郭麗婷，劉臘梅

據(jù)聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署統(tǒng)計(jì)，截至2017年底全球現(xiàn)存活艾滋病病人3 690萬(wàn)例，2017年新發(fā)人類(lèi)免疫缺陷病毒(HIV)感染者180萬(wàn)例[1]。在我國(guó)艾滋病形勢(shì)也極其嚴(yán)重，2018年統(tǒng)計(jì)有8.1萬(wàn)例新發(fā)感染者，截至2018年底存活的艾滋病感染者和病人約有125萬(wàn)例，全人群感染率約0.09%[2]。隨著高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的不斷推廣，艾滋病逐漸得到控制，但目前仍然是一種難以徹底治愈的慢性傳染性疾病。隨著疾病病程的發(fā)展，HIV病毒會(huì)侵犯大腦，引起神經(jīng)認(rèn)知功能障礙[3]，病人表現(xiàn)為記憶力減退、精神淡漠、性格改變及癡呆等癥狀，如果不幫助病人在意識(shí)清晰時(shí)表達(dá)自己的意愿，那么在臨終前所接受的生命支持治療僅僅是延長(zhǎng)生存期，病人的生命質(zhì)量并不能得到保障。而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)是指病人在意識(shí)清楚的時(shí)候，通過(guò)與醫(yī)務(wù)人員和(或)家屬溝通，來(lái)表明自己在臨終狀態(tài)時(shí)的意愿，包括各種治療與護(hù)理[4]，能體現(xiàn)出對(duì)病人的尊重，更符合病人自身的需求。但是目前國(guó)內(nèi)對(duì)ACP人群的研究主要集中于癌癥、癡呆、心力衰竭、呼吸衰竭、終末期肝病等病人[5]，很少有對(duì)艾滋病病人的研究。本研究對(duì)艾滋病病人實(shí)施ACP的必要性、艾滋病病人ACP實(shí)施的影響因素、實(shí)施艾滋病病人ACP的策略進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)開(kāi)展艾滋病病人ACP提供依據(jù)。

1 艾滋病病人實(shí)施ACP的必要性

研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)艾滋病病人的免疫系統(tǒng)受到損害時(shí)，即使接受抗病毒治療，與艾滋病綜合征相關(guān)的慢性疾病也在不斷增加[6]，如各類(lèi)心血管疾病、肝炎、肺結(jié)核、精神障礙及各種惡性腫瘤等，這將嚴(yán)重地影響病人的生活質(zhì)量[7]。不僅如此，這些并發(fā)癥隨時(shí)會(huì)導(dǎo)致艾滋病病人的病情突然惡化，大多數(shù)情況下病人來(lái)不及表達(dá)自我的臨終意愿，家人往往不顧醫(yī)生的專(zhuān)業(yè)意見(jiàn)而堅(jiān)持醫(yī)生對(duì)病人施行在客觀上已經(jīng)無(wú)效的醫(yī)療措施[8]，最后的結(jié)果僅是增加病人的痛苦，甚至?xí)共∪说淖饑?yán)喪失，使其生理、心理處于超負(fù)荷狀態(tài)[9]。有學(xué)者表示，應(yīng)確保90%病毒學(xué)抑制感染者具有高品質(zhì)的生活質(zhì)量[10]，顯然這些過(guò)度的醫(yī)療措施是不符合的。同時(shí)由于缺乏病人在意識(shí)清醒時(shí)與醫(yī)護(hù)人員和家人有效的溝通，也會(huì)給醫(yī)療服務(wù)提供者帶來(lái)挑戰(zhàn)，護(hù)理團(tuán)隊(duì)在緊急情形下也難以做出符合病人意愿的最佳護(hù)理決策[11]。如果可以在艾滋病病人疾病早期協(xié)助其制定ACP，將會(huì)更好地解決臨床決策困境，提供給病人真正符合其意愿與價(jià)值的治療與護(hù)理[12]，也可以使醫(yī)療資源得到合理的分配，同時(shí)還有利于減輕家屬的不良情緒。因此，醫(yī)護(hù)人員在艾滋病病人未出現(xiàn)緊急情況時(shí)開(kāi)展ACP，了解病人的臨終護(hù)理意愿是非常有必要的。

2 艾滋病病人ACP實(shí)施的影響因素

2.1 艾滋病病恥感因素 對(duì)于艾滋病病人來(lái)說(shuō)，一旦被確診，不但要承受生理、心理、精神等方面的痛苦，還要承受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、死亡、偏見(jiàn)、歧視等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題的壓力[13],病人易產(chǎn)生病恥感和無(wú)價(jià)值感[14]，甚至可導(dǎo)致自殺自傷的行為。研究顯示，大多數(shù)艾滋病病人都存在病恥感[15]，而選擇隱瞞病情將會(huì)阻礙其后期尋求家庭以及社會(huì)的支持，影響病人與家屬、醫(yī)護(hù)人員共同商量探討ACP的制定，錯(cuò)過(guò)ACP討論的最佳時(shí)機(jī)。有研究表明，艾滋病病人ACP的完成率要低于未感染艾滋病病人[16-21]，這使艾滋病病人的生命質(zhì)量難以得到保證。因此，醫(yī)護(hù)人員在日常治療中要多關(guān)注艾滋病病人的疾病恥辱感，正確引導(dǎo)病人走向積極成長(zhǎng)的一面。同時(shí)，社會(huì)也應(yīng)該對(duì)艾滋病病人給予一定的包容與理解。

2.2 家庭支持因素 當(dāng)病人感染艾滋病病毒時(shí)，往往承受著巨大的壓力，而部分病人選擇把病情告知關(guān)系親密的家人，獲得情感的幫助和家人的支持[22]。在我國(guó)，大多數(shù)病人傾向于和家屬共同制定醫(yī)療決策，對(duì)家屬有一定的依賴(lài)性，同樣艾滋病病人的家屬也影響其對(duì)ACP的參與度[23]。有研究表明，良好的家庭支持體系可使病人減輕負(fù)性情緒，有效地獲得心理與情感支持，進(jìn)一步提高用藥治療依從性，改善病人病情，提高病人生活質(zhì)量[24]。所以，若家屬與病人能夠積極探討ACP等相關(guān)知識(shí)，并制定適合病人個(gè)人意愿的ACP，則可更好地滿足艾滋病病人內(nèi)心真正的需求。

2.3 醫(yī)護(hù)人員因素 醫(yī)護(hù)人員作為與病人及其家屬接觸、溝通最多的專(zhuān)業(yè)人員，對(duì)病人及其家屬的價(jià)值觀和意愿比其他醫(yī)務(wù)人員掌握得更清楚，在病人ACP溝通過(guò)程中扮演著重要的角色[25]。并且醫(yī)護(hù)人員和病人討論ACP不會(huì)引起病人的心理困擾，反而還會(huì)降低病人的焦慮水平[26]。因此，醫(yī)護(hù)人員和病人的溝通技巧將會(huì)影響病人的臨床決策。然而由于ACP具有敏感性及死亡在我國(guó)是一個(gè)禁忌話題,醫(yī)務(wù)人員常常不知如何與病人溝通[27]，溝通時(shí)機(jī)、溝通場(chǎng)所、溝通的技能都將影響ACP溝通的效果。此外，有些護(hù)士還存在角色職責(zé)模糊不清和與其他衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員不支持的障礙，部分護(hù)士認(rèn)為ACP超出其職責(zé)范圍[28]。諶永毅等[29]調(diào)查來(lái)自全國(guó)的1 036名護(hù)理人員對(duì)ACP相關(guān)概念的知識(shí)掌握程度發(fā)現(xiàn)，僅269名(25.9%)護(hù)理人員認(rèn)為他們知道“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”等概念的內(nèi)涵，其他護(hù)理人員對(duì)這些概念仍然模糊不清。由此可見(jiàn)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)ACP相關(guān)知識(shí)的掌握程度，同時(shí)還應(yīng)提高溝通技能，為今后ACP在臨床的開(kāi)展奠定基礎(chǔ)。

2.4 社會(huì)文化因素 受我國(guó)儒家傳統(tǒng)思想的影響，公眾往往多注重對(duì)生的追求，對(duì)于死亡等相關(guān)話題持有逃避、恐懼、忌諱的態(tài)度[30]，導(dǎo)致人們對(duì)于ACP的認(rèn)同感偏低，本能地拒絕探討這一敏感話題，這將很不利于ACP的相關(guān)討論與實(shí)施[31]。西方文化更推崇個(gè)人主義，而中國(guó)文化更傾向于集體主義，當(dāng)面臨重大決策時(shí)，家庭成員發(fā)揮重要的作用。龍杰等[32]對(duì)450例病人進(jìn)行的調(diào)查顯示，54.70%的病人選擇家屬參與到?jīng)Q策模式中。侯曉婷等[33]的研究也顯示，實(shí)際上僅有6.2%的家屬?zèng)]有參與到臨床決策中。因此，加強(qiáng)ACP的公眾宣傳教育尤為重要，通過(guò)多種渠道或方式的傳媒工具，以滲透性的教育方式改變病人及家屬的觀念，使其接受心靈的啟發(fā)與生命的啟迪，從而更好地理解ACP的內(nèi)涵。

3 實(shí)施艾滋病病人ACP的策略

3.1 加大艾滋病的反歧視教育 艾滋病病恥感會(huì)給艾滋病病人帶來(lái)巨大的痛苦，不僅給其帶來(lái)相關(guān)的心理問(wèn)題，而且還會(huì)影響艾滋病感染者或高危者主動(dòng)咨詢(xún)疾病的相關(guān)知識(shí)，這將會(huì)阻礙艾滋病預(yù)防工作的開(kāi)展。更為嚴(yán)重的是，一些艾滋病病人被激惹時(shí)甚至?xí)a(chǎn)生報(bào)復(fù)心理，從而造成不可預(yù)知的嚴(yán)重后果。即使社會(huì)在不斷宣傳有關(guān)艾滋病的相關(guān)知識(shí)，但是對(duì)于公眾還是存在“談艾色變”，害怕與艾滋病病人及感染者接觸的現(xiàn)象。不僅如此，甚至一些醫(yī)護(hù)人員對(duì)艾滋病病人也存在不同程度的歧視。楊檉等[34-35]的研究結(jié)果表明，醫(yī)務(wù)人員對(duì)艾滋病群體仍存有不同程度的歧視，但楊名等[36]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)反艾滋病歧視培訓(xùn)改編方案可改善護(hù)士對(duì)艾滋病病人的歧視態(tài)度與行為。因此，在加強(qiáng)對(duì)公眾艾滋病反歧視健康教育的同時(shí)，也應(yīng)注重對(duì)醫(yī)務(wù)人員的職業(yè)道德教育，從而降低醫(yī)務(wù)人員對(duì)艾滋病群體的歧視程度。

3.2 對(duì)護(hù)士開(kāi)展ACP相關(guān)知識(shí)培訓(xùn) 相比醫(yī)生而言，護(hù)士與病人有更加頻繁的接觸，在ACP的實(shí)踐過(guò)程中承擔(dān)著不可或缺的角色，不僅要探索病人對(duì)自身健康情況的了解程度及臨終愿望，而且也要發(fā)揮病人與家屬或者醫(yī)生之間溝通橋梁的作用。但由于ACP牽涉許多方面，如果準(zhǔn)備不夠充分，則會(huì)讓整件事情發(fā)展的越來(lái)越差[37]。有研究表明，臨終關(guān)懷課程可幫助護(hù)理專(zhuān)業(yè)學(xué)生(護(hù)生)正確看待死亡，明顯提高其ACP的專(zhuān)業(yè)素質(zhì)與能力，同時(shí)可以使護(hù)生對(duì)預(yù)立醫(yī)療的職業(yè)態(tài)度有所改善[38-39]。因此，醫(yī)院應(yīng)定期舉辦多層次、多渠道、多模式的ACP相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)班或邀請(qǐng)專(zhuān)家開(kāi)展一些高質(zhì)量的講座，大力開(kāi)展對(duì)臨床護(hù)士的繼續(xù)教育工作，采用多樣化的培訓(xùn)方式提高護(hù)士對(duì)ACP的認(rèn)知，為臨床艾滋病病人ACP的推廣奠定良好的基礎(chǔ)[40]。此外，醫(yī)院也應(yīng)借鑒國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)對(duì)臨床護(hù)士進(jìn)行溝通方面的培訓(xùn),使其掌握一些溝通技巧與經(jīng)驗(yàn)。

3.3 推動(dòng)以家庭為中心的ACP 家庭成員的參與和良好的家庭關(guān)系對(duì)于ACP的建立有密切的關(guān)系，若想有效地推動(dòng)ACP，家人的參與是不可忽略的。而在中國(guó)，談?wù)摗八劳觥笔欠浅１苤M的，病人即使有意愿向醫(yī)護(hù)人員說(shuō)出自己的治療意向，也因?yàn)闆](méi)有勇氣與家屬探討死亡，而錯(cuò)失了制定ACP的時(shí)機(jī)，最終接受不愿意接受的治療護(hù)理措施。不但臨終生活質(zhì)量難以得到保證，而且給家屬也帶來(lái)許多困擾與遺憾[41]。作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)掌握基本的溝通技巧，積極鼓勵(lì)病人與家屬多溝通，為病人及家屬賦權(quán)，將了解病人個(gè)人的獨(dú)特性作為干預(yù)的基礎(chǔ)，盡可能地發(fā)揮他們的自主性。有研究表明，推動(dòng)以家庭為中心的ACP可使病人家屬和病人最大限度地參與ACP的制定過(guò)程，更清楚地了解病人的臨終意愿[42-43]。所以在條件允許情況下，可以讓病人及家屬在家中完成ACP的討論與制定，給予病人較為熟悉親切的環(huán)境，使其放下心理負(fù)擔(dān)，在家人的陪伴下共同制定適合自己的ACP。

3.4 建立健全相關(guān)法律法規(guī) 目前，ACP在許多國(guó)家已經(jīng)得到推廣，并且在美國(guó)、丹麥、荷蘭、比利時(shí)、德國(guó)、新加坡等國(guó)家都有相應(yīng)的法律或法規(guī)的保護(hù)，保障ACP的規(guī)范實(shí)施。而在我國(guó)這個(gè)概念還是較新的，2000年我國(guó)臺(tái)灣首次頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》，這是亞洲第一個(gè)贊成“自然死”的地區(qū)；2006年我國(guó)香港發(fā)表了《醫(yī)療上的代作決定及預(yù)設(shè)醫(yī)療指示報(bào)告書(shū)》[44]；目前在我國(guó)內(nèi)地尚沒(méi)有相關(guān)法律政策的支持，使ACP的實(shí)施仍面臨很大的阻力。因此，國(guó)家應(yīng)該在考慮我國(guó)基本國(guó)情的基礎(chǔ)上建立與ACP相關(guān)的法律法規(guī)，提供政策保障，使ACP在實(shí)施起來(lái)做到有法可依，充分保障病人的權(quán)利；其次，還可以有效地避免不必要的醫(yī)患糾紛，加大醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP推廣的積極性。

4 小結(jié)

艾滋病病人作為社會(huì)中的特殊人群，推進(jìn)ACP尤為重要。目前ACP在艾滋病病人中的應(yīng)用較晚，與國(guó)外差距較大。艾滋病病人的病恥感、生理與疾病因素、家庭支持、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)文化等多方面的因素均影響ACP在艾滋病病人中的應(yīng)用與發(fā)展。因此，不僅應(yīng)加大艾滋病的反歧視教育、對(duì)護(hù)士開(kāi)展ACP相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，還應(yīng)推動(dòng)以家庭為中心的ACP、建立健全相關(guān)的法律法規(guī)，從而建設(shè)和形成具有中國(guó)特色的艾滋病病人的ACP模式，以提高艾滋病病人的整體水平。