廖宗峰，嚴(yán)嫚莉，李賽君，白佳瑤，彭 希，李 玲

帕金森病(Parkinson′s disease,PD)在中國(guó)65歲以上人群患病率為1.7%，預(yù)計(jì)中國(guó)PD患病人數(shù)將從2005年的199萬(wàn)人上升至2030年的500萬(wàn)人，約占全球PD患病人數(shù)的50%[1-2]。帕金森病目前無(wú)法治愈，只能通過(guò)藥物、手術(shù)或運(yùn)動(dòng)療法改善癥狀，不能阻止疾病的發(fā)展[1]。隨著病情的進(jìn)展，病人的運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀逐漸加重，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[3]。國(guó)內(nèi)外研究顯示，病恥感和社會(huì)支持是PD病人生活質(zhì)量的重要影響因素[4-6]。本研究通過(guò)調(diào)查了解PD病人的病恥感、社會(huì)支持和生活質(zhì)量水平并分析三者間的相關(guān)性，旨在為制定降低PD病人病恥感水平、改善其生活質(zhì)量的護(hù)理措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2019年3月—2019年9月武漢市同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的168例PD病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合2016版中國(guó)PD的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；年齡≥18歲；知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：病情危重或有嚴(yán)重功能障礙；溝通障礙不能有效配合調(diào)查。本組研究對(duì)象年齡32～78(59.17±10.18)歲；男80例(47.6%)，女88例(52.4%)；文化程度：小學(xué)及以下50例(29.8%)，初中50例(29.8%)，高中或中專48例(28.6%)，?？萍耙陨?0例(11.9%)；已婚159例(94.6%)，離異9例(5.4%)；企事業(yè)單位職工55例(32.7%)，醫(yī)務(wù)人員5例(3.0%)，個(gè)體戶24例(14.3%)，無(wú)業(yè)/退休84例(50.0%)；家庭人均月收入<3 000元52例(31.0%)，3 000～5 000元94例(56.0%)，>5 000元22例(13.0%)；生活能完全自理66例(39.3%)，部分自理92例(54.8%)，完全不能自理10例(6.0%)；照顧者為配偶138例(82.1%)，子女28例(16.7%)，父母2例(1.2%)；醫(yī)療費(fèi)用類型為自費(fèi)22例(13.1%)，醫(yī)療保險(xiǎn)137例(81.5%)，其他9例(5.4%)；病程1年內(nèi)20例(11.9%)，1～2年36例(21.4%)，2～5年62例(36.9%)，5～8年22例(13.1%)，8年以上28例(16.7%)；居住地為城市80例(47.6%)，農(nóng)村88例(52.4%)；持續(xù)服用抗PD藥物者148例(88.1%)，未持續(xù)者20例(11.9%)；對(duì)性生活有影響136例(81.0%)，無(wú)影響32例(19.0%)；堅(jiān)持復(fù)查者94例(56.0%)，未堅(jiān)持復(fù)查者74例(44.0%)；做過(guò)DBS者18例(10.7%)，未做過(guò)者150例(89.3%)；住院次數(shù)1次106例(61.9%)，≥2次62例(38.1%)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：包括一般人口學(xué)資料及疾病相關(guān)資料。②慢性病病恥感量表(the 24-item Stigma Scale for Chronic Illness,SSCI)：由24個(gè)條目組成，包括外在病恥感(11個(gè)條目)和內(nèi)在病恥感(13個(gè)條目)2個(gè)部分，用于評(píng)估患有慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人的病恥感[8]。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.951，重測(cè)信度0.881，病人可在6～10 min完成[9]。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目分為從不、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是5個(gè)等級(jí)，分別計(jì)分1～5分，量表總分24～120分，得分越高表示病人病恥感水平越高。③社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)：用于評(píng)定社會(huì)支持程度，由肖水源[10]設(shè)計(jì)，包括客觀支持、主觀支持、社會(huì)支持利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目，總分66分，總分≤22分為低水平社會(huì)支持度，23～44分為中水平社會(huì)支持度，45～66分為高水平社會(huì)支持度[11]。該量表各條目與總分Cronbach′s α系數(shù)為0.825～0.896，各維度與總量表的相關(guān)系數(shù)為0.724～0.835，維度之間相關(guān)系數(shù)為0.462～0.664[12]。④生活質(zhì)量調(diào)查表(the 12-item Short Form Health Survey,SF-12)[13]：SF-12量表共有12個(gè)條目，包括8個(gè)維度，包含生理評(píng)估、心理評(píng)估，生理評(píng)估由總體健康、生理功能、生理職能、軀體疼痛組成，心理評(píng)估由活力、社會(huì)功能、情感職能及心理健康組成。SF-12適用不同年齡段人群生存質(zhì)量測(cè)量[14]。量表初始總分12～48分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。

1.2.2 調(diào)查方法 本次調(diào)查通過(guò)問(wèn)卷星和紙質(zhì)版調(diào)查問(wèn)卷共發(fā)放問(wèn)卷180份，剔除信息填寫(xiě)不全和問(wèn)卷星填寫(xiě)時(shí)間短于5 min的個(gè)案，共收回有效問(wèn)卷168份，有效回收率93.3%。

2 結(jié)果

表1 PD病人病恥感、社會(huì)支持和生活質(zhì)量評(píng)分 單位：分

表2 PD病人病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(r值)

表3 PD病人社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(r值)

表4 PD病人社會(huì)支持與病恥感的相關(guān)性分析(r值)

3 討論

3.1 PD病人的生活質(zhì)量水平 PD的運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀均可影響病人的生活質(zhì)量，主要影響因素有開(kāi)/關(guān)狀態(tài)、穿衣困難、行走困難、跌倒、抑郁等[15-16]。近年來(lái)，隨著PD診療技術(shù)的發(fā)展，PD病人預(yù)期壽命也有所延長(zhǎng)，提高生活質(zhì)量是PD治療方案的重要組成部分[1]。本組病人SF-12得分為(30.00±6.62)分，處于較低水平，與李博等[5]的研究結(jié)果一致。PD病人的生活質(zhì)量包含生理功能和心理健康兩個(gè)方面，而疾病本身也會(huì)嚴(yán)重影響病人的生理、心理功能，所以在為PD病人制定治療護(hù)理方案的過(guò)程中應(yīng)當(dāng)同時(shí)兼顧生理、心理健康狀況的監(jiān)測(cè)。

3.2 PD病人社會(huì)支持水平 社會(huì)支持[17]是指社會(huì)各方面，包括家庭、親友、同事等個(gè)人或組織給予的物質(zhì)和(或)精神上的支持，可分為物質(zhì)支持、精神支持、工具性支持和信息支持[18]。對(duì)于PD病人，社會(huì)支持是一個(gè)重要的影響因素[9]。Greenwell等[19]的研究表明晚期PD病人在醫(yī)療、情感和社會(huì)支持方面都需要很大的幫助。何月月等[20]的研究表明，社會(huì)支持可直接或間接通過(guò)家庭關(guān)懷度的親密度影響PD病人的服藥依從性。本組病人社會(huì)支持得分為(32.50±7.16)分，處于中等水平，其中社會(huì)支持利用度維度條目均分最低，表明PD病人不能有效利用客觀社會(huì)支持資源。本組PD病人年齡(59.17±10.18)歲，屬于老年人群。國(guó)外研究表明老年病人社會(huì)支持，尤其是來(lái)自朋友的社會(huì)支持較差，主要與病人抑郁有關(guān)[21]?？陀^支持包括物質(zhì)上的直接援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與[12]。本組病人客觀支持維度條目均分(2.81±0.80)分，明顯低于主觀支持維度，說(shuō)明PD病人缺乏客觀存在的社交支持，本組PD病人的照顧者中，有138例(82.14%)為配偶，表明PD病人的主要照顧者為家庭中最親近的成員，這可能是因?yàn)镻D病人在疾病進(jìn)展的過(guò)程中，由于各種運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀的出現(xiàn)，病人可能會(huì)刻意去回避人群，然而這不僅不利于病人獲得社會(huì)支持，也將降低PD病人的生活質(zhì)量。目前大部分研究都局限于PD病人社會(huì)支持調(diào)查性研究，從本研究結(jié)果分析來(lái)看，更應(yīng)該運(yùn)用專業(yè)知識(shí)幫助PD病人積極參加社交活動(dòng)，有效利用社會(huì)支持資源，獲得更多除家庭最親近成員之外的社會(huì)支持。

3.3 PD病人病恥感水平 病恥感是決定PD病人生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素，且隨著疾病的進(jìn)展，病人病恥感逐漸加重，繼而產(chǎn)生更多的生活質(zhì)量問(wèn)題[22]。病恥感包含內(nèi)在病恥感和外在病恥感，外在病恥感來(lái)自外界負(fù)面態(tài)度所致的歧視體驗(yàn)，內(nèi)在病恥感則是指對(duì)公眾歧視的預(yù)見(jiàn)感受轉(zhuǎn)化為自身的羞愧感受[23]。本組病恥感總分為(57.75±17.59)分，表明PD病人存在中等程度的病恥感，略高于何月月等[9]對(duì)PD病人病恥感的調(diào)查結(jié)果(55.41±11.33分)，但明顯高于Rao等[8]對(duì)腦卒中及癲癇病人的病恥感調(diào)查得分(42.70±19.70)分，這說(shuō)明PD病人可能較其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病更容易產(chǎn)生病恥感，可能與PD病人表現(xiàn)出來(lái)的復(fù)雜癥狀和公眾對(duì)于PD的認(rèn)識(shí)較少有關(guān)。本組內(nèi)在病恥感得分為(37.10±12.18)分，條目均分(2.85±0.94)分，外在病恥感得分為(20.74±6.66)分，條目均分為(1.89±0.61)分，內(nèi)在病恥感得分相對(duì)較高，可能是因?yàn)镻D病人因?yàn)楦惺艿阶晕倚蜗笪蓙y更容易產(chǎn)生自我歧視感。Ma等[6]的研究也提到內(nèi)在病恥感是困擾PD病人心理健康和生活質(zhì)量的主要來(lái)源，PD疾病本身不可預(yù)測(cè)和不可治愈的特性，增加了病人的心理壓力，隨著病情的進(jìn)展可能會(huì)出現(xiàn)更為嚴(yán)重的病恥感[22-23]，這也提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)多加關(guān)注PD病人的心理狀態(tài)，使其正確認(rèn)識(shí)疾病、積極應(yīng)對(duì)，通過(guò)遵醫(yī)囑規(guī)范服用藥物和康復(fù)治療手段延緩病程的進(jìn)展，緩解各種不適癥狀，提高自理能力，改善生活質(zhì)量。

3.4 PD病人病恥感、社會(huì)支持度和生活質(zhì)量的關(guān)系 本研究中PD病人社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)(r=0.271，P<0.01)，社會(huì)支持度越高的PD病人生活質(zhì)量越高。有研究表明缺乏足夠多的社會(huì)支持可降低PD病人的生活質(zhì)量[24]，與本研究結(jié)果一致。研究指出社交環(huán)境不適將影響老年人的運(yùn)動(dòng)障礙，社交互動(dòng)和鼓勵(lì)可提高老年人的身心健康，PD病人若不能積極地融入社交活動(dòng)中，將成為功能鍛煉、提高生活質(zhì)量的障礙因素[25]。生活質(zhì)量越高的PD病人，運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀都相對(duì)較輕，參與社交活動(dòng)的能力和意愿更強(qiáng)，從而獲得更多的社會(huì)支持。這提示醫(yī)護(hù)人員既要積極幫助PD病人減輕運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀，也應(yīng)鼓勵(lì)病人積極參與社交活動(dòng)。

本研究結(jié)果顯示，PD病人病恥感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(r=-0.448，P<0.01)，病恥感程度越高病人生活質(zhì)量水平越低。PD病人在面對(duì)他人對(duì)自己的凝視、提問(wèn)或者回避的反應(yīng)時(shí)會(huì)感受到病恥感，如羞愧、尷尬和恥辱[8]。有研究指出PD病人的面具臉加重病恥感，從而導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降[26]。Santos-García等[27]研究認(rèn)為非運(yùn)動(dòng)癥狀對(duì)PD病人的生活質(zhì)量有直接的消極影響，Ma等[6]研究指出病恥感是影響PD病人生活質(zhì)量的決定性因素，而生活質(zhì)量的下降，將降低病人對(duì)生活的信心和興趣，加重病恥感。

本研究結(jié)果顯示，PD病人的病恥感與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)(r=-0.307，P<0.01)，即病恥感越高者社會(huì)支持水平越低。有研究指出社會(huì)支持是病恥感的直接影響因素[28]。一項(xiàng)在澳大利亞、英國(guó)和韓國(guó)的PD病人中的研究表明，合唱可以增強(qiáng)老年P(guān)D病人的社會(huì)支持，降低病恥感、焦慮抑郁[4]，這提示醫(yī)務(wù)人員可以從降低病人病恥感的角度去幫助病人積極參與社交活動(dòng)，有助于改善生活質(zhì)量。社會(huì)支持度的提高將幫助病人在社交活動(dòng)中獲得更多的自尊和存在感，從而有助于降低PD病人的病恥感。

4 小結(jié)

PD病人存在較嚴(yán)重的病恥感，社會(huì)支持和生活質(zhì)量處于較低水平，三者之間存在相關(guān)關(guān)系，PD病人病恥感與社會(huì)支持、生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，社會(huì)支持和生活質(zhì)量呈正相關(guān)。因此，對(duì)于PD病人除了治療其運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀外，還應(yīng)關(guān)注病人的病恥感。本研究發(fā)現(xiàn)，病恥感不僅消極影響PD病人的生活質(zhì)量，還是病人參加社交活動(dòng)一大障礙，因此降低PD病人的病恥感是亟待解決的問(wèn)題，筆者建議從幫助病人積極面對(duì)疾病、通過(guò)科普活動(dòng)提高社會(huì)對(duì)PD的認(rèn)識(shí)及鼓勵(lì)病人積極參加社交活動(dòng)等方面降低病恥感，從而有望提高PD病人的生活質(zhì)量。本研究樣本來(lái)源于1所三級(jí)甲等醫(yī)院的病人，其代表性比較局限，建議后期開(kāi)展多中心調(diào)查，擴(kuò)大樣本量，以進(jìn)一步驗(yàn)證結(jié)果的可靠性。