨著時間流逝而淡化，人們從哀傷中會成長、成熟，以更好狀態(tài)面對生活。然而有些人經(jīng)歷數(shù)月、數(shù)年仍不能從哀傷情緒中走出。若劇烈/無法平復的哀傷反應持續(xù)超過6個月就屬于延長哀傷障礙(prolonged grief disorder，PGD)[11]，或稱為復雜哀傷(complicated grief，CG)[12]，是區(qū)別于抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應激障礙(post-traumatic stress disorder，PTSD)的獨立診斷，盡管PGD會表現(xiàn)出該三者的癥狀[4,13]。PGD已被WHO納入最新版國際疾病分類中[14]，表明其可被確認為一種心理疾病。關于ICU喪親家屬哀傷與PGD的現(xiàn)狀，Probst等[15]的調查結果顯示，ICU喪親家屬PGD的檢出率為40%，31%符合PTSD的診斷標準。與此同時，Kentish-Barnes等[4]學者通過對法國41所ICU進行前瞻性觀察研究，結果顯示在ICU患者死亡6個月時，出現(xiàn)復雜哀傷癥狀的家屬比例高達52.1%，43.6%的家屬表現(xiàn)出PTSD相關癥狀，且這個比例會持續(xù)到患者死后1年。由此可見，ICU喪親家屬哀傷與PGD的問題已不容忽視，需要醫(yī)療專業(yè)人員進行及時干預。而我國研究學者對于哀傷的關注處于起步階段，尚缺乏針對ICU喪親家屬哀傷水平與PGD的調查性研究，亟待開展大樣本的前瞻調查性研究，以揭示我國ICU喪親家屬哀傷水平的現(xiàn)狀。

2 哀傷干預在ICU的開展情況

Mcadam等[9]于2016年發(fā)表的一項研究是對美國237名ICU管理者開展調查，結果發(fā)現(xiàn)62%調查對象稱其所在的ICU沒有提供哀傷隨訪干預，但是有時會采用慰問卡片、手冊和打電話的方式。一項對瑞典81所ICU實施橫斷面調查的研究結果發(fā)現(xiàn)76.7%的ICU已開展了各種形式的哀傷隨訪；另外，97.3%的ICU都采用了ICU日記，在患者死亡時或隨訪中移交給喪親家屬。盡管不同ICU的喪親隨訪開展方式、時機和內容存在差異，然而醫(yī)護人員都盡量結合家屬需求制定個性化隨訪方案，且護士和社會義工是哀傷隨訪的主力軍[6]。最新發(fā)表的一項針對歐洲ICU護士開展的橫斷面調查結果顯示83%的歐洲ICU開展了哀傷隨訪干預，而已開展哀傷干預超過10年的ICU占26.2%[7]。由此可見，國外ICU已普遍開展喪親家屬的哀傷干預，而目前尚缺乏針對我國ICU哀傷干預開展情況的調查性研究，且ICU哀傷干預研究也尚未見報道，故我國ICU對于喪親家屬哀傷的關注度還有待提高，可在借鑒發(fā)達國家經(jīng)驗的基礎上，制定出符合我國傳統(tǒng)文化的哀傷干預模式。

3 ICU喪親家屬哀傷干預方式

3.1 制作紀念品

3.1.1文字云

文字云是指將與患者相關的詞語、概念、短句等運用計算機處理生成的藝術性云圖像。相關研究采用敘事醫(yī)學的方法開展了ICU臨終關懷“三個愿望”項目，旨在讓臨終患者安詳度過最后時光，幫助哀傷中的喪親家屬[16-17]。研究采用了文字云作為對喪親家屬創(chuàng)新性的哀傷干預方式，共納入42名研究對象，喪親家屬分享并講述患者的性格特點、興趣愛好和人生經(jīng)歷，研究團隊進行記錄與資料分析，喪親家屬與研究團隊一起提取代表性的文字與短句，運用文字云在線生成網(wǎng)站生成專屬文字云，并通過半結構式訪談來評價文字云的干預效果。研究結果顯示，文字云是符合喪親家屬期望的，對其是一種驚喜的禮物。文字云作為一種回憶方式，給喪親家屬帶來安慰，能促進喪親家屬間分享死者的生平，也拉近了他們與死者的距離。因此，較多喪親家屬支持ICU繼續(xù)使用文字云進行哀傷干預，強調文字云具有一定的治愈作用。然而，喪親家屬在哀傷過程中如何使用文字云尚不清楚，文字云的哀傷干預效果還需要完善量性評價方式，如采用哀傷問卷進行隨訪調查，且需要進一步開展多中心隨機對照試驗來驗證。

3.1.2心電圖卡片

Beiermann等[18]開展了一項關于心電圖卡片對于喪親家屬哀傷影響效果的前瞻性研究，共納入50名喪親家屬，最終只有28名完成調查。心電圖卡片由護士將患者生前心電圖固定在卡片上，下方有醫(yī)生、護士、治療師和護理助手富有感情的簽名和寄語，并給該卡片命名為“心電圖——有形的記憶”。結果顯示61%喪親家屬稱心電圖卡片對自己幫助很大，41%喪親者在患者死后6～8周每天都看心電圖卡片，86%喪親家屬和97%ICU護士給予該卡片正性評價，揭示了心電圖卡片作為一種創(chuàng)新性喪親家屬哀傷干預方法，可被ICU護士應用于喪親家屬的哀傷護理，然而還需要大樣本研究進一步驗證，該研究還揭示了ICU護士對于哀傷的重視程度，這對于哀傷干預推廣具有重要作用。

3.1.3ICU日記

ICU日記是在患者入住ICU期間，由護士記錄患者病情和照護內容的日記，可作為給喪親家屬哀傷期間提供支持性幫助的一項工具。Fridh等[6]調查結果顯示瑞典97.3%的成人ICU采用了ICU日記，若患者死亡，日記會移交給家屬保管，大部分是在患者死亡后家屬離開ICU時移交，也可在隨訪時轉交，或通過郵件發(fā)送，主要取決于家屬意愿。也有研究將患者臨終攝影作為視覺影像記錄在ICU日記中，這對家屬來說是親人最后的記憶，在其哀傷階段起到積極正向的效果[19]。ICU日記的記錄內容是多樣化的，盡可能記錄患者的臨終細節(jié)，給喪親家屬增加回憶和紀念，實施較簡單，家屬參與強，值得臨床推廣和應用。

3.2 吊唁信

Kentish-Barnes等[20]針對法國22家醫(yī)院ICU的242名喪親家屬開展多中心隨機對照試驗，以評價吊唁信對于喪親家屬哀傷癥狀、焦慮、抑郁、PTSD的干預效果。吊唁信是由負責照護患者的醫(yī)護人員手寫的信件，于患者死后15 d時郵寄給家屬，吊唁信的內容包括：認識死亡并稱呼死者姓名；談及死者，如性格、興趣、在ICU的特殊回憶點等；談及對家屬的印象，如性格、探視次數(shù)、參與照護工作及與ICU團隊的關系等；提供幫助及ICU聯(lián)系方式；表達同情。并在患者死后1個月和6個月，對喪親家屬進行問卷調查。研究結果發(fā)現(xiàn)吊唁信并不能有效減緩ICU喪親家屬的哀傷癥狀，且有可能會加重抑郁與PTSD相關癥狀，并指出吊唁信對喪親家屬的遠期效果(如1年或2年)還有待研究。隨后研究者通過對喪親家屬進行質性訪談以了解其收到吊唁信時的內心體驗[21]，結果顯示盡管吊唁信會給喪親家屬帶來安慰與益處，但也會使家屬對吊唁信的動機產(chǎn)生懷疑和矛盾的情緒，故建議要結合每一位喪親家屬的具體情況提供針對性的喪親隨訪干預。

3.3 訪談式敘事護理

敘事護理是讓觀察對象講述與創(chuàng)傷事件相關的經(jīng)歷與感受，不僅揭示生理上的痛苦，更有心理的困擾，通過敘事宣泄以減輕其痛苦[22]。敘事護理可通過訪談、故事寫作、歌詞創(chuàng)作等方式開展。Barnato等[23]在美國3家醫(yī)院5所ICU對參與臨終決策的喪親家屬開展了敘事干預的單盲試驗，納入對照組14例與試驗組18例研究對象。在患者死亡4周后，由1名經(jīng)過專業(yè)培訓的干預者依照詳細的干預手冊，對試驗組進行1～2 h的家庭訪談或電話訪談，引導其講述患者入ICU、在ICU的經(jīng)歷和參與臨終決策的過程、患者死亡造成的影響，訪談過程中，干預者保持共情性反饋，以探索喪親者的內心感受。結果顯示，敘事干預在該組喪親家屬中具有較好的可接受性和可行性，且?guī)砹溯^多益處，但對于其復雜哀傷癥狀的影響還需要開展大樣本研究進行驗證。敘事干預是可普及的，對干預者的要求不高，如臨終關懷志愿者等都可以進行干預。我國開展敘事護理的研究較少，未來可探索創(chuàng)新性方式的敘事護理對于ICU喪親家屬哀傷水平的影響。

3.4 隨訪干預

對喪親家屬進行隨訪是常見的哀傷干預方式，通過隨訪來了解喪親家屬的近況、感受，并解答其疑問。據(jù)研究報道，ICU對喪親家屬的隨訪方式各不相同，如電話隨訪、門診隨訪、ICU隨訪會議、多種隨訪方式結合等，而這些哀傷隨訪主要靠ICU護士來實施，醫(yī)生和社會義工也會參與其中[6]。開展隨訪的時間不等，有調查顯示，電話隨訪喪親家屬一般在患者死后2～5周或者2～3個月進行；ICU隨訪會議一般在患者死后1月內召開[7]。目前，隨訪實施也比較靈活，沒有固定方案，臨床中開展ICU隨訪會議，對于距離較遠或隨訪當天不能到達會議現(xiàn)場的家屬，可以通過互動媒體的形式或者閱讀日記的形式替代[6]。總之，ICU醫(yī)護人員要根據(jù)每個家庭的不同需求制定隨訪方案[6]。Laurent等[24]通過調查持續(xù)12個月參與哀傷隨訪的喪親家屬，發(fā)現(xiàn)隨訪會使與ICU經(jīng)歷相關的情感壓力重現(xiàn)，這種失去感是持續(xù)的，尤其在第1次電話隨訪時。而隨著時間流逝，逐漸往積極正性的方向發(fā)展，電話隨訪變成了一種幫助，賦予這種ICU經(jīng)歷一種含義，家屬開始接受失去親人，電話隨訪成為哀傷階段缺乏支持的一種補償形式。該研究揭示了哀傷隨訪盡管給喪親家屬造成一些情感困擾，但總體上還是有許多益處的。綜上，通過隨訪干預喪親家屬哀傷狀況目前在臨床中已有應用，但也存在一些問題，如隨訪人員是否合適、隨訪時機如何選擇，隨訪形式和內容是否達到預期效果等，這些都需開展大量科學研究進一步證實，從而制定出科學的指南來指導臨床開展ICU哀傷隨訪干預。

3.5 制定臨終和死亡溝通策略

臨終和死亡溝通策略是由醫(yī)護人員驅動的，在患者臨終時期、死亡時及死亡后3階段的溝通策略和支持方案可減輕死者家屬的哀傷水平。Kentish-Barnes等[25]運用多中心隨機對照試驗來驗證3階段溝通策略對喪親家屬哀傷的干預效果，該溝通策略3階段的溝通主題分別為：患者臨終時，做好患者臨終準備，提供讓家屬提問的時機，提供時機讓家屬表達他們的感受和情感，鼓勵家屬與臨終患者告別，討論患者死亡時如何做，討論可能參與到的患者身體護理，討論精神信仰和需求；患者死亡時，醫(yī)生至少1次進入病房確認家屬是否有疑問或顧慮，是否能理解接下來發(fā)生的事情，護士至少1次進入病房確認家屬的舒適度和需求，是否有疑問；患者死亡后，醫(yī)護人員表達哀悼，回答關于患者死亡的問題，提供時機讓家屬表達內心的感受，哀傷階段的喪親家屬可尋求專業(yè)團隊的幫助。研究者通過延長哀傷問卷(Prolonged Grief-13)來評價患者死亡6個月時的喪親家屬PGD水平，由于該項研究結果尚未見報道，還需持續(xù)追蹤和關注。我國ICU溝通相關研究較關注溝通工具的應用及溝通體會等，缺乏對喪親家屬實施系統(tǒng)的死亡溝通策略[26]。因此，研究者可結合ICU喪親家屬的哀傷特征，制定完善、符合本國文化背景的臨終和死亡溝通策略，并通過嚴謹?shù)亩嘀行碾S機對照試驗來驗證其干預效果，給臨床實踐提供更多參考。

3.6 多種干預方式聯(lián)合

除了上述只采用ICU日記、敘事護理、電話隨訪、吊唁信等單一干預方式外，也有研究者將2種或2種以上干預方式相聯(lián)合，且取得了較明顯的干預效果。如Mcadam等[27]運用前瞻性觀察研究，納入ICU喪親家屬作為觀察組(30名，實施哀傷隨訪干預項目)與對照組(10名，接受常規(guī)護理)，以評價哀傷隨訪干預的實施效果。該哀傷隨訪內容有：ICU患者死亡時，向家屬發(fā)放哀傷手冊，手冊包含哀傷、喪葬計劃、財務安排、獲得死亡證明和哀傷支持資源的相關信息；ICU患者死亡后1周時，喪親家屬會收到ICU醫(yī)護人員署名的吊唁信和一個實用資源包，內容重申了哀傷手冊中的信息、喪葬事宜與哀傷支持團隊的聯(lián)系方式；4～5周時，哀傷團隊成員通過電話隨訪評估喪親家屬的應對情況和需求；6個月時，哀傷團隊成員再次通過電話隨訪，以便給喪親家屬提供更多反饋機會；1年時，給喪親家屬郵寄一封手寫吊唁信，表達ICU對喪親家屬的支持和對死者的追憶。結果顯示盡管兩組之間PTSD、焦慮、抑郁、護理滿意度差異無統(tǒng)計學意義，然而對照組PGD的發(fā)生率明顯高于觀察組。因此，哀傷隨訪干預項目的實施能有效減輕ICU喪親家屬發(fā)展成PGD的風險，建議可在ICU中推廣應用。除上述哀傷干預方式外，有學者還報道了其他哀傷干預方式，如哀傷手冊、同情卡片、邀請喪親家屬參與醫(yī)院組織的追悼會、安排社會志愿者上門隨訪等[7,9]。然而，Egerod等[7]指出,盡管ICU存在多種形式的哀傷干預內容，但缺乏規(guī)范化的哀傷支持，需要制定結合特定文化背景的哀傷隨訪指南，關注喪親家屬需要哪些方面的支持，也應關注哀傷隨訪的效果評價。因此，如何有效評估喪親家屬的哀傷水平、哀傷干預團隊的確立、制定特定文化背景的哀傷干預指南、科學評價哀傷干預效果是值得深入挖掘和研究的問題。

4 結語

近年來隨著臨終關懷在護理領域越來越受到重視，ICU喪親家屬的哀傷問題也已日益凸顯，而做好哀傷護理也是臨終關懷的重要內容。國外較早關注喪親家屬的哀傷問題，臨床實踐中將哀傷護理納入到常規(guī)護理內容中，然而不同國家和地區(qū)間哀傷干預方式仍存有差異，且缺乏權威專業(yè)指南的規(guī)范和指導，每一項哀傷干預方式還需進一步探討其深度和廣度。與此同時，國內關于ICU哀傷研究剛剛起步，關注人群比較局限，而ICU喪親家屬作為特殊人群需要被重點關注，建議我國學者針對該人群開展大樣本的橫斷面調查，以揭示其哀傷發(fā)展趨勢和特征。盡管國外報道多種哀傷干預方式，然而國內尚未見相關干預研究，因此建議我國學者要結合我國特定文化背景和ICU喪親家屬的哀傷特征，可在借鑒國外研究的基礎上制定規(guī)范的哀傷干預策略，或者研制出創(chuàng)新性哀傷干預方式，通過多中心隨機對照試驗來驗證其科學性和有效性。此外，未來臨終關懷護理專家也可通過嚴謹?shù)难C方法制定出不同文化背景的哀傷護理專家共識或指南，以指導國內外ICU護士在臨床中開展喪親家屬的哀傷護理，從而有效減輕其哀傷水平。