馮琦凡,廖 雄,涂發(fā)妹,吳季敏,趙春霞,劉佳晨
(南昌大學a.護理學院; b.第一附屬醫(yī)院營養(yǎng)科; c.第一附屬醫(yī)院護理部,南昌 330006)
腦卒中患者營養(yǎng)不良發(fā)生率可達6.1%~62.0%[1],其導致病死率增加2.08倍[2]。家庭腸內營養(yǎng)(home enteral nutrition,HEN)作為醫(yī)院腸內營養(yǎng)的延續(xù),是指在專業(yè)營養(yǎng)支持團隊(nutrition support team,NST)的指導幫助下,在家庭內實施HEN支持的方式[3],其經濟實用,可以有效降低患者再住院率、減少相關并發(fā)癥、提高患者健康生活質量,在滿足腦卒中患者營養(yǎng)需求方面發(fā)揮著重要作用[4]。本文借鑒腸內營養(yǎng)相關指南及臨床經驗對HEN現(xiàn)狀及應用進行分析,旨在為腦卒中患者提高居家生活質量,為HEN支持治療在我國的本土化建設和推廣提供參考。
HEN自20世紀70年代美國引入國內以來[5],已被確立為一種可靠有效的營養(yǎng)干預措施。在美國,HEN納入醫(yī)療保險范圍,使家庭營養(yǎng)支持迅速發(fā)展普及。2017年,美國MUNDI等[6]學者基于醫(yī)療保險與非醫(yī)療保險賬單,計算出HEN人群使用率為437 882例(1385例/百萬),近20年來HEN的人群使用率處于顯著上升趨勢。2019年歐洲腸外腸內營養(yǎng)學會(European Society for Parenteral nutrition,ESPEN)針對HEN實踐發(fā)布了《ESPEN家庭腸內營養(yǎng)指南》[5],為HEN實際應用提供了規(guī)范化參考意見。在西班牙,HEN由州法律監(jiān)管,已形成通用組織方案。一項前瞻性觀察性研究[7]表明,西班牙HEN使用率為每百萬人口113例。目前,HEN在歐美國家使用廣泛,但在國內該領域研究仍處于起步階段。石磊等[8]學者文獻計量學分析顯示,我國HEN相關研究文獻數(shù)量較少,但總體研究熱度呈現(xiàn)增長趨勢。隨著人民健康素養(yǎng)的提高,HEN走進公眾化視野,使更多患者傾向于接受HEN支持方式。
HEN包括口服營養(yǎng)補充和家庭管飼飲食。卒中腸內營養(yǎng)指南[2]建議使用時間小于2~3周的患者首選管飼營養(yǎng),預計大于2~3周有吞咽障礙者適用于經皮內鏡胃造瘺(percutaneous endoscopic gastrostomy,PEG)或者經皮內鏡下空腸造瘺(percutaneous endoscopic jejunostomy,PEJ)。亞洲、歐洲及美國等地HEN患者的原發(fā)疾病為神經系統(tǒng)疾病(54.5%)和癌癥(33.9%),尤其是頭頸部和胃腸道癌癥[9]。PEG在國外應用較廣泛,但國內患者接受程度較低[10]。凌慧芬等[11-15]指出,HEN支持在老年患者、癌癥術后、慢性疾病等應用效果良好,ESPEN指南[5]中列舉HEN應用于神經系統(tǒng)疾病所致吞咽障礙、惡性腫瘤造成梗阻、慢阻肺等疾病但不局限于此。華西醫(yī)院的一項回顧性調查[16]顯示,2018年共開具HEN處方4619例,其中神經系統(tǒng)疾病占比9.0%。吞咽困難是使用HEN最常見原因[10],目前我國有大量腦卒中吞咽障礙患者在疾病治愈或病情平穩(wěn)后仍需要數(shù)月甚至更長時間的腸內營養(yǎng),HEN作為醫(yī)院腸內營養(yǎng)的序貫治療,發(fā)揮著巨大的作用。
當患者滿足出院條件時,繼續(xù)住院既增加醫(yī)療費用、影響生活質量,同時對醫(yī)院床位的使用率造成一定困擾。HEN具有支持操作簡便、專業(yè)性要求較低、家庭可操控性強、應用廣泛等特點,HEN使患者在家接受營養(yǎng)治療與護理,進而增加患者治療的舒適度和歸屬感[17]。GAO等[18]研究表明,HEN支持能夠改善營養(yǎng)狀況、營養(yǎng)指標及生活質量。王新穎等[19]對7年內1348例HEN支持患者的現(xiàn)狀進行分析,通過測定患者在行HEN支持前后的體重(WT)、體重指數(shù)(BMI)、機體組成成分等變化來評價HEN支持的有效性。其中36例短腸綜合征患者行HEN支持2個月后,監(jiān)測指標均較HEN支持前明顯增加。一項回顧性隊列研究[20]對218例腦卒中后遺癥患者隨訪1年發(fā)現(xiàn),多數(shù)接受HEN治療的患者表現(xiàn)出維持或改善臨床和營養(yǎng)狀況的結局。根據(jù)上述研究得出,HEN支持具有維持機體重要臟器的結構功能、降低病死率、改善腦卒中患者結局指標的優(yōu)勢。
對于有吞咽障礙的卒中患者,HEN支持可以保障患者營養(yǎng)狀態(tài),改善營養(yǎng)不良,降低誤吸風險及減少就醫(yī)次數(shù)。一項Meta分析[21]顯示,針對腦卒中伴吞咽障礙患者使用腸內營養(yǎng)支持治療比常規(guī)營養(yǎng)支持更能夠提高患者血清白蛋白(ALB)、前白蛋白(PA)及血紅蛋白(HB),增加上臂肌圍(AMC)和皮褶厚度(TSF),降低美國衛(wèi)生研究院腦卒中量表(NIHSS)評分,減少肺部及尿路感染、壓力性損傷和胃腸道等并發(fā)癥。對于腸道受損的卒中患者,2021年重癥病人胃腸功能障礙腸內營養(yǎng)專家共識[22]中提到,腸內營養(yǎng)有助于滋養(yǎng)胃腸黏膜,增強神經內分泌功能,能夠保留腸道黏膜屏障功能和免疫功能。國外研究[23-24]顯示,腸道菌群紊亂會影響體內自身免疫及炎癥水平,從而參與缺血性卒中的發(fā)生和發(fā)展。而腸道炎癥與腸道屏障功能喪失有關,因此HEN支持治療,有保護腦卒中患者腸黏膜以及預防發(fā)病的作用。
腦卒中患者發(fā)病后遺留肢體癱瘓、意識和言語障礙及不能自主進食等情況,需HEN支持來維持體內代謝和活動所需能量,故而多數(shù)患者的日常生活需要照顧者協(xié)助完成。西班牙SENPE公布的最新記錄顯示,在基本日?;顒臃矫?0%~56%的患者需要被完全協(xié)助[25]。對于HEN治療認知比較匱乏的照顧者而言[26],僅憑以往經驗進行護理,擔心照料過程中出現(xiàn)差錯,導致患者發(fā)生誤吸嗆咳等,會增加患者再入院率,從而產生巨大的心理壓力。有學者[27-28]分析發(fā)現(xiàn),照顧者存在較大的照顧負擔。類似地,韓曉燕等[29]表示,95%以上的照顧者在護理HEN工作中存在中重度的心理壓力。照顧者擔心由于自己的失誤造成患者不必要的損傷。這提示照顧者在護理卒中患者的過程中易出現(xiàn)負性情緒,進而增加康復治療時間、降低患者生存質量。VILLAR TAIBO等[30]進行的一項前瞻性觀察性研究發(fā)現(xiàn),與管/造口完全營養(yǎng)相比,口服補充營養(yǎng)導致照顧者更高的負擔百分比。
HEN支持需要綜合干預以及長期、動態(tài)管理來評估監(jiān)測。卒中腸內營養(yǎng)指南[2]建議組建多學科團隊(NST團隊)進行營養(yǎng)管理,包括神經專科醫(yī)生及護士、營養(yǎng)師、康復治療師和心理咨詢師等。陳莉等[31-32]認為,由護士主導的營養(yǎng)管理團隊對患者護理質量、營養(yǎng)治療質量及安全性有一定保障性。NST團隊應該對HEN患者進行綜合性監(jiān)測,包括HEN效果、相關并發(fā)癥以及管理等[5]。NST團隊能夠及時發(fā)現(xiàn)和解決患者問題,并根據(jù)患者營養(yǎng)治療效果調整營養(yǎng)治療方案。KLEK等[33]觀察性研究發(fā)現(xiàn),203例患者在通過NST管理12個月后可以降低發(fā)病率,并可能降低醫(yī)療成本。MAJKA等[34]的一項Meta分析表明,多學科團隊方法與長期腸內喂養(yǎng)患者的治療協(xié)調存在正相關,并能改善患者預后。此觀點與KLEK等[35]的一項多中心研究的結論一致。張鑫等[36]提到,在患者住院使用EN期間,組織其照顧者參加相關知識講座,參與營養(yǎng)支持護理操作和學習,提高實際操作能力。NST團隊關注患者疾病的同時,也應該安排專門人員注意腦卒中患者照顧者的問題,給予全方位、多角度、個體化服務。
多學科團隊(NST團隊)可以借助大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)等平臺準確、有效、及時的進行HEN支持的干預指導。卒中患者及家屬可以記錄飲食日記,定期體重監(jiān)測,團隊成員可以定期電話隨訪、應用軟件、門診復診或家訪監(jiān)測。科技的發(fā)展使多渠道、多功能隨訪監(jiān)測成為可能。楊鴻雁等[37]通過構建營養(yǎng)管理平臺發(fā)現(xiàn)“互聯(lián)網(wǎng)+”持續(xù)性營養(yǎng)管理模式能改善患者營養(yǎng)狀況,提高HEN的安全性和有效性。華西醫(yī)院在國內提出連續(xù)個體化的營養(yǎng)管理模式——“H2H”(hospital to home)管理。該模式將單一的治療方式豐富為多形式的治療方案[38],包括醫(yī)院信息系統(tǒng)、華醫(yī)通APP、隨訪系統(tǒng)、新媒體平臺及醫(yī)聯(lián)體等。國外一項Meta分析[39]顯示,電子健康應用程序為中年人至老年人提供健康干預措施有一定有效性。ORLANDONI等[40]對188例HEN患者實施視頻咨詢及每月1次的家庭隨訪中發(fā)現(xiàn),視頻咨詢可改善治療結局,降低HEN患者代謝性并發(fā)癥的發(fā)生率。互聯(lián)網(wǎng)移動化的普及性為NST團隊的多樣可實施性奠定一定基礎,且目前國內一些地區(qū)已經開展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院護理服務,均為團隊和腦卒中患者及其家屬帶來便利。
HEN支持有諸多益處,但其還存有一定缺陷導致未能廣泛使用。首先是醫(yī)療保險問題。我國HEN制劑多屬于自費項目,對于家庭經濟情況稍差的患者而言,需要承擔一定的經濟壓力[36]。美國聯(lián)邦政府在1965年建立醫(yī)療保險和醫(yī)療補助計劃來改善醫(yī)療保險的覆蓋面。美國政府是家庭腸外和腸內營養(yǎng)的主要支付者之一[41],HEN使用人群中,由醫(yī)療補助計劃覆蓋占21%,由商業(yè)或其他保險計劃覆蓋占53%。有調查[42]顯示,40%的亞太地區(qū)國家提供對HEN的財政支持。新加坡一項橫斷面調查[43]也對相關的人力和成本進行闡述。目前我國醫(yī)保政策在HEN支持治療上還缺乏相應的具體政策措施,如增加醫(yī)療保險的報銷范圍與比例,經濟方面加強援助和支持等。
其次,管道HEN支持的具體措施尚無標準化流程。住院期間,患者及照顧者的HEN管理知識多來源于其責任護士,由于護士專業(yè)水平存在差異,無法保證教學同質化。伴隨信息多元化發(fā)展,患者及照顧者在不同渠道上獲取資源信息,對HEN支持管理認知存在差異?;颊吲c照顧者均認識到管飼的重要性,但由于缺乏相關知識,難以保證管飼的正常使用和維護[44],增加了家庭腸內管飼營養(yǎng)的難度和照顧者負擔。有學者[45]提出,HEN未來面臨的主要挑戰(zhàn)是HEN患者的異質性,在評估結果時,患者潛在疾病是增加HEN風險可變性的主要因素之一。營養(yǎng)支持團隊(NST)有必要根據(jù)患者和照顧者的信息需求內容,建立全面、系統(tǒng)化的教育培訓體系,鼓勵患者及家屬參與個體化HEN支持方案,提高居家護理操作能力。
HEN極大地為腦卒中患者提供了便利,提高其生存率,不僅滿足了患者營養(yǎng)健康需求及神經功能恢復,同時還原了患者社會功能,滿足其愛與歸屬的需要等。對于病情穩(wěn)定但仍需在家庭或社區(qū)康復的腦卒中患者而言,HEN支持治療必然是最佳選擇。但目前我國各地區(qū)經濟發(fā)展水平不均衡、居民認知程度參差不齊、醫(yī)保政策支持不足等各方面因素影響,HEN發(fā)展仍然有一定限制[46]。