趙艷梅 王煥坤

放射治療（以下簡(jiǎn)稱“放療”）是惡性腫瘤治療的主要方式之一。據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約70%的惡性腫瘤患者在其病程的某一時(shí)期需要接受放射治療，有的是根治性治療，可以臨床治愈；有的是姑息治療，可以緩解癥狀，改善生存質(zhì)量。但是，由于對(duì)核輻射的天然畏懼以及對(duì)惡性腫瘤的本能恐懼，以及對(duì)放療科幾乎完全不了解，使很多患者產(chǎn)生心理恐慌和本能抵觸，因此常影響到對(duì)放療的選擇以及治療療程中的配合與溝通乃至治療后的隨訪。因此，在放療科采取醫(yī)患共同決策的方式，把相關(guān)放療的基本知識(shí)、療程、療效以及風(fēng)險(xiǎn)告訴患者，同時(shí)充分考慮患者對(duì)治療副作用和惡性腫瘤雙重危害的懼怕，引導(dǎo)啟發(fā)患者樹立對(duì)放療的信心以及對(duì)良好療效的期望，鼓勵(lì)患者主動(dòng)參與到放療的決策中，從而在放療過(guò)程中產(chǎn)生良性互動(dòng)，這是保證治療順利進(jìn)行的重要措施。但是，放療科的治療方式、診治程序、治療時(shí)間與療程、療效評(píng)判、毒副作用特征與其他學(xué)科有著巨大的差別，導(dǎo)致了在醫(yī)患共同決策方面必須考慮其特殊性，須按照其學(xué)科的特點(diǎn)進(jìn)行有針對(duì)性的調(diào)整，現(xiàn)分析如下。

1 共同決策中的知情問(wèn)題

由于共同決策的基本要求，患者需要充分了解相關(guān)疾病的醫(yī)學(xué)信息，對(duì)于惡性腫瘤患者，首先就是診斷信息。這是患者需要明確的第一信息，是知情同意的基礎(chǔ)。尊重患者的知情權(quán)，告知病情與治療方案是醫(yī)生的義務(wù)。一味地隱瞞病情，會(huì)使患者產(chǎn)生猜疑，滋生更多的心理問(wèn)題，不利于疾病的轉(zhuǎn)歸[1]。因此，只有建立在患者對(duì)診斷了解情況下，才可能達(dá)成醫(yī)患共同決策的基本條件，進(jìn)一步考慮到治療的決定。但在惡性腫瘤醫(yī)療實(shí)踐中，如果實(shí)現(xiàn)患者的知情權(quán)和自主權(quán)，就很難保護(hù)患者有利無(wú)傷害[2]。在放療科就診的患者極少是未確診者，基本都是已經(jīng)明確診斷的惡性腫瘤患者，但是，其中很多患者并不清楚其惡性腫瘤的疾病診斷。是否告知患者其真實(shí)診斷是一個(gè)復(fù)雜而謹(jǐn)慎的考慮。在我國(guó)，不僅要考慮患者個(gè)人情況，也要考慮到醫(yī)患共同決策的對(duì)象可能不僅僅是患者，而是家庭的共同參與[3-4]。這些情況使醫(yī)生對(duì)惡性腫瘤的診斷告知非常謹(jǐn)慎。有研究發(fā)現(xiàn)相比晚期癌癥患者醫(yī)生更有可能告訴早期癌癥患者真相（分別為87.5%及40.5%）[5]。這種對(duì)惡性腫瘤患者按照其疾病的分期而選擇適當(dāng)?shù)母嬷獌?nèi)容是很多醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)性行為，是綜合很多因素及臨床經(jīng)驗(yàn)的結(jié)果。放療醫(yī)生的做法可以參照于此。對(duì)于早期可治愈或者是手術(shù)后輔助放療患者，將明確的診斷告知患者，因?yàn)榭芍斡慕Y(jié)果對(duì)患者心理的作用是積極的。而姑息放療的患者，并不適合明確告知診斷，因?yàn)榻^大多數(shù)這種患者，在放療之后將接受其他治療，在放療的階段告知診斷，對(duì)放療決策以及之后的治療無(wú)益。同時(shí)，有研究證明，很多患者在循證共享決策中，更大的需求是和臨床醫(yī)生的互動(dòng)，提供對(duì)話，而不僅僅是診斷信息，對(duì)于他們的疾病的性質(zhì)，尤其是治療方法，也更感興趣[6-7]。因此，放療患者的知情問(wèn)題，不僅僅是腫瘤的診斷，也要更深入地按照不同患者的疾病分期，預(yù)后情況以及個(gè)性特征和心理狀態(tài)等，有選擇性地把惡性腫瘤的病因?qū)W、治療方式、毒副作用及療效等與患者進(jìn)行交流，以取得患者的信任與配合，這對(duì)于長(zhǎng)達(dá)數(shù)周的放療療程尤為重要。

2 共同決策中的主導(dǎo)者

放療科以加速器等大型醫(yī)療設(shè)備為主要工具進(jìn)行惡性腫瘤的治療，是現(xiàn)代影像技術(shù)、計(jì)算機(jī)技術(shù)、高能物理技術(shù)與腫瘤學(xué)相結(jié)合的一門交叉性很強(qiáng)的醫(yī)學(xué)專業(yè)。絕大多數(shù)患者以及家屬，甚至很多臨床醫(yī)生都對(duì)放療的原理及實(shí)施方式、注意事項(xiàng)不太了解。造成了放療醫(yī)生與患者對(duì)相關(guān)的醫(yī)療信息的理解相差巨大，嚴(yán)重不對(duì)稱?；颊吆图覍匐y以真正理解放療的醫(yī)學(xué)實(shí)踐內(nèi)涵，而這種認(rèn)知差異會(huì)導(dǎo)致醫(yī)患在思維邏輯及交流上障礙重重，很難有交集的平面。因此，放療科的醫(yī)患共同決策帶有更加明顯的以醫(yī)生為主導(dǎo)的傾向。這并不是回歸到家長(zhǎng)式強(qiáng)制決策的老路上，這是一種符合放療學(xué)科特征的醫(yī)生處于主導(dǎo)地位的醫(yī)患共同決策[8]。這種共同決策本質(zhì)是以患者為中心，充分考慮患者的利益訴求，實(shí)現(xiàn)最優(yōu)結(jié)果的高效方法。同時(shí)，在一定程度上，還具有糾偏的功能，例如，一例食管癌患者，在放療達(dá)到根治量以后，由于懼怕腫瘤復(fù)發(fā)，要求再多加幾次放療，這種情況下，放療醫(yī)生的專業(yè)知識(shí)是不允許加量的，因?yàn)檫@對(duì)控制腫瘤復(fù)發(fā)無(wú)意義，已經(jīng)超過(guò)了正常組織的輻射耐受量，會(huì)引起嚴(yán)重不良反應(yīng)。因此，拒絕患者的要求是必須的，而適當(dāng)干涉患者的不恰當(dāng)決定是醫(yī)生的責(zé)任[9]。研究人員早就認(rèn)識(shí)到，當(dāng)人們做決定時(shí)，他們不僅關(guān)心他們的選擇結(jié)果（如生存或死亡），而且還關(guān)心他們達(dá)到這些結(jié)果的方式。與通過(guò)主動(dòng)選擇獲得的壞結(jié)果相比，自然或被動(dòng)獲得的壞結(jié)果會(huì)讓人感覺(jué)負(fù)擔(dān)更輕[10]。另一病例，一例眼附屬器黏膜相關(guān)淋巴瘤患者，執(zhí)意要進(jìn)行手術(shù)切除。告知患者，這種淋巴瘤呈惰性，生長(zhǎng)緩慢，放療是簡(jiǎn)單而療效確切的治療方式，可治愈，不需要手術(shù)。但患者卻選擇等待病情自然進(jìn)展，不做放療。因此，醫(yī)生在提出建議時(shí)必須謹(jǐn)慎，并應(yīng)將患者的偏好納入建議中，醫(yī)生的建議可能會(huì)導(dǎo)致人們做出與最佳方案相悖的決定，以及與他們?cè)鞠Ｍ南喾吹臎Q定[11]。同樣的患者，如果在與其做共同決策時(shí)，了解到患者的核心顧慮是放療后眼睛失明，發(fā)揮主動(dòng)引導(dǎo)作用，專業(yè)性地告知患者，這種淋巴瘤對(duì)放療非常敏感，只需要很少的輻射劑量就可以讓其消退，這些劑量對(duì)眼球并無(wú)致失明的可能，部分人可能增加白內(nèi)障的發(fā)生率，但是，可以通過(guò)晶體置換解決這個(gè)問(wèn)題。這些關(guān)鍵的信息經(jīng)醫(yī)生主動(dòng)傳遞給患者后，患者會(huì)明確接受治療，順利進(jìn)行眼部放療。

3 共同決策中的不同層級(jí)

具備放療適應(yīng)證的患者，絕大多數(shù)將從放療中獲益。因此，對(duì)患者的告知將以此為基礎(chǔ)，了解患者對(duì)其疾病的知曉程度后，分別以不同的信息內(nèi)容予以告知，相應(yīng)在不同層級(jí)上達(dá)到共同決策。對(duì)于早期或者放療可治愈的惡性腫瘤患者，從診斷到治療到療效判定，醫(yī)患在整個(gè)治療層面上全方位共同決策，相互配合完成治療。例如，對(duì)于鼻咽癌患者，與患者共同分享疾病分期、病理特征、預(yù)后概況、治療的方式、不良反應(yīng)等內(nèi)容，幫助患者做出合理安排，開始治療程序，并在治療中隨時(shí)交流，處理并發(fā)癥，直至治療后長(zhǎng)期隨訪。對(duì)于姑息放療的患者，以鼓勵(lì)患者表達(dá)現(xiàn)有癥狀感受為主，強(qiáng)調(diào)放療的療效，引導(dǎo)患者積極接受放療，感知療效并認(rèn)識(shí)相關(guān)不良反應(yīng)，確信治療過(guò)程始終在掌控之中。例如，骨轉(zhuǎn)移癌患者，骨痛是最重要的癥狀，患者因此恐懼、焦慮甚至超過(guò)原發(fā)腫瘤，醫(yī)患共同決策的層面應(yīng)當(dāng)聚焦癥狀的緩解，醫(yī)患就治療后癥狀的變化進(jìn)行充分溝通，鼓勵(lì)患者順利完成治療。對(duì)于術(shù)后輔助放療的患者，共同決策的層面以治療的不良反應(yīng)為主。消除患者對(duì)于早期晚期不良反應(yīng)的擔(dān)心和錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，達(dá)到良好的依從性。如乳腺癌保乳術(shù)后的患者，對(duì)于放療后胸壁及乳腺皮膚的放射性反應(yīng)非常關(guān)心，而左側(cè)乳腺癌術(shù)后放療患者，對(duì)于心臟損傷也是非常懼怕，甚至影響到放療的進(jìn)行，因此，在治療的不良反應(yīng)這一層面與患者進(jìn)行醫(yī)患共同決策尤其重要，如由于原發(fā)腫瘤毗鄰皮膚，治療的安全需要皮膚高劑量，但可以應(yīng)用皮膚保護(hù)劑，而且放療后皮膚顏色恢復(fù)正常。至于心臟的毒性，完全可以通過(guò)應(yīng)用調(diào)強(qiáng)放療降低其發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。經(jīng)過(guò)這樣共同決策，患者對(duì)治療的抵觸心理基本消失。

4 共同決策中的階段目標(biāo)

放射治療的周期很長(zhǎng)，可達(dá)4 周～6 周或更多。在整個(gè)治療周期中，分為不同階段。如開始的病歷資料匯集，診斷分期階段，之后的模擬定位、靶區(qū)勾畫、治療計(jì)劃設(shè)計(jì)階段，然后是治療階段，最后治療結(jié)束進(jìn)入療效判定隨訪階段。在不同的階段，醫(yī)生介入的目的不同，患者身體狀態(tài)及心理特征不同，病情變化的特點(diǎn)不同，顯然，在這種情況下，醫(yī)患共同決策不可能只有一個(gè)，而是在整個(gè)治療周期中被分解為多個(gè)。這些不同階段的共同決策在時(shí)間軸上具有一定的順序性，在內(nèi)容上可出現(xiàn)重復(fù)但更多會(huì)體現(xiàn)階段的差異性。有研究結(jié)果也證實(shí)，并非每個(gè)人都希望在治療決策實(shí)踐中以相同的方式參與，甚至同一患者也希望在不同的決策階段以不同的層次參與[12]。如局部前列腺癌患者，初始可能面臨手術(shù)或放療的選擇，據(jù)統(tǒng)計(jì)，79%的泌尿科醫(yī)生(外科醫(yī)生)會(huì)推薦手術(shù)，而92%的放射腫瘤科醫(yī)生會(huì)推薦放療[13]。這一階段的共同決策就是治療方式的選擇，但是放療的根治能力以及器官保留效果可能是患者關(guān)心的重點(diǎn)。治療中可能出現(xiàn)膀胱尿道及直腸的黏膜反應(yīng)，產(chǎn)生疼痛甚至便血及血尿，伴焦慮，此時(shí)醫(yī)患的共同決策將著力于減輕不良反應(yīng)，緩解焦慮，維持治療繼續(xù)。而在治療結(jié)束醫(yī)患共同的關(guān)注點(diǎn)將是療效判斷，隨診的要求，檢查項(xiàng)目等。這種階段性目標(biāo)在放療的醫(yī)患共同決策中廣泛存在于多病種中，符合放療的學(xué)科特征。

總之，傳統(tǒng)的醫(yī)療決策模式多為家長(zhǎng)式、知情同意式或患者主導(dǎo)式。這個(gè)時(shí)代已經(jīng)過(guò)去。而現(xiàn)在的醫(yī)患共同決策強(qiáng)調(diào)“以患者為中心”，考慮患者的選擇偏好，從患者的價(jià)值觀角度出發(fā)從而引導(dǎo)患者對(duì)整體醫(yī)療方案的抉擇[14-15]。在我國(guó)，自1988 年由大連醫(yī)科大學(xué)趙明杰教授首次引入后，在幾十年間廣泛應(yīng)用于多個(gè)學(xué)科。在腫瘤治療方面，最早在20 世紀(jì)90 年代于英國(guó)首次應(yīng)用[16]。目前在腫瘤外科應(yīng)用的研究較多，在放療科應(yīng)用的研究相對(duì)較少，這與放療科相對(duì)特殊的診療體系相關(guān)，目前的研究主要集中在乳腺癌及前列腺癌放療方面[17-19]。但放療科的診療特點(diǎn)和患者特征，與醫(yī)患共同決策中的思想內(nèi)涵，基本概念是相互契合的。結(jié)合放療科的具體工作實(shí)踐，主動(dòng)地、有計(jì)劃地推廣使用，不僅體現(xiàn)了對(duì)患者及家屬的尊重，而且患者主動(dòng)加入到診療過(guò)程的管理中，對(duì)于疾病變化及轉(zhuǎn)歸，并發(fā)癥的認(rèn)識(shí)及處理可有良好的心理準(zhǔn)備，可減少醫(yī)療糾紛，保障患者權(quán)益，最終增加治療的依從度和滿意度。