鄧木蘭，李 河

［廣東省心血管病研究所廣東省人民醫(yī)院（廣東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院），廣州 510080］

先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）是先天性畸形中最常見的疾病之一，指在胚胎發(fā)育時(shí)期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常而引起的解剖結(jié)構(gòu)異常，或出生后應(yīng)自動(dòng)關(guān)閉的通道未能閉合（在胎兒屬正常）的情形。CHD 是一類嚴(yán)重危害小兒健康的常見疾病，其發(fā)病率為0.7%～1.0%［1］。近年來CHD 發(fā)病率有逐年增加趨勢(shì)，給CHD 患兒、家庭、社會(huì)帶來沉重的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是指疾病、傷殘（失能）給社會(huì)、家庭、患者帶來的經(jīng)濟(jì)損失及資源消耗的總和，包括直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可分為直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是判斷疾病嚴(yán)重程度、衡量公共健康水平、評(píng)價(jià)衛(wèi)生工作績(jī)效的重要直接指標(biāo)，是有關(guān)部門確定疾病防治重點(diǎn)、制定相關(guān)疾病防治政策、科學(xué)合理統(tǒng)籌配置有限的衛(wèi)生資源的重要依據(jù)。但既有文獻(xiàn)多見對(duì)于直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究［2］，而對(duì)于直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究較少，對(duì)于CHD 患兒內(nèi)科介入治療與外科手術(shù)治療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較的研究更為罕見。故本次調(diào)查意為較全面了解接受內(nèi)科介入治療與外科手術(shù)治療的CHD 患兒的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，包括直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的差異，以期為進(jìn)一步降低CHD 患兒、家庭、社會(huì)疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)提供依據(jù)，為合理分配醫(yī)療資源提供參考，為衛(wèi)生管理部門有關(guān)決策提供依據(jù)，為進(jìn)一步完善社會(huì)保障體系提供參考依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 一般資料

選擇2017 年3～12 月在廣州市某三甲醫(yī)院住院接受CHD 內(nèi)科介入治療與外科手術(shù)治療的室間隔缺損、房間隔缺損患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）有明確的CHD 的診斷標(biāo)準(zhǔn)（室間隔缺損、房間隔缺損診斷標(biāo)準(zhǔn)）；（2）接受CHD 內(nèi)科介入治療或外科手術(shù)治療并且治愈出院；（3）年齡在2～7 歲。剔除標(biāo)準(zhǔn)：（1）剔除入院后未進(jìn)行手術(shù)治療的CHD 患者；（2）年齡超過7 歲的患者；（3）住院期間死亡患者；（4）未治愈出院患者。

1.2 調(diào)查方法

采用流行病學(xué)橫斷面調(diào)查方法，對(duì)2017 年3～12 月在廣州市某三甲醫(yī)院接受CHD 心內(nèi)科介入治療與心外科手術(shù)治療的CHD 患兒（家長(zhǎng)）進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查時(shí)首先獲得研究對(duì)象知情同意。

1.3 調(diào)查內(nèi)容

住院前CHD 疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（包括既往門診和既往住院的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）；住院期間疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（本次住院期間疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）。疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（分為直接醫(yī)療與直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括床位費(fèi)、治療費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、檢查費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、麻醉費(fèi)、檢驗(yàn)費(fèi)、藥費(fèi)等；直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括陪護(hù)親友的食宿費(fèi)、交通費(fèi)、護(hù)工費(fèi)等。間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括患兒家庭成員因照顧患兒的誤工費(fèi)。無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要反映CHD 所致的CHD 患兒生存質(zhì)量損失，采用兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表PedsQL3.0心臟病模塊中文版進(jìn)行評(píng)估。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Epidata 3.2 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入、數(shù)據(jù)管理，采用SAS 9.4 進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。統(tǒng)計(jì)描述采用中位數(shù)（四分位間距）［M（P25～P75）］表示，統(tǒng)計(jì)推斷采用非參數(shù)檢驗(yàn)秩和檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 問卷收集結(jié)果

本次調(diào)查收集有效問卷：內(nèi)科介入治療的CHD 156 份，心臟外科手術(shù)治療的CHD 159 份。本次調(diào)查疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)呈偏態(tài)分布（均為P＜0.000 1），故采用［M（P25-P75）］描述其集中趨勢(shì)和離散趨勢(shì)。

2.2 兩組患兒直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較

住院前，CHD 患兒接受心臟內(nèi)科介入與心臟外科手術(shù)治療的直接醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.567 1），而兩組患兒直接非醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.000 6）；住院期間，兩組患兒直接醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、直接非醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.004 0、P＜0.000 1），見表1。

2.3 兩組患兒間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較

住院前，兩組CHD 患兒間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.002 5）；住院期間，兩組患兒間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.000 1），見表2。

2.4 兩組患兒無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較

住院前，兩組CHD 患兒無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（生存質(zhì)量得分損失值）比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.000 1）；兩組CHD 患兒在“心臟癥狀及其治療相關(guān)問題”維度的得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.000 1），見表3。

表3 心內(nèi)科介入治療與心外科手術(shù)治療CHD 患兒的無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（QOL 得分）比較［分，M（P25～P75）］

3 討論

CHD是先天畸形類疾病中常見病之一［3］，且近年來CHD 發(fā)病率有逐年增加趨勢(shì)，給CHD 患兒、家庭帶來沉重的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、精神負(fù)擔(dān)及生存壓力。再者不同類型CHD 其疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不同，復(fù)雜型CHD疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高。CHD診斷類型多種，疾病復(fù)雜程度不同，故診療費(fèi)用差異也較大［4-5］。CHD 患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要源于直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如國(guó)外學(xué)者報(bào)道其直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要源于住院期產(chǎn)生的診療相關(guān)費(fèi)用［6］；報(bào)道房間隔缺損、室間隔缺損患者手術(shù)費(fèi)用分別為13 418 美元、28 285美元［7］。國(guó)內(nèi)學(xué)者報(bào)道CHD患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要源于直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如室間隔缺損、房間隔缺損直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分別為31 779元、28 911元［8-9］；也有報(bào)道CHD患者總體疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為26 534元，其中直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)25 154元（占比94.8%）、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為1 067 元、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)313元［10］；也有報(bào)道CHD 住院患者次均住院費(fèi)用為25 408元［11］；心外科CHD患者次均住院費(fèi)用為36 301元［12］；需手術(shù)治療的CHD患兒平均治療成本估算為85 845元［13］。國(guó)內(nèi)研究表明CHD 患者的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與就醫(yī)年齡和是否手術(shù)有關(guān)，如選擇手術(shù)治療的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為26 645 元［14］。

因CHD 患兒在診療過程中需要家人陪護(hù)，使其家人造成勞動(dòng)力時(shí)間損失，導(dǎo)致間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。有研究顯示CHD 患兒的間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)雖然沒有比直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高，但間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶來的損失常常是較長(zhǎng)久的經(jīng)濟(jì)損失，而且有時(shí)也會(huì)是巨大的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［15］。國(guó)外研究者報(bào)道由于CHD 患者圍術(shù)期前就醫(yī)頻繁，加重了疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［6］。也有研究顯示采取規(guī)范化診斷治療臨床路徑等方式來進(jìn)一步縮短住院時(shí)間［16］，這對(duì)于降低疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有重要意義。

本研究通過對(duì)室間隔缺損、房間隔缺損患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果提示住院前心內(nèi)介入治療與心外手術(shù)治療患兒直接醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分別為10 050 元與10 550 元，兩組患兒直接醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相當(dāng)；而兩組患兒直接非醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分別為2 800 元與200 元，介入治療高于外科手術(shù)治療。住院期間兩組患兒直接醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、直接非醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分別為35 033元與34 358元、2 000元與1 190元，皆提示介入治療高于外科手術(shù)治療。本調(diào)查結(jié)果顯示，住院前兩組患兒間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分別為1 600 元與0元，介入治療高于外科手術(shù)治療。住院期間兩組患兒間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分別為1 500元與150元，介入治療高于外科手術(shù)治療。這可能與以下因素有關(guān)：考慮可以選擇心內(nèi)科介入治療的室間隔缺損、房間隔缺損患兒，需要滿足符合介入治療的適應(yīng)證，故常需進(jìn)行多次檢查、診斷以確認(rèn)；在此期間可能需多次就醫(yī)診斷，并且可能發(fā)生與CHD 相關(guān)住院治療等，因而增加了疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。特別對(duì)于女性患兒，可能父母考慮外科手術(shù)會(huì)留下傷疤而影響美感，因而父母更傾向選擇為女性患兒進(jìn)行介入治療。而需要選擇外科手術(shù)的室間隔缺損、房間隔缺損患兒，可以盡快接受外科手術(shù)治療，減少等待時(shí)間，降低疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。也可能與本研究對(duì)象主要是室間隔缺損、房間隔缺損的簡(jiǎn)單CHD 患兒有關(guān)。也可能與父母年齡、職業(yè)、文化程度、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān)，此方面研究結(jié)果罕見報(bào)道，有待進(jìn)一步探討。

既有文獻(xiàn)多見直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)研究，關(guān)于直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)報(bào)道較少，而無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究更為罕見。本次調(diào)查采用兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表PedsQL3.0心臟病模塊中文版對(duì)無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)估。結(jié)果顯示住院前介入治療與外科手術(shù)治療無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（生存質(zhì)量得分損失值）分別為22 分與36分，而在“心臟癥狀及其治療相關(guān)問題”維度得分損失值分別為18 分與32 分，提示介入治療無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小于外科手術(shù)治療。這可能與以下因素有關(guān)：對(duì)于不具備接受內(nèi)科介入治療適應(yīng)證的CHD 患兒，需要選擇心外科手術(shù)治療，可能對(duì)患兒（家長(zhǎng)）造成較大壓力，引起患兒（家長(zhǎng)）緊張、不安、擔(dān)心、焦慮等有關(guān)，特別對(duì)于女性患兒，更能引起患兒（家長(zhǎng)）緊張、不安、擔(dān)心、焦慮等，從而增大了生存質(zhì)量得分損失值，增大了其無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，致使心外科手術(shù)治療的無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增大。比較而言，對(duì)于可以選擇內(nèi)科介入治療CHD 患兒，由于其創(chuàng)傷小、恢復(fù)快，住院時(shí)間短，引起患兒（家長(zhǎng)）緊張、擔(dān)心、焦慮程度較小，致使其生存質(zhì)量得分損失值較小，無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較小。

可見，在CHD 患兒就醫(yī)過程中產(chǎn)生直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的同時(shí)，也會(huì)產(chǎn)生如陪護(hù)親友的食宿費(fèi)、交通費(fèi)等直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生其家人或監(jiān)護(hù)人造成勞動(dòng)力時(shí)間損失等間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生由于緊張、不安、擔(dān)心、焦慮等導(dǎo)致的無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如能進(jìn)一步提高基層醫(yī)院的CHD 診治水平，在基層醫(yī)院能夠盡早診斷患兒疾病，并通過健全的轉(zhuǎn)診體系，使得輕度CHD 患兒能夠就地診斷治療，而重度者能夠及時(shí)轉(zhuǎn)診、及時(shí)接受科學(xué)的診斷治療，有望進(jìn)一步降低CHD 患兒疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

綜上所述，CHD 對(duì)患兒及家屬造成巨大的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。越來越多的文獻(xiàn)研究正在探索解決CHD 患兒的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問題和家庭的心理健康需求問題［17］。故我們有理由寄希望于有關(guān)CHD疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，包括直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域的研究得到進(jìn)一步推進(jìn)。