謝文照 賀海燕 鄧渲桐 羅愛靜

自愿捐獻(xiàn)器官是一種完全利他的大愛行為，器官捐獻(xiàn)者在任何國家都是應(yīng)該受到尊重的[1-4]。在歐美等發(fā)達(dá)國家，器官移植事業(yè)起步早，建立了比較完善的社會支持保障體系和比較健全的組織機構(gòu)來保障器官捐獻(xiàn)者及其家屬的權(quán)益。美國于1968年頒布《人體器官捐獻(xiàn)法》，2008年頒布《Stephanie Tubbs-Jones 捐獻(xiàn)獎?wù)路ā?，指出可以對器官捐獻(xiàn)者及其近親屬授予榮譽稱號等[5]。西班牙政府非常重視器官捐獻(xiàn)的宣傳工作，將每年的6月7日定為全國“人體器官捐獻(xiàn)日”。新加坡制訂了《人體器官移植修正法令》，明確規(guī)定器官捐獻(xiàn)者可以通過第三方得到一定數(shù)量的經(jīng)濟(jì)補償[6]。以色列器官捐獻(xiàn)者的直系親屬享有優(yōu)先獲得被捐獻(xiàn)的權(quán)利[7]。在我國現(xiàn)階段，大多數(shù)的器官捐獻(xiàn)者及其家庭屬于社會弱勢群體，其中不乏遺孤、失獨家庭。但由于我國器官捐獻(xiàn)事業(yè)開展較晚，醫(yī)療保障水平與發(fā)達(dá)國家存在差距，了解并為捐獻(xiàn)者家庭提供各種形式的救助，健全社會支持體系任重道遠(yuǎn)。社會支持是指個人從他人、團(tuán)體和組織獲得的多種形式的關(guān)懷、支持和幫助，如物質(zhì)援助、生命支持和心理安慰[8]，它是一個可以提供情感安慰、信息和經(jīng)濟(jì)等方面資源的關(guān)系的集合[9]。強大健全的社會支持網(wǎng)絡(luò)是器官捐獻(xiàn)者家屬同意捐獻(xiàn)的重要因素之一。因此，本研究采用問卷調(diào)查與質(zhì)性訪談相結(jié)合的方法，深入挖掘器官捐獻(xiàn)者家屬的社會支持需求，并提出對策和建議。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

研究對象多為湖南省器官捐獻(xiàn)者直系家庭成員，如配偶、父母、子女等，參與問卷調(diào)研者要求具有較好的溝通與閱讀能力，接受訪談的對象有良好的語言表達(dá)能力，并自愿參與本研究。

1.2 研究方法

本研究方法主要包括定性和定量研究，定量研究采用問卷調(diào)查法，編制《器官捐獻(xiàn)者家屬的社會支持研究調(diào)查問卷》，包括一般人口學(xué)資料和社會支持需求兩部分，其中社會支持需求包括情感支持需求、信息支持需求、物質(zhì)支持需求3個維度，共9個條目；定性研究采用半結(jié)構(gòu)化訪談法，對器官捐獻(xiàn)者家屬的物質(zhì)支持需求、情感支持需求和信息支持需求等進(jìn)一步深入訪談，有效補充問卷調(diào)查結(jié)果，從而深入挖掘捐獻(xiàn)者家屬的社會支持需求點。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學(xué)資料

(1)問卷調(diào)查對象人口學(xué)資料：本研究共發(fā)放112份調(diào)查問卷，回收率100%，其中有效問卷102份，問卷有效率91%。調(diào)查對象的平均年齡為(42.2±12.7)歲，男性48人(占47.1%)，女性54人(占52.9%)；初中及以下56人(占54.9%)；已婚75人(占73.5%)；農(nóng)村戶口79人(占77.4%)；平均月收入小于1 500元者46名(占45.1%)；調(diào)查對象主要為捐獻(xiàn)者父母47名(占46.1%)。見表1。

表1 調(diào)查對象一般人口學(xué)資料(n=102)

(2)訪談對象人口學(xué)資料：本研究接受訪談的器官捐獻(xiàn)者家屬共9人，大部分為捐獻(xiàn)者的父母，且文化水平基本在初中及以下，訪談對象社會一般人口學(xué)資料見表2。

表2 訪談對象一般人口學(xué)資料(n=9)

2.2 情感支持需求

根據(jù)社會支持的資源類別，本文將器官捐獻(xiàn)者家屬社會支持需求分為情感支持需求、信息支持需求和物質(zhì)支持需求三部分。

器官捐獻(xiàn)者家屬的情感支持需求情況見表3。結(jié)果可見，68.6%的家屬需要精神安慰和心理支持；在“是否希望國家為器官捐獻(xiàn)家庭建立心理疏導(dǎo)機構(gòu)”條目中，大多數(shù)家屬(77.4%)希望國家為其家庭建立心理疏導(dǎo)機構(gòu)。

表3 捐獻(xiàn)者家屬的情感支持需求(n=102)

基于調(diào)查問卷結(jié)果，為進(jìn)一步挖掘捐獻(xiàn)者家屬的情感支持需求及方式，本研究對9位捐獻(xiàn)者家屬進(jìn)行了深入的訪談。從訪談可以看出，有7位家屬最需要家庭成員和朋友的情感支持，有4位家屬也希望得到政府、紅十字會、協(xié)調(diào)員、慈善機構(gòu)等官方組織或成員的關(guān)心和探望。情感支持需求方式主要有：家中拜訪、陪伴、電話慰問、參加集體、建立心理疏導(dǎo)機構(gòu)、優(yōu)化器官捐獻(xiàn)的社會風(fēng)氣。其中，有4位家屬希望親友、器官捐獻(xiàn)工作人員探望；有4位家屬明確表示不需要工作人員上門拜訪，不愿被提起傷心事，電話溝通就好。家屬都表示希望國家為捐獻(xiàn)者家屬建立心理疏導(dǎo)機構(gòu)，通過與專業(yè)人士的溝通來緩解心理壓力。

從訪談不難看出，失獨家庭(N1、N3)有更多的情感支持需求，個案N3表示需要政府部門對失獨家庭更多的關(guān)注。據(jù)家屬N4反映，目前官方組織給予的關(guān)懷不足，特別是捐獻(xiàn)后一年情緒不穩(wěn)定時，應(yīng)該在此期間給予更多的關(guān)懷和幫助，對家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)。有6位家屬受到傳統(tǒng)觀念、輿論壓力的影響，希望得到家人朋友、周圍人群的理解和尊重。

N1：希望也歡迎親屬、朋友、協(xié)調(diào)員、政府部門來看我，我會很高興，來的話熱情招待。希望國家建立心理疏導(dǎo)機構(gòu)，和專業(yè)的人溝通，舒服些。

N3：缺少政府部門對失獨家庭的關(guān)注,希望朋友家人的陪伴。希望工作人員上門探望。希望有專業(yè)的心理疏導(dǎo)機構(gòu)咨詢。

N4：目前給予的精神層面關(guān)懷不足，在捐獻(xiàn)后的半年及一年內(nèi)，家屬情緒及精神很不穩(wěn)定，希望紅會、慈善機構(gòu)能登門拜訪。希望國家建立心理疏導(dǎo)機構(gòu)，這很重要。沒有人來拜訪安慰過，組織基本無關(guān)懷，紅會連電話回訪都沒有。

N6：希望得到家人朋友的尊重，怕別人議論。希望獲得更多的心理支持。

N9：受到了傳統(tǒng)思想、輿論壓力影響，當(dāng)?shù)氐娜吮硎静焕斫狻?/p>

2.3 信息支持需求

調(diào)查結(jié)果如表4所示，在“是否認(rèn)為國家需要加強器官捐獻(xiàn)宣傳力度”條目中，84.3%的家屬認(rèn)為需要，5.9%的家屬認(rèn)為不需要，9.8%的家屬不確定是否需要；在“是否想知道受捐者術(shù)后的身體狀況及生活狀態(tài)的相關(guān)信息”上，絕大部分家屬希望得知受捐者的情況(占84.3%)，只有小部分家屬不希望(占4.9%)或不確定是否想得知受捐者相關(guān)信息(占10.8%)。

表4 捐獻(xiàn)者家屬的信息支持需求(n=102)

家屬對器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息的需求如圖1所示，以法律、法規(guī)及政策為主(占60.8%)，其次為器官捐獻(xiàn)流程和相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(均為52.9%)。

a.法律、法規(guī)及政策；b.器官捐獻(xiàn)流程；c.器官移植/捐獻(xiàn)相關(guān)醫(yī)學(xué)知識

根據(jù)信息支持需求調(diào)查結(jié)果，本研究通過訪談進(jìn)一步了解家屬對器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息支持需求的內(nèi)容。在訪談中，家屬無一例外地表示想知道受捐者術(shù)后的健康狀況。除此之外，有3位家屬(N2、N3、N4)提到需要加大器官捐獻(xiàn)宣傳力度，政府部門和社會公眾要重視捐獻(xiàn)者，捐獻(xiàn)行為得到社會認(rèn)可，2位家屬(N2、N4)認(rèn)為目前的宣傳不到位；其次，4位家屬(N2、N3、N6、N8)提到相關(guān)部門和工作人員需要保護(hù)家屬個人信息，可以宣傳報道捐獻(xiàn)行為，但不具體到個人；再者，4位家屬(N3、N6、N7、N4)想知道器官捐獻(xiàn)流程和醫(yī)學(xué)知識、健全器官捐獻(xiàn)法律法規(guī)及政策。

N2：社會多宣傳無償捐獻(xiàn)，讓每個人都了解，社會要對捐獻(xiàn)者多重視。像我們這樣思想開放的不多，周圍人一般不認(rèn)可器官捐獻(xiàn)，所以說宣傳沒到位。

N3：想知道器官捐獻(xiàn)的流程和醫(yī)學(xué)知識。要大力宣傳器官捐獻(xiàn)。希望紅會、醫(yī)院保護(hù)家屬個人信息。最大的愿望想知道受捐者健康狀態(tài)，不需要他的回報。

N8：不希望泄露自己的捐獻(xiàn)信息。被媒體采訪過，捐獻(xiàn)過程是被全程報道的。

2.4 物質(zhì)支持需求

調(diào)查結(jié)果顯示家屬對現(xiàn)有的器官捐獻(xiàn)救助標(biāo)準(zhǔn)滿意的占42.1%，不滿意者占16.7%，不確定是否滿意救助標(biāo)準(zhǔn)的占41.2%，整體上不滿意現(xiàn)有救助標(biāo)準(zhǔn)的占少數(shù)。見表5。

表5 捐獻(xiàn)者家屬的物質(zhì)支持需求(n=102)

家屬對人道救助方面的物質(zhì)支持需求類別較多，主要為減免住院醫(yī)療費用或提高醫(yī)療保險(占70.6%)、直系親屬享受移植器官時的優(yōu)先治療權(quán)(占55.9%)、現(xiàn)金補償(占52.9%)和提高養(yǎng)老保險金(50.0%)等，見圖2。

a.現(xiàn)金補償；b.減免住院醫(yī)療費用或提高醫(yī)療保險；c.減免喪葬費用；d.減免子女就學(xué)費用；e.減少納稅；f.提高養(yǎng)老保險金；g.提供就業(yè)機會；h.直系親屬享受移植器官時的優(yōu)先治療權(quán)；i.政府頒發(fā)榮譽證書；j.建紀(jì)念公園；k.建立紀(jì)念網(wǎng)站

器官捐獻(xiàn)人道救助建立的有效方式依次為“建立器官捐獻(xiàn)人道救助機制，設(shè)立專職機構(gòu)解決經(jīng)濟(jì)補償問題”(68.6%)、“制定一部全國范圍的器官捐獻(xiàn)補償相關(guān)法律”(64.7%)、“建立器官捐獻(xiàn)功能操作體系，加強人體器官移植與捐獻(xiàn)的監(jiān)管”(54.9%)，見圖3。

a. 制定一部全國范圍的器官捐獻(xiàn)補償相關(guān)法律；b. 建立器官捐獻(xiàn)人道救助機制，設(shè)立專職機構(gòu)解決經(jīng)濟(jì)補償問題；c. 建立器官捐獻(xiàn)功能操作體系，加強人體器官移植與捐獻(xiàn)的監(jiān)管

在對捐獻(xiàn)者家屬的訪談中了解到，家屬對實際性的需求種類很多，根據(jù)提及頻率，依次為：經(jīng)濟(jì)補償(8次)、提高養(yǎng)老保險金(6次)、設(shè)立專門的救助機構(gòu)(5次)、清明節(jié)掃墓活動(4次)、加強人體器官移植與捐獻(xiàn)的監(jiān)管(4次)、子女就學(xué)(4次)、就業(yè)(4次)、完善器官捐獻(xiàn)補償制度和法律法規(guī)(3次)、生病時減免住院費用(3次)、享受移植器官時的優(yōu)先治療權(quán)(3次)、建立紀(jì)念公園/網(wǎng)站(3次)和榮譽證書(1次、不需要的3次)、對失獨家庭的關(guān)照(2次)、設(shè)立捐獻(xiàn)者家屬專用經(jīng)費(1次)等。根據(jù)訪談結(jié)果觀察發(fā)現(xiàn)，家屬最需要的是經(jīng)濟(jì)補償，其次強調(diào)了清明節(jié)掃墓活動的堅持，這是對捐獻(xiàn)者的肯定與尊重，同時也是對社會公眾的宣傳，并且希望有更多的家屬能參與活動。

N2：關(guān)注小孩讀書問題。重要的是希望清明節(jié)掃墓活動能一直進(jìn)行下去，宣傳愛心，就算不召集我們，也會來看。希望獲得政府機構(gòu)的養(yǎng)老保障。

N4：器官捐獻(xiàn)補償法律制度的不完善，導(dǎo)致現(xiàn)在什么補償都沒有。希望獲得現(xiàn)金補償、減免住院醫(yī)療費用或提高醫(yī)療保險、減免喪葬費用、減免子女就學(xué)費用、提高養(yǎng)老保險金、提供就業(yè)機會、直系親屬享受移植器官時的優(yōu)先治療權(quán)。

對個案N1、N3、N6的訪談中了解到，失獨家庭比其他家庭對養(yǎng)老和就業(yè)保障的需求更大。有些失獨家庭沒有領(lǐng)到失獨補償金，他們希望得到同等待遇。對于失去主要勞動力的失獨家庭，特別需要政府部門、社區(qū)等組織在經(jīng)濟(jì)和就業(yè)上的幫助。

N1：希望減免住院費用、喪葬費用、提高養(yǎng)老保險金。她身體不好，每天要吃藥打針，糖尿病、高血壓?，F(xiàn)在沒有收入來源，家庭經(jīng)濟(jì)困難。兒子都沒有了，什么都不要。

3 討論

3.1 情感支持需求

研究結(jié)果表明，器官捐獻(xiàn)者家屬亟需精神安慰與心理支持，且相關(guān)的心理疏導(dǎo)機構(gòu)也不可或缺。情感支持需求方式主要包括電話慰問、家中探望、參加集體活動等形式。在情感支持需求方面，家屬希望能夠獲得親人的情感支持[10-11]。由上述訪談結(jié)果可知，目前器官捐獻(xiàn)者家屬獲得社會給予的精神層面關(guān)懷較少，部分家屬的心理壓力很大程度來源于傳統(tǒng)觀念與輿論壓力。因此，器官捐獻(xiàn)者家屬強烈希望能夠獲得社會公眾的理解。在心理疏導(dǎo)機構(gòu)方面，器官捐獻(xiàn)者家屬希望國家能夠建立公立的心理疏導(dǎo)機構(gòu)。法國器官捐獻(xiàn)獲取組織發(fā)現(xiàn)家屬拒絕器官捐獻(xiàn)主要是希望能夠保持器官的完整性[12]。在中國，受“身體發(fā)膚，受之父母”傳統(tǒng)思想影響，家屬因捐獻(xiàn)器官對捐獻(xiàn)者負(fù)有強烈的愧疚感，成為嚴(yán)重阻礙器官捐獻(xiàn)事業(yè)發(fā)展的重要因素[13]。由此，建立公立的心理疏導(dǎo)機構(gòu)能夠減輕器官捐獻(xiàn)者家屬的心理愧疚，撫慰其家屬的痛苦。

目前，器官捐獻(xiàn)者家屬獲得的官方提供的精神層面支持較欠缺。因此，家屬十分希望能夠獲得政府、紅十字會等提供的正式的社會支持。Cruz等[10]發(fā)現(xiàn)家屬可以通過醫(yī)護(hù)人員對家屬的護(hù)理、關(guān)心等獲得心理的安慰與滿足。及時對器官捐獻(xiàn)者家屬不同階段心理變化和不良情緒采取干預(yù)措施，能夠疏導(dǎo)并改善家屬的情緒[14]。

3.2 信息支持需求

研究結(jié)果表明，家屬對人體器官捐獻(xiàn)存在多種信息支持需求，這些需求主要包括器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息的認(rèn)知與宣傳、捐獻(xiàn)者與家屬的個人隱私保護(hù)、受捐者術(shù)后有關(guān)信息。其中，器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息類別的需求主要涉及法律法規(guī)及政策(60.8%)、器官捐獻(xiàn)流程和相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(均為52.9%)。

首先，國家相關(guān)政府部門與紅十字會應(yīng)加強器官捐獻(xiàn)的宣傳力度，提高社會公民對器官捐獻(xiàn)的正確認(rèn)識和認(rèn)可度，嚴(yán)管器官捐獻(xiàn)負(fù)面與不正確的相關(guān)報道，為器官移植與器官捐獻(xiàn)事業(yè)提供良好的社會環(huán)境。其次，器官捐獻(xiàn)者家屬希望國家能夠完善器官捐獻(xiàn)的相關(guān)政策與法律法規(guī)，并為大眾提供獲取官方的器官捐獻(xiàn)知識的獲取途徑。我國器官捐獻(xiàn)的相關(guān)立法相對于國際較落后，而健全的法律體系是器官移植與捐獻(xiàn)的重要保障[15]。本研究的受訪對象多數(shù)來自于農(nóng)村，教育程度較低，信息獲取難度較大，器官捐獻(xiàn)相關(guān)知識缺乏，導(dǎo)致其對器官捐獻(xiàn)認(rèn)識片面，也在一定程度上導(dǎo)致了器官捐獻(xiàn)后輿論壓力較大，擔(dān)心周圍人的譴責(zé)。因此，器官捐獻(xiàn)者家屬希望能夠獲得這方面的幫助，提高器官捐獻(xiàn)的透明度[16]。最后，受捐者信息的需求。在訪談家屬中，大部分希望能夠獲得受捐者術(shù)后健康狀況(84.3%)，其恢復(fù)情況與生活狀況。研究表明，在器官捐獻(xiàn)者家屬獲得器官用途與去向信息時，他們能夠從中獲得一定的心理安慰[17]，甚至希望與受捐者見面。本研究中家屬更多地表示希望知道受捐者術(shù)后健康方面信息，親人器官在這個世界上存活的情況，不求實際回報。

3.3 物質(zhì)支持需求

在中國，大部分(90%)器官捐獻(xiàn)者的家庭經(jīng)濟(jì)條件較差，可以根據(jù)器官捐獻(xiàn)者家庭經(jīng)濟(jì)條件提供不同程度的經(jīng)濟(jì)援助[15]。本研究中，器官捐獻(xiàn)者家屬對物質(zhì)支持需求較大，主要包括經(jīng)濟(jì)補償、醫(yī)療需求(減免醫(yī)療費用與器官移植優(yōu)先治療)、社會救助(提高養(yǎng)老保險金、低保、失獨補償金、學(xué)費減免)、就業(yè)機會和各類紀(jì)念形式等。

本研究中家屬多為農(nóng)村戶口(77.4%)、收入較低(1 500元/月以下的占45.1%)，大部分器官捐獻(xiàn)者家屬能夠獲得經(jīng)濟(jì)補償。楊順良[15]提出為器官捐獻(xiàn)者家屬提供一定的經(jīng)濟(jì)補償是非常必要的。在本次受訪的家屬中，很多人提到獲得的相關(guān)社會救助不及時，甚至從未享受過應(yīng)有的保障。故家屬希望能夠提高養(yǎng)老保險、失獨家庭的失獨補償金。相關(guān)人體器官捐獻(xiàn)體系也明確表示，器官捐獻(xiàn)救助獲取不能影響捐獻(xiàn)者家屬本該享有的其他社會救助。器官捐獻(xiàn)者家屬(45.1%)希望能夠讓子女獲得學(xué)費資助，并提供家屬就業(yè)方面的支持。這是器官捐獻(xiàn)者家屬呼吁較多的需求[18-19]。

在醫(yī)療需求方面，器官捐獻(xiàn)者家屬希望能夠享有減免醫(yī)療費用或提高醫(yī)療保險(70.6%)、器官移植優(yōu)先治療(55.9%)的權(quán)益。器官捐獻(xiàn)者家屬在實行器官捐獻(xiàn)的過程中，對器官移植與器官捐獻(xiàn)有了一定的了解，也明白我國所存在的器官短缺問題，他們都是潛在的器官捐獻(xiàn)者。家屬表示在簽署器官捐獻(xiàn)同意之后，希望自己或家人能夠獲得相關(guān)權(quán)益，如優(yōu)先獲取器官、減輕醫(yī)療費用等。在法律法規(guī)制度和器官捐獻(xiàn)分配與監(jiān)管方面，家屬希望國家設(shè)立專門的救助機構(gòu)(68.6%)、加強人體器官移植與捐獻(xiàn)的監(jiān)管(54.9%)、完善器官捐獻(xiàn)補償制度和法律法規(guī)(64.7%)。國家器官獲取和移植網(wǎng)絡(luò)的工作不僅是為了增加器官供應(yīng)數(shù)量，而且是要公平、有效地管理器官捐獻(xiàn)[20-21]。故建立器官捐獻(xiàn)相關(guān)法律制度、人道救助機構(gòu)和完善捐獻(xiàn)監(jiān)管迫在眉睫。

4 結(jié)語

器官捐獻(xiàn)者家屬對物質(zhì)支持需求較大，主要包括經(jīng)濟(jì)補償、醫(yī)療需求(減免醫(yī)療費用與器官移植優(yōu)先治療)、社會救助(提高養(yǎng)老保險金、低保、失獨補償金、學(xué)費減免)、就業(yè)機會等。器官捐獻(xiàn)者家屬強烈希望獲得社會公眾的理解和認(rèn)可，建立公立的心理疏導(dǎo)機構(gòu)，通過專業(yè)心理疏導(dǎo)可減輕器官捐獻(xiàn)者家屬的心理愧疚感，撫慰其內(nèi)心的痛苦。特殊器官捐獻(xiàn)者家屬群體(失獨家庭)表現(xiàn)出更強烈的社會支持需求，包括物質(zhì)需求和情感需求。在信息支持需求方面，家屬更多地表示希望知道受捐者術(shù)后健康方面的信息，以及獲取更多器官捐獻(xiàn)法律、政策方面信息。