董朝暉，盧惠娟

聯(lián)合國人口司《世界人口展望：2019修訂版》報告顯示，2019年65歲及以上老年人已占全球人口的1/11，2050年將提高到1/6[1]，這意味著未來的人口結構會進一步老齡化。最新的第七次全國人口普查數(shù)據(jù)中，國內60歲及以上人口已達2.64億人，占總人口的18.70%，65歲以上人口近1.91億人，占總人口的13.50%[2]，人口老齡化問題較嚴重。在全球人口老齡化的深刻背景下，老年病人臨終階段的照護問題迫在眉睫?？紤]到家庭環(huán)境的溫馨、舒適、安靜、放松、熟悉與安全感，且居家臨終的費用較低，可以充分享受家人的親情與陪伴[3-5]，許多老年病人及其家屬都愿意選擇在家中度過生命的最后旅程[6-7]。然而居家臨終對家庭照顧者來說意味著巨大的責任和挑戰(zhàn)：老年臨終病人往往存在衰老與疾病共存[4]、失能化[8]、認知功能逐漸下降[9]等問題，照顧難度增加；較長期的照顧任務也令照顧者身心負荷較重[10-11]。家庭照顧者的心理感受不僅會影響其自身的身心健康、生活質量，還會對照顧的質量造成影響，進而影響老年臨終病人的生活質量[8,12]，它是需要得到重視和解決的關鍵臨床問題?？墒窃诰蛹遗R終的研究視角中，目前學者的關注焦點多集中于老年臨終病人本身，而家庭照顧者的照顧感受未給予充分重視。本研究將聚焦于居家老年臨終病人的家庭照顧者在照顧過程中的整體感受，探索其居家照顧的心理感受變化及照顧感受中的豐富內涵，旨在為今后居家臨終服務相關的科學研究與臨床實踐提供參考。

1 居家老年臨終病人家庭照護的相關概念

1.1 老年臨終病人 老年臨終病人是指現(xiàn)患疾病已發(fā)展至終末期，以目前的醫(yī)療衛(wèi)生水平無法治愈，或因極度衰老導致身體機能不可逆轉地下降，經(jīng)臨床診斷預期生存時間不超過6個月[13-16]，年齡≥60歲的老年人。

1.2 居家臨終 居家臨終是指處于臨終期的老年病人選擇在家庭環(huán)境中度過生命的最后時光，由其家庭照顧者承擔主要的照顧責任，為老年臨終病人實施居家照顧[4,12-13]。

1.3 家庭照顧者 家庭照顧者(family caregivers)又被稱為非正式照顧者(informal caregivers)，一般認為家庭照顧者指的是老年臨終病人的家庭成員，即由家屬來承擔家庭照顧者角色，非雇傭性質、非報酬關系[4,14,17]。

2 居家老年臨終病人家庭照顧者的照顧感受

居家老年臨終病人的家庭照顧者在照顧過程中經(jīng)歷了豐富的心理感受變化，從時間進程上可以分為初知臨終病情、開始承擔照顧、準備迎接死亡和應對親人離世4個階段。

2.1 初知臨終病情 不少家庭照顧者對病人的臨終病情并無充足心理準備，突然得知這個消息時就像是“晴空霹靂”[18]，他們的第一反應往往是震驚[9]。繼而他們責備醫(yī)生為什么沒有及早診斷和治療，如“假如我媽媽的醫(yī)生診斷地足夠早，就不會像現(xiàn)在這樣了”[9]；懷疑病情診斷的真實性，如“醫(yī)生說這些檢查結果確認了是惡性腫瘤，但是我不相信”[18]；祈求治愈的希望，如“他這些天的情況看起來好多了，是不是意味著他還有被治愈的可能性？”[19]。種種否認和拒絕反應，都是因為從心理上和情感上家庭照顧者無法接受病人即將離世的現(xiàn)實，他們恐懼與親人的永久分離，恐懼原有的生活模式被迫改變[20]。

嘗試了一切辦法，得到醫(yī)生的反復確認后，家庭照顧者終于意識到病人的病情確實無法逆轉，已經(jīng)時日無多，陷入巨大的悲痛中[17]。

2.2 開始承擔照顧 經(jīng)歷了一段時間后家庭照顧者不得不暫時擱置內心的痛苦與不安，面對和接受老年病人臨終的現(xiàn)實，開始承擔起居家照顧老年臨終病人的責任[10,19-20]。

2.2.1 在摸索中適應 由于很多家庭照顧者此前并無這方面的經(jīng)驗，也缺乏居家照顧老年病人的知識和技能，起初他們常感到不知所措，如“我實在不懂這些醫(yī)學知識”“我們實在不知道該怎么護理”[9,17]，好在他們有強烈的求知欲[9]，愿意努力學習如何勝任照顧者這一角色，愿意全身心地投入照顧中。通過反復的試驗、摸索以及自主學習，“買一些疾病的書來看”“關注保健類電視節(jié)目”，家庭照顧者的照顧能力有所提高，逐漸進入照顧者角色[9,17-18]。

2.2.2 居家照顧的身心負擔 因老年臨終病人的病情復雜多變，常合并多種疾病，且持續(xù)惡化，家庭照顧者不可避免地感到沮喪和抑郁，仿佛一切的照顧都很徒勞[9,20]，甚至體驗到一種預期性悲傷[15,17,21]。他們親眼目睹病人臨終前的痛苦，但卻無能為力，如“看到她喘不上氣那么難受，我也不知道怎么辦，一點也幫不到她……”[17]，這使家庭照顧者“心如刀絞，度日如年”，飽受情感上的折磨[9,15]。困擾他們的還有對死亡的不確定感，這場與死亡的對峙可能“曠日持久”，在瀕死與死亡之間苦苦掙扎，在“家庭-醫(yī)院”之間頻繁往返[9]。照顧者的精神始終處于緊張與焦慮的狀態(tài)，如“你無法真正入睡，因為每過幾秒你就醒來并思考，她還呼吸嗎？她還活著嗎？”[21]；內心的矛盾和沖突也愈演愈烈，如“我想讓我丈夫活得更長，同時……我也想讓他早點走，擺脫疼痛”[19]，“我祈求上帝讓我的媽媽從今以后不要再遭受這么多的痛苦，很快就可以安詳去世”[9]。

與此同時，日復一日繁瑣的照顧任務也令家庭照顧者疲乏不堪，如“我們手忙腳亂，她又比較胖，搬都搬不動，我們都吃不消了”[17]。伴隨著病人的疾病進展，各種臨床癥狀和并發(fā)癥反反復復，其身體每況愈下，照顧需求有增無減，家庭照顧者的照顧負擔不斷加劇，如“我那時很累很累，瘦了好多”[8]?？墒?，許多照顧者本就屬于中老年人，甚至高齡老年人，體力不足，可能還患有1種或多種慢性疾病，身體欠佳[4]，他們時常憂慮自己的身體狀況能否堅持照顧的重任[11-12]，如“我不知道自己還能堅持多久”[15]，也時常擔心會因為自己照顧上不經(jīng)意的疏忽或缺乏足夠知識技能而使病人遭受額外的痛苦[4]。在身與心的耗竭中他們無比渴望獲得“喘息”[8,9,17]，盡管很多情況下這只是一種“奢望”。

2.2.3 對社會支持的需求

2.2.3.1 對非正式支持的需求 許多家庭照顧者對照顧過程中其家庭成員、鄰居、朋友等給予的幫助表達了感激[11]，如“我的兒子和女兒對我很好，我很感激；他們幫了我很多，給了我生活的動力”[10]。但也有家庭照顧者反饋這種支持對于較高負荷的居家照顧來說仍是有限的，如“他們打電話來，但是從來不來看我”[22]。他們談到由于自己繁重的照顧任務，日常生活受到限制，社交活動明顯減少[23]，如“我現(xiàn)在走不開，連一日游都去不了，有時候老同事約出去玩，也沒法去，只能推掉”[17]；有的家庭照顧者甚至缺乏傾訴和宣泄照顧感受的對象[22]。多數(shù)家庭照顧者都經(jīng)歷了不同程度的社會孤立感，比如感覺自己不如病人受重視，自己的需求得不到回應等[19,21]，并對照顧的重任僅由自己一個人承擔感到“受傷”[10,12]。他們很渴望家人朋友對自己的關懷問候，以及幫助分擔一部分照顧責任，這樣就不至于“孤軍奮戰(zhàn)”。

2.2.3.2 對正式支持的需求 家庭照顧者普遍缺乏疾病知識和照顧技能[12]，他們對居家照顧方面的專業(yè)指導有著強烈需求，如“最好有人能教我們使用這些藥物或裝置”[17]。當正式支持提供不足時照顧者會有強烈的不確定感，如“沒有人能告訴我，我的照顧是否做得好”[23]，甚至像抓“救命稻草”一樣向一些非專業(yè)人士求助[9]。尤其是當老年人突然發(fā)生跌倒等意外情況或緊急事件時，照顧者往往慌亂無措，處在這種窘境之中的他們悲觀、無助又絕望，更加渴盼專業(yè)人員的幫助，如“希望周圍的醫(yī)療資源多一點，當你碰到健康問題的時候，馬上就有醫(yī)療資源可以求助”[8]。

有幸接受醫(yī)護人員提供的專業(yè)指導和上門訪視服務的家庭照顧者中，多數(shù)人都表達了信賴和感激[10]，如“很感謝你們醫(yī)生和護士的幫助”[15]，并反饋自己的照顧信心有所提高，焦慮明顯減少，如“教我換藥的方法，我很高興，一直以來我就擔心我做得不對，現(xiàn)在你們教會我，我就放心了”[7]。但也有部分家庭照顧者對醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的臨終關懷服務感到失望和不滿[23]，稱個性化需求未被滿足、未被提供獲取信息的途徑[9]等，并認為服務的人性化問題[11]、團隊協(xié)作問題、一致性問題等需要較大改進，如“沒有人知道其他人在做什么，他們可真不像是一個團隊”“連續(xù)3周，來了3個不同的人為我們服務”[22]；“喘息”服務的供給不足也被照顧者多次提及[8-9]。

此外，家庭經(jīng)濟負擔問題也使照顧者較憂慮[9,12,16-17]。在社會保障制度不夠健全的情況下，高額的醫(yī)療照料支出主要由家庭自行承擔，如“老人就那么點工資，患病的很多藥又都需要自費”[15]，“在這里我們沒有得到任何財政支持，我們所有收入都花在治療上”[9]。一些家庭照顧者還訴說自己為了實現(xiàn)居家照顧，不得不請假甚至辭職的無奈[10,23]，而這將進一步加劇家庭的經(jīng)濟困境和照顧者的經(jīng)濟憂慮，他們盼望政府提供更多的醫(yī)療費用減免或是經(jīng)濟補助。

2.2.4 照顧過程中的獲益 通過居家照顧，家庭照顧者得以和病人共度生命最后的時光[3]，充分盡到為人子女的“孝道”[19]或對婚姻的承諾[11]，有機會回報親人、表達對親人的愛[7,15,24]。在這過程中家庭照顧者努力提高照顧質量，勇敢地面對和解決遇到的各種問題，收獲了各種積極的改變[17,25]。

最令家庭照顧者寬慰的是，他們一直以來的照顧改善了老年臨終病人的舒適度，得到了病人的肯定和感激，如“我媽對我的評價蠻高的,她很感激我”[17]；照顧的辛勞也獲得了病人的理解和體諒，如“她知道我的辛苦，跟我說可以睡就多睡會兒，不要太勞累”[25]；照顧經(jīng)歷還增進了老年病人與照顧者之間的情感聯(lián)系。

家庭照顧者也會為自身照顧能力的提高感到自豪，甚至在照顧中創(chuàng)造性地產(chǎn)生了一些小技巧，例如“數(shù)字代表”的溝通技術，如“(病人已極度虛弱，不會講話)我就跟他說，你的事情就代表1，我媽的事情就代表2，等我們猜到后我就給父親豎一個拇指，他就很開心”[8]；使用鈴鐺作為老年人夜間的呼叫器、將種類繁多的藥品轉化為各種笑臉來記憶和管理[11]等。他們很高興自己的付出能夠獲得其他家庭成員、醫(yī)護人員等的認可，如“周圍的人就說我很厲害，很好，非常乖，對我的付出表示肯定”[25]。而來自他人的肯定對照顧者的積極心理反應有重要的影響，家庭照顧者可以從中獲得滿足感和成就感，感受到自我價值的實現(xiàn)，深刻體會到照顧的意義。

2.3 準備迎接死亡 在此階段，家庭照顧者已對病人即將到來的死亡做好了思想上的準備，如“死亡是正常的，每個人都是要走這條路的”[17]，開始坦然接受死亡這一自然規(guī)律和死亡對于人類的必然性。

為了不讓彼此都留下永久的遺憾，家庭照顧者會盡一切努力滿足病人的需求和他未完成的夙愿，如“她想要什么我都滿足她，這樣我自己也得到安慰”[17]。盡管病人的愿望可能微不足道，比如收拾物件等，家庭照顧者都會予以充分的尊重并支持其實現(xiàn)。家庭照顧者還會提前規(guī)劃和安排葬禮，為老年病人在家中逝世做好準備[19]。最核心的是，家庭照顧者將盡可能地給予病人最好的照顧和關懷，減少其身心痛苦，全力保證病人生命末期的生活質量[17]。

2.4 應對親人離世

2.4.1 悲傷、后悔與自我寬慰 盡管家庭照顧者此前已做好了死亡的準備，但當死亡在某一天真的降臨時，他們的悲痛難以抑制地爆發(fā)出來。尤其對于老-老照顧的空巢老年照顧者來說，悲傷更強烈，他們深深陷入配偶離世的痛苦之中[18]，如“覺得喉嚨被塞住一樣，一想到以前我們一起生活的日子，根本就吃不下去，這以后就我一個人活著，我要干什么呀(情緒激動，抽泣起來)”[20]。

而病人生命的終結也意味著家庭照顧者再沒有任何機會去挽回遺憾，想到從前的照顧時光，想到一些未完成的事項，悔恨與自責涌上心頭[10]，如“沒有帶老伴出過遠門是永遠的遺憾，還有很多我當時怎么就沒有考慮到?。　盵20]。同時，照顧者也會通過病人走得安詳、自己已經(jīng)盡了最大努力等認知評價來自我安慰[10,19,21]。除了借助時間慢慢撫平喪親的傷痛，居喪期的照顧者也會借助宗教信仰的精神力量走出悲傷，逐漸適應新的生活[9]。

2.4.2 對照顧經(jīng)歷的反思 當回首這段照顧經(jīng)歷，盡管家庭照顧者在照顧中的確投入了大量的時間、精力與情感，并曾為此承受巨大的身心痛苦，但許多照顧者依然愿意視之為個人獲得成長的珍貴機會[18]，他們很欣慰自己完成了居家照顧的重任。經(jīng)過居家照顧老年臨終病人，他們對病人的這一生以及生命本身都有了新的感悟，更加珍愛生命、熱愛生活，領悟到“活在當下”的人生態(tài)度[21,23]。同時還喚醒了對健康重要性的意識，如“以后作息時間要調整好，身體健康什么都好”[25]，并對其他相似遭遇的家庭充滿了同情與關懷，進而引發(fā)對相關社會現(xiàn)象的思考，如“我遇到很多家庭真的是很需要幫助，需要社會、政府各方面來支持”[25]。

3 辯證思考居家老年臨終病人家庭照顧者照顧感受的內涵

3.1 消極感受與積極感受共存 對居家老年臨終病人的家庭照顧者來說，其照顧感受呈現(xiàn)出消極感受與積極感受共存的特點。倘若只單方面強調消極感受或積極感受，不利于對這一群體照顧感受的全面理解。從以往的研究報道中，既有關于家庭照顧者生理、心理、社會等方面的負性體驗，比如疲勞、倦怠、睡眠紊亂、焦慮、抑郁、恐懼、無助、悲傷、經(jīng)濟壓力、職業(yè)壓力、社會孤立等[17,19,22,26-27]，其中以高強度的身心負擔為突出表現(xiàn)[10,14,23]。據(jù)調查70%以上的照顧者處于中、重度疲勞，以軀體疲勞為主[14,28]，31%的家庭照顧者有高水平的焦慮，28%的照顧者出現(xiàn)抑郁[16]；也有關于照顧者從積極應對中獲得的正性體驗，比如照護技能的提高、性格的改善、自我實現(xiàn)的滿足感與成就感、更親密的家庭關系、重新認識生命、認識死亡等[17,22,25-27]，其中以對生死的感悟和生命意義的探索為核心[21]。值得注意的是，家庭照顧者的消極感受與積極感受并非是以某種順序出現(xiàn)，而是互相交織，在整個照顧過程中呈波動性狀態(tài)[19]。但總的來說，家庭照顧者從居家照顧老年臨終病人的經(jīng)歷中實現(xiàn)了自我的進一步完善[25]，變得更加成熟，產(chǎn)生了對疾病發(fā)展、家庭角色、溝通模式、治療決策等種種變化的心理韌性[11,17]。

3.2 家庭照顧者角色的雙重屬性 居家老年臨終病人的家庭照顧者不僅具有為病人提供照料的“照顧者”角色屬性，還具有需要得到關懷和服務的“被照顧者”角色屬性[12,29-30]，即家庭照顧者角色的雙重屬性。在文獻中家庭照顧者的需求未被重視、未得到滿足、針對家庭照顧者的社會支持較為缺乏高頻率地反復出現(xiàn)[9,12,18]。說明家庭照顧者的另一重角色屬性“被照顧者”尚未得到足夠關注，進而導致許多照顧者都體驗到一種“社會隔離”[19,21,23,30]，如“根本沒有人同我說話，關心我在做什么”[6]。自從他們進入照顧者角色，就“忘我”地投入對病人的照顧之中，將照顧老年臨終病人始終放在第一位，而將個人生活與需求暫時擱置[23,30]，如“老人到了這種狀況，為人子女只能拋開自己的事情，把照顧他們放在第一位”[17]，“你最優(yōu)先最重要的事項就是你的配偶，或者任何你正在照顧的人”[23,30]，即照顧者角色的過分強化[6]。在這種角色強化以及社會對于照顧者角色的期待下，家庭照顧者往往使自己表現(xiàn)得十分“堅強”“獨立”[6,30]，仿佛一切都能掌控和應對，但其實他們的內心比較脆弱，心里渴望著他人對自己的關懷和問候，如“我從來都對他們沒有什么期待，只要能給我打個電話，我就很高興了”[23]。然而，無論是家人、鄰居、朋友，還是醫(yī)療系統(tǒng)的專業(yè)人員，眾人關注的焦點似乎僅停留在老年臨終病人身上，一切都只圍繞著病人轉，家庭照顧者的身心感受則基本處于“無人問津”的狀態(tài)[30]。后果就是，家庭照顧者在獲得照顧者角色屬性的同時，其“被照顧者”角色屬性是缺如的。

3.3 照顧感受的共性與個性 居家老年臨終病人的家庭照顧者，這一群體的照顧感受既具有共性，又具有個性[6]。其共性體現(xiàn)在家庭照顧者群體存在一些共通的消極感受和積極感受，家庭照顧者角色也都具有雙重角色屬性；個性則體現(xiàn)在不同的家庭照顧者之間，照顧經(jīng)歷存在差異，照顧感受也不可能完全相同，可能會受到多種因素的影響，比如照顧者性格特征、病人病情、家庭關系、經(jīng)濟狀況、社會支持情況、國家發(fā)展水平等。其中最值得一提的是，文化差異對家庭照顧者照顧感受的影響[10,24]。根據(jù)研究，照顧者的照顧感受具有高度的文化依賴性，西方國家的研究結果可能無法充分解釋東方文化下的社會現(xiàn)象[19]，因此有必要在各個國家分別進行居家老年臨終病人家庭照顧者照顧感受的相關研究[9]。

在中國、韓國等東亞文化區(qū)域，傳統(tǒng)儒家文化影響深遠[10]，強調的是集體主義、家族主義，重在凸顯家庭關系與情感紐帶，提倡子女要“養(yǎng)老送終”“盡孝道”[12,19]，順應老年人“葉落歸根”的文化傳統(tǒng)[7]，因此子女照顧臨終期老年病人不僅出于親情更重要的是出于家庭責任。尤其在中國，關于“孝子”的輿論氛圍十分濃厚[19]，為了符合社會期待，家庭照顧者往往堅強地忍受各種辛苦和勞累，哪怕不惜身體受損，也仍把一切的壓力留給自己，而吝于主動向他人求助，認為“這只是我自己的問題，不應該麻煩別人”[15]，此種情境下專業(yè)人員要特別重視這一特殊人群的身心健康及其內在需求。此外，東方社會中談論死亡屬于“文化禁忌”[19]，死亡被視為不祥與恐懼的象征[7]，這增加了醫(yī)務人員病情告知和臨終病人家庭接受死亡的難度，故而對老年臨終病人及其家庭照顧者進行死亡教育顯得非常重要。而在西方國家，強調的是個人主義[30]，婚姻的神圣與至死不渝[11]，配偶成為主要的照顧者人選，同時配偶也極大可能是唯一與老年臨終病人同住的家庭成員；相對來說，西方文化更能夠正視死亡，家庭成員之間更有可能進行關于死亡的溝通和對話[21]。

宗教信仰也對照顧者的照顧感受有著不可忽視的影響，比如佛教[8,24]、伊斯蘭教[9]、基督教[21]等，這些宗教信仰賦予家庭照顧者精神力量和靈魂寄托，使其獲得自我安慰，內心始終保持平和，抱有對美好生活的向往。

4 思考

今后如何改善居家老年臨終病人家庭照顧者的照顧感受，是非常值得思考的問題。

4.1 端正態(tài)度，培養(yǎng)重視家庭照顧者需求的意識 作為醫(yī)療衛(wèi)生領域的專業(yè)人員，應當意識到滿足家庭照顧者需求的重要性[4,6,30]，在整個照顧過程中積極為這一群體提供充分的情感支持、信息支持和及時高效的專業(yè)幫助[19]。值得說明的是，盡管醫(yī)護人員需要積極引導家庭照顧者體驗其照顧經(jīng)歷中的積極感受，但對其消極感受與行為也應予以理解[19]，這實屬正?，F(xiàn)象，不應強行制止或厲聲苛責，更非冷漠待之；而是要努力創(chuàng)造條件、積極主動地幫助其解決困難，給予家庭照顧者充分的時間和場合讓其調整宣泄情感，并在必要時施加一定的干預。對居家臨終服務系統(tǒng)內涉及的醫(yī)護人員，管理者應考慮對他們進行統(tǒng)一的專業(yè)化培訓[6,12]，培養(yǎng)其仁愛之心和人文關懷的精神。

4.2 采取行動，提供更加優(yōu)質的醫(yī)療衛(wèi)生服務 通過上門訪視、護理咨詢門診、健康講座等方式給予家庭照顧者疾病相關的專業(yè)性指導[12,29]，并鼓勵照顧者多表達內心的感受和照顧的心得體會[17]，同時認真傾聽其訴求，及時識別和響應其照顧需求[30]；特別注意給予正反饋，對家庭照顧者的付出和勞動價值給予肯定[17]。盡量保證固定家庭或固定區(qū)域范圍內，提供專業(yè)服務的醫(yī)療護理隊伍成員的穩(wěn)定性，以及服務頻率的規(guī)律性和持續(xù)性。

優(yōu)質的居家臨終服務還應包括結合老年臨終病人、照顧者個人及其家庭情況進行專業(yè)化的個案管理[8]，滿足家庭照顧者個性化的需求；重視死亡教育，幫助臨終期老年病人及其家屬認識和接受死亡，形成正確的生死觀和孝道觀[7,12]；給予家庭照顧者文化和宗教上的照顧與關懷，尊重當?shù)氐奈幕瘋鹘y(tǒng)與風俗習慣，尊重其宗教信仰，給予靈性方面的支持；還可以利用同伴支持，比如組建居家臨終家庭照顧者的互助小組，鼓勵其相互之間交流照顧經(jīng)驗，共同成長和進步[4,17,25]。整個居家臨終服務的各個環(huán)節(jié)也可以結合互聯(lián)網(wǎng)等在線平臺，優(yōu)化服務流程，豐富服務內容和形式。

4.3 多點合作，增加社會公共衛(wèi)生政策的福祉 居家老年臨終病人家庭照顧者的需求往往并非單一的醫(yī)療護理問題，而是涉及多個學科領域[27]，所以組建居家臨終服務的多學科團隊、開展跨學科合作與研究具有重要的意義[6]。醫(yī)生、護士需要同藥師、營養(yǎng)師、康復師、社工、心理咨詢師、宗教人士等密切聯(lián)系，通力合作，以及尋求民間公益組織、慈善機構的支持[4,31]；開設日間照料中心[17]等，為家庭照顧者提供合適的“喘息”服務[13,30]；還可以發(fā)動在校大學生、社區(qū)年輕老年人等人群的力量，開展有序的居家臨終志愿服務[12]，并鼓勵有照顧經(jīng)歷的家庭照顧者加入志愿者隊伍，使其關懷他人，感恩和回報社會[25]。

最重要的是，醫(yī)務人員需要努力促進居家臨終方面針對家庭照顧者的公共政策[6,18,30]，只有從國家和政府層面重視這一問題，居家老年臨終病人的家庭照顧者才能獲得更多的福祉，使其個人或家庭責任中的一部分轉化為社會責任，由全社會共同分擔，比如健全老年護理保險制度[10]、臨終服務項目納入醫(yī)療保險[12]、護理假、政府經(jīng)濟補助等。

5 小結

居家老年臨終病人的家庭照顧者既飽嘗照顧帶來的消極感受，也充分體驗到照顧經(jīng)歷所賦予的積極感受；他們既有照顧者角色，同時又是需要被關懷和照顧的對象。醫(yī)護人員應當重視居家老年臨終病人家庭照顧者的照顧感受，將病人及其家庭照顧者作為一個整體實施照護，真正實現(xiàn)以“家庭為中心”的居家臨終服務，使逝者安息、生者無憾，達到“生死兩相安”的美好結局。今后有必要開展更多的科學研究以及實踐干預項目，幫助家庭照顧者構建社會支持網(wǎng)絡，并逐漸形成適合我國國情、具有本土文化特點的居家臨終照護服務體系及配套政策。